Enligt 2018 års folkräkning lever cirka 85 miljoner människor med funktionsnedsättning i USA. Funktionsnedsättningarna innefattar fysisk begränsning, psykisk sjukdom eller allvarlig kognitiv funktionsnedsättning.
Om du, eller ditt vuxna barn, hör till dem som påverkas vet du kanske alltför väl att personer med funktionsnedsättning står inför en del unika utmaningar utöver sina fysiska eller kognitiva begränsningar.
Och även om det finns så många vuxna med funktionsnedsättning som lever bland oss, är det mycket troligare att personer med funktionsnedsättning får en sämre kvalitet på den medicinska vården, inklusive förebyggande vård som friskvårdsbesök och hälsoundersökningar.
Vuxna med funktionsnedsättning är också mer benägna att ha högre sjukvårdskostnader som betalas ur egen ficka, trots att de också löper större risk att leva under den federala fattigdomsgränsen.
När det gäller de ökade oddsen för allvarlig sjukdom.
I en studie utförd av Harvard T.H. Chan School of Public Health, New York Times och Commonwealth Fund har man tittat på korrelationen mellan allvarlig sjukdom och funktionsnedsättning. De definierade alla med ett flerårigt fysiskt eller psykiskt hälsotillstånd som hindrade dem från att delta i skola, arbete eller andra aktiviteter.
Studien visade att vuxna som lever med en funktionsnedsättning löper större risk att drabbas av allvarlig sjukdom än de som inte har en funktionsnedsättning. Och de som hade ett allvarligt hälsotillstånd var också mer benägna att ha ett funktionshinder än de som inte hade allvarliga hälsoutmaningar.
Gemensamma hinder som vuxna med funktionshinder möter
För vuxna med funktionshinder är det inte bara hälsoutmaningar som de måste möta, och den ekonomiska börda som följer med dem. Utan de måste också hantera olika hinder för ett regelbundet deltagande i samhället.
Världshälsoorganisationen (WHO) definierar ett hinder som mer än bara fysiskt. Barriärer kan vara faktorer i en persons miljö, som antingen genom sin närvaro eller frånvaro begränsar funktionen och skapar funktionshinder.
Barriärer kan omfatta bristande tillgänglighet till fysiska miljöer, brist på hjälpmedel för att göra utrymmen tillgängliga för personer med funktionshinder samt saker som andras negativa attityder gentemot vuxna med funktionshinder.
När man kombinerar samhälleliga hinder tillsammans med hälsoproblem och ekonomiska problem kan livet som vuxen med funktionsnedsättning vara en utmaning.
Men om du är en förälder som lever med ditt vuxna barn med funktionsnedsättning finns det sätt på vilka du kan hjälpa dem att förbättra sin livskvalitet. Det finns också program tillgängliga på statlig och federal nivå för att hjälpa dig med resurser för att ta hand om din vuxna person med funktionsnedsättning.
Hur du kan hjälpa ditt vuxna barn med funktionsnedsättning
När vi tänker på att ta hand om en familjemedlem med funktionsnedsättning föreställer vi oss att det skulle vara våra äldre föräldrar och inte våra barn.
Men om du tillhör de miljontals amerikaner som tar hand om en nära anhörig med funktionshinder över 18 år kan du stå inför några unika utmaningar och bekymmer.
Och när ditt barn blir äldre blir de ekonomiska bekymren ofta värre. Fram till en viss ålder möts deras behov ofta av skolsystemet. Skolorna måste anpassa sina tjänster för att tillgodose behoven hos dem som har en funktionsnedsättning eller täcka kostnaderna för dessa tjänster på annat håll.
Men när ditt barn blir äldre och lämnar skolsystemet förlorar de ofta tillgången till de tjänster som de hade blivit vana vid.
Som förälder kan du vara orolig för ditt barns tillgång till transport, självständighet, sociala interaktioner och rekreation.
Du kan också vara orolig för de långsiktiga alternativen för ditt barns vård. Nästan två tredjedelar av föräldrar med ett funktionshindrat barn säger att de inte har någon plan för livslång vård för sina vuxna barn med funktionshinder. En del föräldrar hoppas att de andra syskonen ska gå in och ge vård, men det kanske inte alltid är ett genomförbart alternativ, beroende på vad som händer i syskonens liv.
Självklart gör du allt som står i din makt för att ge ditt barn ett så bra liv som möjligt. Men du måste också hitta sätt att hantera de resurser som finns tillgängliga för dig, oavsett om de kommer direkt från dig, eller om de kommer från statliga eller federala källor.
Om du inte har råd med privata tjänster kan ditt barn riskera att förlora tillgång till kritiska tjänster som uttryckligen riktar sig till vuxna med funktionsnedsättning, som utbildning, rådgivning och sjukvård.
