Potrivit datelor recensământului din 2018, aproximativ 85 de milioane de persoane trăiesc cu dizabilități în Statele Unite. Aceste dizabilități includ limitări fizice, boli mintale sau deficiențe cognitive severe.
Dacă dvs. sau copilul dvs. adult se numără printre cei afectați, atunci este posibil să știți prea bine că persoanele cu dizabilități se confruntă cu unele provocări unice pe lângă limitările lor fizice sau cognitive.
Deși există atât de mulți adulți cu dizabilități care trăiesc printre noi, persoanele cu dizabilități sunt mult mai susceptibile de a primi o calitate mai scăzută a îngrijirii medicale, inclusiv a îngrijirii preventive, cum ar fi vizitele de wellness și analizele de sănătate.
Adulții cu dizabilități au, de asemenea, o probabilitate mai mare de a avea cheltuieli mai mari cu îngrijirea medicală din buzunar, chiar dacă, de asemenea, au un risc mai mare de a trăi sub nivelul federal de sărăcie.
Apoi sunt șansele crescute de îmbolnăvire gravă.
Un studiu realizat de Harvard T.H. Chan School of Public Health, New York Times și Commonwealth Fund a analizat corelația dintre boala gravă și dizabilitate. Aceștia au definit orice persoană cu o afecțiune fizică sau mentală de mai mulți ani care i-a împiedicat să participe la școală, la locul de muncă sau la alte activități.
Studiul a constatat că adulții care trăiesc cu un handicap au mai multe șanse să se confrunte cu boli grave decât cei fără handicap. Iar cei cu o afecțiune gravă au fost, de asemenea, mai predispuși să aibă o dizabilitate decât cei fără probleme grave de sănătate.
Bariere comune cu care se confruntă adulții cu dizabilități
Pentru adulții cu dizabilități, nu este vorba doar de provocările de sănătate cu care trebuie să se confrunte și de povara financiară care vine cu ele. Dar ei trebuie, de asemenea, să se confrunte cu diverse bariere în calea participării regulate în societate.
Organizația Mondială a Sănătății (OMS) definește o barieră ca fiind mai mult decât doar fizică. Barierele pot fi factori din mediul unei persoane, care, fie prin prezența sau absența lor, limitează funcția și creează dizabilități.
Barierele pot include lipsa de accesibilitate la mediile fizice, lipsa tehnologiei de asistență pentru a face spațiul accesibil celor cu dizabilități, precum și lucruri precum atitudinile negative ale celorlalți față de adulții cu dizabilități.
Când combinați barierele societale, împreună cu problemele de sănătate și financiare, viața unui adult cu dizabilități poate fi o provocare.
Dar dacă sunteți un părinte care trăiește cu copilul dumneavoastră adult cu dizabilități, există modalități prin care îl puteți ajuta să-și îmbunătățească calitatea vieții. Există, de asemenea, programe disponibile la nivel statal și federal pentru a vă ajuta cu resurse pentru a vă îngriji adultul cu dizabilități.
Cum vă puteți ajuta copilul adult cu dizabilități
Când ne gândim la îngrijirea unui membru al familiei cu dizabilități, ne imaginăm că ar fi vorba de părinții noștri în vârstă și nu de copiii noștri.
Dar dacă vă numărați printre milioanele de americani care îngrijesc un iubit cu dizabilități cu vârsta de peste 18 ani, s-ar putea să vă confruntați cu provocări și îngrijorări unice.
Și pe măsură ce copilul dvs. îmbătrânește, grijile financiare se înrăutățesc adesea. Până la o anumită vârstă, satisfacerea nevoilor lor este adesea acoperită de sistemul școlar. Școlile trebuie să își adapteze serviciile pentru a satisface nevoile celor cu dizabilități sau să acopere costul acestor servicii în altă parte.
Dar, pe măsură ce copilul dumneavoastră crește și părăsește sistemul școlar, el pierde adesea accesul la serviciile cu care se obișnuise.
În calitate de părinte, s-ar putea să vă faceți griji cu privire la accesul copilului dumneavoastră la transport, independență, interacțiuni sociale și recreere.
