Vuoden 2018 väestönlaskentatietojen mukaan Yhdysvalloissa asuu noin 85 miljoonaa vammaista ihmistä. Vammaisuuteen kuuluu fyysinen rajoittuneisuus, mielisairaus tai vakava kognitiivinen vajaatoiminta.
Jos sinä tai aikuinen lapsesi kuulut niihin, joita asia koskee, tiedät ehkä liiankin hyvin, että vammaiset kohtaavat ainutlaatuisia haasteita fyysisten tai kognitiivisten rajoitustensa lisäksi.
Vaikka keskuudessamme asuu niin paljon vammaisia aikuisia, vammaiset saavat paljon todennäköisemmin heikompaa lääketieteellistä hoitoa, mukaan lukien ennaltaehkäisevää hoitoa, kuten hyvinvointi- ja terveystarkastuskäyntejä.
Vammaisilla aikuisilla on myös todennäköisemmin suuremmat sairaanhoitokulut, vaikka heillä on myös suurempi riski elää liittovaltion köyhyysrajan alapuolella.
Sitten on myös suuremmat mahdollisuudet sairastua vakavaan sairauteen.
Harvardin T.H. Chan School of Public Health -yliopiston (T.H. Chan School of Public Health -yliopiston kansanterveystieteiden laitos), New York Times -lehden julkaisemassa tutkimuksessa ja Commonwealth Fund -järjestön julkaisemassa julkaisussa selvitettiin, mikä on vakavan sairastumisen ja työkyvyttömyyden välinen korrelaatio. He määrittelivät kenen tahansa, jolla oli usean vuoden kestänyt fyysinen tai psyykkinen terveydentila, joka esti häntä osallistumasta kouluun, työhön tai muuhun toimintaan.
Tutkimuksessa havaittiin, että aikuiset, jotka elävät vammaisuuden kanssa, kokevat todennäköisemmin vakavan sairauden kuin ne, joilla ei ole vammaisuutta. Ja ne, joilla oli vakava terveydentila, olivat myös todennäköisemmin vammaisia kuin ne, joilla ei ollut vakavia terveyshaasteita.
Vammaisten aikuisten kohtaamat yleiset esteet
Vammaisten aikuisten kohdalla kyse ei ole vain terveydellisistä haasteista ja niiden mukanaan tuomasta taloudellisesta taakasta. He joutuvat myös kohtaamaan erilaisia esteitä, jotka haittaavat heidän säännöllistä osallistumistaan yhteiskuntaan.
Maailman terveysjärjestö (WHO) määrittelee esteen muuksi kuin vain fyysiseksi. Esteet voivat olla henkilön ympäristössä olevia tekijöitä, jotka joko läsnäolollaan tai poissaolollaan rajoittavat toimintakykyä ja aiheuttavat vammaisuutta.
Esteisiin voi kuulua fyysisten ympäristöjen esteettömyys, apuvälineteknologian puute, jolla tilat saataisiin vammaisten ulottuville, sekä sellaiset seikat kuin muiden ihmisten kielteiset asenteet vammaisia aikuisia kohtaan.
Kun yhdistetään yhteiskunnalliset esteet sekä terveydelliset ja taloudelliset ongelmat, elämä vammaisena aikuisena voi olla haastavaa.
Mutta jos olet vanhempi, joka elää aikuisen vammaisen lapsesi kanssa, on olemassa keinoja, joilla voit auttaa häntä parantamaan elämänlaatuaan. Osavaltion ja liittovaltion tasolla on myös tarjolla ohjelmia, joiden avulla voit saada resursseja vammaisen aikuisen hoitamiseen.
Miten voit auttaa vammaista aikuista lastasi
Kun ajattelemme vammaisen perheenjäsenen hoitamista, kuvittelemme, että kyse olisi iäkkäistä vanhemmistamme eikä lapsistamme.
