Quando Kimberly Zieselman aveva 41 anni, ha ottenuto la sua cartella clinica dal Massachusetts General Hospital. Quello che ha trovato è stato scioccante.
Le parole “maschio pseudo ermafrodita” erano scritte sulla sua cartella
Zieselman scoprì di essere nata con cromosomi XY. Fino a quel momento, non aveva idea di essere nata intersessuale, un termine generico usato per descrivere le persone nate con caratteristiche anatomiche maschili e femminili.
Quando era adolescente, Zieselman ha scoperto che i medici avevano eseguito un intervento chirurgico sui suoi organi riproduttivi nel tentativo di conformare la sua anatomia per adattarsi a uno stampo – una mossa che ha avuto gravi conseguenze psicologiche per lei più tardi nella vita, ha detto, e che è stato fatto senza il suo completo consenso informato.
Come Zieselman, molti adulti intersessuali che si sono sottoposti a procedure da bambini hanno affrontato conseguenze dolorose più tardi nella vita. Ora 53, Zieselman è diventato parte di un movimento crescente all’interno della comunità intersessuale che parla contro gli interventi chirurgici eseguiti su bambini intersessuali. A meno che la chirurgia non sia medicalmente necessaria, dicono gli attivisti, i medici non dovrebbero interferire. Alcuni attivisti stanno facendo pressione sui loro governi statali per far passare una legislazione che vieti gli interventi chirurgici che non sono necessari dal punto di vista medico – tale legislazione è già stata proposta in California e Connecticut.
Nella comunità medica, però, molti dicono che la questione non dovrebbe essere legiferata, e che il processo decisionale medico per i bambini dovrebbe rimanere responsabilità dei genitori dopo aver consultato i professionisti medici.
Uno studio del 2000 sull’American Journal of Human Biology ha scoperto che l’1,7% dei bambini sono nati intersessuali. Ci sono molte varianti di intersessuali che si manifestano come differenze nei genitali esterni, negli organi riproduttivi interni e nei cromosomi sessuali. Un altro termine usato è DSD, che sta per Differenze di Sviluppo del Sesso.
Nel caso di Zieselman, ha la Sindrome di Insensibilità Androgenica Completa, o CAIS. È nata con un’anatomia femminile esterna e testicoli interni. Questo significa che il suo corpo non risponde al testosterone e lo converte invece in estrogeni. Nel 1982, quando Zieselman aveva 15 anni, i medici le rimossero i testicoli e dissero a lei e ai suoi genitori che si trattava di un’isterectomia parziale, quando, in realtà, non aveva mai avuto un utero o delle ovaie. Tutto quello che sapeva era che non avrebbe mai avuto le mestruazioni o sarebbe stata in grado di rimanere incinta.
“Ai miei genitori fu detto che ero nata con organi riproduttivi parzialmente formati”, ha detto Zieselman.
Si è sentita tradita.
“Ho capito che ero stata ingannata dalla comunità medica, dai medici che erano stati coinvolti in questo intervento e nella diagnosi. La verità è stata nascosta persino ai miei genitori”, ha detto.
Zieselman crede che i suoi medici pensavano di fare ciò che era nel suo migliore interesse in quel momento. Ma lei non è d’accordo.
La procedura, ha detto, significava dover prendere sostituzioni ormonali per il resto della sua vita. Lei sostiene che se i medici non avessero rimosso le sue gonadi, non avrebbe dovuto prendere integratori di estrogeni. Il pedaggio psicologico di apprendere la verità sul suo intervento è stato anche devastante.
“È quella sensazione di sentirsi dire che non sei abbastanza bravo. Che c’è qualcosa di sbagliato nel tuo corpo, che è qualcosa di cui vergognarsi e qualcosa da nascondere. E il fatto che ti si menta. Era così vergognoso che i medici non hanno nemmeno raccontato tutta la storia ai tuoi genitori”, ha detto.
Scoprire di essere intersessuale è stato un punto di svolta per Zieselman. La madre sposata di due figli che vive fuori Boston è ora il direttore esecutivo di InterACT, un gruppo di sostegno per i giovani intersessuali. La prossima primavera pubblicherà anche un libro di memorie, intitolato “XOXY”.
Cosa è ‘medicalmente necessario’?
Gli attivisti e i professionisti medici riconoscono che in rari casi gravi che coinvolgono gli organi riproduttivi – come quando non c’è il passaggio per l’urina, o quando la vescica è all’esterno del corpo – la chirurgia è imperativa.
