A tévés személyiség mesélt a kiújulásairól, a legnagyobb félelméről és arról, hogy szeretne még egy csomó gyereket.
Amikor Jack Osbourne-nál 26 évesen szklerózis multiplexet diagnosztizáltak, azt gondolta magában: Hogyan csináljak ebből limonádét? Hogyan csináljak ebből valami jót? A válasza: partnerségre lépett a Teva Neuroscience gyógyszeripari vállalattal, és elindította a You Don’t Know Jack About MS-t, egy online platformot, amely betekintést és forrásokat nyújt a betegséggel élő emberek és családtagjaik számára. (Nézze meg a legújabb webes epizódot itt.) Most, hogy Osbourne már öt éve szenved szklerózis multiplexben, továbbra is azon dolgozik, hogy felhívja a figyelmet a betegségre. Beszélt a Healthnek arról, hogyan tartja kordában a tüneteit, milyen stresszoldó szereket használ, és miért olyan fontos, hogy a pillanatnak éljünk.
Hogyan változott az állapota az elmúlt években, mióta diagnosztizálták?
Jelenleg nagyon jól vagyok – kopogtassanak a fára. Ezt nem lehet beárazni. Egészséges vagyok, és hosszú ideje nem volt semmilyen jelentős fellángolásom. Nekem relapszáló-remittáló szklerózis multiplexem van, ami azt jelenti, hogy vannak fellángolásaid, amelyek aztán elmúlnak.
Hogy néz ki egy fellángolás nálad?
Két nagy fellángolásom volt, ami a diagnózishoz vezetett. Az első fellángolásom, amiről akkor még fogalmam sem volt, hogy mi az, de a lábaim három vagy négy hónapig zsibbadtak. Nagyon érzékenyek voltak a hidegre és a melegre. Ha az övcsatom hozzáért a lábamhoz, olyan érzés volt, mintha tűz lenne. De aztán, ha bementem, és meleg fürdőbe álltam, a lábam megfagyott. Ez négy hónap után elmúlt. Aztán körülbelül 18 hónappal később látóideggyulladásom alakult ki, és ez késztetett arra, hogy orvoshoz menjek.
A lábai zsibbadtságát úgy írta le, mint egy furcsa tünetet, ami majd elmúlik?
Teljesen úgy írtam le, hogy “Ó, ez csak valami furcsa dolog. Csak becsíptem egy ideget, nem lesz semmi bajom.” Akkoriban 24 éves voltam, azt hiszem. Amikor nem láttam túl jól, azt gondoltam, hogy ez egy olyan probléma, amit talán ki kellene vizsgáltatnom. De fogalmam sem volt róla, hogy a tünetek összefüggnek egymással.
RELATED: Lehet, hogy neked szklerózis multiplexed van? 16 Sclerosis multiplex tünetei
Milyen most a látása?
A látásom helyreállt, de a jobb szemem sosem lett teljesen normális. Azt szoktam mondani, hogy a bal szemem egy 4K tévé, a jobb szemem pedig olyan, mint egy 80-as évekbeli tévé.
Vannak más tünetek, amelyeket nap mint nap észlel?
Nem minden nap, de néha tapasztalom azt, amit sokan “zaps”-nak hívnak. Olyan érzés, mintha elektromos áram lövellne fel és alá a karodon és a lábadon, mintha forró vezetékhez értél volna. Régebben gyakrabban előfordult, mintha néhány hetente kaptam volna, de most már lehet, hogy egy-két hónap is eltelik anélkül.
Milyen az étrendje és a testmozgás?
Furcsa, amikor MS-t diagnosztizálnak, az orvosok azt tanácsolják, hogy álljunk be egy kezelési tervbe, étkezzünk értelmesen, mozogjunk rendszeresen, és minimalizáljuk a stresszt. Hát nem ez amúgy is egyfajta recept a jó élethez? Én a lehető legtöbbet teszek azért, hogy az immunrendszerem egészséges maradjon. Ezt a helyes táplálkozással – igyekszem távol tartani magam a gyulladáskeltő ételektől – és nagyon szigorú testmozgással teszem. Hetente háromszor-négyszer járok edzőterembe. Keményen. CrossFit-et és állóképességi versenyeket csinálok.
RELATED: MS-szel élni
Milyen állóképességi versenyek?
A kerékpározástól kezdve a 10 km-es futásokon át a Gold Rush kihívásokig, ami olyan 10-20 mérföldes, 30 kilós súlyt cipelve egy hátizsákban. Idén nyáron részt veszek egy 24 órás kalandversenyen. Szeretek utána menni. De azt sem szeretem senki orra alá dörgölni.
Úgy érti, hogy mások, akiket szklerózis multiplexszel diagnosztizáltak, és akik esetleg nem tudnak ennyire aktívak lenni?
Pontosan. Nem szabad elfelejtenem, hogy én most is képes vagyok erre a dologra, és büszke vagyok rá, hogy képes vagyok rá. De rengeteg olyan MS-es ember van odakint, aki nem képes rá. Ez az igazán frusztráló része ennek a betegségnek; mindenkinek más és más.
A stressz hatással van rád?
Valószínűleg a stressz az, ami miatt a leginkább MS-esnek érzem magam, hogy úgy mondjam. Fizikai vonzást érzek a stressztől. Távolságtartónak érzem magam tőle. Azt hiszem, olyankor szenvedek MS okozta depressziótól, amikor stresszben vagyok.
RELATED: Sclerosis multiplexben szenvedő 10 híresség
Milyen volt az érzelmi megterhelés?
