Televizní osobnost se rozpovídala o svých záchvatech, největším strachu a touze mít ještě spoustu dětí.
Když Jacku Osbournovi ve 26 letech diagnostikovali roztroušenou sklerózu, říkal si: Jak z toho udělat limonádu? Jak z toho udělám něco dobrého? Jeho odpověď: ve spolupráci s farmaceutickou společností Teva Neuroscience založil online platformu You Don’t Know Jack About MS, která poskytuje informace a zdroje pro lidi žijící s touto nemocí a jejich rodinné příslušníky. (Nejnovější webovou epizodu si můžete prohlédnout zde.) Osbourne, který nyní překročil pětiletou hranici onemocnění roztroušenou sklerózou, se stále snaží zvyšovat povědomí o této nemoci. S časopisem Health hovořil o tom, jak si udržuje své příznaky pod kontrolou, o svých prostředcích proti stresu a o tom, proč je tak důležité žít přítomným okamžikem.
Jak se změnil váš stav v průběhu let od doby, kdy jste byl diagnostikován?
Teď se mi daří opravdu dobře – klepu na dřevo. To se nedá vyčíslit. Jsem zdravý a už dlouho jsem neměl žádné výrazné vzplanutí. Mám recidivující-remitentní RS, což znamená, že se u vás objevují vzplanutí a zase odeznívají.
Jak u vás takové vzplanutí vypadá?
Měl jsem dvě velká vzplanutí, která vedla k mé diagnóze. První vzplanutí jsem měl, a tehdy jsem netušil, co to je, ale na tři nebo čtyři měsíce mi znecitlivěly nohy. Byly velmi citlivé na vysoké a nízké teploty. Když se mi noha dotkla přezky u opasku, bylo to jako oheň. Ale když jsem pak šel a postavil se do teplé vany, nohy mi mrzly. To po čtyřech měsících zmizelo. A asi po 18 měsících se u mě objevil zánět zrakového nervu , a to mě přimělo jít k lékaři.
Odepsal jste necitlivost nohou jako zvláštní příznak, který zmizí?
Úplně jsem to odepsal jako: „Aha, to je jen nějaká divná věc. Jen jsem si skřípnul nerv, budu v pořádku“. Myslím, že mi tehdy bylo 24 let. Když jsem špatně viděla, říkala jsem si, že je to problém, který bych asi měla nechat vyšetřit. Ale netušil jsem, že ty příznaky spolu souvisejí.“
Souvisí: Můžete mít roztroušenou sklerózu? 16 příznaků roztroušené sklerózy
Jak teď vidíte?
Obnovilo se, ale pravé oko se mi nikdy nevrátilo do úplného normálu. Rád říkám, že mé levé oko je jako televize s rozlišením 4K a pravé oko jako televize z 80. let.
Jsou ještě nějaké další příznaky, které denně pozorujete?
Není to každý den, ale občas zažívám to, čemu spousta lidí říká „záškuby“. Je to pocit, jako by vám do rukou a nohou vystřeloval elektrický proud, jako byste se dotkli rozžhaveného drátu. Dříve jsem je dostával častěji, jako bych je dostával každých pár týdnů, ale teď je to třeba měsíc nebo dva bez nich.
Jaký je váš stravovací a pohybový režim?
Je zvláštní, že když vám diagnostikují RS, lékaři vám radí, abyste se zařadili do léčebného plánu, rozumně jedli, pravidelně cvičili a minimalizovali stres. No, není to stejně tak trochu recept na dobrý život? Dělám, co je v mých silách, abych si udržel zdravý imunitní systém. Dělám to správným stravováním – snažím se vyhýbat zánětlivým potravinám – a velmi důsledným cvičením. Třikrát až čtyřikrát týdně chodím do posilovny. Jdu na to tvrdě. Dělám CrossFit a vytrvalostní závody.
Související:
Vytrvalostní závody: Jaké druhy vytrvalostních akcí?
Dělal jsem všechno od cyklistiky, přes desetikilometrové závody až po výzvy typu Gold Rush, což je 10 až 20 mil s 30 kg zátěže v batohu. Letos v létě se chystám na 24hodinový dobrodružný závod. Rád si za tím jdu. Ale také to nerad někomu vtírám do tváře.“
Máš na mysli ostatní s diagnózou RS, kteří by nemuseli být tak aktivní?
Přesně tak. Musím si uvědomit, že jsem schopen dělat tyto věci právě teď, a jsem hrdý na to, že to dokážu. Ale je spousta lidí s RS, kteří to nedokážou. To je na této nemoci opravdu frustrující, u každého je to tak jiné.“
Má na vás vliv stres?
Stres je asi věc, která mi nejvíc způsobuje, že se cítím takříkajíc jako RS. Cítím fyzickou přitažlivost stresu. Cítím se z něj vesmírně. Myslím, že časy, kdy trpím depresemi vyvolanými RS, jsou právě ve chvílích stresu.
SOUvisející: Jaká je emocionální zátěž pro nemocné roztroušenou sklerózou?
