Da Kimberly Zieselman var 41 år gammel, fik hun fat i sine lægejournaler fra Massachusetts General Hospital. Det, hun fandt, var chokerende.
Om hendes journal stod der skrevet “mandlig pseudohermafrodit”.
Zieselman opdagede, at hun var født med XY-kromosomer. Indtil det øjeblik havde hun ingen anelse om, at hun var født interseksuel, et paraplybegreb, der bruges til at beskrive mennesker, der er født med mandlige og kvindelige anatomiske karakteristika.
Som teenager opdagede Zieselman, at lægerne havde foretaget operationer på hendes reproduktionsorganer i et forsøg på at tilpasse hendes anatomi til en bestemt form – et skridt, der havde alvorlige psykologiske konsekvenser for hende senere i livet, sagde hun, og som blev foretaget uden hendes fuldstændige, informerede samtykke.
Som Zieselman har mange voksne interkønnede, der har gennemgået indgreb som babyer, haft smertefulde konsekvenser senere i livet. Zieselman, der nu er 53 år, er blevet en del af en voksende bevægelse inden for intersex-samfundet, der taler imod operationer, der udføres på intersex-babyer. Medmindre operationen er medicinsk nødvendig, mener aktivisterne, at læger ikke bør blande sig i det. Nogle aktivister lobbyer deres delstatsregeringer for at få dem til at vedtage lovgivning, der forbyder operationer, der er medicinsk unødvendige – en sådan lovgivning er allerede blevet foreslået i Californien og Connecticut.
I det medicinske samfund er der dog mange, der siger, at spørgsmålet ikke bør lovgives, og at medicinske beslutninger om børn fortsat bør være forældrenes ansvar efter høring af læger.
En undersøgelse fra 2000 i American Journal of Human Biology viste, at 1,7 procent af babyer fødes interseksuelle. Der findes mange variationer af intersex, der viser sig som forskelle i ydre kønsorganer, indre reproduktionsorganer og kønskromosomer. Et andet begreb, der anvendes, er DSD, som står for Differences of Sex Development.
I Zieselmans tilfælde har hun Complete Androgen Insensitivity Syndrome, eller CAIS (komplet Androgen Insensitivitetssyndrom). Hun blev født med ydre kvindelig anatomi og indre testikler. Det betyder, at hendes krop ikke reagerer på testosteron og i stedet omdanner det til østrogen. I 1982, da Zieselman var 15 år, fjernede lægerne hendes testikler og fortalte hende og hendes forældre, at det var en delvis hysterektomi, selv om hun i virkeligheden aldrig havde haft en livmoder eller æggestokke. Det eneste hun vidste var, at hun aldrig ville få menstruation eller kunne blive gravid.
“Mine forældre fik at vide, at jeg var født med delvist dannede reproduktionsorganer,” sagde Zieselman.
Hun følte sig forrådt.
“Jeg indså, at jeg var blevet løjet af det medicinske samfund, af læger, som havde været involveret i denne operation og diagnose. Sandheden blev skjult selv for mine forældre,” sagde hun.
Zieselman mener, at hendes læger troede, at de gjorde, hvad der var i hendes bedste interesse på det tidspunkt. Men hun er ikke enig.
Indgrebet, sagde hun, betød, at hun skulle tage hormonerstatninger resten af sit liv. Hun fastholder, at hvis lægerne ikke havde fjernet hendes kønskirtler, ville hun ikke være nødt til at tage østrogentilskud. Den psykologiske belastning ved at lære sandheden om hendes operation at kende var også ødelæggende.
“Det er den følelse af at få at vide, at man ikke er god nok. At der er noget galt med din krop, at det er noget, man skal skamme sig over, og noget man skal skjule. Og det faktum, at man bliver løjet for. Det var så skamfuldt, at lægerne ikke engang fortalte dine forældre hele historien,” sagde hun.
Afgørelsen af, at hun er intersex, var et vendepunkt for Zieselman. Den gifte mor til to børn, der bor uden for Boston, er nu administrerende direktør for InterACT, en fortalergruppe for intersex unge. Hun udgiver også en erindringsbog næste forår med titlen “XOXY.”
Hvad er “medicinsk nødvendigt”
Aktivister og læger anerkender begge, at i sjældne, alvorlige tilfælde, der involverer forplantningsorganerne – f.eks. når der ikke er nogen passage for urin, eller når blæren er uden for kroppen – er det absolut nødvendigt med kirurgi.
