Según los datos del Censo de 2018, aproximadamente 85 millones de personas viven con discapacidades en los Estados Unidos. Las discapacidades incluyen la limitación física, la enfermedad mental o el deterioro cognitivo grave.
Si usted, o su hijo adulto, se encuentra entre los afectados, entonces puede saber muy bien que las personas con discapacidades se enfrentan a algunos desafíos únicos además de sus limitaciones físicas o cognitivas.
Aunque hay tantos adultos discapacitados viviendo entre nosotros, las personas con discapacidades son mucho más propensas a recibir una atención médica de menor calidad, incluida la atención preventiva como las visitas de bienestar y las pruebas de salud.
Los adultos discapacitados también son más propensos a tener mayores gastos de atención médica de su bolsillo, a pesar de que también tienen un mayor riesgo de vivir por debajo del nivel de pobreza federal.
Luego están las mayores probabilidades de sufrir enfermedades graves.
Un estudio realizado por la Escuela de Salud Pública T.H. Chan de Harvard, el New York Times y el Fondo de la Commonwealth analizó la correlación entre la enfermedad grave y la discapacidad. Definieron a cualquier persona con una condición de salud física o mental de varios años que le impidiera participar en la escuela, el trabajo u otras actividades.
El estudio encontró que los adultos que viven con una discapacidad son más propensos a experimentar una enfermedad grave que aquellos sin discapacidades. Y los que padecían una enfermedad grave también tenían más probabilidades de sufrir una discapacidad que los que no tenían problemas de salud graves.
Barreras comunes a las que se enfrentan los adultos discapacitados
Para los adultos discapacitados, no son sólo los problemas de salud a los que tienen que enfrentarse, y la carga económica que conllevan. Sino que también tienen que enfrentarse a diversas barreras que les impiden participar regularmente en la sociedad.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define una barrera como algo más que algo físico. Las barreras pueden ser factores del entorno de una persona que, ya sea por su presencia o por su ausencia, limitan la función y crean una discapacidad.
Las barreras pueden incluir la falta de accesibilidad a los entornos físicos, la falta de tecnología de asistencia para hacer que el espacio sea accesible a los discapacitados, así como cosas como las actitudes negativas de los demás hacia los adultos discapacitados.
Cuando se combinan las barreras sociales, junto con los problemas de salud y financieros, la vida de un adulto discapacitado puede ser un reto.
Pero si eres un padre que vive con su hijo adulto con una discapacidad, hay formas en las que puedes ayudarle a mejorar su calidad de vida. También hay programas disponibles a nivel estatal y federal para ayudarle con recursos para cuidar a su adulto discapacitado.
Cómo puede ayudar a su hijo adulto discapacitado
Cuando pensamos en el cuidado de un familiar con discapacidad, imaginamos que serían nuestros padres ancianos y no nuestros hijos.
Pero si se encuentra entre los millones de estadounidenses que cuidan de un ser querido con discapacidades mayor de 18 años, es posible que se enfrente a algunos retos y preocupaciones únicos.
Y a medida que su hijo crece, las preocupaciones financieras suelen empeorar. Hasta cierta edad, sus necesidades suelen ser cubiertas por el sistema escolar. Los colegios tienen que ajustar sus servicios para satisfacer las necesidades de los discapacitados o cubrir el coste de esos servicios en otro lugar.
Pero a medida que su hijo crece y abandona el sistema escolar, a menudo pierde el acceso a los servicios a los que se había acostumbrado.
Como padre, puede estar preocupado por el acceso de su hijo al transporte, la independencia, las interacciones sociales y el ocio.
También puede tener preocupaciones sobre las opciones a largo plazo para el cuidado de su hijo. Casi dos tercios de los padres con un hijo discapacitado dicen que no tienen un plan de atención a largo plazo para sus hijos adultos con discapacidades. Algunos padres esperan que los otros hermanos se encarguen de los cuidados, pero eso no siempre es una opción viable, dependiendo de lo que ocurra en la vida de los hermanos.
Por supuesto, usted hará todo lo que esté en su mano para proporcionar la mejor vida posible a su hijo. Pero también tienes que encontrar la manera de gestionar los recursos de los que dispones, ya sea directamente de ti o procedentes de fuentes estatales o federales.
Si no puedes permitirte servicios privados, tu hijo podría correr el riesgo de perder el acceso a servicios críticos que están explícitamente dirigidos a los adultos discapacitados, como la formación, el asesoramiento y la asistencia sanitaria.
Teniendo en cuenta los distintos retos, es vital que conozcas todos los recursos de ayuda que tienes a tu disposición como padre que cuida de un adulto discapacitado.