Mutta jos kuulut niihin miljooniin amerikkalaisiin, jotka huolehtivat yli 18-vuotiaasta vammaisesta läheisestään, saatat kohdata ainutlaatuisia haasteita ja huolia.
Ja kun lapsesi ikääntyy, taloudelliset huolet usein pahenevat. Tiettyyn ikään asti heidän tarpeisiinsa vastaa usein koulujärjestelmä. Koulujen on mukautettava palvelujaan vastaamaan vammaisten tarpeita tai katettava näiden palvelujen kustannukset muualta.
Mutta kun lapsesi ikääntyy ja poistuu koulujärjestelmästä, hän menettää usein pääsyn palveluihin, joihin hän oli tottunut.
Vanhempana saatat olla huolissasi lapsesi kuljetusmahdollisuuksista, itsenäisyydestä, sosiaalisesta kanssakäymisestä ja vapaa-ajanviettotavoista.
Mahdollisesti voitte olla huolissanne myös lapsesi pitkäaikaisista hoidon mahdollisuuksista. Lähes kaksi kolmasosaa vanhemmista, joilla on vammainen lapsi, sanoo, ettei heillä ole elinikäistä hoitosuunnitelmaa aikuisille vammaisille lapsilleen. Jotkut vanhemmat toivovat, että muut sisarukset ryhtyisivät huolehtimaan hoidosta, mutta se ei välttämättä ole aina toteuttamiskelpoinen vaihtoehto riippuen siitä, mitä sisarusten elämässä tapahtuu.
Totta kai tekisit kaikkesi tarjotaksesi lapsellesi mahdollisimman hyvän elämän. Mutta sinun on myös löydettävä keinoja hallita käytettävissäsi olevia resursseja, olivatpa ne sitten peräisin suoraan sinulta tai valtiollisista tai liittovaltion lähteistä.
Jos sinulla ei ole varaa yksityisiin palveluihin, lapsesi saattaa olla vaarassa menettää pääsyn kriittisiin palveluihin, jotka on nimenomaan suunnattu vammaisille aikuisille, kuten koulutukseen, neuvontaan ja terveydenhuoltoon.
Kun muistat nämä erilaiset haasteet, on elintärkeää, että olet tietoinen kaikesta avusta ja resursseista, joita sinulla saattaa olla käytettävissäsi vammaista aikuista hoitavana vanhempana.
Alhaalla tarkastelemme, mitä resursseja sinulla on käytettävissäsi vammaista lasta hoitavana vanhempana sekä liittovaltion että New Yorkin osavaltion taholta.
Mutta ensin puhutaan muutamasta asiasta, jotka on syytä ottaa huomioon, kun hoidat vammaista aikuista lastasi tai oikeastaan ketä tahansa vammaista henkilöä.
Miten kohdella vammaista läheistäsi, jota hoidat
Parhaista aikomuksistamme huolimatta ja joskus halustamme tehdä kaikkemme auttaaksemme läheisiämme, saatamme päätyä jättämään huomiotta kokonaiskuvan siitä, miten kohtelemme henkilöä, jota hoidamme. Ihannetapauksessa haluamme auttaa häntä kaikin mahdollisin tavoin ja samalla kohdella häntä sellaisena ainutlaatuisena yksilönä kuin hän on.
Tässä on muutama hyödyllinen vinkki, jotka kannattaa ottaa huomioon, kun hoidat vammaista aikuista.
Lähimmäisesi on ihminen, jota ei määrittele vammaisuus
Yritä mahdollisuuksien mukaan muistuttaa itseäsi siitä, että läheistäsi ei määrittele hänen vammaisuutensa. Se on jotain, jonka kanssa hän elää, mutta se ei tee hänestä sitä, mitä hän on, sen enempää kuin pituus tai silmien väri.
Kuten kuka tahansa muukin ihminen, lapsesi persoonallisuus, tavoitteet, koulutus, taidot jne. tekevät hänestä sen, mitä hän on. Heidän vammansa on vain yksi osa heidän elämänkokemustaan.
