Podle údajů ze sčítání lidu z roku 2018 žije ve Spojených státech přibližně 85 milionů osob se zdravotním postižením. Mezi tato postižení patří fyzické omezení, duševní onemocnění nebo závažné kognitivní poruchy.
Pokud mezi ně patříte vy nebo vaše dospělé dítě, pak možná až příliš dobře víte, že lidé se zdravotním postižením čelí kromě svých fyzických nebo kognitivních omezení i některým jedinečným výzvám.
Přestože mezi námi žije tolik dospělých lidí se zdravotním postižením, je u lidí se zdravotním postižením mnohem pravděpodobnější, že se jim dostane méně kvalitní lékařské péče, včetně preventivní péče, jako jsou návštěvy wellness a zdravotní prohlídky.
Dospělí lidé se zdravotním postižením mají také častěji vyšší výdaje na zdravotní péči z vlastní kapsy, přestože je u nich také vyšší riziko, že budou žít pod federální hranicí chudoby.
Pak je tu zvýšená pravděpodobnost vážného onemocnění.
Studie provedená Harvard T.H. Chan School of Public Health, New York Times a Commonwealth Fund se zabývala souvislostí mezi vážným onemocněním a zdravotním postižením. Definovali jimi každého, kdo má víceleté tělesné nebo duševní onemocnění, které mu brání v účasti ve škole, v práci nebo v jiných činnostech.
Studie zjistila, že u dospělých osob žijících s postižením je větší pravděpodobnost, že se setkají s vážným onemocněním, než u osob bez postižení. A u osob se závažným zdravotním stavem byla také vyšší pravděpodobnost, že budou mít zdravotní postižení, než u osob bez závažných zdravotních problémů.
Obvyklé překážky, kterým čelí dospělí se zdravotním postižením
Pro dospělé se zdravotním postižením to nejsou jen zdravotní problémy, kterým musí čelit, a s nimi spojená finanční zátěž. Musí se ale také vypořádat s různými bariérami, které jim brání v běžném zapojení do společnosti.
Světová zdravotnická organizace (WHO) definuje bariéru nejen jako fyzickou. Bariérami mohou být faktory v prostředí člověka, které svou přítomností nebo nepřítomností omezují funkci a vytvářejí postižení.
Bariéry mohou zahrnovat nedostatečnou dostupnost fyzického prostředí, nedostatek asistenčních technologií, které by zpřístupnily prostor osobám se zdravotním postižením, a také takové věci, jako je negativní postoj ostatních k dospělým se zdravotním postižením.
Když se spojí společenské bariéry spolu se zdravotními a finančními problémy, může být život dospělého člověka se zdravotním postižením náročný.
Jste-li však rodičem, který žije se svým dospělým dítětem se zdravotním postižením, existují způsoby, jak mu můžete pomoci zlepšit kvalitu života. Existují také programy na státní a federální úrovni, které vám pomohou získat prostředky na péči o vašeho dospělého se zdravotním postižením.
Jak můžete pomoci svému dospělému dítěti se zdravotním postižením
Když přemýšlíme o péči o člena rodiny se zdravotním postižením, představujeme si, že to budou naši starší rodiče, a ne naše děti.
Jestliže však patříte mezi miliony Američanů, kteří pečují o svého blízkého se zdravotním postižením staršího 18 let, můžete se potýkat s některými jedinečnými problémy a starostmi.
A jak vaše dítě stárne, finanční starosti se často zhoršují. Do určitého věku jejich potřeby často uspokojuje školský systém. Školy musí přizpůsobit své služby tak, aby vyhovovaly potřebám osob se zdravotním postižením, nebo hradit náklady na tyto služby z jiných zdrojů.
Jakmile však vaše dítě zestárne a opustí školský systém, často ztratí přístup ke službám, na které bylo zvyklé.
Jako rodič můžete mít obavy o přístup vašeho dítěte k dopravě, nezávislosti, sociálním kontaktům a rekreaci.