Med de olika utmaningarna i åtanke blir det viktigt för dig att vara medveten om all hjälp är resurser som kan vara tillgängliga för dig som förälder som tar hand om en vuxen med funktionshinder.
Nedan ska vi titta på vilka resurser som finns tillgängliga för dig som förälder som tar hand om ett barn med funktionsnedsättning, både från den federala regeringen och delstaten New York.
Men först ska vi prata om några saker som du ska vara uppmärksam på när du tar hand om ditt vuxna barn med funktionsnedsättning, eller egentligen vilken person som helst som lever med en funktionsnedsättning.
Hur man behandlar en funktionshindrad närstående man vårdar
Trots våra bästa intentioner, och ibland på grund av vår önskan att göra allt vi kan för att hjälpa våra nära och kära, kan det sluta med att vi förbiser hela bilden av hur vi behandlar den person vi vårdar. Helst vill vi hjälpa dem på alla sätt vi kan och samtidigt behandla dem som de unika individer de är.
Här är några hjälpsamma tips att tänka på när du tar hand om en vuxen person som lever med en funktionsnedsättning.
Din närstående är en person som inte definieras av sitt funktionshinder
Om det är möjligt, försök att påminna dig själv om att din närstående inte definieras av sitt funktionshinder. Det är något de lever med, men det gör dem inte till den de är, lika lite som deras längd eller ögonfärg.
Som alla andra personer är det ditt barns personlighet, ambitioner, utbildning, färdigheter etc. som gör dem till den de är. Deras funktionshinder är bara en aspekt av deras livserfarenhet.
Nu vet du naturligtvis redan allt detta. Men det är värt att nämna eftersom när vi fastnar i de dagliga detaljerna i vården kan vi tillfälligt tappa bort helheten ur sikte.
Etiketterna tjänar ett syfte, men låt dem inte ta överhanden
I linje med ovanstående punkt kan de etiketter som sätts på våra nära och kära på grund av deras funktionsnedsättning vara frustrerande och nedslående.
Du känner ditt barn för alla de saker som gör honom eller henne till den han eller hon är, och när någon försöker sätta en etikett på honom eller henne som ”barnet med ADHD” kan det göra ont.
Men kom ihåg att etiketterna är termer som tjänar ett syfte. De hjälper dig att hitta relevant information och att hitta rätt personer och resurser som kan ta hand om ditt barn.
Men efter att de tjänat sitt syfte kan du lägga etiketterna åt sidan och komma ihåg att ett funktionshinder inte förändrar vem ditt barn är och att du inte behöver låta etiketterna ta åt dig.
Lär dig allt du kan om din närståendes funktionshinder
När ditt barn eller din närstående växer ut ur skolsystemet och det blir mer av ditt ansvar att ta hand om dem, skulle det vara fördelaktigt för dig att lära dig så mycket som möjligt om det funktionshinder som ditt barn har att göra med.
Du kanske vill lära dig mer om hur funktionshindret påverkar deras sätt att interagera, lära sig, röra sig med mera. Du kan också hitta information om vilken typ av tjänster och alternativa behandlingar som kan bidra till att förbättra deras livskvalitet.
Det viktigaste att komma ihåg när du söker information (troligen online) år 2020 är att internet är ett kraftfullt verktyg, både i positiv och negativ bemärkelse. Du kan hitta otroligt värdefull och till och med livsavgörande information på nätet, men du kan också hitta falsk och påhittad information som kan vara farlig.
Punkten är att om något på nätet verkar relevant ska du anteckna det och se till att kontrollera med trovärdiga källor (som ditt barns läkare) innan du agerar utifrån det.
I slutändan vet du bäst
Med all ny information som kommer i din väg måste du i slutändan komma ihåg att ingen känner ditt barn bättre än du.
Så, ta in all information, lär dig så mycket du kan, men om något inte verkar passa naturligt för din älskade kan du gå vidare till nästa information.
Du behöver inte göra det här ensam
Det kan vara överväldigande när du inser att du är den person som nu är ansvarig för att ta hand om ditt funktionshindrade barn.
Kanske vet du ingenting om att ta hand om vuxna med funktionshinder, särskilt om de är unga och måste gå vidare mot att driva sin karriär, sina hobbies och sina relationer.
Du kanske är rädd att du inte kommer att göra ett tillräckligt bra jobb och att det kommer att påverka ditt barns liv negativt.
Men den goda nyheten är att du inte behöver gå igenom det ensam. Det finns hjälp tillgänglig för dig, både ekonomiskt och på annat sätt.
Resten av den här artikeln kommer främst att fokusera på den ekonomiska hjälp som du kan få tillgång till. Men kom ihåg att det även finns andra typer av stöd.