Aktivisterne siger, at de typer operationer, som de fordømmer, ikke er medicinske nødsituationer. Det er almindeligt for spædbørn med atypiske kønsorganer at gennemgå indgreb inden for det første år af deres liv for at få deres anatomi til at se mere traditionelt mandlig eller kvindelig ud. Nogle små piger gennemgår klitorisreduktion, en kosmetisk operation, udelukkende af hensyn til deres udseende. I 2013 anså FN’s Menneskerettighedsråd disse procedurer for at være “grusomme”.
Men Jack Elder, chef for børneurologi på Massachusetts General Hospital, sagde, at udtrykket “medicinsk nødvendigt” kan fortolkes forskelligt, og han mener, at lovgivningen kommer mellem lægen og patienten.
“Hvordan kan en anden, en ekstern gruppe, et lovgivende organ, beslutte, hvad der er medicinsk nødvendigt eller unødvendigt, når vi har at gøre med genital tvetydighed?” Elder sagde.
Elder siger, at han og hans kolleger ikke dikterer, hvad forældre bør gøre. I stedet opfordrer han forældre til hans patienter til at uddanne sig om fordele og ulemper ved at lade deres spædbarn gennemgå en operation.
“Vi forsøger bare at hjælpe forældrene og give dem noget vejledning. De kan spørge: ‘Hvad synes du, jeg skal gøre?'”, sagde han. “Du er nødt til at træffe en beslutning på et tidspunkt, for når de kommer i puberteten, vil det skabe problemer, og operationen er meget mere involveret.”
Da debatten omkring disse operationer bliver hårdere, har børneurologer oplevet, at de i stigende grad bliver udspurgt om deres praksis omkring operationer på intersexbørn. WGBH News nåede ud til tre andre hospitaler i og omkring Boston, og børneurologer afviste, hvoraf to af dem henviste til emnets følsomme karakter.
I marts 2018 udsendte Societies for Pediatric Urology og American Urological Association en fælles erklæring om pædiatrisk beslutningstagning. De sagde, at de mener, at medicinsk beslutningstagning for børn bør forblive forældrenes ansvar efter at have rådført sig med læger og ikke bør lovgives. Erklæringen sagde også, at børn bør inddrages i disse beslutninger.
I november 2018 forelagde Massachusetts Medical Society’s Committee on LGBTQ Matters en rapport for MMS, der anbefaler hospitaler at oprette teams, der er designet til at vurdere behovene hos intersexbørn, og foreslår, at MMS går ind for en udsættelse af operationen.
Et ‘overvældende’ valg for forældre
Forældre, der netop har budt velkommen til en nyfødt, kan føle sig overvældet af et tværfagligt team bestående af børneurologer, endokrinologer og pædiatriske gynækologer og socialrådgivere.
En mor i Boston-området, der bad om ikke at blive navngivet for at beskytte sit barns identitet, har en datter med en intersextilstand, der blev behandlet på et andet hospital i Boston for tre år siden. Inden for et par dage efter deres datters fødsel mødtes hun og hendes mand med et team på 15 personer.
” er meget overvældende, og alle fortæller dig forskellige ting: ‘Hun har ikke en livmoder, der er testikler’,” husker hun. “De begyndte at tale om hendes skedehulsstørrelse og talte om samleje for hende en dag. Det var svært at tale om min datters seksuelle sundhed, da hun lige var blevet født.”
Hun og hendes mand følte et vist pres for at få fjernet deres datters kønskirtler. De fik kontakt med en intersex-støttegruppe for at få råd.
“Vi hørte voksne fortælle os, at de følte sig krænkede, at de skulle have flere operationer. Vi var chokerede over de rædselshistorier, vi hørte,” sagde hun.
Da hun ringede til deres datters børneurolog med deres beslutning om ikke at få fjernet deres datters testikler, sagde hun, at han var synligt utilfreds med deres beslutning. Han afsluttede brat mødet.
“I begyndelsen, da vi traf beslutningen, var vi stadig skeptiske. Ligesom, er det her virkelig? Vi var nervøse for, at vi kun talte med folk, der var utilfredse – og det var med rette. Men jo mere vi taler om det, jo mere føler vi os virkelig stærkt imod operationer,” sagde hun.
Deres datter kan udvikle sekundære mandlige karakteristika, når hun kommer i puberteten, men det er en mulighed, som hendes forældre har accepteret. De mener, at deres datter selv skal bestemme, hvad hun vil gøre med sin krop, når hun er ældre.
