Televisiopersoona avautui taudinpurkauksistaan, pahimmasta pelostaan ja halustaan saada koko joukko lisää lapsia.
Kun Jack Osbournella diagnosoitiin multippeli- eli monivammaista skleroosia 26 vuoden iässä, hän ajatteli itsekseen, että ”Miten teen tästä limonadia?”. Miten teen tästä jotain hyvää? Hänen vastauksensa: hän teki yhteistyötä lääkeyhtiö Teva Neurosciencen kanssa ja perusti You Don’t Know Jack About MS:stä verkkoalustan, joka tarjoaa tietoa ja resursseja tautia sairastaville ja heidän perheenjäsenilleen. (Katso uusin webisodi täältä.) Nyt kun Osbourne on täyttänyt viisi vuotta multippeliskleroosin kanssa, hän työskentelee edelleen lisätäkseen tietoisuutta taudista. Hän puhui Healthin kanssa siitä, miten hän pitää oireensa kurissa, millaisia stressinlievityskeinoja hän käyttää ja miksi on tärkeää elää hetkessä.
Miten sairautesi on muuttunut vuosien aikana siitä, kun sait diagnoosin?
Minulla menee tällä hetkellä todella hyvin – koputa puuta. Sitä ei voi mitenkään hinnoitella. Olen terve, eikä minulla ole ollut merkittäviä pahenemisvaiheita pitkään aikaan. Minulla on relapsoiva-remittoiva MS-tauti, mikä tarkoittaa sitä, että sairastat pahenemisvaiheita ja ne menevät ohi.
Miltä pahenemisvaihe sinusta näyttää?
Minulla on ollut kaksi suurta, jotka johtivat diagnoosiini. Ensimmäisen taudinpurkauksen sain, enkä silloin tiennyt, mistä se johtui, mutta jalkani puutuivat kolmeksi tai neljäksi kuukaudeksi. Ne olivat hyvin herkät kuumille ja kylmille lämpötiloille. Jos vyönsolki kosketti jalkaani, se tuntui tulelta. Mutta sitten kun menin seisomaan lämpimään kylpyyn, jalkani tuntuivat jäätyvän. Se hävisi neljän kuukauden kuluttua. Ja sitten noin 18 kuukautta myöhemmin minulle kehittyi näköhermotulehdus , ja se sai minut menemään lääkäriin.
Kirjoititko jalkojesi puutumisen oudoksi oireeksi, joka menisi ohi?
Kirjoitin sen täysin pois: ”Voi, tämä on vain jokin outo juttu. Puristin vain hermoa, kyllä se siitä.” Olin silloin muistaakseni 24-vuotias. Kun en nähnyt kovin hyvin, ajattelin, että tämä on ongelma, joka pitäisi varmaan käydä tarkistuttamassa. Mutta minulla ei ollut aavistustakaan, että oireet liittyivät toisiinsa.
RELATED: Voisiko sinulla olla MS-tauti? 16 Multippeliskleroosin oireet
Millainen näkösi on nyt?
Se on palautunut, mutta oikea silmäni ei koskaan palautunut täysin normaaliksi. Haluan sanoa, että vasen silmäni on 4K-televisio ja oikea silmäni on kuin 80-luvun televisio.
Onko muita oireita, joita huomaat päivittäin?
Ei joka päivä, mutta koen joskus sitä, mitä monet ihmiset kutsuvat ”zapsiksi”. Tuntuu kuin sähkövirta ampuisi ylös ja alas käsivarsia ja jalkoja pitkin, kuin olisit koskenut kuumaan johtoon. Ennen sain niitä useammin, kuten parin viikon välein, mutta nyt saatan olla kuukauden tai kaksi ilman.
Millainen on ruokavaliosi ja liikuntaohjelmasi?
