Medicinskt nödvändigt eller 'grymt'? Inside The Battle Over Surgery On Intersex Babies

När Kimberly Zieselman var 41 år gammal fick hon tag på sina journaler från Massachusetts General Hospital. Det hon fann var chockerande.

Vid hennes journal stod orden ”male pseudo hermaphrodite”.

Zieselman upptäckte att hon var född med XY-kromosomer. Fram till det ögonblicket hade hon ingen aning om att hon var född intersexuell, en paraplyterm som används för att beskriva människor som föds med manliga och kvinnliga anatomiska egenskaper.

Som tonåring upptäckte Zieselman att läkare hade opererat hennes fortplantningsorgan i ett försök att anpassa hennes anatomi till en viss form – ett steg som fick allvarliga psykologiska konsekvenser för henne senare i livet, säger hon, och som gjordes utan hennes fullständiga och informerade samtycke.

Likt Zieselman har många vuxna intersexuella som genomgått ingrepp som spädbarn fått smärtsamma konsekvenser senare i livet. Zieselman, som nu är 53 år, har blivit en del av en växande rörelse inom intersexsamhället som uttalar sig mot operationer som utförs på intersexuella spädbarn. Om inte operationen är medicinskt nödvändig, menar aktivisterna, bör läkare inte ingripa. En del aktivister bedriver påtryckningar på sina delstaters regeringar för att få dem att anta lagstiftning som förbjuder operationer som är medicinskt onödiga – sådan lagstiftning har redan föreslagits i Kalifornien och Connecticut.

Inom läkarkåren är det dock många som säger att frågan inte bör lagstiftas och att medicinska beslut för barn bör förbli föräldrarnas ansvar efter att ha samrått med sjukvårdspersonal.

En studie från år 2000 i American Journal of Human Biology visade att 1,7 procent av alla bebisar föds intersexuella. Det finns många varianter av intersex som yttrar sig som skillnader i yttre könsorgan, inre fortplantningsorgan och könskromosomer. En annan term som används är DSD, som står för Differences of Sex Development.

I Zieselmans fall har hon Complete Androgen Insensitivity Syndrome, eller CAIS. Hon föddes med yttre kvinnlig anatomi och inre testiklar. Detta innebär att hennes kropp inte reagerar på testosteron och i stället omvandlar det till östrogen. År 1982, när Zieselman var 15 år, tog läkarna bort hennes testiklar och berättade för henne och hennes föräldrar att det var en partiell hysterektomi, trots att hon i själva verket aldrig haft någon livmoder eller äggstockar. Allt hon visste var att hon aldrig skulle få mens eller kunna bli gravid.

”Mina föräldrar fick veta att jag föddes med delvis bildade reproduktionsorgan”, sade Zieselman.

Hon kände sig förrådd.

”Jag insåg att jag hade blivit lurad av läkarkåren, av läkare som hade varit inblandade i denna operation och diagnos. Sanningen var dold till och med för mina föräldrar”, sade hon.

Zieselman tror att hennes läkare trodde att de gjorde vad som var i hennes bästa intresse vid den tidpunkten. Men hon håller inte med.

Införandet, sade hon, innebar att hon var tvungen att ta hormonersättning resten av livet. Hon hävdar att om läkarna inte hade tagit bort hennes könskörtlar hade hon inte behövt ta östrogentillskott. Den psykologiska kostnaden för att få reda på sanningen om hennes operation var också förödande.

”Det är den där känslan av att få höra att man inte är tillräckligt bra. Att det är något fel på din kropp, att den är något att skämmas för och något att dölja. Och det faktum att man blir lurad. Det var så skamligt att läkarna inte ens berättade hela historien för dina föräldrar”, sade hon.

Att få reda på att hon är intersexuell var en vändpunkt för Zieselman. Den gifta tvåbarnsmamman som bor utanför Boston är nu verkställande direktör för InterACT, en intresseorganisation för intersexuella ungdomar. Hon kommer också att publicera en memoarbok nästa vår med titeln ”XOXY.”

Vad är ”medicinskt nödvändigt”

Aktivister och sjukvårdspersonal erkänner att i sällsynta, allvarliga fall som involverar fortplantningsorganen – till exempel när det inte finns någon passage för urin, eller när blåsan är på utsidan av kroppen – är kirurgi absolut nödvändigt.

