Według danych spisu powszechnego z 2018 r., około 85 milionów osób żyje z niepełnosprawnością w Stanach Zjednoczonych. Niepełnosprawności obejmują ograniczenia fizyczne, choroby psychiczne lub poważne zaburzenia poznawcze.
Jeśli ty, lub twoje dorosłe dziecko, są wśród tych, które są dotknięte, to możesz wiedzieć aż za dobrze, że osoby niepełnosprawne stoją w obliczu pewnych unikalnych wyzwań na szczycie ich fizycznych lub poznawczych ograniczeń.
Choć jest tak wielu niepełnosprawnych dorosłych żyjących wśród nas, osoby niepełnosprawne są o wiele bardziej prawdopodobne, aby otrzymać niższą jakość opieki medycznej, w tym opieki profilaktycznej, takiej jak wizyty wellness i badania przesiewowe zdrowia.
Niepełnosprawni dorośli są również bardziej skłonni do ponoszenia wyższych wydatków na opiekę medyczną, mimo że są również bardziej narażeni na życie poniżej federalnego poziomu ubóstwa.
Następnie, istnieje zwiększone prawdopodobieństwo poważnej choroby.
Badania przeprowadzone przez Harvard T.H. Chan School of Public Health, New York Times i Commonwealth Fund przyjrzały się korelacji pomiędzy poważną chorobą a niepełnosprawnością. Zdefiniowali każdą osobę z wieloletnią chorobą fizyczną lub psychiczną, która uniemożliwiła jej udział w szkole, pracy lub innych zajęciach.
Badanie wykazało, że dorośli żyjący z niepełnosprawnością częściej doświadczają poważnych chorób niż osoby bez niepełnosprawności. Osoby z poważnymi problemami zdrowotnymi były również bardziej narażone na niepełnosprawność niż osoby bez poważnych problemów zdrowotnych.
Wspólne bariery napotykane przez niepełnosprawnych dorosłych
Dla niepełnosprawnych dorosłych, to nie tylko wyzwania zdrowotne, z którymi muszą się zmierzyć, i związane z nimi obciążenia finansowe. Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) definiuje bariery jako coś więcej niż tylko fizyczne. Bariery mogą być czynnikami w środowisku danej osoby, które poprzez swoją obecność lub brak ograniczają funkcjonowanie i powodują niepełnosprawność.
Bariery mogą obejmować brak dostępności do środowisk fizycznych, brak technologii wspomagającej, która udostępniałaby przestrzeń osobom niepełnosprawnym, jak również takie rzeczy jak negatywne postawy innych osób wobec niepełnosprawnych dorosłych.
Gdy połączysz bariery społeczne, wraz z problemami zdrowotnymi i finansowymi, życie dorosłego niepełnosprawnego może być wyzwaniem.
Ale jeśli jesteś rodzicem żyjącym ze swoim dorosłym dzieckiem niepełnosprawnym, istnieją sposoby, w których możesz pomóc im poprawić jakość ich życia. Istnieją również programy dostępne na poziomie stanowym i federalnym, które pomogą ci w zdobyciu środków na opiekę nad twoim niepełnosprawnym dorosłym.
Jak możesz pomóc swojemu niepełnosprawnemu dorosłemu dziecku
Gdy myślimy o opiece nad niepełnosprawnym członkiem rodziny, wyobrażamy sobie, że będą to nasi starsi rodzice, a nie nasze dzieci.
Ale jeśli jesteś wśród milionów Amerykanów, którzy opiekują się ukochaną osobą niepełnosprawną w wieku powyżej 18 lat, możesz napotkać pewne wyjątkowe wyzwania i obawy.
I jak twoje dziecko się starzeje, obawy finansowe często się pogarszają. Do pewnego wieku, ich potrzeby są często zaspokajane przez system szkolny. Szkoły muszą dostosować swoje usługi do potrzeb osób niepełnosprawnych lub pokryć koszty tych usług gdzie indziej.
Ale gdy dziecko dorasta i opuszcza system szkolny, często traci dostęp do usług, do których było przyzwyczajone.
Jako rodzic, możesz martwić się o dostęp dziecka do transportu, niezależność, interakcje społeczne i rekreację.
