La personalidad de la televisión se abrió sobre sus brotes, su peor miedo y su deseo de tener un montón de hijos más.
Cuando a Jack Osbourne le diagnosticaron esclerosis múltiple a los 26 años, pensó: ¿Cómo hago limonada con esto? ¿Cómo puedo convertir esto en algo bueno? Su respuesta: asociarse con la empresa farmacéutica Teva Neuroscience para lanzar You Don’t Know Jack About MS, una plataforma en línea que ofrece información y recursos para las personas que viven con la enfermedad y sus familiares. (Vea el último webisodio aquí.) Ahora que ha cumplido cinco años con la esclerosis múltiple, Osbourne sigue trabajando para concienciar sobre la enfermedad. Habló con Health sobre cómo mantiene sus síntomas bajo control, sus métodos para aliviar el estrés y por qué es tan importante vivir el momento.
¿Cómo ha cambiado su enfermedad en los años transcurridos desde que le diagnosticaron?
Ahora mismo estoy muy bien, toco madera. No se puede poner precio a eso. Estoy sano y no he tenido ningún brote significativo en mucho tiempo. Tengo esclerosis múltiple recurrente-remitente, lo que significa que tienes brotes y desaparecen.
¿Cómo es un brote para ti?
He tenido dos grandes, que me llevaron al diagnóstico. El primer brote lo tuve, y no tenía ni idea de lo que era en ese momento, pero mis piernas se entumecieron durante tres o cuatro meses. Eran muy sensibles al calor y al frío. Si la hebilla de mi cinturón me tocaba la pierna, la sentía como si fuera fuego. Pero luego, cuando me metía en un baño caliente, sentía las piernas heladas. Eso desapareció después de cuatro meses. Y luego, unos 18 meses más tarde, desarrollé una neuritis óptica, y eso fue lo que me llevó a ir al médico.
¿Escribió el entumecimiento de las piernas como un síntoma extraño que desaparecería?
Lo descarté totalmente como: «Oh, esto es sólo una cosa rara. Sólo me pellizqué un nervio; estaré bien». Tenía 24 años en ese momento, creo. Cuando no podía ver muy bien, pensé que era un problema que probablemente debería hacer revisar. Pero no tenía ni idea de que los síntomas estaban relacionados.
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¿Cómo está tu visión ahora?
Se ha recuperado, pero mi ojo derecho nunca volvió a ser totalmente normal. Me gusta decir que mi ojo izquierdo es un televisor 4K y mi ojo derecho es como un televisor de los años 80.
¿Hay algún otro síntoma que notes en el día a día?
No es todos los días, pero a veces experimento lo que mucha gente llama «zaps». Es como si una corriente eléctrica subiera y bajara por tus brazos y piernas, como si hubieras tocado un cable caliente. Solía tenerlos con más frecuencia, como si los tuviera cada dos semanas, pero ahora puede que pase uno o dos meses sin ellos.
¿Cuál es tu dieta y tu régimen de ejercicios?
Es curioso, cuando te diagnostican esclerosis múltiple el consejo que te dan los médicos es que sigas un plan de tratamiento, que comas con sensatez, que hagas ejercicio regularmente y que minimices el estrés. Bueno, ¿no es eso una especie de receta para vivir bien de todos modos? Hago todo lo posible por mantener sano mi sistema inmunitario. Lo hago comiendo bien -intento alejarme de los alimentos inflamatorios- y haciendo un ejercicio muy riguroso. Voy al gimnasio tres o cuatro veces por semana. Voy con fuerza. Hago CrossFit y eventos de resistencia.
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¿Qué tipo de pruebas de resistencia?
He hecho de todo, desde ciclismo, a 10Ks, a desafíos de la Fiebre del Oro, que son como 10 a 20 millas llevando 30 libras de peso en una mochila. Este verano voy a hacer una carrera de aventura de 24 horas. Me gusta ir a por todas. Pero tampoco me gusta restregárselo en la cara a nadie.
¿Te refieres a otras personas diagnosticadas con EM que no podrían ser tan activas?
Exactamente. Tengo que recordar que ahora mismo soy capaz de hacer estas cosas, y estoy orgulloso de poder hacerlo. Pero hay mucha gente ahí fuera con EM que no puede. Esa es la parte realmente frustrante de esta enfermedad; es tan diferente para todos.
¿Te afecta el estrés?
El estrés es probablemente lo que más me hace sentir la EM, por así decirlo. Siento una atracción física por el estrés. Me hace sentirme distante. Creo que las veces que sufro depresión inducida por la EM, es en momentos de estrés.