Můžete mít také obavy o dlouhodobé možnosti péče o vaše dítě. Téměř dvě třetiny rodičů s postiženým dítětem uvádějí, že pro své dospělé postižené dítě nemají vypracovaný plán celoživotní péče. Někteří rodiče doufají, že se péče ujmou ostatní sourozenci, ale to nemusí být vždy reálná možnost v závislosti na tom, co se v životě sourozenců děje.
Samozřejmě byste udělali vše, co je ve vašich silách, abyste svému dítěti zajistili co nejlepší život. Musíte však také najít způsob, jak naložit se zdroji, které máte k dispozici, ať už jsou přímo od vás, nebo pocházejí ze státních či federálních zdrojů.
Pokud si nemůžete dovolit soukromé služby, může být vaše dítě ohroženo ztrátou přístupu k důležitým službám, které jsou výslovně určeny pro dospělé osoby se zdravotním postižením, jako je školení, poradenství a zdravotní péče.
Vzhledem k různým problémům se pro vás stává zásadním, abyste si byli vědomi veškeré pomoci jsou zdroje, které vám jako rodiči pečujícímu o dospělého se zdravotním postižením mohou být k dispozici.
Níže se podíváme na to, jaké zdroje máte jako rodič pečující o postižené dítě k dispozici, a to jak od federální vlády, tak od státu New York.
Nejprve si však povíme o několika věcech, na které je třeba dávat pozor, když pečujete o své postižené dospělé dítě nebo vlastně o jakoukoli osobu žijící s postižením.
Jak se chovat k postiženému blízkému, o kterého pečujete
Přes naše nejlepší úmysly a někdy i kvůli naší snaze udělat vše pro to, abychom svým blízkým pomohli, můžeme nakonec přehlédnout celý obraz toho, jak se chováme k osobě, o kterou pečujeme. V ideálním případě jim chceme pomáhat všemi možnými způsoby a zároveň se k nim chovat jako k jedinečným osobnostem, kterými jsou.
Níže uvádíme několik užitečných rad, které je třeba mít na paměti, když pečujete o dospělého člověka žijícího s postižením.
Váš blízký je člověk, který není definován svým postižením
Kdykoli je to možné, snažte se připomenout si, že váš blízký není definován svým postižením. Je to něco, s čím žije, ale nedělá ho tím, kým je, o nic víc než jeho výška nebo barva očí.
Stejně jako každého jiného člověka i vaše dítě dělá tím, kým je, jeho osobnost, ambice, vzdělání, schopnosti atd. Jejich postižení je jen jedním z aspektů jejich životních zkušeností.
Nyní už to všechno samozřejmě víte. Stojí to však za zmínku, protože když se zapleteme do každodenních detailů poskytování péče, můžeme dočasně ztratit ze zřetele širší souvislosti.
Štítky slouží svému účelu, ale nenechte se jimi ovlivnit
V návaznosti na výše uvedený bod mohou být štítky, které jsou našim blízkým přidělovány kvůli jejich postižení, frustrující a skličující.
Vy znáte své dítě pro všechny věci, které ho dělají tím, kým je, a když se ho někdo snaží označit jako „dítě s ADHD“, může to bolet.
Nezapomeňte však, že nálepky jsou pojmy, které slouží svému účelu. Pomáhají vám najít relevantní informace a najít ty správné lidi a zdroje, kteří se o vaše dítě mohou postarat.
Ale poté, co splní svůj účel, můžete nálepky odložit a uvědomit si, že postižení nemění to, kým vaše dítě je, a že se nemusíte nechat nálepkami ovlivnit.
Zjistěte si o postižení svého blízkého vše, co můžete
Jakmile vaše dítě nebo váš blízký vyrůstá ze školního systému a péče o něj se stává více vaší zodpovědností, bylo by pro vás přínosné dozvědět se co nejvíce o postižení, se kterým se vaše dítě potýká.
Možná se budete chtít dozvědět, jak jeho postižení ovlivňuje způsob jeho interakce, učení, pohybu a další. Můžete také najít informace o tom, jaké služby a alternativní způsoby léčby by mohly pomoci se zlepšením kvality jejich života.
