Volgens de gegevens van de volkstelling van 2018 leven ongeveer 85 miljoen mensen met een handicap in de Verenigde Staten. De handicaps omvatten fysieke beperking, psychische aandoeningen of ernstige cognitieve stoornissen.
Als u, of uw volwassen kind, behoort tot degenen die worden beïnvloed, dan weet u misschien maar al te goed dat mensen met een handicap worden geconfronteerd met een aantal unieke uitdagingen bovenop hun fysieke of cognitieve beperkingen.
Hoewel er zo veel gehandicapte volwassenen onder ons leven, hebben mensen met een handicap veel meer kans om een lagere kwaliteit van medische zorg te ontvangen, inclusief preventieve zorg zoals wellness-bezoeken en gezondheidsonderzoeken.
Volwassenen met een handicap hebben ook meer kans op hogere uitgaven voor medische zorg, hoewel ze ook een hoger risico lopen om onder het federale armoedeniveau te leven.
Dan zijn er nog de verhoogde kansen op ernstige ziekte.
Een studie uitgevoerd door de Harvard T.H. Chan School of Public Health, de New York Times en het Commonwealth Fund keek naar de correlatie tussen ernstige ziekte en invaliditeit. Ze definieerden iedereen met een meerjarige fysieke of mentale gezondheidstoestand die hen verhinderde deel te nemen aan school, werk of andere activiteiten.
De studie ontdekte dat volwassenen die leven met een handicap meer kans hebben om een ernstige ziekte te ervaren dan mensen zonder handicap. En degenen met een ernstige gezondheidstoestand hadden ook meer kans op een handicap dan degenen zonder ernstige gezondheidsproblemen.
Gemeenschappelijke barrières waarmee gehandicapte volwassenen worden geconfronteerd
Voor gehandicapte volwassenen zijn het niet alleen de gezondheidsproblemen waarmee ze worden geconfronteerd, en de financiële last die daarmee gepaard gaat. Maar ze hebben ook te maken met verschillende barrières om regelmatig aan de samenleving deel te nemen.
De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) definieert een barrière als meer dan alleen fysiek. Barrières kunnen factoren in iemands omgeving zijn, die door hun aanwezigheid of afwezigheid de functie beperken en een handicap creëren.
Barrières kunnen bestaan uit een gebrek aan toegankelijkheid van fysieke omgevingen, een gebrek aan ondersteunende technologie om ruimtes toegankelijk te maken voor mensen met een handicap, evenals zaken als negatieve attitudes van anderen ten opzichte van gehandicapte volwassenen.
Wanneer je maatschappelijke barrières combineert met gezondheids- en financiële kwesties, kan het leven als een volwassene met een handicap een uitdaging zijn.
Maar als je een ouder bent die samenleeft met je volwassen kind met een handicap, zijn er manieren waarop je hen kunt helpen om hun kwaliteit van leven te verbeteren. Er zijn ook programma’s beschikbaar op staats- en federaal niveau om u te helpen met middelen om voor uw gehandicapte volwassene te zorgen.
Hoe u uw gehandicapte volwassen kind kunt helpen
Wanneer we denken aan de zorg voor een familielid met een handicap, stellen we ons voor dat het onze bejaarde ouders zouden zijn en niet onze kinderen.
Maar als u behoort tot miljoenen Amerikanen die zorgen voor een geliefde met een handicap boven de leeftijd van 18, kunt u worden geconfronteerd met een aantal unieke uitdagingen en zorgen.
En naarmate uw kind ouder wordt, worden de financiële zorgen vaak erger. Tot een bepaalde leeftijd wordt aan hun behoeften vaak voldaan door het schoolsysteem. Scholen moeten hun diensten aanpassen aan de behoeften van mensen met een handicap of de kosten van die diensten elders dekken.
Maar als uw kind ouder wordt en het schoolsysteem verlaat, verliest het vaak de toegang tot de diensten waaraan het gewend was geraakt.
Als ouder maakt u zich misschien zorgen over de toegang van uw kind tot vervoer, onafhankelijkheid, sociale interacties en recreatie.
