Quand Kimberly Zieselman avait 41 ans, elle a mis la main sur son dossier médical de l’hôpital général du Massachusetts. Ce qu’elle a découvert était choquant.
Les mots « pseudo hermaphrodite masculin » étaient écrits sur son dossier.
Zieselman a découvert qu’elle était née avec des chromosomes XY. Jusqu’à ce moment-là, elle n’avait aucune idée qu’elle était née intersexe, un terme générique utilisé pour décrire les personnes nées avec des caractéristiques anatomiques masculines et féminines.
A l’adolescence, Zieselman a fini par découvrir que des médecins avaient pratiqué des interventions chirurgicales sur ses organes reproducteurs dans le but de conformer son anatomie à un moule – un geste qui a eu de graves ramifications psychologiques pour elle plus tard dans la vie, dit-elle, et qui a été fait sans son consentement complet et éclairé.
Comme, Zieselman, de nombreux adultes intersexués qui ont subi des procédures en tant que bébés ont fait face à des conséquences douloureuses plus tard dans la vie. Aujourd’hui âgée de 53 ans, Zieselman fait partie d’un mouvement croissant au sein de la communauté intersexe qui s’élève contre les interventions chirurgicales pratiquées sur les bébés intersexués. Selon les militants, les médecins ne devraient pas intervenir, sauf si la chirurgie est médicalement nécessaire. Certains militants font pression sur le gouvernement de leur État pour qu’il adopte une législation interdisant les chirurgies qui ne sont pas médicalement nécessaires – une telle législation a déjà été proposée en Californie et dans le Connecticut.
Dans la communauté médicale, cependant, beaucoup disent que la question ne devrait pas être légiférée, et que la prise de décision médicale pour les enfants devrait rester la responsabilité des parents après consultation des professionnels de la santé.
Une étude de 2000 dans l’American Journal of Human Biology a révélé que 1,7 pour cent des bébés sont nés intersexués. Il existe de nombreuses variantes d’intersexualité qui se manifestent par des différences au niveau des organes génitaux externes, des organes reproducteurs internes et des chromosomes sexuels. Un autre terme utilisé est DSD, qui signifie Differences of Sex Development.
Dans le cas de Zieselman, elle est atteinte du syndrome complet d’insensibilité aux androgènes, ou CAIS. Elle est née avec une anatomie féminine externe et des testicules internes. Cela signifie que son corps ne réagit pas à la testostérone et la convertit en œstrogènes. En 1982, alors que Zieselman avait 15 ans, les médecins lui ont retiré les testicules et lui ont dit, ainsi qu’à ses parents, qu’il s’agissait d’une hystérectomie partielle, alors qu’en fait, elle n’a jamais eu d’utérus ni d’ovaires. Tout ce qu’elle savait, c’est qu’elle n’aurait jamais ses règles et ne pourrait jamais tomber enceinte.
« On a dit à mes parents que j’étais née avec des organes reproducteurs partiellement formés », a déclaré Zieselman.
Elle s’est sentie trahie.
« J’ai réalisé que la communauté médicale, les médecins qui avaient participé à cette chirurgie et à ce diagnostic m’avaient menti. La vérité était cachée même à mes parents », a-t-elle dit.
Zieselman croit que ses médecins pensaient faire ce qui était dans son meilleur intérêt à l’époque. Mais elle n’est pas d’accord.
L’intervention, dit-elle, signifiait devoir prendre des hormones de substitution pour le reste de sa vie. Elle soutient que si les médecins n’avaient pas retiré ses gonades, elle n’aurait pas eu à prendre des suppléments d’œstrogène. Le bilan psychologique de l’apprentissage de la vérité sur son opération a également été dévastateur.
« C’est ce sentiment d’être dit que vous n’êtes pas assez bien. Qu’il y a quelque chose qui ne va pas avec votre corps, que c’est quelque chose dont il faut avoir honte et qu’il faut cacher. Et le fait qu’on vous mente. C’était tellement honteux que les médecins n’ont même pas dit toute l’histoire à vos parents », a-t-elle déclaré.
Apprendre qu’elle est intersexuée a été un tournant pour Zieselman. Cette mère mariée de deux enfants, qui vit à l’extérieur de Boston, est maintenant la directrice exécutive d’InterACT, un groupe de défense des jeunes intersexués. Elle publiera également un mémoire au printemps prochain, intitulé » XOXY « .
Qu’est-ce qui est » médicalement nécessaire » ?
Les militants comme les professionnels de la santé reconnaissent que dans des cas rares et graves impliquant les organes reproducteurs – comme lorsqu’il n’y a pas de passage pour l’urine, ou lorsque la vessie est à l’extérieur du corps – la chirurgie est impérative.