Nyt tietysti tiedät jo kaiken tämän. Mutta se on mainitsemisen arvoinen, koska kun jumiudumme hoidon jokapäiväisiin yksityiskohtiin, saatamme tilapäisesti unohtaa suuremman kokonaisuuden.
Tarroilla on tarkoituksensa, mutta älä anna niiden vaikuttaa sinuun
Yllä olevaan kohtaan liittyen voidaan todeta, että tarrat, joita rakkaillemme laitetaan heidän vammaisuutensa vuoksi, voivat olla turhauttavia ja lannistavia.
Tunnet lapsesi kaikista niistä asioista, jotka tekevät hänestä sen, mikä hän on, ja kun joku yrittää leimata hänet ”ADHD-lapsena”, se voi satuttaa.
Mutta muista, että leimat ovat termejä, joilla on tarkoitus. Ne auttavat sinua löytämään asiaankuuluvaa tietoa ja löytämään oikeat ihmiset ja resurssit, jotka voivat huolehtia lapsestasi.
Mutta kun ne palvelevat tarkoitustaan, voit laittaa leimat sivuun ja muistaa, että vammaisuus ei muuta sitä, millainen lapsesi on, eikä sinun tarvitse antaa leimojen vaikuttaa sinuun.
Opi kaikki mahdollinen läheisesi vammasta
Kun lapsesi tai läheisesi kasvaa ulos koulujärjestelmästä ja sinun vastuullasi on enemmän huolehtia hänestä, sinun kannattaisi oppia mahdollisimman paljon siitä vammasta, jonka kanssa lapsesi on tekemisissä.
Voit haluta oppia siitä, miten hänen vammansa vaikuttaa tapaan, jolla hän on vuorovaikutuksessa, jolla hän oppii, jolla hän liikkuu ja jolla hän liikkuu. Voit myös löytää tietoa siitä, millaiset palvelut ja vaihtoehtoiset hoitomuodot voisivat auttaa parantamaan hänen elämänlaatuaan.
Erittäin tärkeää on muistaa, kun etsit tietoa (todennäköisesti verkosta) vuonna 2020, että internet on voimakas väline, sekä positiivisessa että negatiivisessa mielessä. Verkosta voi löytää uskomattoman arvokasta ja jopa elämää muuttavaa tietoa, mutta sieltä voi löytyä myös väärää ja keksittyä tietoa, joka voi olla vaarallista.
Pointtina on, että jos jokin asia verkossa vaikuttaa merkitykselliseltä, merkitse se muistiin ja varmista, että tarkistat sen uskottavista lähteistä (kuten lapsesi lääkäriltä), ennen kuin toimit sen mukaan.
Loppujen lopuksi sinä tiedät parhaiten
Kaiken uuden tiedon tullessa tiellesi, loppujen lopuksi sinun on muistettava, että kukaan ei tunne lastasi paremmin kuin sinä.
Seuraa siis kaikkea tietoa, opettele niin paljon kuin pystyt, mutta jos jokin asia ei tunnu sopivan luontevasti läheisellesi, voit siirtyä seuraavaan tietoon.
Sinun ei tarvitse tehdä tätä yksin
Voi olla ylivoimaista, kun tajuat, että olet nyt se henkilö, joka on vastuussa vammaisen lapsesi hoidosta.
Mahdollisesti et tiedä mitään vammaisten aikuisten hoitamisesta, etenkään jos he ovat nuoria ja heidän on edettävä kohti uraansa, harrastuksiaan ja ihmissuhteitaan.
Voi olla, että pelkäät, ettet tee tarpeeksi hyvää työtä, mikä vaikuttaa kielteisesti lapsesi elämään.
Mutta hyvä uutinen on, että sinun ei tarvitse käydä tätä läpi yksin. Saatavillasi on apua, niin taloudellista kuin muutakin.