Otaliga människor har troligen gått igenom det du står inför. De hade samma tvivel, liknande ekonomiska utmaningar och visste inte vart de skulle vända sig. Nu kan de bli din största resurs när du navigerar genom detta helt nya område.
Allt du behöver göra är att ta kontakt med rätt personer som kan ge dig vägledning och stöd. Kolla i ditt lokalsamhälle för att se om någon känner till någon annan som kan hjälpa dig. Annars kan du leta efter grupper och forum på nätet där människor delar med sig av information om handikappfrågor som kan vara relevanta för dig. ,
Vilka förmåner finns tillgängliga för vuxna med funktionshinder som bor tillsammans med sina föräldrar?
Det finns både federala och delstatliga förmånsprogram som är utformade för familjer precis som er. De är till för att stödja vuxna med funktionsnedsättning som bor tillsammans med sina föräldrar. Vissa förmåner kan gå direkt till den vuxne med funktionsnedsättning, medan andra kan gå till dig som vårdare för att hjälpa till med hur du ger vård.
Federala handikapprogram
Två primära federala program ger förmåner till vuxna med funktionsnedsättning. Social Security Disability Insurance (SSDI) och Supplemental Security Income (SSI).
Social Security Disability Insurance (SSDI)
Social Security Disability Insurance (SSDI) är ett federalt handikappinkomstprogram för vuxna som tidigare arbetade, men som inte längre kan arbeta på grund av sitt handikapp.
Förmånerna finansieras av socialförsäkringsskatten som alla betalar in till systemet från sina löner. Så om ditt barn arbetade före sitt funktionshinder skulle det automatiskt vara berättigat.
Childhood Disability Benefits (CDB)
Men även om ditt vuxna barn aldrig arbetade tidigare kan det fortfarande vara berättigat till SSDI. Deras rätt till förmåner skulle bero på dina inkomster (eller deras föräldrar eller vårdnadshavare).
I det här fallet skulle förmånerna finansieras av den socialförsäkringsskatt som du har betalat in till systemet.
Denna förmån är känd som Disabled Adult Children (DAC)-förmåner eller Childhood Disability Benefits (CDB).
Om alla dessa termer börjar bli förvirrande, så är här kontentan av det.
Det finns stöd tillgängligt på federal nivå för vuxna med funktionsnedsättning som arbetade före sitt funktionshinder. De kan också vara berättigade genom dig om de aldrig har arbetat genom CDB.
Hur fungerar CDB?
CDB betalas ut som en månatlig kontantutbetalning direkt till det vuxna barnet med funktionsnedsättning baserat på förälderns socialförsäkringsintjänande.
Förälderns primära försäkringsbelopp (PIA) bestämmer barnets förmån på följande sätt.
Om de ska gå via din invaliditetsförsäkring får de bara halva förmånen som primärmottagare. De skulle alltså få hälften av det belopp som du skulle få om det var du som hade funktionsnedsättning.
Om de går via en avliden förälders PIA skulle de få tre fjärdedelar av det belopp som föräldern skulle få.
Om båda föräldrarna är pensionerade, avlidna eller funktionshindrade skulle barnet få förmåner baserat på vilket kriterium som helst som ger dem det högsta månatliga beloppet.
Vilka behörighetskrav gäller för Childhood Disability Benefits (CDB)?
För att vara berättigad till SSDI måste den funktionshindrade vuxne uppfylla kriterierna för funktionsnedsättning enligt socialförsäkringsadministrationen (SSA), vilket innebär att han eller hon ska ha förmågan att ägna sig åt ”substantial gainful activity”.
Ett vuxet barn med funktionshinder har rätt till CDB endast om följande kriterier är uppfyllda.
● Du har lämnat in en CDB-ansökan för ditt barns räkning (mer nedan)
● Barnet uppfyller definitionen av ”funktionshindrad” enligt SSDI-riktlinjerna
● Barnet är över 18 år
● Barnet har en funktionsnedsättning som började före 22 års ålder
● Föräldern är berättigad till socialförsäkrings- eller pensionsförsäkring, eller avliden
Om din funktionshindrade närstående är berättigad kommer de att meddelas av SSA om detaljerna för deras förmåner.
Supplemental Security Income (SSI)
Om SSDI inte är ett alternativ baserat på ditt barns eller din egen arbets- och socialförsäkringshistorik kan Supplemental Security Income (SSI) vara ett alternativ.
Förmånerna för SSI är beroende av ditt barns inkomst och tillgångar, och programmet är utformat för att stödja låginkomsttagare med ett funktionshinder.
För att vara berättigad måste man, precis som för SSDI, en gång uppfylla Social Security Administration’s (SSA) kriterier för funktionsnedsättning, vilket innebär att man måste vara oförmögen att bedriva väsentligt förvärvsarbete.
