Jack Osbourne reflecte sobre os seus últimos 5 anos a viver com EM: ‘O Lado Emocional é a Parte Mais Difícil’

A personalidade da TV abriu-se sobre os seus flare-ups, o seu pior medo e o seu desejo de ter mais filhos.

Quando Jack Osbourne foi diagnosticado com esclerose múltipla aos 26 anos de idade, ele pensou para si próprio, Como é que eu faço limonada com isto? Como é que transformo isto em algo bom? A sua resposta: associando-se à empresa farmacêutica Teva Neuroscience para lançar You Don’t Know Jack About MS, uma plataforma online que fornece conhecimentos e recursos para as pessoas que vivem com a doença e para os seus familiares. (Confira o último webisódio aqui.) Agora em seu marco de cinco anos com esclerose múltipla, Osbourne ainda está trabalhando para aumentar a conscientização sobre a doença. Ele falou com Health sobre como ele mantém seus sintomas sob controle, seus aliviadores de estresse, e porque é tão importante viver no momento.

Como sua condição mudou nos anos desde que você foi diagnosticado?

Estou a ir muito bem neste momento – bata na madeira. Não se pode pôr um preço nisso. Estou saudável e não tenho tido nenhum surto significativo há muito tempo. Eu tenho esclerose múltipla recorrente, o que significa que você fica com flare-ups e eles vão embora.

Como é um flare-up para você?

Eu tive dois grandes, o que levou ao meu diagnóstico.> A primeira crise que tive, e eu não tinha idéia do que era na época, mas minhas pernas ficaram dormentes por três ou quatro meses. Eram muito sensíveis a temperaturas quentes e frias. Se a fivela do meu cinto tocou na minha perna, senti-me como fogo. Mas quando eu ia e ficava num banho quente, as minhas pernas ficavam geladas. Isso foi embora depois de quatro meses. E então cerca de 18 meses depois eu desenvolvi neurite óptica, e foi isso que me levou a ir ao médico.

Você anotou a dormência em suas pernas como um sintoma estranho que iria desaparecer?

Eu escrevi totalmente como, “Oh, isto é apenas uma coisa estranha. Acabei de beliscar um nervo; vou ficar bem.” Eu tinha 24 anos na altura, acho eu. Quando não conseguia ver muito bem, pensei que este era um problema que provavelmente devia ser verificado. Mas eu não fazia ideia que os sintomas estavam ligados.

RELACIONADO: Você poderia ter esclerose múltipla? 16 Sintomas de Esclerose Múltipla

Como está a sua visão agora?

Está restaurada, mas o meu olho direito nunca voltou ao normal. Eu gosto de dizer que o meu olho esquerdo é uma TV de 4K e o meu olho direito é como uma TV dos anos 80.

Existem outros sintomas que você nota no dia a dia?

Não é todos os dias, mas às vezes experimento o que muitas pessoas chamam de “zaps”. Parece que uma corrente eléctrica está a disparar para cima e para baixo nos braços e pernas, como se tivesse tocado num fio quente. Eu costumava apanhá-los com mais frequência, como se os apanhasse a cada duas semanas, mas agora posso passar um ou dois meses sem.

Qual é a sua dieta e regime de exercícios?

É engraçado, quando você é diagnosticado com EM, o conselho que os médicos lhe dão é de seguir um plano de tratamento, comer sensatamente, exercitar-se regularmente e minimizar o stress. Bem, não é esse tipo de receita para uma boa vida de qualquer maneira? Eu faço o máximo possível para manter o meu sistema imunológico saudável. Faço isso através da alimentação correcta – tento manter-me afastado de alimentos inflamatórios – e de exercícios muito rigorosos. Eu vou ao ginásio três ou quatro vezes por semana. Eu vou com força. Eu faço CrossFit e eventos de resistência.

RELATADO: 6 Pessoas Explicam o que é realmente viver com MS

Que tipo de provas de enduro?

Eu já fiz de tudo desde ciclismo, a 10Ks, a desafios da Gold Rush, que são como 10 a 20 milhas carregando 30 quilos de peso em uma mochila. Vou fazer uma corrida de aventura de 24 horas este verão. Eu gosto de ir atrás dela. Mas também não gosto de esfregar isso na cara de ninguém.

Refere-se a outros diagnosticados com EM que talvez não possam ser tão activos?

Exactamente.> Tenho de me lembrar que sou capaz de fazer estas coisas neste momento, e estou orgulhoso de o conseguir fazer. Mas há muitas pessoas lá fora com EM que não conseguem. Essa é a parte realmente frustrante desta doença; é tão diferente para todos.

O stress afecta-te?

Estresse é provavelmente a coisa que me faz sentir mais MS-ey, por assim dizer.> Eu sinto um puxão físico do stress. Faz-me sentir espaçoso. Acho que em tempos em que sofro de depressão induzida pela EM, é em tempos de stress.