De asemenea, s-ar putea să vă faceți griji cu privire la opțiunile pe termen lung pentru îngrijirea copilului dumneavoastră. Aproape două treimi dintre părinții care au un copil cu dizabilități spun că nu au un plan de îngrijire pe tot parcursul vieții pentru copiii lor adulți cu dizabilități. Unii părinți speră ca ceilalți frați să intervină pentru a asigura îngrijirea, dar este posibil ca aceasta să nu fie întotdeauna o opțiune fezabilă, în funcție de ceea ce se întâmplă în viața fraților.
Desigur, ați face tot ceea ce vă stă în putere pentru a asigura cea mai bună viață posibilă pentru copilul dumneavoastră. Dar trebuie, de asemenea, să găsiți modalități de a gestiona resursele care vă sunt disponibile, fie că acestea provin direct de la dumneavoastră, fie că provin din surse de stat sau federale.
Dacă nu vă puteți permite servicii private, copilul dumneavoastră ar putea risca să piardă accesul la servicii esențiale care sunt destinate în mod explicit adulților cu dizabilități, cum ar fi formarea, consilierea și asistența medicală.
Având în vedere diferitele provocări, devine vital pentru dumneavoastră să fiți conștient de toate resursele de ajutor sunt care ar putea fi disponibile pentru dumneavoastră în calitate de părinte care are grijă de un adult cu handicap.
În cele ce urmează, vom analiza ce resurse vă stau la dispoziție în calitate de părinte care îngrijește un copil cu dizabilități, atât din partea guvernului federal, cât și din partea statului New York.
Dar mai întâi, haideți să vorbim despre câteva lucruri de care trebuie să fiți atenți atunci când vă îngrijiți copilul adult cu dizabilități sau, de fapt, orice persoană care trăiește cu o dizabilitate.
Cum să tratați o persoană iubită cu dizabilități pe care o îngrijiți
În ciuda celor mai bune intenții ale noastre și, uneori, din cauza dorinței noastre de a face tot ce putem pentru a-i ajuta pe cei dragi, putem ajunge să trecem cu vederea întreaga imagine a modului în care tratăm persoana pe care o îngrijim. În mod ideal, dorim să îi ajutăm în tot ceea ce putem și, în același timp, să îi tratăm ca indivizi unici care sunt.
Iată câteva sfaturi utile de care trebuie să țineți cont atunci când aveți grijă de un adult care trăiește cu o dizabilitate.
Spersoana iubită de dumneavoastră este o persoană care nu este definită de dizabilitate
Când este posibil, încercați să vă amintiți că persoana iubită de dumneavoastră nu este definită de dizabilitatea sa. Este ceva cu care trăiește, dar nu îl face să fie cine este, la fel ca înălțimea sau culoarea ochilor.
La fel ca orice altă persoană, personalitatea, ambițiile, educația, abilitățile etc. ale copilului dumneavoastră sunt cele care îl fac să fie cine este. Dizabilitatea lor este doar un aspect al experienței lor de viață.
Acum, desigur, știți deja toate acestea. Dar merită menționat pentru că, atunci când ne lăsăm prinși în detaliile de zi cu zi ale îngrijirii, putem pierde temporar din vedere imaginea de ansamblu.
Etichetele au un scop, dar nu le lăsați să vă afecteze
În continuarea punctului de mai sus, etichetele care sunt puse pe cei dragi ai noștri pentru dizabilitatea lor pot fi frustrante și descurajante.
Îți cunoști copilul pentru toate lucrurile care îl fac să fie ceea ce este, iar atunci când cineva încearcă să îl eticheteze ca fiind „copilul cu ADHD”, poate fi dureros.
Dar nu uitați, etichetele sunt termeni care au un scop. Ele vă ajută să găsiți informații relevante și să găsiți persoanele și resursele potrivite care pot avea grijă de copilul dumneavoastră.
Dar după ce își servesc scopul, puteți lăsa etichetele deoparte și vă puteți aminti că o dizabilitate nu schimbă cine este copilul dumneavoastră și că nu trebuie să lăsați etichetele să vă afecteze.
Învățați tot ce puteți despre handicapul persoanei dragi
Atunci când copilul sau persoana iubită crește în afara sistemului școlar și devine mai mult responsabilitatea dvs. să îi oferiți îngrijire, ar fi benefic pentru dvs. să învățați cât mai multe despre handicapul cu care se confruntă copilul dvs.
Ați putea dori să aflați despre modul în care handicapul lor afectează modul în care interacționează, învață, se mișcă și multe altele. De asemenea, puteți găsi informații despre ce fel de servicii și tratamente alternative ar putea ajuta la îmbunătățirea calității vieții lor.