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¿Cómo ha sido el desgaste emocional?
La parte emocional de la EM es la más dura. La depresión es uno de los síntomas más comunes que comparten las personas con EM. Es como el elefante en la habitación. Incluso la tuve la semana anterior a mi boda, y ciertamente no tenía nada por lo que estar deprimida. Miro a mis dos hijas y, para no ponerme demasiado ñoña, tengo la idea de que si se casan, quizá no pueda llevarlas al altar. Puedo ponerme un poco pesado con eso. Hay veces que sale de la nada y me da una patada en el culo.
¿Cuáles son tus estrategias de afrontamiento?
Soy un gran defensor del juego. Tengo muchos pasatiempos con los que me comprometo mucho, y lo uso como una salida para desestresarme, lo que ayuda con la depresión. También soy un fan de la terapia de conversación. Llevo varios años acudiendo a ella. También creo que es importante tener una vida social.
¿Te has sentido deprimido recientemente?
En realidad he estado muy bien. Últimamente sólo he experimentado el elemento humano de deprimirme de vez en cuando, pero hace tiempo que no tengo un estado de depresión que me altere.
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¿Cómo han cambiado tus relaciones?
Mi familia y mis amigos empiezan a darse cuenta de que, «bueno, está bien. Parece que lo tiene controlado». Al principio era como si todos se pusieran manos a la obra, la gente preguntaba: «¿Qué necesitas, qué quieres?». Todo el mundo estaba siendo muy nutrido. Mi esposa es de Luisiana, y yo me crié en Inglaterra. Las diferencias culturales cuando eres británico y estás enfermo y cuando eres del sur y estás enfermo son como la noche y el día. Cuando me pongo enfermo, es como: «Déjame en paz, no me hables, te avisaré si necesito algo». Si mi esposa está enferma, es como, «¡Frota mis pies! ¡Haz esto, haz aquello! Necesito agua». Tomo el enfoque del labio superior rígido. Siempre lo he hecho. No necesito mucha ayuda. Pero puede que no sea así para siempre. Así que no quiero cabrear a la gente que me rodea y que podría llevarme de la mano algún día.
¿Tienes alguna idea de cómo podría progresar tu EM?
Mis médicos me dan grandes pinceladas; exponen lo que puede ocurrir. No quiere decir que la EM recurrente-remitente no pueda convertirse en progresiva -lo que significa que estás en un estado constante de brotes y tu cuerpo se deteriora como resultado- si no se trata o maneja adecuadamente. Lo que sí sé es que es un poco el papel de los dados. Podría estar muy bien, muy bien, durante años y luego podría golpearme como una tonelada de ladrillos. Tengo que prepararme psicológicamente para eso. Y, por terrible que sea, te vas a la cama cada noche pensando: «¿Es mañana el día? Y si lo es, ¿cuál es el plan?»
¿Cuál es la idea errónea más frustrante sobre la EM?
Lo único que recibo es: «¡Estás muy bien!». Y digo: «¿Lo dices porque tengo esclerosis múltiple? ¿Qué aspecto tiene alguien que tiene EM?» Esa fue la razón por la que empecé con «You Don’t Know Jack»: Los 10 principales mitos sobre la esclerosis múltiple
Tus hijas son jóvenes. Cómo les hablas del tema?
Mi hija de 5 años me ve tomar la medicación. Tengo un inyectable que tomo tres veces a la semana, así que ella me ve inyectarme y dirá: «¿Qué es eso? ¿Qué hace eso?» Le encanta jugar a los médicos, así que se emociona. Creo que es divertido para ella. Pero cuando le explico que papá está un poco enfermo, dice: «Oh, vale». Creo que a medida que crezcan serán capaces de comprenderlo un poco más. Pero soy muy activa con mis hijos. Siempre estamos haciendo cosas, ya sea ir a la playa o al parque o acampar. Intento ser lo más activa posible porque no hay garantía de que vaya a ser así siempre.
¿Han heredado tu lado aventurero?
Pearl es como un pez, le encanta el agua. Yo hago mucho surf, así que espero que en el próximo año o dos la haga subir a una tabla de surf. Andy tiene 2 años pero es como mi pequeña compañera de escalada. Podríamos hacer algunas acampadas. He estado pensando en apretar el gatillo y conseguir un RV. Quiero hacer toda la costa del Pacífico con ellos, ir hasta Washington. Ah, y también les gustan los gatos y los unicornios.
¿Quieres más niños?
Quiero un equipo entero de béisbol.
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