De acordo com os dados do Censo de 2018, aproximadamente 85 milhões de pessoas estão vivendo com deficiências nos Estados Unidos. As deficiências incluem limitação física, doença mental ou grave deficiência cognitiva.
Se você, ou seu filho adulto, estiver entre aqueles que são afetados, então você pode saber muito bem que as pessoas com deficiências enfrentam alguns desafios únicos além de suas limitações físicas ou cognitivas.
Apesar de haver tantos adultos com deficiências vivendo entre nós, as pessoas com deficiências têm muito mais probabilidade de receber uma qualidade inferior de cuidados médicos, incluindo cuidados preventivos como visitas de bem-estar e exames de saúde.
Os adultos com deficiência também têm maior probabilidade de ter gastos maiores com cuidados médicos fora do bolso, mesmo estando também em maior risco de viver sob o nível de pobreza federal.
Então há maior probabilidade de doenças graves.
Um estudo conduzido pela Harvard T.H. Chan School of Public Health, o New York Times e o Commonwealth Fund analisou a correlação entre doença grave e deficiência. Eles definiram qualquer pessoa com uma condição de saúde física ou mental de vários anos que os impedisse de participar da escola, trabalho ou outras atividades.
O estudo descobriu que adultos vivendo com uma deficiência têm mais probabilidade de experimentar uma doença grave do que aqueles sem deficiências. E aqueles com uma condição grave de saúde também tinham mais probabilidade de ter uma deficiência do que aqueles sem sérios desafios de saúde.
Barreiras comuns enfrentadas por adultos com deficiência
Para adultos com deficiência, não são apenas os desafios de saúde que eles têm que enfrentar, e a carga financeira que vem com eles. Mas também têm de lidar com várias barreiras à participação regular na sociedade.
A Organização Mundial de Saúde (OMS) define uma barreira como mais do que apenas física. As barreiras podem ser factores no ambiente de uma pessoa, que através da sua presença ou ausência, limitam a sua função e criam deficiência.
As barreiras podem incluir falta de acessibilidade a ambientes físicos, falta de tecnologia de assistência para tornar o espaço acessível às pessoas com deficiência, bem como coisas como atitudes negativas dos outros em relação aos adultos com deficiência.
Quando você combina barreiras sociais, juntamente com questões de saúde e financeiras, a vida como adulto com deficiência pode ser um desafio.
Mas se você é um pai que vive com seu filho adulto com uma deficiência, há maneiras de ajudá-los a melhorar sua qualidade de vida. Há também programas disponíveis a nível estadual e federal para ajudá-lo com recursos para cuidar de seu adulto deficiente.
Como você pode ajudar seu filho adulto deficiente
Quando pensamos em cuidar de um membro da família com uma deficiência, imaginamos que seriam nossos pais idosos e não nossos filhos.
Mas se você está entre os milhões de americanos que estão cuidando de um ente querido com deficiência acima de 18 anos, você pode enfrentar alguns desafios e preocupações únicas.
E à medida que seu filho cresce, as preocupações financeiras muitas vezes ficam piores. Até uma certa idade, as suas reuniões são frequentemente satisfeitas pelo sistema escolar. As escolas têm que ajustar seus serviços para atender às necessidades daqueles com deficiência ou cobrir o custo desses serviços em outros lugares.
Mas conforme seu filho cresce mais velho e sai do sistema escolar, ele muitas vezes perde o acesso aos serviços aos quais estava acostumado.
Como pai, você pode estar preocupado com o acesso de seu filho ao transporte, independência, interações sociais e recreação.
Você também pode estar preocupado com as opções de longo prazo para os cuidados de seu filho. Quase dois terços dos pais com uma criança deficiente dizem que não têm um plano de cuidados vitalícios para os seus filhos adultos com deficiência. Alguns pais esperam que os outros irmãos interviessem para cuidar de seu filho, mas isso pode não ser sempre uma opção viável, dependendo do que está acontecendo na vida do irmão.
É claro, você faria qualquer coisa ao seu alcance para proporcionar a melhor vida possível para o seu filho. Mas você também tem que encontrar maneiras de administrar os recursos que estão disponíveis para você, seja diretamente de você, ou vindo de fontes estaduais ou federais.
Se você não puder pagar serviços privados, seu filho pode estar em risco de perder o acesso a serviços críticos que são explicitamente atendidos por adultos deficientes, como treinamento, aconselhamento e cuidados de saúde.
Com os vários desafios em mente, torna-se vital para você estar ciente de que toda a ajuda é recursos que podem estar disponíveis para você como um pai cuidando de um adulto deficiente.