Tämän artikkelin loppuosassa keskitytään lähinnä siihen taloudelliseen apuun, jota voit saada. Muista kuitenkin, että myös muunlaista tukea on tarjolla.
Lukemattomat ihmiset ovat todennäköisesti käyneet läpi saman kuin sinä. Heillä oli samoja epäilyjä, samanlaisia taloudellisia haasteita, eivätkä he tienneet, mihin kääntyä. Nyt he voivat olla suurin voimavarasi, kun suunnistat tällä upouudella alueella.
Ainut, mitä sinun tarvitsee tehdä, on ottaa yhteys oikeisiin ihmisiin, jotka voivat antaa sinulle opastusta ja tukea. Tarkista paikallisyhteisöstäsi, tietääkö kukaan ketään, joka voisi auttaa sinua. Muussa tapauksessa etsi nettiryhmiä ja -foorumeita, joissa ihmiset jakavat tietoa vammaisaiheista, jotka saattavat olla sinulle merkityksellisiä. ,
Mitä etuuksia vanhempiensa kanssa asuville vammaisille aikuisille on tarjolla?
On olemassa sekä liittovaltion että osavaltioiden etuusohjelmia, jotka on suunniteltu juuri teidän kaltaisillenne perheille. Niillä tuetaan vanhempien kanssa asuvia vammaisia aikuisia. Jotkin etuudet saattavat mennä suoraan vammaiselle aikuiselle, kun taas toiset etuudet voivat mennä sinulle, omaishoitajalle, auttamaan sinua siinä, miten tarjoat hoitoa.
Liittovaltion vammaisohjelmat
Kaksi ensisijaista liittovaltion ohjelmaa tarjoavat etuuksia vammaisille aikuisille. Social Security Disability Insurance (SSDI) ja Supplemental Security Income (SSI).
Social Security Disability Insurance (SSDI)
Social Security Disability Insurance (SSDI) on liittovaltion työkyvyttömyystulo-ohjelma aikuisille, jotka ovat aiemmin työskennelleet, mutta eivät enää kykene työskentelemään työkyvyttömyytensä vuoksi.
Etuudet rahoitetaan sosiaaliturvaverolla, jonka kaikki maksavat järjestelmään palkastaan. Jos lapsesi siis työskenteli ennen työkyvyttömyyttään, hän olisi automaattisesti oikeutettu siihen.
Childhood Disability Benefits (CDB)
Mutta vaikka täysi-ikäinen lapsesi ei olisi koskaan aiemmin työskennellyt, hän saattaa silti olla oikeutettu SSDI-etuuksiin. Hänen oikeutensa etuuksiin riippuisi sinun (tai hänen vanhempiensa tai huoltajiensa) tuloista.
Tällöin etuudet rahoitettaisiin sosiaaliturvamaksulla, jonka olet maksanut järjestelmään.
Tämä etuus tunnetaan nimellä Disabled Adult Children (DAC) -etuudet (vammaisten aikuisten lapset) tai Childhood Disability Benefits (CDB) (lapsivammaisetuudet).
Jos kaikki nämä termit alkavat olla hämmentäviä, tässä on asian ydin.
Valtiotasolla on saatavissa tukea vammaisille aikuisille, jotka ovat työskennelleet ennen vammautumistaan. He voivat olla oikeutettuja myös sinun kauttasi, jos he eivät ole koskaan työskennelleet CDB:n kautta.
Miten CDB toimii?
CDB maksetaan kuukausittaisena käteismaksuna suoraan vammaiselle täysi-ikäiselle lapselle vanhemman sosiaaliturvan ansiotietojen perusteella.
Vanhemman ensisijainen vakuutusmäärä (PIA) määrittää lapsen etuuden seuraavalla tavalla.
Jos he menevät työkyvyttömyysvakuutustesi kautta, he saisivat ensisijaisena etuuden saajana vain puolet eduista.