Les militants affirment que les types de chirurgies qu’ils condamnent ne sont pas des urgences médicales. Il est courant que les nourrissons ayant des organes génitaux atypiques subissent des interventions au cours de la première année de leur vie pour donner à leur anatomie une apparence plus traditionnellement masculine ou féminine. Certains bébés filles subissent une réduction clitoridienne, une chirurgie esthétique, uniquement pour des raisons d’apparence. En 2013, le Conseil des droits de l’homme de l’ONU a jugé ces procédures « cruelles ».
Mais Jack Elder, chef de l’urologie pédiatrique au Massachusetts General Hospital, a déclaré que le terme « médicalement nécessaire » peut être interprété différemment, et il pense que la législation s’immisce entre le médecin et le patient.
« Comment quelqu’un d’autre, un groupe extérieur, un organe législatif, peut-il décider de ce qui est médicalement nécessaire ou inutile lorsque nous avons affaire à une ambiguïté génitale ? » a déclaré Elder.
Elder dit que lui et ses collègues ne dictent pas ce que les parents devraient faire. Au lieu de cela, il encourage les parents de ses patients à s’informer sur les avantages et les inconvénients de faire subir une intervention chirurgicale à leur nourrisson.
« Nous essayons simplement d’aider les parents et de leur fournir quelques conseils. Ils pourraient demander : « Que pensez-vous que je devrais faire ? », a-t-il dit. « Vous devez prendre une décision à un moment donné, parce que lorsqu’ils atteignent la puberté, cela va créer des problèmes, et la chirurgie est beaucoup plus impliquée. »
Alors que le débat autour de ces chirurgies s’enflamme, les urologues pédiatriques se sont retrouvés de plus en plus interrogés sur leurs pratiques entourant les chirurgies sur les bébés intersexués. WGBH News a contacté trois autres hôpitaux à Boston et dans les environs et les urologues pédiatriques ont refusé, deux d’entre eux ayant cité la nature sensible du sujet.
En mars 2018, les sociétés d’urologie pédiatrique et l’American Urological Association ont publié une déclaration commune sur la prise de décision en pédiatrie. Elles ont déclaré que, selon elles, la prise de décision médicale pour les enfants devrait rester la responsabilité des parents après consultation des professionnels de la santé et ne devrait pas être légiférée. La déclaration a également déclaré que les enfants devraient être impliqués dans ces décisions.
En novembre 2018, le comité de la société médicale du Massachusetts sur les questions LGBTQ a soumis un rapport à la SMM, recommandant aux hôpitaux de créer des équipes conçues pour évaluer les besoins des bébés intersexués et proposant que la SMM plaide pour un retard de la chirurgie.
Un choix « accablant » pour les parents
Les parents qui viennent d’accueillir un nouveau-né peuvent se retrouver dépassés par une équipe multidisciplinaire composée d’urologues pédiatriques, d’endocrinologues et de gynécologues pédiatriques et de travailleurs sociaux.
Une mère de la région de Boston, qui a demandé à ne pas être nommée pour protéger l’identité de son enfant, a une fille atteinte d’une condition intersexe qui a été traitée dans un autre hôpital de Boston il y a trois ans. Quelques jours après la naissance de leur fille, elle et son mari ont rencontré une équipe de 15 personnes.
» est très accablant, et chacun vous dit des choses différentes : ‘Elle n’a pas d’utérus, il y a des testicules’ « , se souvient-elle. « Ils ont commencé à parler de la taille du trou de son vagin et à parler de rapports sexuels pour elle un jour. C’était difficile de parler de la santé sexuelle de ma fille alors qu’elle venait de naître. »
Elle et son mari ont ressenti une certaine pression pour faire enlever les gonades de leur fille. Ils se sont connectés à un groupe de soutien intersexe à la recherche de conseils.
« Nous avons entendu des adultes nous dire qu’ils se sentaient violés, qu’ils devaient subir de multiples opérations chirurgicales. Nous avons été choqués par les histoires d’horreur que nous avons entendues », a-t-elle dit.
Lorsqu’elle a appelé l’urologue pédiatrique de leur fille pour lui faire part de leur décision de ne pas faire enlever les testicules de leur fille, elle a dit qu’il était visiblement mécontent de leur décision. Il a brusquement mis fin à la rencontre.
« Au début, lorsque nous avons pris la décision, nous étions encore sceptiques. Genre, est-ce que c’est réel ? Nous étions nerveux à l’idée de ne parler qu’avec des gens qui étaient malheureux – et à juste titre. Mais plus nous en parlons, plus nous sommes vraiment contre les opérations chirurgicales », a-t-elle dit.