Ceea ce este vital să rețineți atunci când căutați informații (cel mai probabil online) în 2020 este că internetul este un instrument puternic, atât în sens pozitiv, cât și în sens negativ. Veți găsi online informații incredibil de valoroase și chiar informații care vă pot schimba viața, dar puteți găsi, de asemenea, informații false și inventate care pot fi periculoase.
Ceea ce contează este că, dacă ceva online pare relevant, notați și asigurați-vă că verificați cu surse credibile (cum ar fi medicul copilului dumneavoastră) înainte de a acționa în consecință.
La sfârșitul zilei, tu știi cel mai bine
Cu toate informațiile noi care îți vin în cale, la sfârșitul zilei, trebuie să-ți amintești că nimeni nu-ți cunoaște copilul mai bine decât tine.
Atunci, asimilează toate informațiile, învață cât de mult poți, dar dacă ceva nu pare să se potrivească în mod natural pentru persoana iubită, poți trece la următoarea informație.
Nu trebuie să faceți acest lucru de unul singur
Poate fi copleșitor când vă dați seama că sunteți persoana care este acum responsabilă pentru a oferi îngrijire copilului dumneavoastră cu dizabilități.
Poate că nu știți nimic despre îngrijirea adulților cu dizabilități, mai ales dacă sunt tineri și trebuie să progreseze spre a-și continua cariera, hobby-urile și relațiile.
S-ar putea să vă fie teamă că nu veți face o treabă suficient de bună, iar acest lucru va avea un impact negativ asupra vieții copilului dumneavoastră.
Dar vestea bună este că nu trebuie să treceți singur prin asta. Există ajutor disponibil pentru dumneavoastră, atât financiar, cât și de altă natură.
Rămășița acestui articol se va concentra în principal pe ajutorul financiar pe care îl puteți accesa. Dar nu uitați că există și alte tipuri de sprijin.
Numeroși oameni au trecut, cel mai probabil, prin ceea ce vă confruntați dumneavoastră. Au avut aceleași îndoieli, provocări financiare similare și nu au știut încotro să se îndrepte. Acum, ei pot fi cea mai mare resursă a ta în timp ce navighezi pe acest teritoriu cu totul nou.
Tot ce trebuie să faci este să te conectezi cu oamenii potriviți care îți pot oferi îndrumare și sprijin. Verificați în cadrul comunității dvs. locale pentru a vedea dacă cineva cunoaște pe altcineva care ar putea să vă ajute. În caz contrar, căutați grupuri și forumuri online unde oamenii împărtășesc informații despre subiecte legate de dizabilități care ar putea fi relevante pentru dumneavoastră. ,
Ce beneficii sunt disponibile pentru adulții cu dizabilități care locuiesc cu părinții lor?
Există atât programe de beneficii federale, cât și de stat, care sunt concepute pentru familii ca a ta. Acestea există pentru a sprijini adulții cu handicap care locuiesc cu părinții. Unele beneficii ar putea merge direct la adultul cu dizabilități, în timp ce altele ar putea merge la dumneavoastră, îngrijitorul, pentru a vă ajuta în modul în care oferiți îngrijire.
Programe federale pentru persoanele cu dizabilități
Două programe federale principale oferă beneficii pentru adulții cu dizabilități. Social Security Disability Insurance (SSDI) și Supplemental Security Income (SSI).
Social Security Disability Insurance (SSDI)
Social Security Disability Insurance (SSDI) este un program federal de venit de invaliditate pentru adulții care obișnuiau să lucreze înainte, dar care nu mai pot lucra din cauza dizabilității lor.
Beneficiile sunt finanțate din taxa de securitate socială pe care fiecare o plătește în sistem din salariul său. Așadar, dacă copilul dumneavoastră a lucrat înainte de invaliditatea sa, ar fi automat eligibil.
Beneficii de invaliditate în copilărie (CDB)
Dar chiar dacă copilul dumneavoastră adult nu a lucrat niciodată înainte, s-ar putea să se califice pentru SSDI. Eligibilitatea lor pentru prestații ar depinde de câștigurile dumneavoastră (sau ale părinților sau tutorilor lor).
În acest caz, prestațiile ar fi finanțate din impozitul de securitate socială pe care l-ați plătit în sistem.