U maakt zich misschien ook zorgen over de langetermijnopties voor de zorg van uw kind. Bijna tweederde van de ouders met een gehandicapt kind zegt dat ze geen levenslang zorgplan hebben voor hun volwassen kinderen met een handicap. Sommige ouders hopen dat de andere broers en zussen de zorg op zich nemen, maar dat is niet altijd een haalbare optie, afhankelijk van wat er speelt in het leven van de broers en zussen.
Natuurlijk zou u alles doen wat in uw macht ligt om uw kind een zo goed mogelijk leven te bieden. Maar u moet ook manieren vinden om de middelen te beheren die voor u beschikbaar zijn, of dat nu rechtstreeks van u is, of het komt van staats- of federale bronnen.
Als u zich geen particuliere diensten kunt veroorloven, loopt uw kind het risico de toegang te verliezen tot essentiële diensten die expliciet zijn gericht op gehandicapte volwassenen, zoals opleiding, counseling en gezondheidszorg.
Met de verschillende uitdagingen in gedachten, wordt het voor u van vitaal belang om op de hoogte te zijn van alle hulpbronnen die beschikbaar kunnen zijn voor u als ouder die zorgt voor een gehandicapte volwassene.
Hieronder bekijken we welke hulpbronnen voor u beschikbaar zijn als ouder die voor een gehandicapt kind zorgt, zowel van de federale overheid als van de staat New York.
Maar laten we het eerst hebben over een paar dingen waar u op moet letten als u voor uw gehandicapte volwassen kind zorgt, of echt, elke persoon die met een handicap leeft.
Hoe om te gaan met een gehandicapte dierbare voor wie u zorgt
Ondanks onze beste bedoelingen, en soms omdat we er alles aan willen doen om onze dierbaren te helpen, zien we soms over het hoofd hoe we de persoon voor wie we zorgen, behandelen. Idealiter willen we hen helpen op elke manier die we kunnen, en tegelijkertijd hen behandelen als de unieke individuen die ze zijn.
Hier zijn een paar nuttige tips om in gedachten te houden wanneer je zorgt voor een volwassene die leeft met een handicap.
Je geliefde is een persoon die niet wordt gedefinieerd door een handicap
Probeer jezelf er zo vaak mogelijk aan te herinneren dat je geliefde niet wordt gedefinieerd door zijn of haar handicap. Het is iets waar ze mee leven, maar het maakt hen niet tot wie ze zijn, net zo min als hun lengte of oogkleur.
Net als ieder ander persoon zijn het de persoonlijkheid, ambities, opleiding, vaardigheden, enz. van uw kind die hen maken tot wie ze zijn. Hun handicap is slechts één aspect van hun levenservaring.
Nu, natuurlijk, u weet dit allemaal al. Maar het is de moeite van het vermelden waard, want als we verstrikt raken in de dagelijkse details van het verlenen van zorg, kunnen we tijdelijk het grotere plaatje uit het oog verliezen.
De labels dienen een doel, maar laat ze je niet raken
Gaande op het punt hierboven, kunnen de labels die op onze dierbaren worden geplakt vanwege hun handicap frustrerend en ontmoedigend zijn.
Je kent je kind om alle dingen die hem of haar maken tot wie hij of zij is, en als iemand probeert hem of haar het etiket “kind met ADHD” op te plakken, kan dat pijn doen.
Maar vergeet niet dat de etiketten termen zijn die een doel dienen. Ze helpen je relevante informatie te vinden en de juiste mensen en middelen te vinden die voor je kind kunnen zorgen.
Maar nadat het zijn doel heeft gediend, kun je de labels opzij zetten en onthouden dat een handicap niet verandert wie je kind is en dat je de labels niet op je af hoeft te laten komen.
Lees alles wat u kunt over de handicap van uw dierbare
Naarmate uw kind of dierbare uit het schoolsysteem groeit, en het meer uw verantwoordelijkheid wordt om voor hem of haar te zorgen, zou het nuttig voor u zijn om zo veel mogelijk te leren over de handicap waarmee uw kind te maken heeft.
U wilt misschien leren over hoe hun handicap van invloed is op de manier waarop ze met elkaar omgaan, leren, bewegen, en meer. U kunt ook informatie vinden over wat voor soort diensten en alternatieve behandelingen zouden kunnen helpen bij het verbeteren van hun kwaliteit van leven.