Gli attivisti dicono che i tipi di chirurgia che condannano non sono emergenze mediche. È comune per i bambini con genitali atipici sottoporsi a procedure entro il primo anno di vita per rendere la loro anatomia più tradizionalmente maschile o femminile. Alcune bambine si sottopongono alla riduzione del clitoride, un intervento di chirurgia estetica, solo per motivi estetici. Nel 2013, il Consiglio dei diritti umani delle Nazioni Unite ha ritenuto queste procedure “crudeli”.”
Ma Jack Elder, capo dell’urologia pediatrica al Massachusetts General Hospital, ha detto che il termine “medicalmente necessario” può essere interpretato in modo diverso, e pensa che la legislazione si metta tra il medico e il paziente.
“Come può qualcun altro, un gruppo esterno, un organo legislativo, decidere cosa è medicalmente necessario o non necessario quando abbiamo a che fare con ambiguità genitale? Ha detto Elder.
Elder dice che lui e i suoi colleghi non impongono ciò che i genitori dovrebbero fare. Invece, egli incoraggia i genitori dei suoi pazienti ad educare se stessi sui pro e i contro di avere il loro bambino sottoporsi alla chirurgia.
“Stiamo solo cercando di aiutare i genitori e fornire una guida. Potrebbero dire, ‘Cosa pensi che dovrei fare?'” ha detto. “Devi prendere una decisione ad un certo punto, perché quando raggiungono la pubertà, sta andando a creare problemi, e la chirurgia è molto più coinvolta.”
Come il dibattito intorno a questi interventi chirurgici diventa più feroce, gli urologi pediatrici si sono trovati ad essere sempre più interrogati sulle loro pratiche che circondano gli interventi sui bambini intersessuali. WGBH News ha raggiunto altri tre ospedali a Boston e dintorni e gli urologi pediatrici hanno rifiutato, due dei quali hanno citato la natura sensibile dell’argomento.
Nel marzo 2018, le società di urologia pediatrica e l’American Urological Association hanno rilasciato una dichiarazione comune sul processo decisionale pediatrico. Hanno detto che credono che il processo decisionale medico per i bambini dovrebbe rimanere responsabilità dei genitori dopo aver consultato i professionisti medici e non dovrebbe essere legiferato. La dichiarazione ha anche detto che i bambini dovrebbero essere coinvolti in queste decisioni.
Nel novembre 2018, il comitato della Massachusetts Medical Society sulle questioni LGBTQ ha presentato un rapporto a MMS, raccomandando agli ospedali di creare team progettati per valutare le esigenze dei bambini intersessuali e proponendo che MMS sostenga un ritardo della chirurgia.
Una scelta ‘travolgente’ per i genitori
I genitori che hanno appena accolto un neonato possono trovarsi sopraffatti da un team multidisciplinare composto da urologi pediatrici, endocrinologi e ginecologi pediatrici e assistenti sociali.
Una madre della zona di Boston, che ha chiesto di non essere nominata per proteggere l’identità del suo bambino, ha una figlia con una condizione intersex che è stata trattata in un altro ospedale di Boston tre anni fa. Entro un paio di giorni dalla nascita della figlia, lei e suo marito hanno incontrato un team di 15 persone.
” è molto travolgente, e tutti ti dicono cose diverse: ‘Non ha un utero, ci sono i testicoli'”, ha ricordato. “Hanno iniziato a parlare delle dimensioni del suo buco vaginale e a parlare di rapporti sessuali per lei un giorno. Era difficile parlare della salute sessuale di mia figlia quando era appena nata.”
Lei e suo marito hanno sentito una certa pressione per far rimuovere le gonadi della figlia. Si sono collegati con un gruppo di supporto intersessuale in cerca di consigli.
“Abbiamo sentito adulti che ci dicevano che si sentivano violati, che dovevano subire interventi multipli. Eravamo scioccati dalle storie di orrore che abbiamo sentito”, ha detto lei.
Quando ha chiamato l’urologo pediatrico della figlia con la loro decisione di non far rimuovere i testicoli della figlia, ha detto che lui era visibilmente infelice con la loro decisione. Ha chiuso bruscamente l’incontro.
“All’inizio, quando abbiamo preso la decisione, eravamo ancora scettici. Tipo, è reale? Eravamo nervosi di aver parlato solo con persone che erano infelici – e giustamente. Ma più ne parliamo, più ci sentiamo fortemente contro gli interventi chirurgici”, ha detto lei.