Această prestație este cunoscută sub numele de prestații pentru copii adulți cu handicap (DAC) sau prestații pentru copii cu handicap (CDB).
Dacă toți acești termeni încep să devină confuzi, iată care este esența.
Există asistență disponibilă la nivel federal pentru adulții cu handicap care au lucrat înainte de invaliditate. Aceștia pot fi, de asemenea, eligibili prin intermediul dumneavoastră, dacă nu au lucrat niciodată, prin intermediul CDB.
Cum funcționează CDB?
CDB se plătește sub formă de plată lunară în numerar direct copilului adult cu dizabilități, pe baza înregistrării veniturilor din asigurări sociale ale părintelui lor.
Muncă de asigurare primară (PIA) a părintelui determină beneficiul copilului în felul următor.
Dacă vor trece prin intermediul asigurării dumneavoastră de invaliditate, atunci ar primi doar jumătate din beneficii ca beneficiar primar. Așadar, ar primi jumătate din suma pe care ați primi-o dumneavoastră dacă ați fi cel cu dizabilitate.
Dacă vor trece prin PIA a unui părinte decedat, atunci ar primi trei sferturi din suma pe care ar primi-o părintele.
Dacă ambii părinți sunt pensionați, decedați sau cu dizabilități, atunci copilul ar primi beneficii în funcție de criteriul care îi oferă suma lunară cea mai mare.
Care sunt condițiile de eligibilitate pentru prestațiile de invaliditate pentru copii (CDB)?
Pentru a fi eligibil pentru SSDI, adultul cu handicap trebuie să îndeplinească criteriile de invaliditate conform administrației de securitate socială (SSA), și anume să aibă capacitatea de a se angaja într-o „activitate lucrativă substanțială”.
Un copil adult cu handicap are dreptul la CDB numai dacă sunt îndeplinite următoarele criterii.
● Ați depus o cerere de CDB în numele copilului dumneavoastră (mai multe detalii mai jos)
● Copilul corespunde definiției de „handicapat” în conformitate cu orientările SSDI
● Copilul are peste 18 ani
● Copilul are un handicap care a început înainte de vârsta de 22 de ani
● Părintele este eligibil pentru asigurarea de securitate socială sau pentru asigurarea de pensionare, sau a decedat
În cazul în care persoana iubită cu handicap este eligibilă, aceasta va fi notificată de către SSA cu privire la detaliile prestațiilor sale.
Supplemental Security Income (SSI)
Dacă SSDI nu este o opțiune pe baza istoricului de muncă și de asigurare socială al copilului dumneavoastră sau al dumneavoastră, atunci Supplemental Security Income (SSI) ar putea fi o alternativă.
Beneficiile SSI depind de venitul și bunurile copilului dumneavoastră, iar programul este conceput pentru a sprijini persoanele cu venituri mici care au un handicap.
La fel ca și SSDI, pentru a fi eligibil o dată trebuie să îndeplinească criteriile administrației de securitate socială (SSA) pentru persoanele cu dizabilități, și anume că trebuie să fie incapabil să se angajeze într-o activitate lucrativă substanțială.
Cerințele de eligibilitate pentru venitul suplimentar de securitate (SSI)
Pentru a se califica, adultul cu dizabilități trebuie să aibă mai puțin de 2.000 de dolari în active dacă este singur, și mai puțin de 3.000 de dolari ca și cuplu.
SSA ia în calcul orice active majore, cum ar fi acțiuni, terenuri, obligațiuni, etc., către limitele de active atunci când vine vorba de eligibilitatea lor.
Limita de venit este un pic mai complicată decât v-ați putea aștepta.
SSA ia în calcul orice resurse „în natură” către limita de venit. Deci, dacă copilul dvs. cu dizabilități primește adăpost gratuit, hrană sau cadouri de la prieteni, toate aceste lucruri vor fi luate în calcul pentru limita de venit.
Să luăm totul în considerare, venitul unui adult cu dizabilități nu poate depăși rata federală a prestației (FBR), care este de 783 de dolari pe lună pentru o persoană și 1.175 de dolari pe lună pentru un cuplu în 2020.
Nu toate veniturile pot fi luate în calcul, iar SSA exclude o parte din venitul dvs. din calcul pentru a vă încuraja să lucrați, dacă aceasta este o opțiune.