Leur fille pourrait développer des caractéristiques masculines secondaires une fois qu’elle atteint la puberté, mais c’est une possibilité que ses parents ont acceptée. Ils estiment que leur fille devrait décider de ce qu’elle veut faire de son corps quand elle sera plus âgée.
Dina Matos, directrice exécutive de la Fondation CARES, une organisation basée dans le New Jersey qui offre un soutien aux personnes atteintes d’hyperplasie congénitale des surrénales – le DSD le plus courant – a déclaré que l’organisation n’est pas pour ou contre la chirurgie reconstructive génitale et que leur rôle est d’éduquer les parents et les patients.
« Nous encourageons toujours les gens à obtenir plus d’un avis. La chose que nous soulignons le plus, c’est que s’ils décident que la chirurgie est indiquée avec leur enfant, qu’ils recherchent un expert « , a déclaré Matos. « Il faut vraiment le chirurgien avec une expérience significative, et nous ne référençons vraiment que trois ou quatre chirurgiens dans le pays en ce moment. »
Quand la chirurgie n’est même pas une option
Pour certains, la chirurgie n’est jamais une option. Tatenda Ngwaru, une militante intersexe du Zimbabwe, a récemment déménagé dans la banlieue de Boston.
« Des gens ont essayé de brûler la maison de mon père et de tous nous tuer. Et cela a été fait juste à cause de moi, parce que j’ai une grande bouche », a déclaré Ngwaru.
Lorsque Ngwaru est née, les médecins ont pris son clitoris hypertrophié pour un pénis. Elle a été élevée comme un garçon pendant les 10 premières années de sa vie, jusqu’à ce que les médecins découvrent qu’elle avait des ovaires. Ce fut ce qu’elle appelle un « moment aha » : elle ne s’est jamais sentie comme un garçon. Mais dans sa petite ville, passer de fils à fille était hors de question.
« Cela avait toujours été traité comme une abomination, comme mauvais. A l’époque, on disait que nous étions ceux qui allaient porter malheur à la communauté », raconte Ngwaru.
Ses parents, abasourdis par cette nouvelle, ne voulaient pas qu’elle soit victime d’intimidation, ils l’ont donc poussée à continuer à porter un uniforme de garçon pendant tout le lycée. C’était angoissant.
« Je me souviens que je dormais parfois la nuit et que je me disais : « Le matin ne pourrait-il pas arriver pour qu’on en finisse ? Ou peut-être que le matin ne devrait pas venir du tout’, parce que je ne voulais pas faire face à la lumière du jour et devoir être dehors et faire semblant et cacher quelque chose. Il n’y a rien d’aussi douloureux qu’une histoire non racontée que vous devez cacher à l’intérieur », a-t-elle déclaré.
Ngwaru a attendu d’être à l’université dans une autre région du Zimbabwe pour vivre en tant que femme et a lancé la première organisation de défense des personnes intersexuées du Zimbabwe. Mais les ennuis ont rapidement suivi. Elle a été attaquée, son bureau a été perquisitionné et sa famille a été menacée.
Alors elle a fui pour les États-Unis, cherchant l’asile contre la persécution de genre. Et elle pensait que les choses seraient différentes ici.
« Je me suis dit, ils font la promotion des vies transgenres dans leurs émissions de télévision. Clairement, ils doivent connaître l’intersexualité. J’ai eu un réveil brutal. Personne ne semblait savoir ce qu’est l’intersexualité. Et en Amérique, ce qui m’a le plus choquée, ce sont les chirurgies qui avaient été pratiquées sur des nourrissons », a-t-elle déclaré.
Zieselman a déclaré qu’elle souhaite que les attitudes évoluent comme elles l’ont fait récemment pour les personnes transgenres.
« Avec les enfants transgenres, ce que la norme de pratique est devenue est de faire d’abord des procédures réversibles et de fournir beaucoup de soutien psychosocial à l’enfant et à la famille, afin qu’aucune décision irréversible ne soit prise trop rapidement jusqu’à ce que l’enfant soit vraiment sûr de ce qu’il veut », a-t-elle déclaré. « Pourquoi n’utilisons-nous pas la même norme de pratique pour les enfants intersexués ? »
Les électeurs du Massachusetts pourraient un jour voir une poussée pour une législation interdisant les chirurgies médicalement inutiles sur les nourrissons. Zieselman a déclaré qu’elle est en discussion avec les législateurs de l’État pour proposer un projet de loi « pour protéger les enfants intersexués. »
« Tous les humains ont des différences corporelles, et si rien ne les rend malades ou n’interfère avec leur santé, alors il n’y a aucune raison de les modifier », a-t-elle déclaré. « Les personnes intersexuées peuvent grandir sans chirurgie et être heureuses et en bonne santé. »
Correction : Une version précédente de cette histoire a mal orthographié le nom de Kimberly Zieselman.