Below, vamos ver quais recursos estão disponíveis para você como um pai cuidando de uma criança deficiente, tanto do governo federal como do estado de Nova Iorque.
Mas primeiro, vamos falar sobre algumas coisas a serem lembradas quando você estiver cuidando de seu filho adulto deficiente, ou realmente, qualquer pessoa vivendo com uma deficiência.
Como tratar um ente querido deficiente que você está cuidando
Apesar das nossas melhores intenções, e às vezes por causa do nosso desejo de fazer tudo o que podemos para ajudar os nossos entes queridos, podemos acabar esquecendo todo o quadro de como estamos tratando a pessoa de quem estamos cuidando. Idealmente, queremos ajudá-los de todas as maneiras possíveis e, ao mesmo tempo, tratá-los como indivíduos únicos que são.
Aqui estão algumas dicas úteis para estar atento quando você está cuidando de um adulto que vive com uma deficiência.
Seu ente querido é uma pessoa não definida pela deficiência
Quando possível, tente lembrar-se de que o seu ente querido não é definido pela sua deficiência. É algo com que eles vivem, mas isso não faz deles quem são mais do que a sua altura ou cor dos olhos.
Apenas como qualquer outra pessoa, é a personalidade, ambições, educação, habilidades, etc. do seu filho que os torna quem eles são. A sua deficiência é apenas um aspecto da sua experiência de vida.
Agora, é claro, você já sabe tudo isso. Mas vale a pena mencionar, porque quando nos envolvemos nos detalhes do dia-a-dia da prestação de cuidados, podemos perder temporariamente de vista o quadro geral.
Os rótulos servem a um propósito, mas não deixe que eles cheguem até você
Ao lado do ponto acima, os rótulos que são colocados em nossos entes queridos por sua deficiência podem ser frustrantes e desanimadores.
Você conhece seu filho por todas as coisas que fazem dele ou dela quem eles são, e quando alguém tenta rotulá-los como a “criança com TDAH”, isso pode doer.
Mas lembre-se, as etiquetas são termos que servem a um propósito. Eles o ajudam a encontrar informações relevantes e a encontrar as pessoas e recursos certos que podem cuidar de seu filho.
Mas depois de servir ao seu propósito, você pode colocar as etiquetas de lado e lembrar que uma deficiência não muda quem seu filho é e que você não tem que deixar as etiquetas chegarem até você.
Aprenda tudo o que puder sobre a deficiência do seu ente querido
Como o seu filho ou ente querido cresce fora do sistema escolar, e se torna mais da sua responsabilidade cuidar dele, seria benéfico para você aprender o máximo possível sobre a deficiência com que o seu filho está lidando.
Você pode querer aprender sobre como a deficiência deles afeta a maneira como eles interagem, aprendem, se movem, e mais. Você também pode encontrar informações sobre que tipos de serviços e tratamentos alternativos podem ajudar a melhorar sua qualidade de vida.
O que é vital lembrar ao procurar informações (provavelmente online) em 2020 é que a internet é uma ferramenta poderosa, tanto para o positivo como para o negativo. Você encontrará informações incrivelmente valiosas e até mesmo informações que mudam a vida online, mas você também pode encontrar informações falsas e inventadas que podem ser perigosas.
O ponto é que, se algo online parecer relevante, faça uma nota e certifique-se de verificar com fontes confiáveis (como o médico do seu filho) antes de agir sobre elas.
No final do dia, você sabe melhor
Com todas as novas informações que estão vindo no seu caminho, no final do dia, você tem que lembrar que ninguém conhece seu filho melhor do que você.
Então, pegue todas as informações, aprenda o máximo que puder, mas se alguma coisa não parecer ser um ajuste natural para o seu ente querido, você pode passar para o próximo pedaço de informação.
Você não tem que fazer isso sozinho
Pode ser esmagador quando você percebe que você é a pessoa que agora é responsável por cuidar de seu filho deficiente.
Talvez você não saiba nada sobre cuidar de adultos deficientes, especialmente se eles são jovens e têm que progredir em direção à sua carreira, hobbies e relacionamentos.
Pode ter medo de não fazer um trabalho suficientemente bom, e isso terá um impacto negativo na vida do seu filho.
Mas a boa notícia é que você não tem que passar por isso sozinho. Há ajuda disponível para você, tanto financeiramente como de outra forma.
O restante deste artigo irá focar principalmente na ajuda financeira que você pode acessar. Mas lembre-se que também existem outros tipos de apoio.
Inúmeras pessoas provavelmente já passaram pelo que você está enfrentando. Elas tinham as mesmas dúvidas, desafios financeiros semelhantes, e não sabiam a quem recorrer. Agora, eles podem ser o seu maior recurso à medida que você navega por este novo território.