Mitkä ovat lapsuudenkodin työkyvyttömyysetuuksien (Childhood Disability Benefits, CDB) kelpoisuusvaatimukset?
Voidakseen saada SSDI-korvausta vammaisen aikuisen on täytettävä sosiaaliturvahallinnon (Social Security Administration, SSA) mukaiset työkyvyttömyyskriteerit, joiden mukaan hänellä on oltava kyky harjoittaa ”merkittävää ansiotoimintaa”.
Vammainen aikuinen lapsi on oikeutettu CDB:hen vain, jos seuraavat kriteerit täyttyvät.
● Olet tehnyt CDB-hakemuksen lapsesi puolesta (lisätietoja jäljempänä)
● Lapsi täyttää SSDI-ohjeiden mukaisen ”vammaisen” määritelmän
● Lapsi on yli 18-vuotias
● Lapsen työkyvyttömyys on alkanut ennen 22. ikävuottaan
● Vanhemmalla on oikeus sosiaaliturvavakuutukseen tai eläkevakuutukseen, tai kuollut
Jos vammainen läheisesi on oikeutettu, SSA ilmoittaa hänelle etuuksien yksityiskohdista.
Supplemental Security Income (SSI)
Jos SSDI ei tule kysymykseen lapsesi tai oman työ- ja sosiaaliturvahistoriasi perusteella, Supplemental Security Income (SSI) voi olla vaihtoehto.
SSI:n etuudet ovat riippuvaisia lapsesi tuloista ja varallisuudesta, ja ohjelma on suunniteltu tukemaan pienituloisia vammaisia henkilöitä.
Aivan kuten SSDI:ssä, ollakseen oikeutettu on kerran täytettävä sosiaaliturvahallinnon (SSA) vammaisuuskriteerit, joiden mukaan henkilön on oltava kykenemätön harjoittamaan olennaisesti ansiotoimintaa.
Täydentävän turvatulon (Supplemental Security Income, SSI)
Kelpoisuusvaatimukset täyttääkseen kelpoisuusehdot vammaisella aikuisella on oltava alle 2 000 dollaria omaisuutta, jos hän on yksinhuoltaja, ja alle 3 000 dollaria, jos hän on pariskunta.
SSA laskee mukaan kaikki merkittävät omaisuuserät, kuten osakkeet, maa-alueet, joukkovelkakirjalainat, jne, varallisuusrajoihin, kun on kyse heidän kelpoisuudestaan.
Tuloraja on hieman mutkikkaampi kuin luulisi.
SSA laskee kaikki ”luontoissuoritukset” mukaan tulorajaan. Jos vammainen lapsesi saa siis ilmaisen asunnon, ruokaa tai lahjoja ystäviltä, nämä kaikki lasketaan hänen tulorajaansa.
Kun kaikki otetaan huomioon, vammaisen aikuisen tulot eivät saa ylittää liittovaltion etuusprosenttia (FBR, Federal Benefit Rate), joka vuonna 2020 on 783 dollaria kuukaudessa yksityishenkilölle ja 1175 dollaria kuukaudessa pariskunnalle.
Kaikki tulot eivät ole laskettavissa, ja SSA jättää osan tuloistasi laskennan ulkopuolelle kannustaakseen sinua työskentelemään, jos se on mahdollista.
Yksityiskohtaista tietoa tulojesi laskemisesta ja kelpoisuudestasi SSI:n saamiseen saat SSA:n verkkosivuilta.
Kuinka haet liittovaltion työkyvyttömyysetuuksia NY:ssä
Lähimmäisesi voi hakea sosiaaliturvavakuutusjärjestelmän (SSDI, Social Security Disability Insurance) etuuksia henkilökohtaisesti tai verkossa.
Hakea SSDI-hakemusta verkossa
Hakea verkossa osoitteessa Täytä verkkohakemuslomake.
Tarkistuslistan verkkohakemuksen täyttämiseen tarvittavista asiakirjoista ja tiedoista saat osoitteesta SSA:n tarkistuslista aikuisten työkyvyttömyyshakemuksen täyttämiseen verkossa.