La loro figlia potrebbe sviluppare caratteristiche secondarie maschili una volta raggiunta la pubertà, ma questa è una possibilità che i suoi genitori hanno accettato. Credono che la loro figlia dovrebbe decidere cosa vuole fare del suo corpo quando sarà più grande.
Dina Matos, direttore esecutivo della Fondazione CARES, un’organizzazione con sede nel New Jersey che offre sostegno alle persone con iperplasia surrenale congenita – il DSD più comune – ha detto che l’organizzazione non è a favore o contro la chirurgia ricostruttiva genitale e che il loro ruolo è quello di educare genitori e pazienti.
“Noi incoraggiamo sempre le persone a ottenere più di un parere. La cosa più importante che sottolineiamo è che se decidono che la chirurgia è indicata per il loro bambino, devono cercare un esperto”, ha detto Matos. “Ci vuole davvero un chirurgo con un’esperienza significativa, e noi facciamo riferimento solo a tre o quattro chirurghi nel paese in questo momento”.
Quando la chirurgia non è nemmeno un’opzione
Per alcuni, la chirurgia non è mai un’opzione. Tatenda Ngwaru, un’attivista intersessuale dello Zimbabwe, si è recentemente trasferita nei sobborghi di Boston.
“Alcune persone hanno cercato di bruciare la casa di mio padre e di ucciderci tutti. E questo è stato fatto solo a causa mia, perché ho la bocca larga”, ha detto Ngwaru.
Quando Ngwaru è nato, i medici hanno scambiato il suo clitoride ingrandito per un pene. È stata cresciuta come un ragazzo per i primi 10 anni della sua vita, fino a quando i medici hanno scoperto che aveva le ovaie. È stato quello che lei chiama un “momento aha” – non si è mai sentita un ragazzo. Ma nella sua piccola città, passare da figlio a figlia era fuori questione.
“Era sempre stato trattato come un abominio, come un male. Allora dicevano che eravamo noi a portare sfortuna alla comunità”, ha detto Ngwaru.
I suoi genitori, stupiti da questa notizia, non volevano che fosse vittima di bullismo, così l’hanno esortata a continuare a indossare un’uniforme maschile per tutto il liceo. È stata un’agonia.
“Ricordo che a volte dormivo di notte e pensavo: ‘Non potrebbe arrivare il mattino, così la facciamo finita? O forse il mattino non dovrebbe arrivare affatto”, perché non volevo avere a che fare con la luce del giorno e dover essere fuori e fingere e nascondere qualcosa. Non c’è niente di più doloroso di una storia non raccontata che ti devi nascondere dentro”, ha detto.
Ngwaru ha aspettato fino al college in un’altra parte dello Zimbabwe per vivere come una donna e ha iniziato la prima organizzazione di difesa intersessuale dello Zimbabwe. Ma presto seguirono i problemi. È stata attaccata, il suo ufficio ha subito un’incursione e la sua famiglia è stata minacciata.
Così è fuggita negli Stati Uniti, chiedendo asilo dalla persecuzione di genere. E pensava che qui le cose sarebbero state diverse.
“Ho pensato, stanno promuovendo vite transgender nei loro programmi televisivi. Chiaramente, devono sapere dell’intersessualità. Ho avuto un brusco risveglio. Nessuno sembrava sapere cosa fosse l’intersessuale. E in America ciò che è stato più scioccante per me sono gli interventi chirurgici che sono stati fatti sui neonati”, ha detto.
Zieselman ha detto che vuole che gli atteggiamenti cambino nel modo in cui hanno recentemente fatto per le persone transgender.
“Con i bambini transgender, quello che è diventato lo standard della pratica è di fare procedure reversibili prima e fornire un sacco di sostegno psicosociale al bambino e alla famiglia, in modo che non vengano prese decisioni irreversibili troppo rapidamente fino a quando il bambino è davvero sicuro di ciò che vuole”, ha detto. “Perché non stiamo usando lo stesso standard di pratica per i bambini intersessuali?”
Gli elettori del Massachusetts potrebbero un giorno vedere una spinta per la legislazione che vieta gli interventi chirurgici medicalmente inutili sui bambini. Zieselman ha detto che è in discussione con i legislatori statali per proporre una legge “per proteggere i bambini intersessuali.”
“Tutti gli esseri umani hanno differenze corporee, e se non c’è niente che li fa ammalare o interferisce con la loro salute, allora non c’è motivo di modificarli”, ha detto. “Le persone intersessuali possono crescere senza chirurgia ed essere felici e sane.”
Correzione: Una versione precedente di questa storia ha scritto male il nome di Kimberly Zieselman.