A continuación, veremos qué recursos están disponibles para usted como padre que cuida a un hijo discapacitado, tanto del gobierno federal como del estado de Nueva York.
Pero primero, hablemos de algunas cosas que debe tener en cuenta cuando cuide a su hijo adulto discapacitado, o realmente, a cualquier persona que viva con una discapacidad.
Cómo tratar a un ser querido discapacitado al que estás cuidando
A pesar de nuestras mejores intenciones, y a veces debido a nuestro deseo de hacer todo lo posible para ayudar a nuestros seres queridos, podemos terminar pasando por alto todo el panorama de cómo estamos tratando a la persona que estamos cuidando. Idealmente, queremos ayudarles en todo lo que podamos y, al mismo tiempo, tratarles como los individuos únicos que son.
Aquí tienes unos cuantos consejos útiles para tener en cuenta cuando cuides a un adulto que vive con una discapacidad.
Tu ser querido es una persona que no se define por la discapacidad
Siempre que sea posible, intenta recordarte a ti mismo que tu ser querido no se define por su discapacidad. Es algo con lo que vive, pero no le hace ser quien es más que su altura o el color de sus ojos.
Al igual que cualquier otra persona, son la personalidad, las ambiciones, la educación, las habilidades, etc. de su hijo las que le hacen ser quien es. Su discapacidad es sólo un aspecto de su experiencia vital.
Ahora, por supuesto, ya sabes todo esto. Pero vale la pena mencionarlo porque cuando nos vemos atrapados en los detalles cotidianos de la prestación de cuidados, podemos perder de vista temporalmente el panorama general.
Las etiquetas sirven para algo, pero no dejes que te afecten
Siguiendo con el punto anterior, las etiquetas que se ponen a nuestros seres queridos por su discapacidad pueden ser frustrantes y descorazonadoras.
Usted conoce a su hijo por todas las cosas que lo hacen ser quien es, y cuando alguien intenta etiquetarlo como el «niño con TDAH», puede doler.
Pero recuerde, las etiquetas son términos que sirven para algo. Te ayudan a encontrar información relevante, y a encontrar a las personas y recursos adecuados que puedan atender a tu hijo.
Pero después de cumplir su propósito, puedes dejar las etiquetas a un lado y recordar que una discapacidad no cambia quién es tu hijo y que no tienes que dejar que las etiquetas te afecten.
Aprenda todo lo que pueda sobre la discapacidad de su ser querido
A medida que su hijo o ser querido crece fuera del sistema escolar, y se convierte más en su responsabilidad de proporcionarle cuidados, sería beneficioso para usted aprender todo lo posible sobre la discapacidad con la que su hijo está lidiando.
Es posible que quiera aprender sobre cómo su discapacidad afecta a la forma en que interactúan, aprenden, se mueven, y más. También puedes encontrar información sobre qué tipo de servicios y tratamientos alternativos podrían ayudar a mejorar su calidad de vida.
Lo más importante que debes recordar cuando busques información (probablemente online) en 2020 es que Internet es una herramienta poderosa, tanto para lo positivo como para lo negativo. Encontrará información increíblemente valiosa e incluso que le cambiará la vida en línea, pero también puede encontrar información falsa e inventada que puede ser peligrosa.
El punto es que, si algo en línea parece relevante, tome nota y asegúrese de verificar con fuentes creíbles (como el médico de su hijo) antes de actuar.
Al final del día, usted es el que mejor sabe
Con toda la nueva información que le llega, al final del día, tiene que recordar que nadie conoce a su hijo mejor que usted.
Así que, asimile toda la información, aprenda todo lo que pueda, pero si algo no parece un ajuste natural para su ser querido, puede pasar a la siguiente pieza de información.
No tiene que hacer esto solo
Puede ser abrumador cuando se da cuenta de que usted es la persona que ahora es responsable de proporcionar cuidados a su hijo discapacitado.
Puede que no sepa nada sobre el cuidado de adultos discapacitados, especialmente si son jóvenes y tienen que progresar para seguir su carrera, sus aficiones y sus relaciones.
Puede que tengas miedo de no hacer un trabajo lo suficientemente bueno, y que eso repercuta negativamente en la vida de tu hijo.
Pero la buena noticia es que no tienes que pasar por ello solo. Hay ayuda disponible para ti, tanto financiera como de otro tipo.
El resto de este artículo se centrará principalmente en la ayuda financiera a la que puedes acceder. Pero recuerde que también hay otros tipos de apoyo.