Podstatnou věcí, kterou je třeba mít na paměti při vyhledávání informací (nejspíše online) v roce 2020, je to, že internet je mocný nástroj, a to jak v pozitivním, tak v negativním smyslu. Na internetu najdete neuvěřitelně cenné a dokonce život měnící informace, ale můžete také najít nepravdivé a vymyšlené informace, které mohou být nebezpečné.
Jde o to, že pokud se vám něco na internetu zdá relevantní, poznamenejte si to a nezapomeňte si to ověřit u důvěryhodných zdrojů (například u lékaře vašeho dítěte), než podle nich začnete jednat.
Nakonec přece víte všechno nejlépe vy
Při všech nových informacích, které k vám přicházejí, si nakonec musíte uvědomit, že nikdo nezná vaše dítě lépe než vy.
Přijměte tedy všechny informace, zjistěte si co nejvíce, ale pokud se vám něco nezdá pro vašeho blízkého přirozené, můžete přejít k další informaci.
Nemusíte to zvládnout sami
Může to být zdrcující, když si uvědomíte, že jste to vy, kdo je nyní zodpovědný za zajištění péče o své postižené dítě.
Možná o péči o dospělé osoby s postižením nic nevíte, zejména pokud jsou mladé a musí postupovat směrem k výkonu své kariéry, koníčkům a vztahům.
Možná se bojíte, že neodvedete dostatečně dobrou práci, což negativně ovlivní život vašeho dítěte.
Dobrou zprávou však je, že tím nemusíte procházet sami. Existuje pro vás dostupná pomoc, a to jak finanční, tak i jiná.
Ve zbytku tohoto článku se zaměříme především na finanční pomoc, kterou můžete získat. Nezapomeňte však, že existují i jiné druhy podpory.
Tím, s čím se potýkáte vy, si s největší pravděpodobností prošlo nespočet lidí. Měli stejné pochybnosti, podobné finanční problémy a nevěděli, kam se obrátit. Nyní mohou být vaším největším zdrojem při procházení tímto zcela novým územím.
Jediné, co musíte udělat, je spojit se s těmi správnými lidmi, kteří vám mohou poskytnout vedení a podporu. Zjistěte ve své místní komunitě, zda někdo neví o někom dalším, kdo by vám mohl pomoci. V opačném případě vyhledejte internetové skupiny a fóra, kde lidé sdílejí informace o tématech týkajících se zdravotního postižení, která by pro vás mohla být relevantní. ,
Jaké dávky jsou k dispozici pro dospělé osoby se zdravotním postižením, které žijí se svými rodiči?“
Existují federální i státní programy dávek, které jsou určeny pro rodiny, jako je ta vaše. Jsou určeny na podporu dospělých osob se zdravotním postižením žijících s rodiči. Některé dávky mohou jít přímo postiženému dospělému, zatímco jiné mohou jít vám, pečující osobě, na pomoc při způsobu poskytování péče.
Federální programy pro osoby se zdravotním postižením
Dva základní federální programy poskytují dávky pro dospělé osoby se zdravotním postižením. Social Security Disability Insurance (SSDI) a Supplemental Security Income (SSI).
Social Security Disability Insurance (SSDI)
Social Security Disability Insurance (SSDI) je federální program pro dospělé, kteří dříve pracovali, ale kvůli svému postižení již pracovat nemohou.
Dávky jsou financovány z daně sociálního zabezpečení, kterou každý odvádí do systému ze své výplaty. Pokud tedy vaše dítě před svým postižením pracovalo, mělo by na ně automaticky nárok.
Dávky pro zdravotně postižené děti (CDB)
Ale i když vaše dospělé dítě nikdy předtím nepracovalo, může mít na SSDI nárok. Jejich nárok na dávky by závisel na vašich příjmech (nebo jejich rodičů či opatrovníků).
V tomto případě by dávky byly financovány z daně ze sociálního zabezpečení, kterou jste do systému platili.
Tato dávka je známá jako dávky pro dospělé zdravotně postižené děti (Disabled Adult Children, DAC) nebo dávky pro zdravotně postižené děti (Childhood Disability Benefits, CDB).