On hassua, että kun MS-tauti diagnosoidaan, lääkärit neuvovat, että pitää ryhtyä hoitosuunnitelmaan, syödä järkevästi, liikkua säännöllisesti ja minimoida stressi. No, eikös se ole kuitenkin jonkinlainen resepti hyvään elämään? Teen niin paljon kuin mahdollista pitääkseni immuunijärjestelmäni terveenä. Teen sen syömällä oikein – yritän pysyä erossa tulehdusta aiheuttavista ruoka-aineista – ja harrastamalla erittäin tiukkaa liikuntaa. Käyn kuntosalilla kolme tai neljä kertaa viikossa. Treenaan kovaa. Harrastan CrossFitiä ja kestävyysurheilua.
RELATED: 6 ihmistä selittää, millaista on todella elää MS-taudin kanssa
Millaisia kestävyystapahtumia?
Olen tehnyt kaikkea pyöräilystä 10 kilometrin juoksuihin ja Gold Rush -haasteisiin, jotka ovat noin 10-20 mailia kantamalla 30 kiloa painoa repussa. Tänä kesänä osallistun 24 tunnin seikkailukilpailuun. Pidän siitä, että pääsen vauhtiin. Mutta en myöskään halua hieroa sitä kenenkään naamalle.
Tarkoitatko muita MS-diagnoosin saaneita, jotka eivät ehkä pysty olemaan yhtä aktiivisia?
Juuri niin. Minun on muistettava, että pystyn tekemään näitä juttuja juuri nyt, ja olen ylpeä siitä, että pystyn siihen. Mutta on paljon MS-tautia sairastavia, jotka eivät siihen pysty. Se on todella turhauttavaa tässä sairaudessa; se on niin erilaista jokaisella.
Vaikuttaako stressi sinuun?
Stressi on luultavasti asia, joka saa minut tuntemaan itseni niin sanotusti eniten MS-tautia sairastavaksi. Tunnen fyysistä vetoa stressistä. Se saa minut tuntemaan itseni avarakatseiseksi. Luulen, että ajat, jolloin kärsin MS-taudin aiheuttamasta masennuksesta, ovat stressin aikana.”
VASTAUS: 10 julkkista, joilla on multippeliskleroosi
Millainen on ollut henkinen taakka?
S MS-taudin emotionaalinen puoli on vaikeinta. Masennus on yksi yleisimmistä oireista, joita MS-tautia sairastavilla on. Se on tavallaan kuin norsu huoneessa. Minulla oli sitä jopa häitäni edeltävällä viikolla, eikä minulla todellakaan ollut mitään syytä masennukseen. Katson kahta tytärtäni, enkä halua olla liian surumielinen, mutta jos he menevät naimisiin, en ehkä pysty saattamaan heitä alttarille. Se voi olla aika raskasta. Joskus se vain tulee tyhjästä ja potkaisee minua perseelle.
Mitä selviytymisstrategioita sinulla on?
Olen suuri leikkimisen kannattaja. Minulla on paljon harrastuksia, joihin todella sitoudun, ja käytän sitä purkautumiskeinona stressin purkamiseen, mikä auttaa masennukseen. Olen myös puheterapian kannattaja. Olen käynyt terapiassa muutaman vuoden ajan. Minusta on myös tärkeää, että on sosiaalista elämää.
Oletko ollut masentunut viime aikoina?
Minulla on oikeastaan mennyt tosi hyvin. Viime aikoina olen vain kokenut inhimillistä masennusta silloin tällöin, mutta minulla ei ole ollut todella muuttavaa masennustilaa vähään aikaan.
Jos haluat saada parhaat juttumme postilaatikkoosi, tilaa TERVEYDENHUOLLON uutiskirje
Miten ihmissuhteesi ovat muuttuneet?