Dina Matos, administrerende direktør for CARES Foundation, en organisation baseret i New Jersey, der tilbyder støtte til personer med kongenital binyrebarkhypoplasi – den mest almindelige DSD – sagde, at organisationen ikke er for eller imod genital rekonstruktiv kirurgi, og at deres rolle er at uddanne forældre og patienter.
“Vi opfordrer altid folk til at få mere end én mening. Den ene ting, vi fremhæver vigtigst, er, at hvis de beslutter, at kirurgi er indiceret med deres barn, at de opsøger en ekspert,” sagde Matos. “Det kræver virkelig en kirurg med betydelig erfaring, og vi henviser faktisk kun til tre eller fire kirurger i landet lige nu.”
Når kirurgi ikke engang er en mulighed
For nogle er kirurgi aldrig en mulighed. Tatenda Ngwaru, en intersex-aktivist fra Zimbabwe, er for nylig flyttet til en forstadsby i Boston.
“Nogle mennesker forsøgte at brænde min fars hus ned og dræbe os alle sammen. Og det blev gjort bare på grund af mig, fordi jeg har en stor mund”, sagde Ngwaru.
Da Ngwaru blev født, forvekslede lægerne hendes forstørrede klitoris med en penis. Hun blev opdraget som en dreng i de første 10 år af sit liv, indtil lægerne opdagede, at hun havde æggestokke. Det var det, hun kalder et “aha-øjeblik” – hun har aldrig følt sig som en dreng. Men i hendes lille by var det udelukket at gå fra søn til datter.
“Det var altid blevet behandlet som en vederstyggelighed, som noget dårligt. Dengang plejede de at sige, at det var os, der ville bringe ulykke til samfundet,” sagde Ngwaru.
Hendes forældre, der var forbløffede over denne nyhed, ønskede ikke, at hun skulle blive mobbet, så de opfordrede hende til at fortsætte med at bære en drengeuniform i hele gymnasiet. Det var pinefuldt.
“Jeg kan huske, at jeg nogle gange sov om natten og tænkte: ‘Kunne morgenen ikke bare komme, så vi kan få det overstået? Eller måske skulle morgenen slet ikke komme”, for jeg havde ikke lyst til at skulle forholde mig til dagslyset og til at skulle være ude og lade som om og skjule noget. Der er intet så smertefuldt som en ufortalt historie, som man er nødt til at gemme indeni,” sagde hun.
Ngwaru ventede, til hun gik på college i en anden del af Zimbabwe for at leve som kvinde og startede Zimbabwes første intersex-organisation til forsvar for intersex. Men problemerne fulgte snart efter. Hun blev angrebet, hendes kontor blev ransaget, og hendes familie blev truet.
Så hun flygtede til USA og søgte asyl fra forfølgelse på grund af køn. Og hun troede, at tingene ville være anderledes her.
“Jeg tænkte, at de promoverer transkønnet liv i deres tv-shows. Det er klart, at de må vide noget om intersex. Jeg fik en brat opvågnen. Ingen syntes at vide, hvad intersex er. Og i Amerika var det, der var mest chokerende for mig, de operationer, der var blevet foretaget på spædbørn,” sagde hun.
Zieselman sagde, at hun ønsker, at holdningerne ændres på samme måde, som de for nylig har gjort for transseksuelle mennesker.
“Med transseksuelle børn er standarden for praksis blevet at foretage reversible procedurer først og yde en masse psykosocial støtte til barnet og familien, så der ikke træffes irreversible beslutninger for hurtigt, før barnet virkelig er sikker på, hvad de ønsker,” sagde hun. “Hvorfor bruger vi ikke den samme standard for praksis for intersex-børn?”
Vælgerne i Massachusetts vil måske en dag se et fremstød for en lovgivning, der forbyder medicinsk unødvendige operationer på spædbørn. Zieselman sagde, at hun er i diskussion med statslige lovgivere om at foreslå et lovforslag “for at beskytte intersex-børn.”
“Alle mennesker har kropslige forskelle, og hvis der ikke er noget, der gør dem syge eller forstyrrer deres helbred, så er der ingen grund til at ændre dem,” sagde hun. “Interkønnede mennesker kan vokse op uden kirurgi og være lykkelige og sunde.”
Korrektion: En tidligere version af denne historie stavede Kimberly Zieselman’s navn forkert.