Quando Kimberly Zieselman tinha 41 anos, ela obteve seus registros médicos do Massachusetts General Hospital. O que ela encontrou foi chocante.
As palavras “pseudo hermafrodita macho” estavam escritas no seu gráfico.
Zieselman descobriu que ela nasceu com cromossomas XY. Até aquele momento, ela não tinha idéia de ter nascido intersexo, um termo guarda-chuva usado para descrever pessoas nascidas com características anatômicas masculinas e femininas.
Como uma adolescente, Zieselman veio a descobrir, os médicos haviam realizado cirurgia em seus órgãos reprodutivos, num esforço para adequar sua anatomia a um molde – um movimento que teve sérias ramificações psicológicas para ela mais tarde na vida, disse ela, e isso foi feito sem seu consentimento completo e informado.
Como, Zieselman, muitos adultos intersexuais que se submeteram a procedimentos como bebês, lidaram com conseqüências dolorosas mais tarde na vida. Agora 53, Zieselman se tornou parte de um movimento crescente dentro da comunidade intersex falando contra as cirurgias realizadas em bebês intersex. A menos que a cirurgia seja clinicamente necessária, dizem os activistas, os médicos não devem interferir. Alguns ativistas estão pressionando seus governos estaduais a aprovar legislação para proibir cirurgias que são medicamente desnecessárias – tal legislação já foi proposta na Califórnia e Connecticut.
Na comunidade médica, no entanto, muitos dizem que a questão não deve ser legislada, e que a tomada de decisões médicas para crianças deve continuar sendo responsabilidade dos pais após consultar profissionais médicos.
Um estudo de 2000 no American Journal of Human Biology descobriu que 1,7 por cento dos bebês nascem intersex. Há muitas variações de intersexo que se manifestam como diferenças nos genitais externos, órgãos reprodutivos internos e cromossomos sexuais. Outro termo usado é DSD, que significa Diferenças de Desenvolvimento Sexual.
No caso de Zieselman, ela tem Síndrome de Insensibilidade Androgênica Completa, ou CAIS. Ela nasceu com anatomia feminina externa e testículos internos. Isto significa que seu corpo não responde à testosterona e ao invés disso a converte em estrogênio. Em 1982, quando Zieselman tinha 15 anos, os médicos removeram-lhe os testículos e disseram-lhe e aos seus pais que era uma histerectomia parcial, quando, na verdade, ela nunca teve um útero ou ovários. Tudo o que ela sabia era que nunca iria menstruar ou ser capaz de engravidar.
“Meus pais disseram que eu nasci com órgãos reprodutivos parcialmente formados”, disse Zieselman.
Sentiu-se traída.
“Percebi que tinha sido enganada pela comunidade médica, por médicos que tinham sido envolvidos nesta cirurgia e diagnóstico. A verdade era escondida até dos meus pais”, disse ela.
Zieselman acredita que os seus médicos pensavam que estavam a fazer o que era do seu melhor interesse na altura. Mas ela discorda.
O procedimento, disse ela, significava ter que tomar substitutos hormonais para o resto de sua vida. Ela afirma que se os médicos não lhe retirassem as gónadas, ela não teria de tomar suplementos de estrogénio. O custo psicológico de aprender a verdade sobre a sua cirurgia também foi devastador.
“É aquela sensação de ser dito que você não é bom o suficiente. Que há algo de errado com seu corpo, que é algo a ser vergonhoso e algo a esconder. E o fato de que você está sendo enganado. Foi tão vergonhoso que os médicos nem sequer contaram a história toda aos teus pais”, disse ela.
Aprender que ela é intersexo foi um ponto de viragem para Zieselman. A mãe casada de dois que vive fora de Boston é agora a diretora executiva do InterACT, um grupo de defesa da juventude intersex. Ela também vai publicar um livro de memórias na próxima primavera, intitulado “XOXY”
O que é ‘medicamente necessário’?
Activistas e profissionais médicos reconhecem que em casos raros e graves envolvendo os órgãos reprodutivos – como quando não há passagem para a urina, ou quando a bexiga está do lado de fora do corpo – a cirurgia é imperativa.