Es muy probable que innumerables personas hayan pasado por lo mismo que usted. Tuvieron las mismas dudas, retos financieros similares, y no sabían a dónde acudir. Ahora, pueden ser tu mayor recurso mientras navegas por este nuevo territorio.
Todo lo que tienes que hacer es conectar con las personas adecuadas que puedan proporcionarte orientación y apoyo. Compruebe en su comunidad local si alguien conoce a alguien que pueda ayudarle. Si no, busca grupos y foros en línea donde la gente comparta información sobre temas de discapacidad que puedan ser relevantes para ti.
¿Qué prestaciones hay para los adultos discapacitados que viven con sus padres?
Hay programas de prestaciones federales y estatales que están diseñados para familias como la suya. Están ahí para apoyar a los adultos discapacitados que viven con sus padres. Algunas prestaciones pueden ir directamente al adulto discapacitado, mientras que otras pueden ir a usted, el cuidador, para ayudarle en la forma de proporcionar los cuidados.
Programas federales de discapacidad
Dos programas federales principales proporcionan prestaciones a los adultos discapacitados. El Seguro de Discapacidad de la Seguridad Social (SSDI) y la Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI).
El Seguro de Discapacidad de la Seguridad Social (SSDI)
El Seguro de Discapacidad de la Seguridad Social (SSDI) es un programa federal de ingresos por discapacidad para los adultos que antes trabajaban, pero que ya no pueden trabajar debido a su discapacidad.
Las prestaciones se financian con el impuesto de la Seguridad Social que todo el mundo paga al sistema con su sueldo. Por lo tanto, si su hijo trabajaba antes de su discapacidad, tendría derecho automáticamente.
Beneficios por Discapacidad Infantil (CDB)
Pero incluso si su hijo adulto no ha trabajado nunca, podría tener derecho al SSDI. Su derecho a las prestaciones dependería de tus ingresos (o de los de sus padres o tutores).
En este caso, las prestaciones se financiarían con los impuestos de la seguridad social que has estado pagando al sistema.
Esta prestación se conoce como prestaciones para hijos adultos discapacitados (DAC) o prestaciones por discapacidad infantil (CDB).
Si todos estos términos empiezan a ser confusos, aquí está lo esencial.
Hay ayudas disponibles a nivel federal para los adultos discapacitados que trabajaban antes de su discapacidad. También pueden ser elegibles a través de usted si nunca han trabajado a través de CDB.
¿Cómo funciona CDB?
CDB se paga como un pago mensual en efectivo directamente al hijo adulto discapacitado basado en el registro de ganancias de la seguridad social de su padre.
La cantidad de seguro primario del padre (PIA) determina el beneficio del niño de la siguiente manera.
Si van a ir a través de su seguro de discapacidad, entonces sólo recibirían la mitad de los beneficios como el beneficiario principal. Por lo tanto, recibirían la mitad de la cantidad que tú recibirías si fueras el que tiene la discapacidad.
Si van a través del PIA de un padre fallecido, entonces recibirían tres cuartas partes de la cantidad que recibiría el padre.
Si ambos padres están jubilados, han fallecido o son discapacitados, entonces el hijo recibiría las prestaciones según el criterio que le proporcione la mayor cantidad mensual.
¿Cuáles son los requisitos para acceder a las prestaciones por discapacidad infantil (CDB)?
Para tener derecho al SSDI, el adulto discapacitado debe cumplir los criterios de discapacidad según la administración de la seguridad social (SSA), que es tener la capacidad de realizar una «actividad lucrativa sustancial».
Un hijo adulto discapacitado sólo tiene derecho al CDB si se cumplen los siguientes criterios.
● Usted ha presentado una solicitud de CDB en nombre de su hijo (más abajo)
● El hijo cumple con la definición de «discapacitado» según las directrices del SSDI
● El hijo es mayor de 18 años
● El hijo tiene una discapacidad que comenzó antes de los 22 años
● El padre tiene derecho a un seguro de seguridad social o de jubilación, o ha fallecido
Si su ser querido discapacitado tiene derecho, la SSA le notificará los detalles de sus prestaciones.
Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI)
Si el SSDI no es una opción basada en el historial de trabajo y seguridad social de su hijo o el suyo propio, entonces la Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI) podría ser una alternativa.
Los beneficios del SSI dependen de los ingresos y activos de su hijo, y el programa está diseñado para apoyar a las personas de bajos ingresos con una discapacidad.
Al igual que el SSDI, para ser elegible una vez tiene que cumplir con los criterios de la administración de seguridad social (SSA) para discapacitados, que es que uno tiene que ser incapaz de realizar una actividad sustancialmente lucrativa.