Emocionální stránka roztroušené sklerózy je to nejtěžší. Deprese je jedním z nejčastějších příznaků, které lidé s RS sdílejí. Je to něco jako slon v porcelánu. Měla jsem ji i v týdnu před svatbou, a to jsem rozhodně neměla důvod k depresi. Dívám se na své dvě dcery a, nechci být přehnaně sentimentální, ale je tu ta představa, že pokud se budou vdávat, možná je nebudu moci doprovodit k oltáři. Může mě to docela tížit. Někdy to prostě přijde z ničeho nic a pořádně mě to nakopne.“
Jaké jsou vaše strategie zvládání?
Jsem velkým zastáncem hry. Mám spoustu koníčků, kterým se opravdu věnuji, a používám je jako odreagování, což mi pomáhá od deprese. Jsem také příznivcem terapie rozhovorem. Chodím na ni už několik let. Také si myslím, že je důležité mít společenský život.
Cítila jste se v poslední době v depresi?
Vlastně se mi dařilo opravdu dobře. V poslední době jsem jen zažila ten lidský prvek, že jsem občas na dně, ale už dlouho jsem neměla opravdu měnící se stav deprese.
Chcete-li dostávat naše nejlepší články do své e-mailové schránky, přihlaste se k odběru newsletteru ZDRAVÍ
Jak se změnily vaše vztahy?
Moje rodina a přátelé si začínají uvědomovat: „No dobře, je v pořádku. Vypadá to, že to zvládá.“ A taky to, že to zvládá. Zpočátku to bylo jako všechny ruce na palubě, lidé se ptali: „Co potřebuješ, co chceš?“. Všichni se chovali velmi pečlivě. Moje žena pochází z Louisiany a já jsem do značné míry vyrůstal v Anglii. Kulturní rozdíly, když jste Brit a jste nemocný a když jste z jihu a jste nemocný, jsou jako den a noc. Když onemocním, je to jako: „Nech mě na pokoji, nemluv na mě, dám ti vědět, když budu něco potřebovat.“ Když jsem nemocný, je to jako: „Nech mě na pokoji, nemluv na mě, dám ti vědět, když budu něco potřebovat.“ Když je nemocná moje žena, je to jako: „Natři mi nohy! Udělej tohle, udělej tamto! Potřebuju vodu!“ Já k tomu přistupuji s pevnou rukou. Vždycky jsem to tak dělal. Nevyžaduji, aby mě někdo držel za ruku. Ale možná to tak nebude navždy. Takže nechci naštvat lidi kolem sebe, kteří mě možná jednou budou držet za ruku!“
Máte nějaký náhled na to, jak by mohla vaše RS postupovat?
Moji lékaři mi dávají hrubé obrysy; stanoví, co se může stát. Neznamená to, že se relaps-remitentní RS nemůže změnit v progresivní – což znamená, že jste v neustálém stavu vzplanutí a vaše tělo se v důsledku toho prostě zhoršuje – pokud není správně léčena nebo řešena. Vím jen, že je to tak trochu hra kostek. Můžu být roky skvělá, skvělá, skvělá a pak mě to může zasáhnout jako tuna cihel. Na to se musím psychicky připravit. A i když je to hrozné, každý večer jdete spát s myšlenkou: „Je zítra ten den? A pokud ano, jaký je plán?“
Jaká je nejvíce frustrující mylná představa o RS?
Jediná věc, kterou dostávám, je: „Vypadáš skvěle!“. Říkám si: „To říkáš proto, že mám RS? Jak vypadá někdo, kdo má roztroušenou sklerózu?“. To byl tak trochu důvod, proč jsem začal psát knihu You Don’t Know Jack.
SOUvisející: Vaše dcery jsou mladé. Jak s nimi o tom mluvíte?
Moje pětiletá dcera mě vidí, jak beru léky. Mám injekce, které beru třikrát týdně, takže mě vidí, jak si je píchám, a zeptá se: „Co to je? Co to dělá?“ Ráda si hraje na doktora, takže je z toho celá nadšená. Myslím, že ji to baví. Ale když jí vysvětlím, že tatínek je tak trochu nemocný, řekne: „Aha, tak jo“. Myslím, že až budou starší, budou to chápat trochu víc. Ale já jsem se svými dětmi hodně aktivní. Pořád něco děláme, ať už jdeme na pláž, do parku nebo kempovat. Snažím se být co nejaktivnější, protože není záruka, že to tak bude navždy.“
Zdědily po vás dobrodružnou povahu?
Pearl je jako ryba, miluje vodu. Já hodně surfuju, takže doufám, že ji v příštím roce nebo dvou dostanu na surfovací prkno. Andy jsou dva roky, ale je jako můj malý kamarád horolezec. Možná se dostaneme na nějaké kempování. Přemýšlela jsem, že zmáčknu spoušť a pořídím si obytný vůz. Chci s nimi projet celé pacifické pobřeží, jet až do Washingtonu. Jo, a taky mají rádi kočky a jednorožce.
Chceš další děti?
Chci třeba celý baseballový tým.
Všechna témata o roztroušené skleróze
Členství zdarma
Získejte výživové poradenství, wellness rady a zdravou inspiraci přímo do své schránky od Health
.