Personalitatea TV a vorbit despre crizele sale, cea mai mare teamă a sa și dorința sa de a avea mai mulți copii.

Jacqueline Andriakos

Actualizat la 09 august 2017

Când Jack Osbourne a fost diagnosticat cu scleroză multiplă la vârsta de 26 de ani, s-a gândit: Cum să fac limonadă din asta? Cum pot să transform asta în ceva bun? Răspunsul său: s-a asociat cu compania farmaceutică Teva Neuroscience pentru a lansa You Don’t Know Jack About MS, o platformă online care oferă informații și resurse pentru persoanele care trăiesc cu această boală și pentru membrii familiilor acestora. (Vedeți cel mai recent episod web aici.) Acum, la împlinirea a cinci ani de scleroză multiplă, Osbourne continuă să lucreze pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la această boală. El a vorbit cu Health despre modul în care își ține simptomele sub control, despre soluțiile sale de eliberare a stresului și despre motivul pentru care este atât de important să trăiești în acest moment.

Cum s-a schimbat starea dvs. în anii de când ați fost diagnosticat?

Mă simt foarte bine acum – bat în lemn. Nu poți pune un preț pe asta. Sunt sănătos și nu am avut nicio criză semnificativă de mult timp. Am scleroză multiplă recurentă-remisivă, ceea ce înseamnă că ai crize și ele dispar.

Cum arată o criză pentru tine?

Am avut două majore, care au dus la diagnosticarea mea. Primul flare-up pe care l-am avut, și nu aveam nicio idee despre ce era la momentul respectiv, dar picioarele mi-au amorțit timp de trei sau patru luni. Erau foarte sensibile la temperaturi calde și reci. Dacă catarama de la centură îmi atingea piciorul, mă simțeam ca un foc. Dar apoi, când mă duceam și stăteam într-o baie caldă, simțeam că îmi îngheață picioarele. Asta a dispărut după patru luni. Și apoi, aproximativ 18 luni mai târziu, am dezvoltat o nevrită optică , și asta m-a determinat să merg la medic.

Ați trecut cu vederea amorțeala picioarelor ca pe un simptom ciudat care va dispărea?

L-am scris în totalitate ca fiind: „Oh, este doar un lucru ciudat. Mi-am ciupit doar un nerv; voi fi bine”. Aveam 24 de ani la acea vreme, cred. Când nu am putut vedea foarte bine, m-am gândit că este o problemă pe care ar trebui să o verific. Dar nu aveam nicio idee că simptomele erau legate între ele.

RELATED: Ați putea avea scleroză multiplă? 16 Simptome ale sclerozei multiple

Cum este vederea dumneavoastră acum?

Este restabilită, dar ochiul meu drept nu a revenit niciodată complet la normal. Îmi place să spun că ochiul meu stâng este un televizor 4K, iar ochiul meu drept este ca un televizor din anii ’80.

Există și alte simptome pe care le observați zi de zi?

Nu în fiecare zi, dar uneori experimentez ceea ce mulți oameni numesc „zvâcniri”. Se simte ca și cum un curent electric îți urcă și coboară în sus și în jos pe brațe și picioare, ca și cum ai fi atins un fir fierbinte. Obișnuiam să le am mai des, de parcă le aveam la fiecare două săptămâni, dar acum s-ar putea să treacă o lună sau două fără.

Care este regimul dumneavoastră alimentar și regimul de exerciții fizice?

Este amuzant, atunci când ești diagnosticat cu SM, sfatul pe care ți-l dau medicii este să urmezi un plan de tratament, să mănânci rațional, să faci exerciții fizice în mod regulat și să reduci la minimum stresul. Ei bine, nu este asta un fel de rețetă pentru o viață bună, oricum? Eu fac cât de mult posibil pentru a-mi menține sistemul imunitar sănătos. Fac asta prin alimentație corectă – încerc să mă țin departe de alimentele inflamatorii – și prin exerciții fizice foarte riguroase. Mă duc la sală de trei sau patru ori pe săptămână. Mă duc din greu. Fac CrossFit și evenimente de anduranță.

RELATED: 6 oameni explică cum este cu adevărat să trăiești cu SM

Ce fel de evenimente de anduranță?

Am făcut de toate, de la ciclism, la 10 km, până la provocările Gold Rush, care sunt de genul 10 până la 20 de mile transportând 30 de kilograme de greutate într-un rucsac. Vara aceasta voi face o cursă de aventură de 24 de ore. Îmi place să mă iau după ea. Dar, de asemenea, nu-mi place să frec asta în fața nimănui.

Te referi la alte persoane diagnosticate cu SM care ar putea să nu poată fi atât de active?

Exact. Trebuie să-mi amintesc că sunt capabil să fac aceste lucruri chiar acum și sunt mândru că pot să le fac. Dar există o mulțime de oameni cu SM care nu pot. Aceasta este partea cu adevărat frustrantă a acestei boli; este atât de diferită pentru fiecare.

Te afectează stresul?

Stresul este probabil lucrul care mă face să mă simt cel mai mult MS-ey, ca să spunem așa. Simt o atracție fizică din cauza stresului. Mă face să mă simt spațial. Cred că în momentele în care sufăr de depresie indusă de SM, este în perioadele de stres.

RELATED: 10 celebrități cu scleroză multiplă

Cum a fost taxa emoțională?