Activistas dizem que os tipos de cirurgias que condenam não são emergências médicas. É comum que crianças com genitália atípica sejam submetidas a procedimentos dentro do primeiro ano de vida para que sua anatomia pareça mais tradicionalmente masculina ou feminina. Algumas meninas se submetem à redução do clítoris, uma cirurgia estética, apenas por razões de aparência. Em 2013, o Conselho de Direitos Humanos da ONU considerou esses procedimentos “cruéis”
Mas Jack Elder, chefe de urologia pediátrica do Hospital Geral de Massachusetts, disse que o termo “medicamente necessário” pode ser interpretado de forma diferente, e ele acha que a legislação se mete entre o médico e o paciente.
“Como pode alguém, um grupo externo, um corpo legislativo, decidir o que é medicamente necessário ou desnecessário quando estamos lidando com a ambigüidade genital”? Disse o Ancião.
Elder diz que ele e os seus colegas não ditam o que os pais devem fazer. Em vez disso, ele encoraja os pais de seus pacientes a se educarem sobre os prós e os contras de fazer com que seu filho seja operado.
“Estamos apenas a tentar ajudar os pais e dar alguma orientação. Eles podem dizer: ‘O que acha que eu devo fazer?'”, disse ele. “Você tem que tomar uma decisão em algum momento, porque quando eles chegam à puberdade, isso vai criar problemas, e a cirurgia está muito mais envolvida”.”
À medida que o debate em torno dessas cirurgias se torna mais feroz, os urologistas pediátricos se vêem cada vez mais questionados sobre suas práticas em torno de cirurgias em bebês intersex. O WGBH News chegou a outros três hospitais em Boston e arredores e os urologistas pediátricos declinaram, dois dos quais citaram a natureza sensível do tema.
Em março de 2018, as Sociedades de Urologia Pediátrica e a Associação Urológica Americana emitiram uma declaração conjunta sobre a tomada de decisões pediátricas. Eles disseram que acreditam que a tomada de decisões médicas para crianças deve continuar sendo responsabilidade dos pais após consulta a profissionais médicos e não deve ser legislada. A declaração também disse que as crianças devem ser envolvidas nessas decisões.
Em novembro de 2018, o Comitê de Assuntos LGBTQ da Sociedade Médica de Massachusetts apresentou um relatório à MMS, recomendando aos hospitais a criação de equipes destinadas a avaliar as necessidades dos bebês intersexuais e propondo que a MMS defenda um adiamento da cirurgia.
Uma escolha ‘exagerada’ para os pais
Os pais que acabaram de receber um recém-nascido podem se ver sobrecarregados com uma equipe multidisciplinar composta por urologistas pediátricos, endocrinologistas e ginecologistas pediátricos e assistentes sociais.
Uma mãe da área de Boston, que pediu para não ser nomeada para proteger a identidade de seu filho, tem uma filha com uma condição intersex que foi tratada em um hospital diferente de Boston três anos atrás. Dentro de alguns dias após o nascimento da filha, ela e seu marido se encontraram com uma equipe de 15 pessoas.
” é muito esmagador, e todos estão lhe dizendo coisas diferentes: ‘Ela não tem útero, há testículos'”, ela se lembrou. “Eles começaram a falar do tamanho do buraco da vagina dela e a falar de relações sexuais para ela um dia. Foi difícil falar sobre a saúde sexual da minha filha quando ela acabou de nascer”
Ela e o marido sentiram alguma pressão para que as gónadas da filha fossem removidas. Eles ligaram-se a um grupo de apoio intersexo em busca de conselhos.
“Ouvimos adultos dizerem-nos que se sentiam violados, que tinham de fazer múltiplas cirurgias. Ficamos chocados com as histórias de terror que ouvimos”, disse ela.
Quando ela chamou o urologista pediátrico da filha deles com a decisão de não ter os testículos da filha removidos, ela disse que ele estava visivelmente infeliz com a decisão deles. Ele terminou bruscamente a reunião.
“No início, quando tomamos a decisão, ainda estávamos céticos. Tipo, isto é real? Estávamos nervosos por só conversarmos com pessoas que estavam infelizes – e com razão. Mas quanto mais falamos sobre isso, mais nos sentimos fortemente contra as cirurgias”, disse ela.
