Cuando Kimberly Zieselman tenía 41 años, se hizo con su historial médico del Hospital General de Massachusetts. Lo que encontró fue impactante.
Las palabras «pseudohermafrodita masculino» estaban escritas en su historial.
Zieselman descubrió que había nacido con cromosomas XY. Hasta ese momento, no tenía ni idea de que había nacido intersexual, un término general utilizado para describir a las personas que nacen con características anatómicas masculinas y femeninas.
Cuando era adolescente, Zieselman descubrió que los médicos le habían operado los órganos reproductores con el fin de adaptar su anatomía a un solo molde, una medida que tuvo graves consecuencias psicológicas en su vida posterior, según ella, y que se hizo sin su consentimiento informado y completo.
Al igual que Zieselman, muchos adultos intersexuales que se sometieron a procedimientos cuando eran bebés han tenido que enfrentarse a dolorosas consecuencias más adelante. A sus 53 años, Zieselman se ha convertido en parte de un movimiento creciente dentro de la comunidad intersexual que se manifiesta en contra de las cirugías realizadas a los bebés intersexuales. A menos que la cirugía sea médicamente necesaria, dicen los activistas, los médicos no deberían intervenir. Algunos activistas están presionando a los gobiernos de sus estados para que aprueben leyes que prohíban las cirugías que sean médicamente innecesarias; ya se han propuesto leyes de este tipo en California y Connecticut.
En la comunidad médica, sin embargo, muchos dicen que el tema no debe legislarse, y que la toma de decisiones médicas sobre los niños debe seguir siendo responsabilidad de los padres después de consultar con los profesionales de la medicina.
Un estudio del año 2000 publicado en el American Journal of Human Biology descubrió que el 1,7% de los bebés nacen intersexuales. Hay muchas variaciones de intersexualidad que se manifiestan como diferencias en los genitales externos, los órganos reproductores internos y los cromosomas sexuales. Otro término utilizado es DSD, que significa diferencias de desarrollo sexual.
En el caso de Zieselman, tiene el síndrome de insensibilidad completa a los andrógenos, o CAIS. Nació con anatomía femenina externa y testículos internos. Esto significa que su cuerpo no responde a la testosterona y la convierte en estrógeno. En 1982, cuando Zieselman tenía 15 años, los médicos le extirparon los testículos y les dijeron a ella y a sus padres que era una histerectomía parcial, cuando, en realidad, nunca tuvo útero ni ovarios. Lo único que sabía era que nunca menstruaría ni podría quedarse embarazada.
«A mis padres les dijeron que había nacido con los órganos reproductores parcialmente formados», dijo Zieselman.
Se sintió traicionada.
«Me di cuenta de que me había mentido la comunidad médica, los médicos que habían participado en esta cirugía y diagnóstico. La verdad se ocultó incluso a mis padres», dijo.
Zieselman cree que sus médicos pensaron que estaban haciendo lo que era mejor para ella en ese momento. Pero ella no está de acuerdo.
El procedimiento, según ella, significó tener que tomar reemplazos hormonales para el resto de su vida. Sostiene que si los médicos no le hubieran extirpado las gónadas, no tendría que tomar suplementos de estrógeno. El coste psicológico de conocer la verdad sobre su operación también fue devastador.
«Es esa sensación de que te dicen que no eres lo suficientemente buena. Que hay algo malo en tu cuerpo, que es algo de lo que hay que avergonzarse y que hay que ocultar. Y el hecho de que te mientan. Fue tan vergonzoso que los médicos ni siquiera les contaron a tus padres toda la historia», dijo.
Descubrir que es intersexual fue un punto de inflexión para Zieselman. Esta mujer casada y madre de dos hijos, que vive en las afueras de Boston, es ahora la directora ejecutiva de InterACT, un grupo de defensa de los jóvenes intersexuales. También publicará sus memorias la próxima primavera, tituladas «XOXY».
¿Qué es «médicamente necesario»?
Tanto los activistas como los profesionales de la medicina reconocen que en casos raros y graves relacionados con los órganos reproductores -como cuando no hay paso para la orina, o cuando la vejiga está en el exterior del cuerpo- la cirugía es imprescindible.