Het vitale ding om te onthouden bij het zoeken naar informatie (waarschijnlijk online) in 2020 is dat het internet een krachtig hulpmiddel is, zowel voor de positieve als de negatieve. Je zult ongelooflijk waardevolle en zelfs levensveranderende informatie online vinden, maar je kunt ook valse en verzonnen informatie vinden die gevaarlijk kan zijn.
Het punt is, als iets online relevant lijkt, maak dan een notitie en zorg ervoor dat je het controleert bij geloofwaardige bronnen (zoals de arts van je kind) voordat je ernaar handelt.
Aan het eind van de dag weet u het het beste
Met alle nieuwe informatie die op u afkomt, moet u aan het eind van de dag onthouden dat niemand uw kind beter kent dan u.
Dus, neem alle informatie in u op, leer zo veel als u kunt, maar als iets niet natuurlijk lijkt te passen bij uw geliefde, kunt u doorgaan naar het volgende stuk informatie.
U hoeft dit niet alleen te doen
Het kan overweldigend zijn als u zich realiseert dat u nu de persoon bent die verantwoordelijk is voor de zorg voor uw gehandicapte kind.
Misschien weet u niets over de zorg voor gehandicapte volwassenen, vooral als ze jong zijn en verder moeten gaan met hun carrière, hobby’s en relaties.
U bent misschien bang dat u het niet goed genoeg zult doen, en dat zal een negatieve invloed hebben op het leven van uw kind.
Maar het goede nieuws is dat u het niet alleen hoeft te doen. Er is hulp beschikbaar voor u, zowel financieel als anderszins.
De rest van dit artikel zal zich vooral richten op de financiële hulp die u kunt krijgen. Maar vergeet niet dat er ook andere soorten steun zijn.
Onnoemelijk veel mensen hebben hoogstwaarschijnlijk meegemaakt waar u nu mee wordt geconfronteerd. Ze hadden dezelfde twijfels, vergelijkbare financiële uitdagingen, en ze wisten niet waar ze terecht konden. Nu kunnen zij uw grootste hulpbron zijn terwijl u door dit gloednieuwe gebied navigeert.
Alles wat u hoeft te doen, is contact leggen met de juiste mensen die u begeleiding en ondersteuning kunnen bieden. Kijk binnen uw lokale gemeenschap om te zien of iemand iemand anders kent die u zou kunnen helpen. Zoek anders naar online groepen en forums waar mensen informatie delen over gehandicaptenonderwerpen die voor u relevant kunnen zijn.
Welke voordelen zijn er voor gehandicapte volwassenen die bij hun ouders wonen?
Er zijn zowel federale als nationale uitkeringsprogramma’s die zijn ontworpen voor gezinnen zoals het uwe. Ze zijn er om gehandicapte volwassenen die bij hun ouders wonen te ondersteunen. Sommige uitkeringen kunnen rechtstreeks naar de gehandicapte volwassene gaan, terwijl andere naar u, de verzorger, kunnen gaan om te helpen bij de manier waarop u zorg verleent.
Federale invaliditeitsprogramma’s
Twee primaire federale programma’s bieden uitkeringen voor gehandicapte volwassenen. Social Security Disability Insurance (SSDI) en Supplemental Security Income (SSI).
Social Security Disability Insurance (SSDI)
Social Security Disability Insurance (SSDI) is een federaal inkomensprogramma voor volwassenen die vroeger werkten, maar niet langer in staat zijn om te werken als gevolg van hun handicap.
De uitkeringen worden gefinancierd door de socialezekerheidsbelasting die iedereen via zijn loonstrookje aan het systeem betaalt. Dus als uw kind vóór zijn of haar invaliditeit werkte, zou het automatisch in aanmerking komen.
Childhood Disability Benefits (CDB)
Maar zelfs als uw volwassen kind nooit eerder heeft gewerkt, kan het toch in aanmerking komen voor SSDI. Of ze in aanmerking komen voor een uitkering hangt af van uw inkomsten (of die van hun ouders of voogden).
In dit geval worden de uitkeringen gefinancierd door de socialezekerheidsbelasting die u aan het systeem hebt betaald.