Tudo o que você precisa fazer é conectar-se com as pessoas certas que podem lhe fornecer orientação e apoio. Verifique dentro da sua comunidade local para ver se alguém sabe de alguém que possa ser capaz de ajudá-lo. Caso contrário, procure grupos e fóruns online onde as pessoas estejam compartilhando informações sobre tópicos de deficiência que possam ser relevantes para você. ,
Que benefícios estão disponíveis para adultos deficientes que vivem com seus pais?
Existem programas de benefícios federais e estaduais que são projetados para famílias como a sua. Eles estão lá para apoiar os adultos deficientes que vivem com os pais. Alguns benefícios podem ir diretamente para o adulto deficiente, enquanto outros podem ir para você, o cuidador, para ajudar na forma como você presta cuidados.
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Programas federais de deficiência
Dois programas federais primários oferecem benefícios para adultos deficientes. Seguro de Invalidez da Previdência Social (SSDI) e Renda de Previdência Complementar (SSI).
Seguro de Invalidez da Previdência Social (SSDI)
Seguro de Invalidez da Previdência Social (SSDI) é um programa federal de renda por invalidez para adultos que antes trabalhavam, mas não podem mais trabalhar devido à sua invalidez.
Os benefícios são financiados pelo imposto da previdência social que todos pagam para o sistema a partir de seus cheques de pagamento. Assim, se o seu filho trabalhou antes da sua incapacidade, ele seria automaticamente elegível.
Abono de Incapacidade Infantil (CDB)
Mas mesmo que o seu filho adulto nunca tenha trabalhado antes, ele ainda pode se qualificar para SSDI. A elegibilidade deles para os benefícios dependeria dos seus rendimentos (ou dos seus pais ou tutores).
Neste caso, os benefícios seriam financiados pela taxa da segurança social que você tem pago para o sistema.
Esse benefício é conhecido como Benefício para Crianças Adultas Deficientes (DAC), ou Benefício para Crianças Deficientes (CDB).
Se todos esses termos estão começando a ficar confusos, aqui está a essência do assunto.
Existe assistência disponível no nível federal para adultos deficientes que trabalharam antes da sua deficiência. Eles também podem ser elegíveis através de você se nunca trabalharam através do CDB.
Como funciona o CDB?
CDB é pago como um pagamento mensal em dinheiro diretamente ao filho adulto deficiente, com base no registro de renda da previdência social de seus pais.
O valor do seguro primário dos pais (PIA) determina o benefício da criança da seguinte forma.
Se eles vão passar pelo seu seguro de invalidez, então eles receberiam apenas metade dos benefícios como beneficiário primário. Então, eles receberiam metade do valor que você receberia se você fosse o portador da deficiência.
Se eles estiverem passando pelo PIA de um pai falecido, então eles receberiam três quartos do valor que os pais receberiam.
Se ambos os pais estiverem aposentados, falecidos ou incapacitados, então a criança receberia benefícios com base em qualquer critério que lhes forneça o maior valor mensal.
Quais são os requisitos de elegibilidade para os Benefícios de Incapacidade Infantil (CDB)?
Para ser elegível para SSDI, o adulto deficiente deve atender aos critérios de incapacidade de acordo com a administração da previdência social (SSA), que é ter a capacidade de se envolver em “atividade remunerada substancial”.
Uma criança adulta deficiente só tem direito à CDB se os seguintes critérios forem cumpridos.
● A criança preencheu a definição de “deficiente” segundo as diretrizes da SSDI
● A criança tem mais de 18 anos de idade
● A criança tem uma deficiência que começou antes dos 22 anos de idade
● O pai ou a mãe tem direito ao seguro da previdência social ou seguro de aposentadoria, ou falecido
Se o seu ente querido deficiente for elegível, ele será notificado pela SSA sobre os detalhes dos seus benefícios.
Renda de Segurança Suplementar (SSI)
Se a SSDI não é uma opção baseada no histórico do seu filho ou do seu próprio trabalho e seguro social, então a Renda de Segurança Suplementar (SSI) pode ser uma alternativa.
Os benefícios da SSI dependem da renda e dos bens do seu filho, e o programa é projetado para apoiar indivíduos de baixa renda com uma deficiência.
Apenas como o SSDI, para ser elegível uma vez tem que atender aos critérios da administração da previdência social (SSA) para deficientes, que é que a pessoa tem que ser incapaz de se envolver em atividades substancialmente lucrativas.
Requisitos de elegibilidade para Rendimento Previdenciário Suplementar (SSI)
Para se qualificar, o adulto deficiente deve ter menos de $2.000 em ativos se for solteiro, e menos de $3.000 como casal.