Możesz również mieć obawy dotyczące długoterminowych opcji opieki nad dzieckiem. Prawie dwie trzecie rodziców niepełnosprawnych dzieci twierdzi, że nie ma planu opieki na całe życie dla swoich dorosłych niepełnosprawnych dzieci. Niektórzy rodzice mają nadzieję, że pozostałe rodzeństwo podejmie się opieki nad nimi, ale to nie zawsze jest możliwe, w zależności od tego, co dzieje się w życiu rodzeństwa.
Oczywiście, zrobisz wszystko, co w twojej mocy, aby zapewnić swojemu dziecku jak najlepsze życie. Ale musisz również znaleźć sposób na zarządzanie zasobami, które są dla ciebie dostępne, czy to bezpośrednio od ciebie, czy też pochodzą ze źródeł państwowych lub federalnych.
Jeśli nie możesz sobie pozwolić na prywatne usługi, twoje dziecko może być zagrożone utratą dostępu do krytycznych usług, które są wyraźnie przeznaczone dla niepełnosprawnych dorosłych, takich jak szkolenia, doradztwo i opieka zdrowotna.
Mając na uwadze różne wyzwania, ważne jest, abyś był świadomy wszystkich pomocy i zasobów, które mogą być dostępne dla Ciebie jako rodzica opiekującego się niepełnosprawną osobą dorosłą.
Poniżej, przyjrzymy się jakie zasoby są dostępne dla Ciebie jako rodzica opiekującego się niepełnosprawnym dzieckiem, zarówno od rządu federalnego jak i stanu Nowy Jork.
Ale najpierw, porozmawiajmy o kilku rzeczach, o których należy pamiętać, kiedy opiekujesz się swoim niepełnosprawnym dorosłym dzieckiem, lub naprawdę, każdą osobą żyjącą z niepełnosprawnością.
Jak traktować niepełnosprawnego bliskiego, którym się opiekujesz
Mimo naszych najlepszych intencji, a czasami z powodu naszego pragnienia zrobienia wszystkiego, co w naszej mocy, aby pomóc naszym bliskim, możemy w końcu przeoczyć cały obraz tego, jak traktujemy osobę, którą się opiekujemy. Idealnie byłoby, gdybyśmy chcieli pomóc im w każdy możliwy sposób, a jednocześnie traktowali ich jako wyjątkowe jednostki, którymi są.
Oto kilka pomocnych wskazówek, o których warto pamiętać, kiedy opiekujesz się dorosłym żyjącym z niepełnosprawnością.
Twój bliski jest osobą, której nie definiuje niepełnosprawność
W miarę możliwości staraj się przypominać sobie, że twój bliski nie jest definiowany przez swoją niepełnosprawność. Jest to coś, z czym żyje, ale to nie czyni go tym, kim jest, tak samo jak jego wzrost czy kolor oczu.
Tak jak w przypadku każdej innej osoby, to osobowość, ambicje, wykształcenie, umiejętności, itp. twojego dziecka czynią go tym, kim jest. Ich niepełnosprawność jest tylko jednym z aspektów ich doświadczenia życiowego.
Teraz, oczywiście, już to wszystko wiesz. Ale warto o tym wspomnieć, ponieważ kiedy jesteśmy uwikłani w codzienne szczegóły związane z zapewnieniem opieki, możemy chwilowo stracić z oczu szerszy obraz.
Naklejki służą celowi, ale nie pozwól, aby cię dopadły
Podążając za powyższym punktem, naklejki, które są przyklejane naszym bliskim z powodu ich niepełnosprawności mogą być frustrujące i zniechęcające.
Znasz swoje dziecko ze względu na wszystkie rzeczy, które czynią go lub ją tym, kim są, a kiedy ktoś próbuje nadać mu etykietę „dziecka z ADHD”, może to boleć.
Ale pamiętaj, że etykiety są terminami, które służą celowi. Pomagają w znalezieniu odpowiednich informacji oraz właściwych ludzi i zasobów, którzy mogą zająć się twoim dzieckiem.
Ale po tym, jak spełnią swój cel, możesz odłożyć etykiety na bok i pamiętać, że niepełnosprawność nie zmienia tego, kim jest twoje dziecko i że nie musisz pozwolić, aby etykiety cię dopadły.
Dowiedz się wszystkiego, co możesz o niepełnosprawności ukochanej osoby
Jak twoje dziecko lub ukochana osoba wyrasta z systemu szkolnego i staje się bardziej odpowiedzialne za zapewnienie mu opieki, byłoby korzystne dla ciebie dowiedzieć się jak najwięcej o niepełnosprawności, z którą twoje dziecko ma do czynienia.