Pentru informații detaliate despre cum se calculează venitul dvs. și eligibilitatea pentru a primi SSI, consultați site-ul lor.
Cum să aplicați pentru prestații federale de invaliditate în NY
Spersoana iubită de dvs. poate aplica pentru prestații de asigurări sociale de invaliditate (SSDI) fie personal, fie online.
Aplicați online pentru SSDI
Pentru a aplica online, vizitați completați formularul de cerere online.
Pentru o listă de verificare a documentelor și informațiilor necesare pentru a completa cererea online, vizitați lista de verificare a SSA pentru cererea online de invaliditate pentru adulți.
Pentru mai multe îndrumări privind procesul, puteți suna la SSA la 1-800-772-1213 de la 7 a.m. la 7 p.m. de luni până vineri, sau vizitați pagina de informații despre prestațiile federale de invaliditate a statului NY.
Aplicați pentru SSDI prin telefon sau personal în NY
Aplicați prin telefon: Sunați la SSA la 1-800-772-1213 de la 7 a.m. la 7 p.m. de luni până vineri.
Aplicați în persoană: Vizitați biroul local de securitate socială. (Sunați mai întâi pentru a face o programare.)
Solicitați venitul suplimentar de securitate (SSI)
Vizitați site-ul web al SSI pentru informații detaliate despre SSI și despre modul de solicitare.
CDPAP pentru adulți cu handicap care locuiesc cu părinții
CDPAP este un program prin intermediul New York State Medicaid care oferă asistență financiară persoanelor cu handicap care au nevoie de ajutor pentru activitățile de zi cu zi.
Așa că, dacă copilul dvs. adult are o dizabilitate, el sau ea poate angaja un furnizor de îngrijire la alegere, iar îngrijitorul ar fi plătit prin CDPAP, care este finanțat de NY Medicaid.
Îngrijitorul poate ajuta cu sarcini precum îmbăierea, îngrijirea, treburile casnice, transportul și diverse alte sarcini de viață zilnică pentru care beneficiarul de îngrijire poate avea nevoie de ajutor.
În calitate de adult cu dizabilități, copilul dvs. își poate angaja frații sau părinții pentru a le fi îngrijitori.
Copiii în vârstă de 21 de ani sau mai mult își pot alege părinții pentru a le fi îngrijitori plătiți (CDPAP). Copiii cu vârsta mai mică de 21 de ani nu-și pot alege părinții să le fie îngrijitori plătiți.
Și faptul că CDPAP compensează furnizorul de îngrijire face ca, din punct de vedere financiar, să fie fezabil pentru mulți membri ai familiei să rămână acasă și să aibă grijă de cei dragi.
Unul dintre beneficiile îngrijirii la domiciliu prin CDPAP este că dumneavoastră, în calitate de tutore al adultului cu dizabilități, puteți dirija îngrijirea acestuia, chiar dacă se întâmplă să fiți furnizorul de îngrijire.
Iată care sunt cerințele pentru a fi eligibil pentru CDPAP:
● Beneficiarul prestațiilor CDPAP trebuie să aibă Medicaid
● Copilul dumneavoastră trebuie să aibă nevoie de asistență pentru sarcinile zilnice de viață, cum ar fi îmbăierea, îngrijirea, mesele etc.
● El sau ea trebuie să aibă o afecțiune medicală stabilă sau o dizabilitate
● Adultul cu dizabilități trebuie să aibă capacitatea de a direcționa îngrijirea sau, în acest caz, să aibă un reprezentant desemnat (dvs.) care poate direcționa îngrijirea.
Pentru mai multe informații, inclusiv despre cum se aplică, consultați pagina noastră detaliată aici.
Gânduri finale despre îngrijirea unui adult cu dizabilități în calitate de părinte
După cum am discutat, îngrijirea unui adult cu dizabilități în calitate de părinte poate fi o provocare.
Pe de o parte, poate fi plină de satisfacții în sensul că ajungeți să oferiți îngrijire pentru cineva pe care îl iubiți atât de mult. Pe de altă parte, poate deveni puțin copleșitor.
Trebuie să gestionați toate resursele care sunt disponibile pentru dvs. și pentru adultul cu handicap, rămânând în același timp atenți și la aspectele mentale și emoționale. Ca să nu mai vorbim de propria dvs. îngrijorare și stres în ceea ce privește planul de îngrijire pe termen lung pentru copilul dvs.
.