Krav för berättigande till Supplemental Security Income (SSI)
För att kvalificera sig måste den handikappade vuxne ha mindre än 2 000 dollar i tillgångar om han eller hon är ensamstående, och mindre än 3 000 dollar som par.
SSA räknar alla större tillgångar som aktier, mark, obligationer osv, när det gäller deras tillgångar när det gäller rätten till stöd.
Inkomstgränsen är lite mer invecklad än du kanske tror.
SSA räknar alla ”in-kind”-resurser när det gäller inkomstgränsen. Så om ditt funktionshindrade barn får gratis husrum, mat eller gåvor från vänner räknas allt detta in i inkomstgränsen.
Med tanke på allt får en vuxen funktionshindrad vuxens inkomst inte överstiga den federala bidragssatsen (FBR), som är 783 dollar per månad för en person och 1 175 dollar per månad för ett par år 2020.
Inte alla inkomster kan räknas, och SSA utesluter en del av din inkomst från beräkningen för att uppmuntra dig att arbeta om det är ett alternativ.
För detaljerad information om hur du beräknar din inkomst och din rätt till SSI kan du gå in på deras webbplats.
Hur man ansöker om federala handikappförmåner i New York
Din anhöriga kan antingen ansöka om förmåner från socialförsäkringsmyndigheten (Social Security Disability Insurance, SSDI) antingen personligen eller online.
Ansöka online om SSDI
För att ansöka online, besök fylla i ansökningsformuläret online.
För en checklista över nödvändiga dokument och information för att fylla i online-ansökan, besök SSA:s checklista för online Adult Disability Application.
För mer vägledning om processen kan du ringa SSA på 1-800-772-1213 från 07:00 till 19:00 måndag till fredag, eller besöka NY state’s federal disability benefits information page.
Apply for SSDI on the phone or in-person in NY
Apply by phone: Ring SSA på 1-800-772-1213 från 07:00 till 19:00 måndag till fredag.
Ansök personligen: Besök ditt lokala socialförsäkringskontor. (Ring först för att boka ett möte.)
Ansöka om kompletterande säkerhetsinkomst (Supplemental Security Income, SSI)
Besök SSI:s webbplats för detaljerad information om SSI och hur du ansöker.
CDPAP för vuxna med funktionsnedsättning som bor tillsammans med sina föräldrar
CDPAP är ett program inom ramen för New York State Medicaid som ger ekonomiskt stöd till personer med funktionsnedsättning som behöver hjälp med aktiviteter i det dagliga livet.
Så om ditt vuxna barn har ett funktionshinder kan han eller hon anlita en vårdgivare som han eller hon själv väljer, och vårdgivaren skulle få betalt genom CDPAP, som finansieras av NY Medicaid.
Vårdgivaren kan hjälpa till med uppgifter som bad, skötsel, hushållsarbete, transporter och olika andra uppgifter i det dagliga livet som vårdtagaren kan behöva hjälp med.
Som vuxen med funktionshinder kan ditt barn anlita sina syskon eller föräldrar som vårdgivare.
Barn som är 21 år eller äldre kan välja sina föräldrar som betalda vårdgivare (CDPAP). Barn som är yngre än 21 år kan inte välja sina föräldrar som betalda vårdgivare.
Och det faktum att CDPAP kompenserar vårdgivaren gör det ekonomiskt möjligt för många familjemedlemmar att stanna hemma och ta hand om sina nära och kära.
En av fördelarna med hemvård genom CDPAP är att du som vårdnadshavare till den vuxne med funktionsnedsättning kan styra vården även om du råkar vara vårdgivaren.
Här är kraven för att vara berättigad till CDPAP:
● Mottagaren av CDPAP-förmåner måste ha Medicaid
● Ditt barn måste ha behov av hjälp med dagliga livssysslor som bad, skötsel, måltider osv.
● Han eller hon måste ha ett stabilt medicinskt tillstånd eller funktionshinder
● Den vuxne med funktionshinder måste ha förmågan att styra vården, eller i detta fall ha en utsedd representant (du) som kan styra vården.
För mer information, bland annat om hur du ansöker, se vår detaljerade sida här.
Sluttande tankar om att ta hand om en vuxen med funktionsnedsättning som förälder
Som vi diskuterade kan det vara en utmaning att ta hand om en vuxen med funktionsnedsättning som förälder.
Å ena sidan kan det vara givande i den bemärkelsen att du får möjlighet att ge vård till någon som du älskar så innerligt. Å andra sidan kan det bli lite överväldigande.
Du måste hantera alla de resurser som finns tillgängliga för dig och din vuxna med funktionsnedsättning, samtidigt som du också måste vara uppmärksam på de mentala och känslomässiga aspekterna. För att inte tala om din egen oro och stress om den långsiktiga vårdplanen för ditt barn.