Requisitos de elegibilidad para la Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI)
Para calificar, el adulto discapacitado debe tener menos de 2.000 dólares en activos si es soltero, y menos de 3.000 dólares como pareja.
La SSA cuenta cualquier activo importante como acciones, tierras, bonos, etc.,
El límite de ingresos es un poco más complicado de lo que se puede esperar.
La SSA cuenta cualquier recurso «en especie» para el límite de ingresos. Por lo tanto, si su hijo discapacitado recibe alojamiento gratuito, comida o regalos de amigos, todas esas cosas contarían para su límite de ingresos.
Teniendo todo en cuenta, los ingresos de un adulto discapacitado no pueden exceder la tasa de beneficio federal (FBR), que es de 783 dólares al mes para un individuo y 1.175 dólares al mes para una pareja en 2020.
No todos los ingresos son contables, y la SSA excluye parte de sus ingresos del cálculo para animarle a trabajar si es una opción.
Para obtener información detallada sobre cómo calcular sus ingresos y la elegibilidad para recibir SSI, consulte su sitio web.
Cómo solicitar los beneficios federales por discapacidad en NY
Su ser querido puede solicitar los beneficios del Seguro de Discapacidad del Seguro Social (SSDI) en persona o en línea.
Solicite en línea el SSDI
Para solicitar en línea, visite completar el formulario de solicitud en línea.
Para una lista de verificación de los documentos requeridos y la información para completar la solicitud en línea, visite la lista de verificación de la SSA para la solicitud de discapacidad para adultos en línea.
Para obtener más orientación sobre el proceso, puede llamar a la SSA al 1-800-772-1213 de 7 a.m. a 7 p.m. de lunes a viernes, o visitar la página de información sobre beneficios federales por discapacidad del estado de NY.
Solicite el SSDI por teléfono o en persona en NY
Solicite por teléfono: Llame a la SSA al 1-800-772-1213 de 7 a.m. a 7 p.m. de lunes a viernes.
Aplique en persona: Acuda a su oficina local de la Seguridad Social. (Llame primero para concertar una cita.)
Solicite la Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI)
Visite el sitio web del SSI para obtener información detallada sobre el SSI y cómo solicitarlo.
CDPAP para adultos discapacitados que viven con sus padres
CDPAP es un programa a través del Medicaid del Estado de Nueva York que proporciona asistencia financiera a las personas con discapacidad que necesitan ayuda con las actividades de la vida diaria.
Por lo tanto, si su hijo adulto tiene una discapacidad, puede contratar a un cuidador de su elección, y el cuidador cobraría a través del CDPAP, que está financiado por Medicaid de Nueva York.
El cuidador puede ayudar con tareas como el baño, el aseo, las tareas domésticas, el transporte y varias otras tareas de la vida diaria con las que el beneficiario de los cuidados puede necesitar ayuda.
Como adulto discapacitado, su hijo puede contratar a sus hermanos o padres para que sean sus cuidadores.
Los niños de 21 años o más pueden elegir a sus padres para que sean sus cuidadores remunerados (CDPAP). Los menores de 21 años no pueden elegir a sus padres para que sean sus cuidadores remunerados.
Y el hecho de que el CDPAP compense al cuidador hace que sea económicamente viable para muchos familiares quedarse en casa y cuidar de sus seres queridos.
Una de las ventajas del cuidado en el hogar a través del CDPAP es que usted, como tutor del adulto discapacitado, puede dirigir su cuidado aunque resulte ser el cuidador.
Estos son los requisitos para poder optar al CDPAP:
● El beneficiario de las prestaciones del CDPAP debe tener Medicaid
● Su hijo debe requerir asistencia para las tareas de la vida diaria como bañarse, asearse, comer, etc.
● Él o ella debe tener una condición médica estable o discapacidad
● El adulto discapacitado debe tener la capacidad de dirigir el cuidado, o en este caso, tener un representante designado (usted) que pueda dirigir el cuidado.
Para más información, incluyendo cómo aplicar, consulte nuestra página detallada aquí.
Precisiones finales sobre el cuidado de un adulto discapacitado como padre
Como hemos comentado, el cuidado de un adulto discapacitado como padre puede ser un reto.
Por un lado, puede ser gratificante en el sentido de que consigues proporcionar cuidados a alguien que quieres profundamente. Por otro lado, puede llegar a ser un poco abrumador.
Tienes que gestionar todos los recursos que están a tu disposición y a la de tu adulto discapacitado, mientras que al mismo tiempo también eres consciente de los aspectos mentales y emocionales. Por no hablar de su propia preocupación y estrés por el plan de cuidados a largo plazo para su hijo.