Latura emoțională a SM este cea mai grea parte. Depresia este unul dintre cele mai frecvente simptome pe care le împărtășesc persoanele cu SM. Este un fel de elefant în cameră. Am avut-o chiar și în săptămâna de dinaintea nunții mele, și cu siguranță nu aveam de ce să fiu deprimat. Mă uit la cele două fiice ale mele și, nu vreau să devin excesiv de sentimentală, dar există acea noțiune că, dacă se căsătoresc, s-ar putea să nu le pot conduce la altar. Pot să devin cam greu de suportat. Sunt momente în care apare de nicăieri și mă lovește cu adevărat în fund.

Care sunt strategiile tale de adaptare?

Sunt un mare susținător al jocului. Am o mulțime de hobby-uri la care mă dedic cu adevărat și folosesc asta ca o ieșire pentru a mă detensiona, ceea ce mă ajută cu depresia. Sunt, de asemenea, un fan al terapiei prin discuții. Mă duc de câțiva ani. Cred, de asemenea, că este important să ai o viață socială.

V-ați simțit deprimat recent?

De fapt, m-am simțit foarte bine. În ultima vreme am experimentat doar elementul uman de a fi deprimat din când în când, dar nu am mai avut o stare de depresie cu adevărat alterantă de ceva vreme.

Pentru a primi cele mai bune povești ale noastre în căsuța de e-mail, înscrieți-vă la newsletter-ul HEALTH

Cum s-au schimbat relațiile dumneavoastră?

Familia și prietenii mei încep să își dea seama: „Bine, bine, el este bine. Se pare că a reușit să se descurce”. Inițial a fost ca și cum toate mâinile pe punte, oamenii întrebând: „De ce ai nevoie, ce vrei?”. Toată lumea era foarte grijulie. Soția mea este din Louisiana, iar eu am fost destul de mult crescut în Anglia. Diferențele culturale când ești britanic și ești bolnav și când ești din sud și ești bolnav sunt ca noaptea și ziua. Când mă îmbolnăvesc, e ca și cum aș spune: „Lasă-mă în pace, nu vorbi cu mine, te anunț dacă am nevoie de ceva”. Dacă soția mea e bolnavă, e ceva de genul: „Freacă-mi picioarele! Fă asta, fă aia! Am nevoie de apă!” Eu am o abordare mai rigidă. Întotdeauna am făcut-o. Nu am nevoie de multe îndrumări. Dar s-ar putea să nu fie așa pentru totdeauna. Așa că nu vreau să-i enervez pe cei din jurul meu care s-ar putea să mă țină de mână într-o zi!

Aveți vreo idee despre cum ar putea progresa SM-ul dumneavoastră?

Medicii mei îmi dau linii mari; îmi expun ce se poate întâmpla. Asta nu înseamnă că SM recurent-remisivă nu se poate transforma în progresivă – ceea ce înseamnă că ești într-o stare constantă de crize și corpul tău se deteriorează pur și simplu ca urmare – dacă nu este tratată sau gestionată corespunzător. Ceea ce știu este că este un pic de un rol de zaruri. Aș putea fi foarte bine, foarte bine, foarte bine timp de ani de zile și apoi m-ar putea lovi ca o tonă de cărămizi. Trebuie să mă pregătesc psihologic pentru asta. Și, oricât de groaznic ar fi, te duci la culcare în fiecare seară gândindu-te: „Oare mâine este ziua? Și dacă este, care este planul?”

Care este cea mai frustrantă concepție greșită despre SM?

Singurul lucru pe care îl primesc este: „Arăți minunat!”. Eu zic: „Spui asta pentru că am SM? Cum arată cineva care are SM?”. Acesta a fost un fel de motiv pentru a începe You Don’t Know Jack.

RELATED: Top 10 mituri despre scleroza multiplă

Fiicele dumneavoastră sunt tinere. Cum vorbiți cu ele despre asta?

Fetița mea de 5 ani mă vede cum îmi iau medicamentele. Am un injectabil pe care îl iau de trei ori pe săptămână, așa că mă vede cum mă injectez și mă întreabă: „Ce este asta? Ce face asta?”. Îi place să se joace de-a doctorul, așa că devine foarte încântată. Cred că este distractiv pentru ea. Dar când îi explic că tati este cam bolnav, ea spune: „Oh, bine”. Cred că, pe măsură ce vor crește, vor fi capabili să înțeleagă mai bine. Dar eu sunt foarte activă cu copiii mei. Facem mereu lucruri, fie că mergem la plajă, în parc sau în camping. Încerc să fiu cât mai activă, pentru că nu există nicio garanție că va fi așa pentru totdeauna.

Au moștenit ei latura ta aventuroasă?

Pearl este ca un pește, iubește apa. Eu fac mult surf, așa că sper ca în următorul an sau doi să o pun pe o placă de surf. Andy are 2 ani, dar este ca și micuța mea prietenă alpinistă. S-ar putea să facem câteva excursii cu cortul. M-am gândit să apăs pe trăgaci și să îmi iau o rulotă. Vreau să fac toată coasta Pacificului cu ei, să mergem până în Washington. Oh, și le plac și pisicile și unicornii.

Îți dorești mai mulți copii?

Vreau ca o întreagă echipă de baseball.

Toate subiectele din scleroza multiplă

Aderare gratuită

Obțineți îndrumări nutriționale, sfaturi de wellness și inspirație sănătoasă direct în căsuța dvs. poștală de la Health

.

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată.