Ifølge folketællingsdata fra 2018 lever ca. 85 millioner mennesker med handicap i USA. Handicappene omfatter fysiske begrænsninger, psykiske sygdomme eller alvorlige kognitive funktionsnedsættelser.
Hvis du eller dit voksne barn er blandt dem, der er berørt, så ved du måske alt for godt, at mennesker med handicap står over for nogle unikke udfordringer oven i deres fysiske eller kognitive begrænsninger.
Selv om der lever så mange voksne med handicap blandt os, er der langt større sandsynlighed for, at mennesker med handicap modtager en lavere kvalitet af medicinsk behandling, herunder forebyggende behandling som wellnessbesøg og sundhedsscreeninger.
Voksne med handicap er også mere tilbøjelige til at have højere udgifter til lægebehandling, selv om de også har større risiko for at leve under den føderale fattigdomsgrænse.
Så er der de øgede chancer for alvorlig sygdom.
En undersøgelse foretaget af Harvard T.H. Chan School of Public Health, New York Times og Commonwealth Fund har undersøgt sammenhængen mellem alvorlig sygdom og handicap. De definerede alle med en flerårig fysisk eller psykisk helbredstilstand, der forhindrede dem i at deltage i skole, arbejde eller andre aktiviteter.
Undersøgelsen viste, at voksne, der lever med et handicap, har større sandsynlighed for at opleve alvorlig sygdom end voksne uden handicap. Og de med en alvorlig helbredstilstand var også mere tilbøjelige til at have et handicap end dem uden alvorlige helbredsudfordringer.
Fælles barrierer, som voksne med handicap står over for
For voksne med handicap er det ikke kun de helbredsmæssige udfordringer, som de skal klare, og den økonomiske byrde, der følger med dem. Men de skal også håndtere forskellige barrierer for almindelig deltagelse i samfundet.
Verdenssundhedsorganisationen (WHO) definerer en barriere som mere end blot fysisk. Barrierer kan være faktorer i en persons omgivelser, som enten ved deres tilstedeværelse eller fravær begrænser funktionen og skaber handicap.
Barrierer kan omfatte manglende tilgængelighed til fysiske omgivelser, mangel på hjælpemidler, der gør rum tilgængelige for handicappede, samt ting som andres negative holdninger til voksne handicappede.
Når man kombinerer samfundsmæssige barrierer sammen med sundhedsmæssige og økonomiske problemer, kan livet som voksen med handicap være en udfordring.
Men hvis du er en forælder, der lever sammen med dit voksne barn med handicap, er der måder, hvorpå du kan hjælpe dem med at forbedre deres livskvalitet. Der findes også programmer på statsligt og føderalt niveau, der kan hjælpe dig med ressourcer til at tage sig af din voksne med handicap.
Sådan kan du hjælpe dit voksne barn med handicap
Når vi tænker på at tage os af et familiemedlem med handicap, forestiller vi os, at det ville være vores ældre forældre og ikke vores børn.
Men hvis du er blandt de millioner af amerikanere, der tager sig af en nærtstående med handicap over 18 år, kan du stå over for nogle unikke udfordringer og bekymringer.
Og efterhånden som dit barn bliver ældre, bliver de økonomiske bekymringer ofte værre. Indtil en vis alder bliver deres møder ofte dækket af skolesystemet. Skolerne er nødt til at tilpasse deres tjenester for at opfylde behovene hos dem med et handicap eller dække udgifterne til disse tjenester andre steder.
Men når dit barn bliver ældre og forlader skolesystemet, mister det ofte adgangen til de tjenester, som det var blevet vant til.
Som forælder kan du måske være bekymret for dit barns adgang til transport, uafhængighed, sociale interaktioner og fritidsaktiviteter.
Du kan også have bekymringer om de langsigtede muligheder for dit barns pleje. Næsten to tredjedele af forældre med et handicappet barn siger, at de ikke har en plan for livslang pleje for deres voksne handicappede børn. Nogle forældre håber, at de andre søskende vil træde til og tage sig af plejen, men det er måske ikke altid en realistisk mulighed, afhængigt af hvad der sker i søskendes liv.
Selvfølgelig vil du gøre alt, hvad der står i din magt, for at give dit barn det bedst mulige liv. Men du er også nødt til at finde måder at forvalte de ressourcer, der er til rådighed for dig, uanset om de kommer direkte fra dig, eller om de kommer fra statslige eller føderale kilder.
Hvis du ikke har råd til private tjenester, kan dit barn risikere at miste adgangen til vigtige tjenester, der udtrykkeligt henvender sig til voksne handicappede, som f.eks. uddannelse, rådgivning og sundhedspleje.
Med de forskellige udfordringer in mente bliver det afgørende for dig at være opmærksom på al den hjælp er ressourcer, der kan være tilgængelige for dig som forælder, der tager sig af en voksen med handicap.
Nedenfor vil vi se på, hvilke ressourcer der er tilgængelige for dig som forælder, der tager sig af et handicappet barn, både fra den føderale regering og staten New York.
Men lad os først tale om et par ting, som du skal være opmærksom på, når du tager dig af dit voksne handicappede barn, eller egentlig enhver person, der lever med et handicap.
Hvordan man behandler en handicappet pårørende, som man passer
Trods vores bedste intentioner, og nogle gange på grund af vores ønske om at gøre alt, hvad vi kan, for at hjælpe vores kære, kan vi ende med at overse hele billedet af, hvordan vi behandler den person, som vi passer. Ideelt set ønsker vi at hjælpe dem på alle måder, vi kan, og samtidig behandle dem som de unikke personer, de er.
Her er et par nyttige råd, som du kan være opmærksom på, når du tager dig af en voksen, der lever med et handicap.
Din elskede er en person, der ikke er defineret af sit handicap
Hver gang det er muligt, skal du forsøge at minde dig selv om, at din elskede ikke er defineret af sit handicap. Det er noget, de lever med, men det gør dem ikke til den person, de er, lige så lidt som deres højde eller øjenfarve.
Som enhver anden person er det dit barns personlighed, ambitioner, uddannelse, færdigheder osv. der gør dem til den person, de er. Deres handicap er blot et aspekt af deres livserfaring.
Nu ved du selvfølgelig allerede alt dette. Men det er værd at nævne, for når vi bliver fanget i de daglige detaljer i forbindelse med at yde pleje, kan vi midlertidigt miste overblikket over det større billede.
Etiketterne tjener et formål, men lad dem ikke gå dig på
I forlængelse af ovenstående punkt kan de etiketter, der sættes på vores kære på grund af deres handicap, være frustrerende og nedslående.
Du kender dit barn for alle de ting, der gør ham eller hende til den, de er, og når nogen forsøger at sætte en etiket på ham eller hende som “barnet med ADHD”, kan det gøre ondt.
Men husk, at etiketterne er udtryk, der tjener et formål. De hjælper dig med at finde relevante oplysninger og med at finde de rigtige mennesker og ressourcer, der kan tage sig af dit barn.
Men når de har tjent deres formål, kan du lægge etiketterne til side og huske, at et handicap ikke ændrer den person, som dit barn er, og at du ikke behøver at lade etiketterne gå dig på nerverne.
Lær alt, hvad du kan om din elskedes handicap
Når dit barn eller din elskede vokser ud af skolesystemet, og det bliver mere af dit ansvar at tage dig af dem, vil det være en fordel for dig at lære så meget som muligt om det handicap, som dit barn har med at gøre.
Du vil måske gerne lære om, hvordan deres handicap påvirker den måde, de interagerer, lærer, bevæger sig på og meget mere. Du kan også finde oplysninger om, hvilke former for tjenester og alternative behandlinger der kan hjælpe med at forbedre deres livskvalitet.
Den afgørende ting, du skal huske, når du søger efter oplysninger (sandsynligvis online) i 2020, er, at internettet er et magtfuldt værktøj, både i positiv og negativ retning. Du kan finde utroligt værdifulde og endda livsændrende oplysninger online, men du kan også finde falske og opdigtede oplysninger, som kan være farlige.
Punktet er, at hvis noget online virker relevant, skal du notere det og sørge for at tjekke med troværdige kilder (som dit barns læge), før du handler på dem.
I sidste ende ved du bedst
Med alle de nye oplysninger, der kommer i din retning, skal du i sidste ende huske, at ingen kender dit barn bedre end dig.
Så tag alle oplysningerne til dig, lær så meget som muligt, men hvis noget ikke virker som en naturlig løsning for din elskede, kan du gå videre til den næste oplysning.
Du behøver ikke at gøre det alene
Det kan være overvældende, når det går op for dig, at du er den person, der nu er ansvarlig for at yde omsorg for dit handicappede barn.
Måske ved du ikke noget om omsorg for voksne handicappede, især hvis de er unge og skal gå videre med at forfølge deres karriere, hobbyer og forhold.
Du er måske bange for, at du ikke vil gøre et godt nok stykke arbejde, og at det vil have en negativ indvirkning på dit barns liv.
Men den gode nyhed er, at du ikke behøver at gå igennem det alene. Der er hjælp at hente for dig, både økonomisk og på anden vis.
Resten af denne artikel vil mest fokusere på den økonomiske hjælp, som du kan få adgang til. Men husk, at der også findes andre former for støtte.
Utallige mennesker har højst sandsynligt været igennem det, du står over for. De havde den samme tvivl, lignende økonomiske udfordringer, og de vidste ikke, hvor de skulle henvende sig. Nu kan de være din største ressource, når du navigerer gennem dette helt nye område.
Det eneste, du skal gøre, er at komme i kontakt med de rigtige mennesker, der kan give dig vejledning og støtte. Tjek i dit lokalsamfund for at se, om der er nogen, der kender nogen andre, som måske kan hjælpe dig. Ellers kan du kigge efter online grupper og fora, hvor folk deler oplysninger om emner om handicap, der kan være relevante for dig. ,
Hvilke ydelser er tilgængelige for voksne handicappede, der bor sammen med deres forældre?
Der er både føderale og statslige ydelsesprogrammer, der er designet til familier ligesom din familie. De er der for at støtte handicappede voksne, der bor sammen med deres forældre. Nogle ydelser kan gå direkte til den voksne handicappede, mens andre kan gå til dig, der er omsorgsgiver, for at hjælpe dig med, hvordan du yder pleje.
Føderale handicapprogrammer
To primære føderale programmer giver ydelser til voksne handicappede. Social Security Disability Insurance (SSDI) og Supplemental Security Income (SSI).
Social Security Disability Insurance (SSDI)
Social Security Disability Insurance (SSDI) er et føderalt handicapindkomstprogram for voksne, der tidligere arbejdede, men som ikke længere er i stand til at arbejde på grund af deres handicap.
Vederlagene finansieres af den socialsikringsskat, som alle betaler til systemet fra deres lønsedler. Så hvis dit barn arbejdede før sit handicap, vil det automatisk være berettiget.
Childhood Disability Benefits (CDB)
Men selv hvis dit voksne barn aldrig har arbejdet før, kan det stadig være berettiget til SSDI. Deres berettigelse til ydelser vil afhænge af din indtægt (eller deres forældre eller værger).
I dette tilfælde vil ydelserne blive finansieret af den socialsikringsskat, som du har betalt til systemet.
Denne ydelse er kendt som Disabled Adult Children (DAC) ydelser eller Childhood Disability Benefits (CDB).
Hvis alle disse udtryk er begyndt at blive forvirrende, er her essensen af det.
Der er hjælp tilgængelig på føderalt niveau for voksne handicappede, der arbejdede før deres handicap. De kan også være berettiget gennem dig, hvis de aldrig har arbejdet gennem CDB.
Hvordan fungerer CDB?
CDB udbetales som en månedlig kontant betaling direkte til det handicappede voksne barn baseret på forældrenes socialsikringsindtægter.
Forældrenes primære forsikringsbeløb (PIA) bestemmer barnets ydelse på følgende måde.
Hvis de skal gå gennem din invalideforsikring, vil de kun modtage halvdelen af ydelserne som primærmodtager. De ville altså få halvdelen af det beløb, som du ville få, hvis det var dig, der var handicappet.
Hvis de går gennem en afdød forælders PIA, så ville de få tre fjerdedele af det beløb, som forælderen ville få.
Hvis begge forældre er pensionerede, afdøde eller handicappede, så ville barnet få ydelser baseret på det af kriterierne, der giver dem det største månedlige beløb.
Hvilke krav er der til berettigelse til Childhood Disability Benefits (CDB)?
For at være berettiget til SSDI skal den handicappede voksne opfylde kriterierne for handicap i henhold til Social Security Administration (SSA), hvilket er at have evnen til at udøve “væsentlig erhvervsmæssig aktivitet”.
Et handicappet voksent barn er kun berettiget til CDB, hvis følgende kriterier er opfyldt.
● Du har indgivet en CDB-ansøgning på dit barns vegne (mere nedenfor)
● Barnet opfylder definitionen af “handicappet” i henhold til SSDI-retningslinjerne
● Barnet er over 18 år
● Barnet har et handicap, der begyndte før det fyldte 22. år
● Forælderen er berettiget til socialsikringsforsikring eller pensionsforsikring, eller er afgået ved døden
Hvis din handicappede pårørende er berettiget, vil de få besked fra SSA om detaljerne om deres ydelser.
Supplemental Security Income (SSI)
Hvis SSDI ikke er en mulighed baseret på dit barns eller dit eget arbejde og din egen socialsikringshistorik, kan Supplemental Security Income (SSI) være et alternativ.
Bidrag til SSI er afhængig af dit barns indkomst og formue, og programmet er designet til at støtte personer med lav indkomst og handicap.
Nøjagtig som SSDI skal man for at være berettiget én gang opfylde Social Security Administration’s (SSA) kriterier for handicappet, hvilket er, at man skal være ude af stand til at udøve en væsentlig erhvervsmæssig aktivitet.
Krav til berettigelse til Supplemental Security Income (SSI)
For at kvalificere sig skal den handicappede voksne have mindre end 2.000 dollars i aktiver, hvis de er enlige, og mindre end 3.000 dollars som et par.
SSA tæller alle større aktiver som aktier, jord, obligationer osv. med, mod deres aktivgrænser, når det gælder deres berettigelse.
Indkomstgrænsen er lidt mere indviklet, end du måske forventer.
SSA tæller alle “in-kind”-ressourcer med i indkomstgrænsen. Så hvis dit handicappede barn modtager gratis husly, mad eller gaver fra venner, vil disse ting alle tælle med i deres indkomstgrænse.
Tager man alt i betragtning, må en handicappet voksens indkomst ikke overstige den føderale ydelsessats (FBR), som er 783 dollars om måneden for en person og 1.175 dollars om måneden for et par i 2020.
Det er ikke al indkomst, der kan medregnes, og SSA udelukker en del af din indkomst fra beregningen for at tilskynde dig til at arbejde, hvis det er en mulighed.
For detaljerede oplysninger om, hvordan du beregner din indkomst og din berettigelse til at modtage SSI, kan du tjekke deres hjemmeside.
Sådan ansøger du om føderale handicapydelser i NY
Din elskede kan enten ansøge om Social Security Disability Insurance (SSDI)-ydelser enten personligt eller online.
Ansøg online om SSDI
For at ansøge online skal du besøge udfylde online-ansøgningsformularen.
For en tjekliste over nødvendige dokumenter og oplysninger til at udfylde online-ansøgningen skal du besøge SSA’s tjekliste for online Adult Disability Application.
For mere vejledning om processen kan du ringe til SSA på 1-800-772-1213 fra kl. 7.00 til 19.00 mandag til fredag, eller besøge NY state’s Federal Disability Benefits information page.
Apply for SSDI on the phone or in-person in NY
Apply by phone: Ring til SSA på 1-800-772-1213 fra kl. 7.00 til 19.00 mandag til fredag.
Ansøgning personligt: Besøg dit lokale socialsikringskontor. (Ring først for at lave en aftale.)
Søg om supplerende sikkerhedsindkomst (SSI)
Besøg SSI-webstedet for at få detaljerede oplysninger om SSI, og hvordan du ansøger.
CDPAP for handicappede voksne, der bor sammen med forældre
CDPAP er et program gennem New York State Medicaid, der giver økonomisk støtte til handicappede, som har brug for hjælp til aktiviteter i den daglige tilværelse.
Så hvis dit voksne barn har et handicap, kan han eller hun ansætte en plejer efter eget valg, og plejeren vil blive betalt gennem CDPAP, som finansieres af NY Medicaid.
Plejeren kan hjælpe med opgaver som badning, pleje, husarbejde, transport og forskellige andre daglige livsopgaver, som plejemodtageren kan have brug for hjælp til.
Som voksen med handicap kan dit barn ansætte sine søskende eller forældre som plejere.
Børn på 21 år eller derover kan vælge deres forældre til at være deres betalte plejere (CDPAP). Børn under 21 år kan ikke vælge deres forældre til at være deres betalte plejere.
Og det faktum, at CDPAP kompenserer plejeren, gør det økonomisk muligt for mange familiemedlemmer at blive hjemme og passe deres kære.
En af fordelene ved hjemmepleje gennem CDPAP er, at du som værge for den voksne handicappede kan lede plejen, selv om du tilfældigvis er plejeren.
Her er kravene for at være berettiget til CDPAP:
● Modtageren af CDPAP-ydelser skal have Medicaid
● Dit barn skal have brug for hjælp til daglige livsopgaver som badning, pleje, måltider osv.
● Han eller hun skal have en stabil medicinsk tilstand eller et handicap
● Den handicappede voksne skal have evnen til at lede plejen, eller i dette tilfælde have en udpeget repræsentant (dig), der kan lede plejen.
For yderligere oplysninger, herunder hvordan du ansøger, kan du se vores detaljerede side her.
Sluttelige tanker om at passe en voksen med handicap som forælder
Som vi diskuterede, kan det være en udfordring at passe en voksen med handicap som forælder.
På den ene side kan det være givende i den forstand, at du får mulighed for at yde omsorg for en person, du elsker så højt. På den anden side kan det blive en smule overvældende.
Du skal forvalte alle de ressourcer, der er til rådighed for dig og din voksne med handicap, samtidig med at du også skal være opmærksom på de mentale og følelsesmæssige aspekter. For ikke at nævne din egen bekymring og stress omkring den langsigtede plejeplan for dit barn.