A szklerózis multiplex érzelmi oldala a legnehezebb. A depresszió az egyik leggyakoribb tünet, ami a szklerózis multiplexes embereket jellemzi. Ez olyan, mint az elefánt a szobában. Nekem még az esküvőm előtti héten is volt, pedig semmi okom nem volt rá, hogy depressziós legyek. Ránézek a két lányomra, és – nem akarok túlságosan szomorkodni -, de ott van az a gondolat, hogy ha ők férjhez mennek, lehet, hogy én nem tudom őket az oltár elé vezetni. Eléggé el tudok vele keseredni. Van, amikor a semmiből bukkan elő, és valósággal seggbe rúg.
Mik a megküzdési stratégiái?
Én a játék nagy híve vagyok. Rengeteg hobbim van, amik mellett igazán elkötelezem magam, és ezt használom a stresszoldásra, ami segít a depresszió ellen. A beszélgetőterápia híve is vagyok. Néhány éve járok terápiára. Azt is fontosnak tartom, hogy legyen társadalmi életünk.
Nem érezte magát mostanában depressziósnak?
Valójában nagyon jól vagyok. Az utóbbi időben csak az emberi elemet tapasztaltam, hogy néha-néha lehangolódom, de egy ideje már nem volt igazán megváltoztató depressziós állapotom.”
Hogy megkapja a legfontosabb történeteinket a postaládájába, iratkozzon fel a HEALTH hírlevélre
Hogyan változtak a kapcsolatai?
A családom és a barátaim kezdenek rájönni: “Oké, nos, ő rendben van. Úgy tűnik, hogy kezeli a helyzetet”. Kezdetben olyan volt, mintha minden kéz a fedélzeten lenne, az emberek azt kérdezgették: “Mire van szükséged, mit akarsz?”. Mindenki nagyon gondoskodó volt. A feleségem louisianai, én pedig Angliában nőttem fel. A kulturális különbségek, amikor az ember brit és beteg, és amikor déli és beteg, olyanok, mint éjjel és nappal. Amikor beteg leszek, az olyan, hogy “Hagyj békén, ne szólj hozzám, majd szólok, ha szükségem van valamire”. Ha a feleségem beteg, akkor meg: “Dörzsöld meg a lábam! Csináld ezt, csináld azt! Vízre van szükségem!” Én a merev felső ajkú megközelítést alkalmazom. Mindig is így tettem. Nincs szükségem sok kézfogásra. De lehet, hogy ez nem lesz így örökké. Szóval nem akarom felbosszantani a körülöttem lévő embereket, akik egy nap talán fogják a kezemet!
Van valami rálátásod arra, hogy az MS-ed hogyan fejlődhet?
Az orvosaim nagy vonalakban elmondják, hogy mi történhet. Ez nem jelenti azt, hogy a relapszáló-remittáló MS nem válhat progresszívvá – ami azt jelenti, hogy állandóan kiújulásokban vagy, és a tested csak romlik ennek következtében -, ha nem kezelik megfelelően vagy nem kezelik. Amit tudok, az az, hogy ez egy kicsit a kocka szerepe. Lehet, hogy évekig remekül, remekül, remekül vagyok, és aztán ez úgy lecsaphat rám, mint egy tonna tégla. Erre pszichésen fel kell készülnöm. És bármilyen szörnyű is, minden este úgy fekszel le, hogy arra gondolsz: “Holnap lesz az a nap? És ha igen, mi a terv?”
Mi a legfrusztrálóbb tévhit az SM-ről?
Az egyetlen dolog, amit kapok, hogy “Jól nézel ki!”. Erre én: “Ezt azért mondod, mert szklerózis multiplexem van? Hogy néz ki valaki, akinek szklerózis multiplexe van?” Ez volt az oka annak, hogy elindítottam a You Don’t Know Jack-et.
RELATED:
A lányai fiatalok. Hogyan beszélsz nekik erről?
Az 5 éves lányom látja, hogy szedem a gyógyszereimet. Van egy injekciós készítményem, amit hetente háromszor szedek, szóval látja, ahogy beadom magamnak, és azt kérdezi: “Mi az? Mit csinál ez?” Imád orvososat játszani, úgyhogy nagyon izgatott lesz. Szerintem ez jó móka neki. De amikor elmagyarázom neki, hogy apa egy kicsit beteg, csak annyit mond: “Ó, oké”. Azt hiszem, ahogy idősebbek lesznek, egy kicsit jobban meg fogják érteni. De én nagyon aktív vagyok a gyerekeimmel. Mindig csinálunk valamit, akár a strandra, akár a parkba, akár kempingezni megyünk. Próbálok a lehető legaktívabb lenni, mert nincs rá garancia, hogy ez örökké így marad.
Örökölték a kalandvágyó oldaladat?
Pearl olyan, mint egy hal, imádja a vizet. Sokat szörfözök, úgyhogy remélem, hogy a következő egy-két évben szörfdeszkára ültetem. Andy 2 éves, de ő olyan, mint a kis hegymászó pajtásom. Lehet, hogy elmegyünk kempingezni. Arra gondoltam, hogy megragadom a ravaszt és veszek egy lakókocsit. Szeretném bejárni velük az egész csendes-óceáni partvidéket, felmenni Washingtonba. Ó, és szeretik a macskákat és az egyszarvúakat is.
Akarsz még több gyereket?
Még egy egész baseballcsapatot szeretnék.
All Topics in Multiple Sclerosis
Free Membership
Táplálkozási tanácsokat, wellness-tanácsokat és egészséges inspirációt kapjon egyenesen a postaládájába a Health
-től.