Deze uitkering staat bekend als Disabled Adult Children (DAC) voordelen, of de Childhood Disability Benefits (CDB).
Als al deze termen verwarrend beginnen te worden, hier is de essentie ervan.
Er is hulp beschikbaar op federaal niveau voor gehandicapte volwassenen die vóór hun handicap werkten. Ze kunnen ook in aanmerking komen via u als ze nooit hebben gewerkt via CDB.
Hoe werkt CDB?
CDB wordt betaald als een maandelijkse contante betaling rechtstreeks aan het gehandicapte volwassen kind op basis van het socialezekerheidsverdienste record van hun ouder.
Het primaire verzekeringsbedrag (PIA) van de ouder bepaalt de uitkering van het kind op de volgende manier.
Als ze via uw arbeidsongeschiktheidsverzekering gaan, dan zouden ze slechts de helft van de voordelen ontvangen als de primaire ontvanger. Dus ze krijgen de helft van het bedrag dat u zou krijgen als u degene was met de handicap.
Als ze via de PIA van een overleden ouder gaan, dan krijgen ze drievierde van het bedrag dat de ouder zou krijgen.
Als beide ouders gepensioneerd, overleden of gehandicapt zijn, dan krijgt het kind uitkeringen op basis van welke criteria hen het grootste maandelijkse bedrag oplevert.
Wat zijn de voorwaarden om in aanmerking te komen voor Childhood Disability Benefits (CDB)?
Om in aanmerking te komen voor SSDI, moet de gehandicapte volwassene voldoen aan de criteria voor invaliditeit volgens de social security administration (SSA), namelijk het vermogen om “substantiële winstgevende activiteit” uit te oefenen.
Een gehandicapt meerderjarig kind heeft alleen recht op CDB als aan de volgende criteria wordt voldaan.
● U hebt namens uw kind een CDB-aanvraag ingediend (meer hieronder)
● Het kind voldoet aan de definitie van “gehandicapt” volgens de SSDI-richtlijnen
● Het kind is ouder dan 18 jaar
● Het kind heeft een handicap die vóór de leeftijd van 22 jaar is begonnen
● De ouder komt in aanmerking voor een socialezekerheidsverzekering of pensioenverzekering, of overleden
Als uw gehandicapte dierbare in aanmerking komt, zal hij/zij door de SSA op de hoogte worden gebracht van de details van zijn/haar uitkeringen.
Supplemental Security Income (SSI)
Als SSDI geen optie is op basis van de werk- en socialezekerheidsgeschiedenis van uw kind of uzelf, dan kan Supplemental Security Income (SSI) een alternatief zijn.
De voordelen van SSI zijn afhankelijk van het inkomen en het vermogen van uw kind, en het programma is ontworpen om personen met een handicap met een laag inkomen te ondersteunen.
Net als SSDI, om in aanmerking te komen moet men eenmaal voldoen aan de criteria van de Social Security Administration (SSA) voor invalide, wat inhoudt dat men niet in staat moet zijn om zich bezig te houden met wezenlijke winstgevende activiteit.
Voorwaarde om in aanmerking te komen voor Supplemental Security Income (SSI)
Om in aanmerking te komen, moet de gehandicapte volwassene minder dan $ 2.000 aan activa hebben als ze alleenstaand zijn, en minder dan $ 3.000 als een paar.
De SSA telt alle grote activa zoals aandelen, land, obligaties, etc., voor hun activalimieten als het gaat om hun geschiktheid.
De inkomenslimiet is een beetje ingewikkelder dan u misschien verwacht.
De SSA telt alle “in natura” middelen mee voor de inkomenslimiet. Dus, als uw gehandicapte kind gratis onderdak, voedsel of geschenken van vrienden krijgt, tellen die dingen allemaal mee voor hun inkomenslimiet.
Alles in aanmerking genomen, mag het inkomen van een gehandicapte volwassene niet hoger zijn dan het federale uitkeringspercentage (FBR), dat in 2020 $ 783 per maand is voor een individu en $ 1.175 per maand voor een paar.
Niet alle inkomsten zijn telbaar, en de SSA sluit een deel van uw inkomen uit van de berekening om u aan te moedigen te werken als dat een optie is.