O SSA conta quaisquer ativos importantes como ações, terrenos, títulos, etc, no que diz respeito à sua elegibilidade.
O limite de rendimento é um pouco mais complicado do que se pode esperar.
O SSA conta quaisquer recursos “em espécie” para o limite de rendimento. Portanto, se seu filho deficiente recebe abrigo gratuito, comida ou presentes de amigos, todas essas coisas contariam para o seu limite de renda.
Ao levar tudo em conta, a renda de um adulto deficiente não pode exceder a taxa de benefício federal (FBR), que é de $783 por mês para um indivíduo e $1.175 por mês para um casal em 2020.
Nada toda a renda é contabilizável, e a SSA exclui parte de sua renda do cálculo para encorajá-lo a trabalhar se essa for uma opção.
Para informações detalhadas sobre como calcular sua renda e elegibilidade para receber SSI, confira o site deles.
Como solicitar benefícios federais de invalidez em NY
Seu ente querido pode solicitar benefícios do Seguro de Incapacidade da Previdência Social (SSDI) pessoalmente ou online.
Candidatar-se online ao SSDI
Para candidatar-se online, visite o formulário de inscrição online.
Para uma lista de verificação dos documentos e informações necessárias para completar a inscrição online, visite a lista de verificação do SSA para a inscrição online de Deficiência Adulta.
Para mais orientações sobre o processo, você pode ligar para o SSA no número 1-800-772-1213 das 7h às 19h, de segunda à sexta-feira, ou visitar a página de informações sobre os benefícios federais para deficientes do estado de NY.
Inscrição para SSDI pelo telefone ou pessoalmente em NY
Inscrição por telefone: Telefone para a SSA: 1-800-772-1213 das 7:00 às 19:00, de segunda a sexta-feira.
Candidatar-se pessoalmente: Visite o seu escritório local da Segurança Social. (Ligue primeiro para marcar uma consulta.)
Candidatar-se ao Rendimento Suplementar de Segurança Social (SSI)
Visitar o site do SSI para obter informações detalhadas sobre o SSI e como se inscrever.
CDPAP para adultos deficientes que vivem com pais
CDPAP é um programa através do New York State Medicaid que fornece assistência financeira a pessoas com deficiências que precisam de ajuda nas atividades da vida diária.
Então, se o seu filho adulto tem uma deficiência, ele ou ela pode contratar um prestador de cuidados à sua escolha, e o prestador de cuidados seria pago através do CDPAP, que é financiado pela NY Medicaid.
O prestador de cuidados pode ajudar em tarefas como tomar banho, cuidar da casa, tarefas domésticas, transporte e várias outras tarefas da vida diária com as quais o beneficiário dos cuidados pode precisar de ajuda.
Como um adulto deficiente, seu filho pode contratar seus irmãos ou pais para serem seus cuidadores.
As crianças com 21 anos ou mais podem escolher seus pais para serem seus cuidadores pagos (CDPAP). Crianças menores de 21 anos não podem escolher seus pais para serem seus cuidadores remunerados.
E o fato do CDPAP compensar o prestador de cuidados torna financeiramente viável para muitos membros da família ficar em casa e cuidar de seus entes queridos.
Um dos benefícios do cuidado domiciliar através do CDPAP é que você, como guardião do adulto portador de deficiência, pode cuidar diretamente deles, mesmo que você seja o prestador de cuidados.
Aqui estão os requisitos para ser elegível ao CDPAP:
● O beneficiário dos benefícios do CDPAP deve ter Medicaid
● O seu filho deve necessitar de assistência nas tarefas diárias como tomar banho, cuidados, refeições, etc.
● Ele ou ela deve ter uma condição médica estável ou incapacidade
● O adulto deficiente deve ter a capacidade de dirigir os cuidados, ou neste caso, ter um representante designado (você) que possa dirigir os cuidados.
Para mais informações, incluindo como se inscrever, consulte a nossa página detalhada aqui.
Pensamentos finais sobre como cuidar de um adulto deficiente como pai
Como discutimos, cuidar de um adulto deficiente como pai pode ser um desafio.
Por um lado, pode ser gratificante no sentido de que você pode cuidar de alguém que você ama tão profundamente. Por outro lado, pode tornar-se um pouco esmagador.
Você tem que gerenciar todos os recursos que estão disponíveis para você e seu adulto deficiente, ao mesmo tempo em que também permanece atento aos aspectos mentais e emocionais. Sem mencionar, a sua própria preocupação e stress sobre o plano de cuidados a longo prazo para o seu filho.