Perheeni ja ystäväni ovat alkaneet tajuta: ”Okei no, hän on kunnossa. Vaikuttaa siltä, että hän on saanut tämän hallintaan.” Aluksi se oli kuin kaikki kädet kannella, ihmiset kysyivät: ”Mitä tarvitset, mitä haluat?”. Kaikki olivat hyvin huolehtivaisia. Vaimoni on kotoisin Louisianasta, ja minä olen kasvanut Englannissa. Kulttuurierot ovat kuin yö ja päivä, kun olet britti ja olet sairas ja kun olet etelästä ja olet sairas. Kun sairastun, se on kuin: ”Jätä minut rauhaan, älä puhu minulle, ilmoitan, jos tarvitsen jotain.” Jos vaimoni on sairas, hän sanoo: ”Hiero jalkojani! Tee näin, tee noin! Tarvitsen vettä!” Minä pidän huuleni jäykkänä. Niin olen aina tehnyt. En tarvitse paljon kädestä pitämistä. Mutta näin ei ehkä ole ikuisesti. Joten en halua suututtaa niitä ihmisiä ympärilläni, jotka saattavat jonain päivänä pitää minua kädestä kiinni!”
Onko sinulla tietoa siitä, miten MS-tautisi voi edetä?
Lääkärini kertovat minulle pääpiirteittäin; he kertovat mitä voi tapahtua. Se ei tarkoita, etteikö relapsoiva-remittoiva MS-tauti voisi muuttua progressiiviseksi – mikä tarkoittaa, että olet jatkuvassa kiihtymystilassa ja kehosi vain huononee sen seurauksena – jos sitä ei hoideta tai käsitellä oikein. Tiedän kuitenkin, että se on hieman arpapeliä. Voin voida hyvin, hyvin, hyvin, hyvin vuosikausia, ja sitten se voi iskeä minuun kuin tiilitonni. Minun on valmistauduttava siihen psykologisesti. Ja niin kamalaa kuin se onkin, menee joka ilta nukkumaan ja miettii: ”Onko huomenna se päivä?”. Ja jos on, mikä on suunnitelma?”
Mikä on turhauttavin väärinkäsitys MS-taudista?
Yksi asia, jonka saan kuulla, on: ”Näytät upealta!”. Vastaan: ”Sanotko noin, koska minulla on MS-tauti? Miltä näyttää joku, jolla on MS-tauti?” Se oli tavallaan syy siihen, miksi aloitin You Don’t Know Jackin.
RELATED:
Tyttäresi ovat nuoria. Miten puhut heille siitä?
Minun 5-vuotias näkee kun otan lääkkeeni. Minulla on injektioneste, jonka otan kolme kertaa viikossa, joten hän näkee, kun pistän itseäni, ja hän kysyy: ”Mitä se on? Mitä se tekee?” Hän rakastaa leikkiä lääkäriä, joten hän innostuu. Luulen, että se on hänelle hauskaa. Mutta kun selitän, että isä on tavallaan sairas, hän sanoo: ”Ai, okei”. Luulen, että kun he kasvavat vanhemmiksi, he pystyvät ymmärtämään sen hieman paremmin. Mutta olen hyvin aktiivinen lasteni kanssa. Teemme aina jotain, menemme sitten rannalle, puistoon tai telttailemaan. Yritän olla mahdollisimman aktiivinen, koska ei ole mitään takeita siitä, että se on ikuisesti niin.
Ovatko he perineet sinun seikkailunhaluisen puolesi?
Pearl on kuin kala, rakastaa vettä. Surffaan paljon, joten toivon, että seuraavan vuoden tai kahden aikana saan hänet surffilaudalle. Andy on 2 mutta hän on kuin pieni kiipeilykaverini. Saatamme tehdä retkeilyreissuja. Olen ajatellut hankkia asuntoauton. Haluan kiertää heidän kanssaan koko Tyynenmeren rannikon ja mennä Washingtoniin asti. Niin, ja he pitävät myös kissoista ja yksisarvisista.
Haluatko lisää lapsia?
Haluan vaikka koko baseball-joukkueen.
All Topics in Multiple Sclerosis
Free Membership
Tulee ravitsemusneuvontaa, hyvinvointineuvontaa ja terveellistä inspiraatiota suoraan postilaatikkoosi Terveyspalvelusta