A sua filha poderia desenvolver características masculinas secundárias quando atingisse a puberdade, mas esta é uma possibilidade que seus pais aceitaram. Eles acreditam que sua filha deve decidir o que ela quer fazer com seu corpo quando for mais velha.
Dina Matos, diretora executiva da Fundação CARES, uma organização com sede em Nova Jersey que oferece apoio a pessoas com Hiperplasia Adrenal Congênita – a DSD mais comum – disse que a organização não é a favor ou contra a cirurgia reconstrutiva genital e que seu papel é educar pais e pacientes.
“Nós sempre encorajamos as pessoas a obter mais de uma opinião. A única coisa que destacamos mais importante, é se eles decidem que a cirurgia é indicada com seu filho, que eles procuram um especialista”, disse Matos. “É realmente necessário o cirurgião com experiência significativa, e nós realmente só nos referimos a três ou quatro cirurgiões no país neste momento”.
Quando a cirurgia nem é uma opção
Para alguns, a cirurgia nunca é uma opção. Tatenda Ngwaru, uma activista intersex do Zimbabwe, mudou-se recentemente para os subúrbios de Boston.
“Algumas pessoas tentaram incendiar a casa do meu pai e matar-nos a todos. E isto foi feito só por minha causa, porque eu tenho uma grande boca”, disse Ngwaru.
Quando Ngwaru nasceu, os médicos confundiram o seu clítoris aumentado com um pénis. Ela foi criada quando criança durante os primeiros 10 anos de sua vida, até que os médicos descobriram que ela tinha ovários. Era o que ela chama de um “momento aha” – ela nunca se sentiu como um menino. Mas na sua pequena cidade, passar de filho para filha estava fora de questão.
“Tinha sido sempre tratado como uma abominação, como mau. Naquela época eles costumavam dizer que nós é que dávamos azar à comunidade”, disse Ngwaru.
Os seus pais, atónitos com esta notícia, não queriam que ela fosse intimidada, por isso pediram-lhe que continuasse a usar o uniforme de um rapaz durante todo o liceu. Era agonizante.
“Lembro-me de dormir à noite às vezes e pensar, ‘Não podia vir a manhã só para que pudéssemos acabar com isto? Ou talvez a manhã não devesse vir’, porque eu não queria lidar com a luz do dia e ter que estar fora e fingir e esconder alguma coisa. Não há nada tão doloroso como uma história não contada que você tenha que esconder lá dentro”, disse ela.
Ngwaru esperou até que ela estivesse na faculdade em uma parte diferente do Zimbábue para viver como mulher e iniciou a primeira organização de advocacia intersex do Zimbábue. Mas logo se seguiram problemas. Ela foi atacada, seu escritório foi invadido e sua família foi ameaçada.
Então ela fugiu para os EUA, procurando asilo de perseguição de gênero. E ela pensou que as coisas aqui seriam diferentes.
“Eu pensei, eles estão a promover vidas transgénero nos seus programas de TV. Claramente, eles devem saber sobre intersexo. Eu tive um despertar rude. Ninguém parecia saber o que é intersexo. E na América o que foi mais chocante para mim foram as cirurgias que foram feitas em bebês”, disse ela.
Zieselman disse que ela quer que as atitudes mudem na forma como elas mudaram recentemente para os transexuais.
“Com as crianças transexuais, o que se tornou o padrão de prática é fazer procedimentos reversíveis primeiro e fornecer muito apoio psico-social à criança e à família, para que nenhuma decisão irreversível seja tomada muito rapidamente até que a criança esteja realmente certa sobre o que eles querem”, disse ela. “Por que não estamos usando o mesmo padrão de prática para crianças intersex?”
Os eleitores de Massachusetts podem um dia ver um empurrão para uma legislação proibindo cirurgias medicamente desnecessárias em bebês. Zieselman disse que ela está em discussão com legisladores estaduais sobre propor um projeto de lei “para proteger crianças intersex”,”
“Todos os humanos têm diferenças corporais, e se não há nada que os deixe doentes ou que interfira com sua saúde, então não há razão para modificá-los”, disse ela. “As pessoas Intersex podem crescer sem cirurgia e ser felizes e saudáveis”.”
Correção: Uma versão anterior desta história escreveu mal o nome da Kimberly Zieselman.