Los activistas dicen que los tipos de cirugías que condenan no son emergencias médicas. Es habitual que los bebés con genitales atípicos se sometan a procedimientos durante el primer año de vida para que su anatomía tenga un aspecto más tradicionalmente masculino o femenino. Algunas niñas se someten a la reducción del clítoris, una cirugía estética, únicamente por razones de apariencia. En 2013, el Consejo de Derechos Humanos de la ONU consideró estos procedimientos «crueles».
Pero Jack Elder, jefe de urología pediátrica del Hospital General de Massachusetts, dijo que el término «médicamente necesario» puede interpretarse de manera diferente, y cree que la legislación se interpone entre el médico y el paciente.
«¿Cómo puede alguien más, un grupo externo, un cuerpo legislativo, decidir lo que es médicamente necesario o innecesario cuando estamos tratando con la ambigüedad genital?» dijo Elder.
Elder dice que él y sus colegas no dictan lo que los padres deben hacer. En cambio, anima a los padres de sus pacientes a informarse sobre los pros y los contras de someter a su hijo a la cirugía.
«Sólo tratamos de ayudar a los padres y proporcionarles alguna orientación. Es posible que digan: ‘¿Qué crees que debo hacer?'», dijo. «Tienes que tomar una decisión en algún momento, porque cuando lleguen a la pubertad, va a crear problemas, y la cirugía es mucho más involucrada».
A medida que el debate en torno a estas cirugías se hace más feroz, los urólogos pediátricos se han encontrado cada vez más cuestionados sobre sus prácticas en torno a las cirugías en bebés intersexuales. WGBH News se puso en contacto con otros tres hospitales de Boston y sus alrededores y los urólogos pediátricos se negaron, dos de los cuales citaron la naturaleza sensible del tema.
En marzo de 2018, las Sociedades de Urología Pediátrica y la Asociación Americana de Urología emitieron una declaración conjunta sobre la toma de decisiones pediátricas. Dijeron que creen que la toma de decisiones médicas para los niños debe seguir siendo responsabilidad de los padres después de consultar con los profesionales médicos y no debe ser legislada. La declaración también dijo que los niños deben participar en estas decisiones.
En noviembre de 2018, el Comité de Asuntos LGBTQ de la Sociedad Médica de Massachusetts presentó un informe a MMS, recomendando que los hospitales creen equipos diseñados para evaluar las necesidades de los bebés intersexuales y proponiendo que MMS abogue por un retraso de la cirugía.
Una elección «abrumadora» para los padres
Los padres que acaban de dar la bienvenida a un recién nacido pueden encontrarse abrumados con un equipo multidisciplinar formado por urólogos pediátricos, endocrinólogos y ginecólogos pediátricos y trabajadores sociales.
Una madre del área de Boston, que pidió no ser nombrada para proteger la identidad de su hijo, tiene una hija con una condición intersexual que fue tratada en un hospital diferente de Boston hace tres años. Un par de días después del nacimiento de su hija, ella y su marido se reunieron con un equipo de 15 personas.
«es muy abrumador, y todos te dicen cosas diferentes: ‘No tiene útero, hay testículos'», recordó. «Empezaron a hablar del tamaño del orificio de su vagina y a hablar de las relaciones sexuales para ella un día. Era difícil hablar de la salud sexual de mi hija cuando acababa de nacer».
Ella y su marido sintieron cierta presión para que le extirparan las gónadas a su hija. Se conectaron con un grupo de apoyo a la intersexualidad en busca de consejo.
«Escuchamos a adultos que nos decían que se sentían violados, que tenían que someterse a múltiples cirugías. Nos sorprendieron las historias de horror que escuchamos», dijo.
Cuando llamó al urólogo pediátrico de su hija para comunicarle su decisión de no extirparle los testículos, dijo que él estaba visiblemente descontento con su decisión. Terminó bruscamente la reunión.
«Al principio, cuando tomamos la decisión, todavía éramos escépticos. Como, ¿es esto real? Estábamos nerviosos porque sólo hablábamos con gente descontenta, y con razón. Pero cuanto más hablamos de ello, más nos oponemos a las cirugías», dijo.