RELACIONADO: 10 Celebridades com Esclerose Múltipla

Como tem sido a taxa emocional?

O lado emocional da EM é a parte mais difícil. A depressão é um dos sintomas mais comuns que as pessoas com EM compartilham. É como o elefante na sala. Eu até a tive na semana que antecedeu o meu casamento, e certamente não tinha nada que me deprimir. Eu olho para as minhas duas filhas e, para não ficar muito deprimida, mas há essa noção de onde, se elas se casarem, talvez eu não consiga acompanhá-las até ao altar. Eu posso ficar um pouco pesado com isso. Há alturas em que ela aparece do nada e me dá um pontapé no rabo.

Quais são as suas estratégias de sobrevivência?

Eu sou um grande defensor do jogo.> Eu tenho muitos passatempos com os quais me comprometo, e uso isso como uma saída para desestressar, o que ajuda na depressão. Eu também sou fã da terapia da fala. Eu tenho ido por alguns anos. Eu também acho importante ter uma vida social.

Você se sentiu deprimido recentemente?

Na verdade tenho-me saído muito bem.> Ultimamente eu tenho experimentado o elemento humano de descer nas lixeiras de vez em quando, mas não tenho tido um estado de depressão realmente alterador há algum tempo.

Para receber as nossas melhores histórias na sua caixa de entrada, inscreva-se no boletim HEALTH newsletter

Como é que as suas relações mudaram?

Minha família e amigos estão começando a perceber, “OK, ele está bem. Parece que ele tem controlo sobre isto.” Inicialmente era como se todas as mãos estivessem no convés, as pessoas perguntavam: “O que precisas, o que queres?” Toda a gente estava a ser muito carinhosa. A minha mulher é da Louisiana, e eu fui praticamente criado em Inglaterra. As diferenças culturais quando se é britânico e se está doente e se é do Sul e se está doente são como noite e dia. Quando fico doente, é do tipo: “Deixa-me em paz, não fales comigo, eu aviso-te se precisar de alguma coisa.” Se a minha mulher está doente, é do tipo, “Esfrega-me os pés! Faz isto, faz aquilo! Eu preciso de água!” Eu faço a abordagem do lábio superior rígido. Sempre o fiz. Eu não preciso de muita mão. Mas pode não ser assim para sempre. Por isso não quero irritar as pessoas à minha volta que um dia possam estar a segurar na minha mão!

Tens alguma ideia de como a tua EM pode progredir?

Os meus médicos dão-me golpes largos; eles explicam o que pode acontecer.> Não é para dizer que a EM recorrente – a EM recorrente não pode se transformar em progressiva – o que significa que você está em um estado constante de “flair-ups” e seu corpo simplesmente se deteriora como resultado – se não for devidamente tratado ou manipulado. O que eu sei é que é um pouco o papel dos dados. Eu poderia ser óptimo, óptimo, óptimo durante anos e depois poderia atingir-me como uma tonelada de tijolos. Eu tenho que me preparar psicologicamente para isso. E, por mais terrível que seja, você vai para a cama toda noite pensando: “É amanhã o dia? E se for, qual é o plano?”

Qual é a concepção errada mais frustrante sobre a EM?

A única coisa que recebo é: “Estás óptima!” Eu estou tipo, “Estás a dizer isso porque eu tenho EM? O que é que alguém parece que tem EM?” Essa foi a razão por detrás de começar “You Don’t Know Jack.

RELATADO”: Top 10 Myths About Multiple Sclerosis

As tuas filhas são jovens. Como você fala com elas sobre isso?

A minha filha de 5 anos vê-me a tomar a minha medicação.> Tenho uma injetável que tomo três vezes por semana, então ela me vê me injetar e fica pensando: “O que é isso? O que é que isso faz?” Ela adora brincar aos médicos, por isso fica toda excitada. Eu acho que é divertido para ela. Mas quando explico que o papá está um pouco doente, ela diz: “Oh, está bem.” Acho que à medida que envelhecem, vão ser capazes de o compreender um pouco mais. Mas eu sou muito activa com os meus filhos. Estamos sempre a fazer coisas, quer seja para ir à praia, ao parque ou ao acampamento. Tento ser o mais ativo possível porque não há garantias de que será assim para sempre.

Eles herdaram o seu lado aventureiro?

Pearl é como um peixe, adora a água.> Eu surfo muito, então espero que no próximo ano ou dois eu a ponha numa prancha de surf. Andy tem 2 anos mas ela é como a minha amiguinha alpinista. Podemos ter algumas viagens de campismo. Tenho andado a pensar em puxar o gatilho e arranjar uma caravana. Eu quero fazer toda a costa do Pacífico com eles, ir até Washington. Oh, e eles também gostam de gatos e unicórnios.

Queres mais filhos?

Quero como uma equipa inteira de basebol.