Możesz chcieć dowiedzieć się o tym, jak jego niepełnosprawność wpływa na sposób interakcji, uczenia się, poruszania się i inne. Możesz również znaleźć informacje o tym, jakiego rodzaju usługi i alternatywne metody leczenia mogą pomóc w poprawie jakości ich życia.
Ważną rzeczą do zapamiętania podczas poszukiwania informacji (najprawdopodobniej online) w 2020 roku jest to, że Internet jest potężnym narzędziem, zarówno pozytywnym jak i negatywnym. Znajdziesz niezwykle cenne, a nawet zmieniające życie informacje online, ale możesz również znaleźć fałszywe i zmyślone informacje, które mogą być niebezpieczne.
Chodzi o to, że jeśli coś online wydaje się istotne, zanotuj to i upewnij się, że sprawdzisz wiarygodne źródła (takie jak lekarz twojego dziecka), zanim podejmiesz działania.
Na koniec dnia, ty wiesz najlepiej
Z wszystkimi nowymi informacjami przychodzącymi na twoją drogę, na koniec dnia, musisz pamiętać, że nikt nie zna twojego dziecka lepiej niż ty.
Więc, weź wszystkie informacje, naucz się tyle ile możesz, ale jeśli coś nie wydaje się naturalnym dopasowaniem dla twojej ukochanej osoby, możesz przejść do następnego kawałka informacji.
Nie musisz tego robić sam
To może być przytłaczające, kiedy zdajesz sobie sprawę, że jesteś teraz osobą odpowiedzialną za zapewnienie opieki swojemu niepełnosprawnemu dziecku.
Może nie wiesz nic o opiece nad niepełnosprawnymi dorosłymi, szczególnie jeśli są młodzi i muszą rozwijać swoją karierę, hobby i związki.
Możesz się bać, że nie wykonasz wystarczająco dobrej pracy, a to negatywnie wpłynie na życie twojego dziecka.
Dobrą wiadomością jest to, że nie musisz przechodzić przez to sam. Istnieje pomoc dostępna dla Ciebie, zarówno finansowa jak i inna.
Reszta tego artykułu skupi się głównie na pomocy finansowej, do której możesz mieć dostęp. Pamiętaj jednak, że istnieją również inne rodzaje wsparcia.
Nieliczni ludzie najprawdopodobniej przeszli przez to, z czym się zmagasz. Mieli te same wątpliwości, podobne wyzwania finansowe i nie wiedzieli, do kogo się zwrócić. Teraz mogą być twoim największym zasobem, jak poruszać się po tym nowym terytorium.
Wszystko, co musisz zrobić, to połączyć się z odpowiednimi ludźmi, którzy mogą zapewnić ci wskazówki i wsparcie. Sprawdź w swojej społeczności lokalnej, aby zobaczyć, czy ktoś wie o kimś innym, że może być w stanie Ci pomóc. W przeciwnym razie, poszukaj grup internetowych i forów, gdzie ludzie dzielą się informacjami na tematy związane z niepełnosprawnością, które mogą być dla ciebie istotne.
Jakie świadczenia są dostępne dla niepełnosprawnych dorosłych mieszkających z rodzicami?
Istnieją zarówno federalne jak i stanowe programy świadczeń, które są przeznaczone dla rodzin takich jak twoja. Mają one na celu wspieranie niepełnosprawnych dorosłych mieszkających z rodzicami. Niektóre świadczenia mogą trafić bezpośrednio do niepełnosprawnego dorosłego, podczas gdy inne mogą trafić do ciebie, opiekuna, aby pomóc w sposobie zapewnienia opieki.
Federalne programy inwalidzkie
Dwa podstawowe programy federalne zapewniają świadczenia dla niepełnosprawnych dorosłych. Social Security Disability Insurance (SSDI) oraz Supplemental Security Income (SSI).
Social Security Disability Insurance (SSDI)
Social Security Disability Insurance (SSDI) jest federalnym programem dochodów z tytułu niepełnosprawności dla dorosłych, którzy wcześniej pracowali, ale nie są już w stanie pracować z powodu swojej niepełnosprawności.
Zasiłki są finansowane z podatku Social Security, który każdy płaci do systemu ze swoich wypłat. Tak więc, jeśli twoje dziecko pracowało przed swoją niepełnosprawnością, będzie się automatycznie kwalifikować.