Su hija podría desarrollar características masculinas secundarias cuando llegue a la pubertad, pero es una posibilidad que sus padres han aceptado. Creen que su hija debe decidir lo que quiere hacer con su cuerpo cuando sea mayor.
Dina Matos, directora ejecutiva de la Fundación CARES, una organización con sede en Nueva Jersey que ofrece apoyo a las personas con Hiperplasia Suprarrenal Congénita -el DSD más común- dijo que la organización no está a favor o en contra de la cirugía reconstructiva genital y que su papel es educar a los padres y a los pacientes.
«Siempre animamos a la gente a obtener más de una opinión. Lo que más destacamos es que si deciden que la cirugía está indicada con su hijo, que busquen a un experto», dijo Matos. «Realmente se necesita el cirujano con experiencia significativa, y realmente sólo nos referimos a tres o cuatro cirujanos en el país en este momento.»
Cuando la cirugía ni siquiera es una opción
Para algunos, la cirugía nunca es una opción. Tatenda Ngwaru, una activista intersexual de Zimbabue, se mudó recientemente a los suburbios de Boston.
«Algunas personas intentaron quemar la casa de mi padre y matarnos a todos. Y esto lo hicieron sólo por mí, porque soy un bocazas», dijo Ngwaru.
Cuando Ngwaru nació, los médicos confundieron su clítoris agrandado con un pene. Fue criada como un niño durante los primeros 10 años de su vida, hasta que los médicos descubrieron que tenía ovarios. Fue lo que ella llama un «momento aha»: nunca se sintió como un chico. Pero en su pequeño pueblo, pasar de hijo a hija estaba descartado.
«Siempre se había tratado como una abominación, como algo malo. Por aquel entonces decían que éramos los que daríamos mala suerte a la comunidad», dijo Ngwaru.
Sus padres, aturdidos por esta noticia, no querían que la acosaran, así que la instaron a seguir llevando el uniforme de chico durante el instituto. Fue agonizante.
«Recuerdo que a veces dormía por la noche y pensaba: ‘¿No podría llegar la mañana para acabar con esto? O tal vez no debería llegar la mañana’, porque no quería lidiar con la luz del día y tener que salir y fingir y ocultar algo. No hay nada tan doloroso como una historia no contada que tienes que esconder dentro», dijo.
Ngwaru esperó a ir a la universidad en otra parte de Zimbabue para vivir como mujer y fundó la primera organización de defensa de los intersexuales de Zimbabue. Pero pronto llegaron los problemas. La atacaron, asaltaron su oficina y amenazaron a su familia.
Así que huyó a los EE.UU., en busca de asilo por la persecución de género. Y pensó que aquí las cosas serían diferentes.
«Pensé que estaban promoviendo la vida de los transexuales en sus programas de televisión. Está claro que deben conocer la intersexualidad. Tuve un duro despertar. Nadie parecía saber lo que era la intersexualidad. Y en Estados Unidos lo que más me chocó fueron las cirugías que se habían hecho en bebés», dijo.
Zieselman dijo que quiere que las actitudes cambien de la manera en que lo han hecho recientemente con las personas transgénero.
«Con los niños transgénero, lo que se ha convertido en la norma de la práctica es hacer primero procedimientos reversibles y proporcionar mucho apoyo psicosocial al niño y a la familia, para que no se tomen decisiones irreversibles demasiado rápido hasta que el niño esté realmente seguro de lo que quiere», dijo. «¿Por qué no estamos utilizando el mismo estándar de práctica para los niños intersexuales?»
Los votantes de Massachusetts podrían ver algún día un impulso a la legislación que prohíba las cirugías médicamente innecesarias en los bebés. Zieselman dijo que está en conversaciones con los legisladores del estado para proponer un proyecto de ley «para proteger a los niños intersexuales»
«Todos los seres humanos tienen diferencias corporales, y si no hay nada que los enferme o interfiera con su salud, entonces no hay razón para modificarlos», dijo. «Las personas intersexuales pueden crecer sin cirugía y ser felices y saludables»
Corrección: Una versión anterior de esta historia escribió mal el nombre de Kimberly Zieselman.