Aktivister säger att de typer av operationer som de fördömer inte är medicinska nödsituationer. Det är vanligt att spädbarn med atypiska genitalier genomgår ingrepp under det första levnadsåret för att få deras anatomi att se mer traditionellt manlig eller kvinnlig ut. Vissa småflickor genomgår klitorisreducering, en kosmetisk operation, enbart av utseendemässiga skäl. År 2013 ansåg FN:s råd för mänskliga rättigheter att dessa ingrepp var ”grymma”.

Men Jack Elder, chef för barnurologi vid Massachusetts General Hospital, säger att begreppet ”medicinskt nödvändigt” kan tolkas på olika sätt, och han anser att lagstiftningen kommer mellan läkare och patient.

”Hur kan någon annan, en utomstående grupp, en lagstiftande instans, bestämma vad som är medicinskt nödvändigt eller onödigt när vi har att göra med genitala tvetydigheter?” Elder sa.

Elder säger att han och hans kollegor inte dikterar vad föräldrar ska göra. Istället uppmuntrar han föräldrarna till hans patienter att utbilda sig om för- och nackdelarna med att låta sitt spädbarn genomgå en operation.

”Vi försöker bara hjälpa föräldrarna och ge dem lite vägledning. De kanske frågar: ’Vad tycker du att jag ska göra?'”, säger han. ”Du måste fatta ett beslut vid någon tidpunkt, för när de kommer in i puberteten kommer det att skapa problem, och operationen är mycket mer involverande.”

I takt med att debatten kring dessa operationer blir allt hårdare har barnurologer fått allt fler frågor om sin praxis kring operationer på intersexuella barn. WGBH News kontaktade tre andra sjukhus i och runt Boston och barnurologer avböjde, varav två hänvisade till ämnets känsliga natur.

I mars 2018 utfärdade Societies for Pediatric Urology och American Urological Association ett gemensamt uttalande om pediatriskt beslutsfattande. De sade att de anser att medicinskt beslutsfattande för barn bör förbli föräldrarnas ansvar efter samråd med sjukvårdspersonal och att det inte bör lagstiftas. I uttalandet sades också att barn bör involveras i dessa beslut.

I november 2018 överlämnade Massachusetts Medical Societys Committee on LGBTQ Matters en rapport till MMS, där sjukhusen rekommenderas att skapa team som är utformade för att bedöma behoven hos intersexuella barn och där det föreslås att MMS ska förespråka en fördröjning av operationen.

Ett ”överväldigande” val för föräldrar

Föräldrar som just har välkomnat ett nyfött barn kan känna sig överväldigade av ett multidisciplinärt team bestående av barnurologer, endokrinologer och barngynekologer samt socialarbetare.

En mamma från Boston-området, som bad att inte bli namngiven för att skydda sitt barns identitet, har en dotter med ett intersexuellt tillstånd som behandlades på ett annat sjukhus i Boston för tre år sedan. Inom ett par dagar efter dotterns födelse träffade hon och hennes man ett team på 15 personer.

” är väldigt överväldigande, och alla säger olika saker: ”Hon har ingen livmoder, det finns testiklar”, minns hon. ”De började prata om storleken på hennes vaginahål och pratade om samlag för henne en dag. Det var svårt att prata om min dotters sexuella hälsa när hon precis hade fötts.”

Hon och hennes man kände en viss press att få dotterns könskörtlar bortopererade. De tog kontakt med en stödgrupp för intersexpersoner i jakt på råd.

”Vi hörde vuxna berätta för oss att de kände sig kränkta, att de var tvungna att genomgå flera operationer. Vi blev chockade över de skräckhistorier vi hörde”, säger hon.

När hon ringde dotterns barnurolog och berättade om sitt beslut att inte låta operera bort dotterns testiklar, sa hon att han var synbart missnöjd med deras beslut. Han avslutade abrupt mötet.

”I början när vi tog beslutet var vi fortfarande skeptiska. Typ, är det här på riktigt? Vi var nervösa för att vi bara pratade med människor som var missnöjda – och det med rätta. Men ju mer vi pratar om det, desto mer känner vi oss verkligen starkt emot operationer”, säger hon.