Lisäohjeita prosessista saat soittamalla SSA:n numeroon 1-800-772-1213 maanantaista perjantaihin kello 7.00-19.00 tai vierailemalla NY:n osavaltion liittovaltion työkyvyttömyysetuuksia koskevalla tietosivulla.
Hae SSDI:tä puhelimitse tai henkilökohtaisesti NY:ssä
Hae puhelimitse: Soita SSA:n numeroon 1-800-772-1213 maanantaista perjantaihin kello 7.00-19.00.
Hae henkilökohtaisesti: Käy paikallisessa sosiaaliturvatoimistossa. (Soita ensin ja varaa aika.)
Hae Supplemental Security Income (SSI)
Käy SSI:n verkkosivustolla saadaksesi yksityiskohtaista tietoa SSI:stä ja siitä, miten sitä voi hakea.
CDPAP vanhempiensa kanssa asuville vammaisille aikuisille
CDPAP on New Yorkin osavaltion Medicaid-ohjelman kautta toteutettava ohjelma, joka tarjoaa taloudellista tukea vammaisille henkilöille, joilla on tarvetta avustaa päivittäisissä elintoiminnoissa.
Jos siis aikuisella lapsellasi on vamma, hän voi palkata valitsemansa hoitajan, ja hoitaja saisi palkkaa CDPAP:n kautta, jota rahoittaa NY Medicaid.
Hoitaja voi auttaa esimerkiksi kylvyssä, hygieniassa, kotitöissä, kuljetuksissa ja monissa muissa päivittäisissä elintoiminnoissa, joissa hoidettava voi tarvita apua.
Vammaisena aikuisena lapsesi voi palkata sisaruksensa tai vanhempansa omaishoitajakseen.
21 vuotta täyttäneet lapset voivat valita vanhempansa palkalliseksi omaishoitajakseen (CDPAP). Alle 21-vuotiaat lapset eivät voi valita vanhempiaan palkalliseksi hoitajakseen.
Ja se, että CDPAP korvaa hoitajalle, tekee monille perheenjäsenille taloudellisesti mahdolliseksi jäädä kotiin hoitamaan läheistään.
Yksi CDPAP:n kautta tapahtuvan kotihoidon eduista on se, että sinä, vammaisen aikuisen huoltaja, voit ohjata hänen hoitoaan, vaikka sattuisitkin olemaan hoidon antaja.
Tässä ovat vaatimukset, joiden täyttyessä voit saada CDPAP:n:
● CDPAP-etuuksien saajalla on oltava Medicaid-järjestelmä
● Lapsesi on tarvinnut apua päivittäisissä elintoiminnoissa, kuten kylvyssä, pukeutumisessa, aterioinnissa jne.
● Hänellä on oltava vakaa sairaus tai vamma
● Vammaisella aikuisella on oltava kyky ohjata hoitoa, tai tässä tapauksessa hänellä on oltava nimetty edustaja (sinä), joka voi ohjata hoitoa.
Lisätietoa, myös siitä, miten sitä haetaan, löydät yksityiskohtaiselta sivultamme täältä.
Loppuajatuksia vammaisen aikuisen hoitamisesta vanhempana
Kuten keskustelimme, vammaisen aikuisen hoitaminen vanhempana voi olla haastavaa.
Toisaalta se voi olla palkitsevaa siinä mielessä, että saat huolehtia jostakusta, jota rakastat niin paljon. Toisaalta siitä voi tulla hieman ylivoimaista.
Sinun on hallittava kaikki ne voimavarat, joita sinulla ja vammaisella aikuisellasi on käytettävissään, ja samalla on pidettävä mielessä myös henkiset ja emotionaaliset näkökohdat. Puhumattakaan omasta huolistasi ja stressistäsi lapsesi pitkäaikaishoitosuunnitelmasta.