Pokud se vám všechny tyto pojmy začínají plést, zde je jejich podstata.
Na federální úrovni existuje pomoc pro dospělé zdravotně postižené, kteří před svým postižením pracovali. Mohou mít také nárok prostřednictvím vás, pokud nikdy nepracovali prostřednictvím CDB.
Jak CDB funguje?
CDB je vyplácen jako měsíční peněžní platba přímo dospělému dítěti se zdravotním postižením na základě záznamu o výdělcích jeho rodiče v systému sociálního zabezpečení.
Primární pojistná částka (PIA) rodiče určuje dávku dítěte následujícím způsobem.
Pokud půjdou přes vaše pojištění pro případ invalidity, pak by jako primární příjemce dostávali pouze polovinu dávek. Dostávaly by tedy polovinu částky, kterou byste dostávali vy, kdybyste byli invalidní vy.
Pokud by šly přes PIA zemřelého rodiče, pak by dostávaly tři čtvrtiny částky, kterou by dostával rodič.
Pokud jsou oba rodiče v důchodu, zemřeli nebo jsou invalidní, pak by dítě dostávalo dávky na základě toho kritéria, které mu poskytuje vyšší měsíční částku.
Jaké jsou podmínky nároku na dávky pro děti se zdravotním postižením (Childhood Disability Benefits – CDB)?
Pro nárok na SSDI musí dospělý postižený splňovat kritéria pro invaliditu podle správy sociálního zabezpečení (SSA), což je mít schopnost vykonávat „podstatnou výdělečnou činnost“.
Dospělé dítě se zdravotním postižením má nárok na CDB, pouze pokud jsou splněna následující kritéria.
● Podali jste jménem svého dítěte žádost o CDB (více níže)
● Dítě splňuje definici „zdravotně postiženého“ podle směrnic SSDI
● Dítě je starší 18 let
● Dítě má zdravotní postižení, které začalo před 22. rokem věku
● Rodič má nárok na sociální pojištění nebo důchodové pojištění, nebo zemřel
Pokud má váš blízký se zdravotním postižením nárok na dávky, bude o podrobnostech jejich poskytování informován SSA.
Doplňkový příjem ze sociálního zabezpečení (SSI)
Pokud SSDI nepřipadá v úvahu na základě pracovní a pojistné historie vašeho dítěte nebo vaší vlastní, může být alternativou doplňkový příjem ze sociálního zabezpečení (SSI)
Dávky SSI závisí na příjmu a majetku vašeho dítěte a program je určen na podporu osob se zdravotním postižením s nízkými příjmy.
Stejně jako u SSDI musí člověk pro získání nároku jednou splnit kritéria správy sociálního zabezpečení (SSA) pro invaliditu, která spočívají v tom, že nesmí být schopen vykonávat podstatně výdělečnou činnost.
Podmínky pro nárok na doplňkový příjem ze sociálního zabezpečení (SSI)
Aby měl dospělý zdravotně postižený nárok, musí mít majetek menší než 2 000 USD, pokud je svobodný, a menší než 3 000 USD jako pár.
SSA započítává jakýkoli větší majetek, jako jsou akcie, pozemky, dluhopisy atd, do jejich majetkového limitu, pokud jde o jejich nárok.
Příjmový limit je poněkud spletitější, než byste možná čekali.
SSA započítává do příjmového limitu jakékoli „věcné“ zdroje. Pokud tedy vaše postižené dítě dostává zdarma přístřeší, jídlo nebo dárky od přátel, všechny tyto věci se budou započítávat do limitu příjmu.
Při zohlednění všeho nesmí příjem dospělého postiženého překročit federální sazbu dávky (FBR), která v roce 2020 činí 783 USD měsíčně pro jednotlivce a 1 175 USD měsíčně pro pár.
Ne všechny příjmy jsou započitatelné a SSA část vašich příjmů z výpočtu vylučuje, aby vás povzbudila k práci, pokud je to možné.