Din dotter kan utveckla sekundära manliga egenskaper när hon kommer i puberteten, men det är en möjlighet som hennes föräldrar har accepterat. De anser att deras dotter ska bestämma vad hon vill göra med sin kropp när hon blir äldre.

Dina Matos, verkställande direktör för CARES Foundation, en organisation baserad i New Jersey som erbjuder stöd till personer med medfödd binjurehyperplasi – den vanligaste DSD:n – säger att organisationen inte är för eller emot genital rekonstruktiv kirurgi och att deras roll är att utbilda föräldrar och patienter.

”Vi uppmuntrar alltid människor att få mer än en åsikt. Det vi lyfter fram som viktigast är att om de bestämmer sig för att en operation är indicerad för deras barn, att de söker upp en expert”, sade Matos. ”Det krävs verkligen en kirurg med stor erfarenhet, och vi hänvisar egentligen bara till tre eller fyra kirurger i landet just nu.”

När kirurgi inte ens är ett alternativ

För vissa är operation aldrig ett alternativ. Tatenda Ngwaru, en intersexaktivist från Zimbabwe, flyttade nyligen till en förort till Boston.

”Vissa människor försökte bränna ner min fars hus och döda oss alla. Och detta gjordes bara på grund av mig, för att jag har en stor mun”, sade Ngwaru.

När Ngwaru föddes misstog läkarna hennes förstorade klitoris för en penis. Hon uppfostrades som en pojke under de första tio åren av sitt liv, tills läkarna upptäckte att hon hade äggstockar. Det var vad hon kallar ett ”aha-moment” – hon hade aldrig känt sig som en pojke. Men i hennes småstad var det uteslutet att gå från son till dotter.

”Det hade alltid behandlats som en styggelse, som dåligt. På den tiden brukade de säga att vi är de som kommer att ge samhället otur”, sade Ngwaru.

Hennes föräldrar, som var förbluffade av denna nyhet, ville inte att hon skulle bli mobbad, så de uppmanade henne att fortsätta att bära en pojkuniform under hela gymnasiet. Det var plågsamt.

”Jag minns att jag ibland sov på natten och tänkte: ”Kan inte morgonen bara komma så att vi kan få det överstökat? Eller så kanske morgonen inte borde komma alls”, för jag ville inte ha att göra med dagsljuset och att behöva vara ute och låtsas och dölja något. Det finns inget som är så smärtsamt som en outtalad historia som man måste gömma inom sig”, sade hon.

Ngwaru väntade tills hon gick på college i en annan del av Zimbabwe för att leva som kvinna och startade Zimbabwes första intresseorganisation för intersex. Men problemen följde snart efter. Hon blev attackerad, hennes kontor genomsöktes och hennes familj hotades.

Så flydde hon till USA och sökte asyl från könsförföljelse. Och hon trodde att saker och ting skulle vara annorlunda här.

”Jag tänkte att de främjar transsexuellas liv i sina tv-program. Det är klart att de måste känna till intersex. Jag fick ett brutalt uppvaknande. Ingen verkade veta vad intersex är. Och det som var mest chockerande för mig i Amerika var de operationer som hade gjorts på spädbarn”, sade hon.

Zieselman sade att hon vill att attityderna ska förändras på samma sätt som de nyligen har gjort för transsexuella personer.

”När det gäller transsexuella barn har praxis blivit att man först gör reversibla ingrepp och ger mycket psykosocialt stöd till barnet och familjen, så att inga oåterkalleliga beslut fattas för snabbt förrän barnet verkligen är säkert på vad det vill”, sade hon. ”Varför använder vi inte samma standard för intersexuella barn?”

Väljarna i Massachusetts kanske en dag kommer att få se en satsning på lagstiftning som förbjuder medicinskt onödiga operationer på spädbarn. Zieselman sade att hon diskuterar med delstatens lagstiftare om att lägga fram ett lagförslag ”för att skydda intersexuella barn.”

”Alla människor har kroppsliga skillnader, och om det inte finns något som gör dem sjuka eller stör deras hälsa finns det ingen anledning att ändra dem”, sade hon. ”Intersexuella människor kan växa upp utan kirurgi och vara lyckliga och friska.”

Rättelse: I en tidigare version av denna berättelse stavades Kimberly Zieselmans namn fel.