Childhood Disability Benefits (CDB)
Ale nawet jeśli twoje dorosłe dziecko nigdy wcześniej nie pracowało, nadal może kwalifikować się do SSDI. Ich uprawnienia do świadczeń zależałyby od zarobków twoich (lub ich rodziców lub opiekunów).
W tym przypadku, świadczenia byłyby finansowane z podatku socjalnego, który płaciłeś do systemu.
Ten zasiłek jest znany jako zasiłek dla niepełnosprawnych dorosłych dzieci (DAC) lub zasiłek dla niepełnosprawnych dzieci (CDB).
Jeśli wszystkie te terminy zaczynają się mylić, oto sedno sprawy.
Istnieje pomoc dostępna na poziomie federalnym dla niepełnosprawnych dorosłych, którzy pracowali przed ich niepełnosprawnością. Mogą oni również kwalifikować się za twoim pośrednictwem, jeśli nigdy nie pracowali w CDB.
Jak działa CDB?
CDB jest wypłacane jako miesięczna płatność gotówkowa bezpośrednio niepełnosprawnemu dorosłemu dziecku w oparciu o dokumentację zarobków ubezpieczenia społecznego jego rodzica.
Kwota ubezpieczenia podstawowego rodzica (PIA) określa świadczenie dziecka w następujący sposób.
Jeśli będą oni przechodzić przez twoje ubezpieczenie rentowe, wtedy otrzymają tylko połowę świadczeń jako główny odbiorca. Czyli, otrzymają połowę kwoty, którą ty byś otrzymał, gdybyś to ty był niepełnosprawny.
Jeśli przechodzą przez PIA zmarłego rodzica, wtedy otrzymają trzy czwarte kwoty, którą otrzymałby rodzic.
Jeśli oboje rodzice są emerytowani, zmarli lub niepełnosprawni, wtedy dziecko otrzyma świadczenia w oparciu o to, które kryterium zapewni im większą kwotę miesięczną.
Niepełnosprawne dorosłe dziecko jest uprawnione do CDB tylko wtedy, gdy spełnione są następujące kryteria.
● Złożyłeś wniosek o CDB w imieniu swojego dziecka (więcej poniżej)
● Dziecko spełnia definicję „niepełnosprawnego” zgodnie z wytycznymi SSDI
● Dziecko ma powyżej 18 lat
● Dziecko ma niepełnosprawność, która rozpoczęła się przed 22 rokiem życia
● Rodzic jest uprawniony do ubezpieczenia społecznego lub emerytalnego, lub zmarł
Jeśli twój niepełnosprawny bliski kwalifikuje się, zostanie powiadomiony przez SSA o szczegółach swoich świadczeń.
Supplemental Security Income (SSI)
Jeśli SSDI nie jest opcją w oparciu o historię pracy i ubezpieczenia społecznego twojego dziecka lub twoją własną, wtedy Supplemental Security Income (SSI) może być alternatywą.
Zasiłki z SSI zależą od dochodu i majątku twojego dziecka, a program jest przeznaczony do wspierania osób o niskich dochodach z niepełnosprawnością.
Tak jak w przypadku SSDI, aby się kwalifikować należy spełnić kryteria Administracji Ubezpieczeń Społecznych (SSA) dla osób niepełnosprawnych, co oznacza, że należy być niezdolnym do wykonywania działalności zarobkowej.
Wymagania kwalifikacyjne dla Supplemental Security Income (SSI)
Aby się zakwalifikować, niepełnosprawny dorosły musi mieć mniej niż $2,000 w aktywach, jeśli jest singlem, i mniej niż $3,000 jako para.
SSA liczy wszelkie większe aktywa jak akcje, ziemia, obligacje, etc., w kierunku ich limitów aktywów, jeśli chodzi o ich kwalifikowalność.
Limit dochodu jest nieco bardziej zagmatwany niż można się spodziewać.
SSA liczy wszelkie zasoby „w naturze” w kierunku limitu dochodu. Tak więc, jeśli twoje niepełnosprawne dziecko otrzymuje darmowe schronienie, jedzenie lub prezenty od przyjaciół, te rzeczy będą się liczyć do ich limitu dochodu.
Biorąc wszystko pod uwagę, dochód niepełnosprawnej osoby dorosłej nie może przekroczyć federalnej stawki świadczenia (FBR), która wynosi $783 miesięcznie dla osoby fizycznej i $1,175 miesięcznie dla pary w 2020 roku.
Nie wszystkie dochody są policzalne, a SSA wyklucza część dochodu z obliczeń, aby zachęcić cię do pracy, jeśli jest taka możliwość.