Podrobné informace o tom, jak vypočítat váš příjem a nárok na dávky SSI, najdete na jejich webových stránkách.
Jak požádat o federální dávky pro osoby se zdravotním postižením v New Yorku
Vaše blízká osoba může požádat o dávky sociálního zabezpečení pro osoby se zdravotním postižením (SSDI) buď osobně, nebo online.
Podání žádosti o dávky SSDI online
Pro podání žádosti online navštivte stránku s vyplněným formulářem online žádosti.
Kontrolní seznam požadovaných dokumentů a informací k vyplnění online žádosti naleznete v kontrolním seznamu SSA pro online podání žádosti o dávky pro dospělé v invaliditě.
Další pokyny k postupu můžete získat na telefonním čísle SSA 1-800-772-1213 od pondělí do pátku od 7:00 do 19:00 hodin nebo na stránce s informacemi o federálních dávkách pro osoby se zdravotním postižením státu NY.
Požádejte o SSDI telefonicky nebo osobně v NY
Podejte žádost telefonicky:
Podejte žádost osobně: Zavolejte na telefonní číslo SSA 1-800-772-1213 od pondělí do pátku od 7:00 do 19:00 hodin: Navštivte místní úřad sociálního zabezpečení. (Nejprve si telefonicky domluvte schůzku.)
Podání žádosti o doplňkový příjem ze sociálního zabezpečení (SSI)
Podrobné informace o SSI a způsobu podání žádosti naleznete na webových stránkách SSI.
CDPAP pro dospělé osoby se zdravotním postižením žijící s rodiči
CDPAP je program v rámci programu Medicaid státu New York, který poskytuje finanční pomoc osobám se zdravotním postižením, které potřebují pomoc s činnostmi každodenního života.
Pokud má tedy vaše dospělé dítě zdravotní postižení, může si najmout poskytovatele péče podle svého výběru a pečovatel by dostal zaplaceno prostřednictvím programu CDPAP, který je financován z programu NY Medicaid.
Pečovatel může pomáhat s úkony, jako je koupání, péče o tělo, domácí práce, doprava a různé další úkony každodenního života, s nimiž může příjemce péče potřebovat pomoc.
Dospělá osoba se zdravotním postižením si může jako pečovatele najmout své sourozence nebo rodiče.
Děti ve věku 21 let a starší si mohou jako placeného pečovatele (CDPAP) zvolit své rodiče. Děti mladší 21 let si své rodiče jako placeného pečovatele vybrat nemohou.
A díky tomu, že CDPAP poskytuje poskytovateli péče odměnu, je pro mnoho členů rodiny finančně výhodné zůstat doma a pečovat o své blízké.
Jednou z výhod domácí péče prostřednictvím CDPAP je, že vy jako opatrovník dospělého postiženého můžete řídit péči o něj, i když jste náhodou poskytovatelem péče.
Níže jsou uvedeny požadavky pro nárok na CDPAP:
● Příjemce příspěvků CDPAP musí mít nárok na Medicaid
● Vaše dítě musí vyžadovat pomoc při úkonech denního života, jako je koupání, péče o tělo, stravování atd.
● Musí mít stabilní zdravotní stav nebo postižení
● Dospělá osoba se zdravotním postižením musí být schopna řídit péči nebo v tomto případě mít určeného zástupce (vás), který může péči řídit.
Další informace včetně návodu k podání žádosti naleznete na naší podrobné stránce zde.
Závěrečné myšlenky k péči o dospělou osobu se zdravotním postižením jako rodič
Jak jsme si řekli, péče o dospělou osobu se zdravotním postižením jako rodič může být náročná.
Na jedné straně může být obohacující v tom smyslu, že můžete poskytovat péči někomu, koho máte tak rádi. Na druhou stranu se může stát poněkud zdrcující.
Musíte zvládnout všechny zdroje, které máte vy i váš dospělý s postižením k dispozici, a zároveň mít na paměti i psychické a emocionální aspekty. Nemluvě o vašich vlastních obavách a stresu z plánu dlouhodobé péče o vaše dítě.