Voor gedetailleerde informatie over het berekenen van uw inkomen en het in aanmerking komen voor SSI, kijk op hun website.
Hoe federale arbeidsongeschiktheidsuitkeringen aan te vragen in NY
Uw dierbare kan ofwel persoonlijk of online een aanvraag indienen voor een uitkering van de Social Security Disability Insurance (SSDI).
Online aanvragen voor SSDI
Om online een aanvraag in te dienen, bezoekt u het online aanvraagformulier.
Voor een checklist met vereiste documenten en informatie om de online aanvraag in te vullen, bezoekt u de checklist van de SSA voor online Adult Disability Application.
Voor meer begeleiding bij het proces, kunt u de SSA bellen op 1-800-772-1213 van 7 uur ’s ochtends tot 7 uur ’s avonds van maandag tot vrijdag, of bezoek de federale informatiepagina over invaliditeitsuitkeringen van de staat NY.
Telefonisch of persoonlijk aanvragen voor SSDI in NY
Telefonisch aanvragen: Bel SSA op 1-800-772-1213 van 7 uur ’s ochtends tot 7 uur ’s avonds van maandag tot en met vrijdag.
Aanvragen in persoon: Bezoek uw plaatselijke kantoor voor sociale zekerheid. (Bel eerst om een afspraak te maken.)
Aanvragen Supplemental Security Income (SSI)
Bezoek de SSI-website voor gedetailleerde informatie over SSI en hoe u een aanvraag kunt indienen.
CDPAP voor gehandicapte volwassenen die bij hun ouders wonen
CDPAP is een programma via de New York State Medicaid dat financiële hulp biedt aan mensen met een handicap die hulp nodig hebben bij activiteiten van het dagelijks leven.
Dus, als uw volwassen kind een handicap heeft, kan hij of zij een zorgverlener van zijn of haar keuze inhuren, en de zorgverlener zou betaald krijgen via CDPAP, dat wordt gefinancierd door NY Medicaid.
De zorgverlener kan helpen met taken zoals baden, verzorging, huishoudelijk werk, vervoer, en diverse andere dagelijkse levensverrichtingen waar de zorgontvanger hulp bij nodig kan hebben.
Als een gehandicapte volwassene kan uw kind zijn broers of zussen of ouders inhuren om hun verzorgers te zijn.
Kinderen van 21 jaar of ouder kunnen hun ouders kiezen om hun betaalde verzorger te zijn (CDPAP). Kinderen jonger dan 21 kunnen hun ouders niet kiezen als hun betaalde verzorger.
En het feit dat CDPAP de zorgverlener vergoedt, maakt het voor veel familieleden financieel haalbaar om thuis te blijven en voor hun dierbaren te zorgen.
Een van de voordelen van thuiszorg via CDPAP is dat u, als voogd van de gehandicapte volwassene, de zorg voor hen kunt regisseren, zelfs als u toevallig de zorgverlener bent.
Hier zijn de vereisten om in aanmerking te komen voor CDPAP:
● De ontvanger van CDPAP-voordelen moet Medicaid hebben
● Uw kind moet hulp nodig hebben bij dagelijkse levensverrichtingen zoals baden, verzorgen, maaltijden, enz.
● Hij of zij moet een stabiele medische aandoening of handicap hebben
● De gehandicapte volwassene moet in staat zijn om de zorg te sturen, of in dit geval, een aangewezen vertegenwoordiger hebben (u) die de zorg kan sturen.
Voor meer informatie, waaronder hoe u een aanvraag kunt indienen, bekijkt u onze gedetailleerde pagina hier.
Eindgedachten over de zorg voor een gehandicapte volwassene als ouder
Zoals we hebben besproken, kan de zorg voor een gehandicapte volwassene als ouder een uitdaging zijn.
Aan de ene kant kan het lonend zijn in de zin dat je zorg mag verlenen aan iemand van wie je zo veel houdt. Aan de andere kant kan het een beetje overweldigend worden.
Je moet alle middelen beheren die voor jou en je gehandicapte volwassene beschikbaar zijn, terwijl je tegelijkertijd ook rekening moet houden met de mentale en emotionele aspecten. Om nog maar te zwijgen van uw eigen zorgen en stress over het langetermijnzorgplan voor uw kind.