Szczegółowe informacje na temat sposobu obliczania dochodu i kwalifikowalności do otrzymania SSI, sprawdź na ich stronie internetowej.
Jak ubiegać się o federalne świadczenia dla niepełnosprawnych w stanie Nowy Jork
Twoja ukochana osoba może ubiegać się o świadczenia Social Security Disability Insurance (SSDI) osobiście lub online.
Złóż wniosek online o SSDI
Aby złożyć wniosek online, odwiedź stronę wypełnij formularz wniosku online.
Aby zapoznać się z listą wymaganych dokumentów i informacji do wypełnienia wniosku online, odwiedź stronę SSA’s checklist for online Adult Disability Application.
Aby uzyskać więcej wskazówek na temat procesu, możesz zadzwonić do SSA pod numer 1-800-772-1213 od 7 rano do 7 wieczorem od poniedziałku do piątku, lub odwiedzić stronę informacyjną federalnych świadczeń dla niepełnosprawnych stanu NY.
Ubiegaj się o SSDI przez telefon lub osobiście w stanie NY
Ubiegaj się przez telefon: Zadzwoń do SSA pod numer 1-800-772-1213 od 7 rano do 7 wieczorem od poniedziałku do piątku.
Złóż wniosek osobiście: Odwiedź swoje lokalne biuro Social Security. (Najpierw zadzwoń, aby umówić się na spotkanie.)
Ubiegaj się o Supplemental Security Income (SSI)
Odwiedź stronę internetową SSI, aby uzyskać szczegółowe informacje na temat SSI i sposobu ubiegania się.
CDPAP dla niepełnosprawnych dorosłych mieszkających z rodzicami
CDPAP jest programem realizowanym przez New York State Medicaid, który zapewnia pomoc finansową dla osób niepełnosprawnych, które potrzebują pomocy w czynnościach życia codziennego.
Więc, jeśli twoje dorosłe dziecko jest niepełnosprawne, może zatrudnić wybranego przez siebie opiekuna, a opiekun otrzyma wynagrodzenie poprzez CDPAP, który jest finansowany przez NY Medicaid.
Opiekun może pomóc w takich czynnościach jak kąpiel, pielęgnacja, prace domowe, transport i różne inne czynności życia codziennego, w których odbiorca opieki może potrzebować pomocy.
Jako niepełnosprawny dorosły, twoje dziecko może zatrudnić swoje rodzeństwo lub rodziców jako opiekunów.
Dzieci w wieku 21 lat lub starsze mogą wybrać swoich rodziców jako płatnych opiekunów (CDPAP). Dzieci poniżej 21 roku życia nie mogą wybrać swoich rodziców jako płatnego opiekuna.
I fakt, że CDPAP rekompensuje dostawcy opieki sprawia, że finansowo wykonalne dla wielu członków rodziny, aby pozostać w domu i dbać o swoich bliskich.
Jedną z korzyści opieki domowej przez CDPAP jest to, że ty, jako opiekun niepełnosprawnej osoby dorosłej, możesz kierować opieką nad nią, nawet jeśli zdarzy ci się być dostawcą opieki.
Oto wymagania, aby kwalifikować się do CDPAP:
● Odbiorca świadczeń CDPAP musi mieć Medicaid
● Twoje dziecko musi wymagać pomocy w codziennych zadaniach życiowych, takich jak kąpiel, pielęgnacja, posiłki, itp.
● On lub ona musi mieć stabilny stan medyczny lub niepełnosprawność
● Niepełnosprawna osoba dorosła musi mieć możliwość kierowania opieką, lub w tym przypadku, mieć wyznaczonego przedstawiciela (ty), który może kierować opieką.
Aby uzyskać więcej informacji, w tym jak się ubiegać, sprawdź naszą szczegółową stronę tutaj.
Final thoughts on caring for a disabled adult as a parent
As we discussed, caring for a disabled adult as a parent can be challenging.
On one hand, it can be rewarding in the sense that you get to provide care for someone you love so deeply. Z drugiej strony, może stać się nieco przytłaczające.
Musisz zarządzać wszystkimi zasobami, które są dostępne dla ciebie i twojego niepełnosprawnego dorosłego, jednocześnie pamiętając o aspektach psychicznych i emocjonalnych. Nie wspominając o własnych zmartwieniach i stresie związanym z długoterminowym planem opieki nad dzieckiem.
.