Il personaggio televisivo ha aperto sui suoi flare-up, la sua paura peggiore, e il suo desiderio di avere un sacco di altri bambini.
Quando a Jack Osbourne è stata diagnosticata la sclerosi multipla a 26 anni, si è detto: “Come faccio a fare una limonata da questo? Come posso trasformarlo in qualcosa di buono? La sua risposta: collaborare con la società farmaceutica Teva Neuroscience per lanciare You Don’t Know Jack About MS, una piattaforma online che fornisce informazioni e risorse per le persone che vivono con la malattia e i loro familiari. (Guarda l’ultimo webisode qui). Ora al suo traguardo dei cinque anni con la sclerosi multipla, Osbourne sta ancora lavorando per aumentare la consapevolezza sulla malattia. Ha parlato con la salute su come mantiene i suoi sintomi sotto controllo, i suoi go-to stress relievers, e perché è così importante vivere nel momento.
Come è cambiata la tua condizione negli anni da quando ti è stato diagnosticato?
Sto andando molto bene in questo momento – tocchiamo ferro. Non si può dare un prezzo a questo. Sono in buona salute e non ho avuto nessuna ricaduta significativa da molto tempo. Ho la sclerosi multipla recidivante-remittente, il che significa che ci sono delle ricadute che poi spariscono.
Che aspetto ha una ricaduta per te?
Ne ho avuti due importanti, che hanno portato alla mia diagnosi. La prima ricaduta l’ho avuta, e non avevo idea di cosa fosse in quel momento, ma le mie gambe si sono intorpidite per tre o quattro mesi. Erano molto sensibili alle temperature calde e fredde. Se la fibbia della mia cintura toccava la mia gamba, era come il fuoco. Ma poi quando andavo a stare in un bagno caldo le mie gambe si sentivano gelare. Questo passò dopo quattro mesi. E poi circa 18 mesi dopo ho sviluppato una neurite ottica, ed è questo che mi ha spinto ad andare dal medico.
Hai scritto che l’intorpidimento delle gambe era un sintomo strano che sarebbe andato via?
L’ho completamente liquidato come “Oh, questa è solo una cosa strana. Ho solo pizzicato un nervo; starò bene”. Avevo 24 anni all’epoca, credo. Quando non riuscivo a vedere molto bene, ho pensato che questo è un problema che probabilmente dovrei far controllare. Ma non avevo idea che i sintomi fossero collegati.
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Come va la tua vista ora?
Si è ristabilita, ma il mio occhio destro non è mai tornato completamente normale. Mi piace dire che il mio occhio sinistro è una TV 4K e il mio occhio destro è come una TV degli anni ’80.
Ci sono altri sintomi che noti giorno per giorno?
Non tutti i giorni, ma a volte provo quello che molte persone chiamano “zaps”. Ci si sente come se una corrente elettrica sparasse su e giù per le braccia e le gambe, come se si toccasse un filo caldo. Una volta li ricevevo più frequentemente, come se li ricevessi ogni due settimane, ma ora potrei stare un mese o due senza.
Qual è la tua dieta e il tuo regime di esercizio?
È buffo, quando ti viene diagnosticata la SM il consiglio che ti danno i medici è di seguire un piano di trattamento, mangiare in modo sensato, fare esercizio regolarmente e ridurre al minimo lo stress. Beh, non è comunque una specie di ricetta per vivere bene? Io faccio tutto il possibile per mantenere sano il mio sistema immunitario. Lo faccio mangiando bene – cerco di stare lontano dai cibi infiammatori – e facendo un esercizio molto rigoroso. Vado in palestra tre o quattro volte alla settimana. Ci vado pesantemente. Faccio CrossFit ed eventi di resistenza.
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Che tipo di eventi di resistenza?
Ho fatto di tutto, dal ciclismo alla 10K, alle sfide Gold Rush, che sono tipo 10-20 miglia portando 30 libbre di peso in uno zaino. Quest’estate farò una gara d’avventura di 24 ore. Mi piace darci dentro. Ma non mi piace nemmeno sbatterlo in faccia a nessuno.
Intendi altri con diagnosi di SM che potrebbero non essere in grado di essere così attivi?
Esattamente. Devo ricordare che sono in grado di fare queste cose ora, e sono orgoglioso di poterle fare. Ma ci sono molte persone là fuori con la SM che non ci riescono. Questa è la parte davvero frustrante di questa malattia; è così diversa per tutti.
Lo stress ti influenza?
Lo stress è probabilmente la cosa che mi fa sentire di più la SM, per così dire. Sento una spinta fisica dallo stress. Mi fa sentire spaziale. Penso che le volte in cui soffro di depressione indotta dalla SM, è nei momenti di stress.
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Com’è stato il tributo emotivo?
Il lato emotivo della SM è la parte più dura. La depressione è uno dei sintomi più comuni delle persone con SM. È un po’ come l’elefante nella stanza. L’ho avuta anche la settimana prima del mio matrimonio, e certamente non avevo nulla per cui essere depressa. Guardo le mie due figlie e, non per essere troppo sdolcinata, ma c’è l’idea che se si sposano, potrei non essere in grado di accompagnarle all’altare. Posso diventare un po’ pesante con questo. Ci sono momenti in cui viene fuori dal nulla e mi prende davvero a calci nel culo.
Quali sono le tue strategie di fronteggiamento?
Sono un grande sostenitore del gioco. Ho un sacco di hobby a cui mi dedico davvero, e li uso come una valvola di sfogo per de-stressare, il che aiuta con la depressione. Sono anche un fan della talk therapy. Ci vado da qualche anno. Penso anche che sia importante avere una vita sociale.
Ti sei sentito depresso di recente?
In realtà sono stato molto bene. Ultimamente ho solo sperimentato l’elemento umano di essere giù di morale ogni tanto, ma non ho avuto uno stato di depressione davvero alterante da un po’.
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Come sono cambiate le tue relazioni?
La mia famiglia e i miei amici stanno iniziando a capire: “Ok, beh, sta bene. Sembra che sia riuscito a gestire la situazione”. All’inizio era come se tutte le persone chiedessero: “Di cosa hai bisogno, cosa vuoi?”. Tutti erano molto premurosi. Mia moglie è della Louisiana e io sono cresciuto in Inghilterra. Le differenze culturali quando sei inglese e sei malato e sei del Sud e sei malato sono come la notte e il giorno. Quando mi ammalo, è come, “Lasciami in pace, non parlarmi, ti farò sapere se ho bisogno di qualcosa”. Se mia moglie è malata, è come: “Massaggiami i piedi! Fai questo, fai quello! Ho bisogno di acqua!”. Ho l’approccio del “labbro superiore rigido”. L’ho sempre fatto. Non ho bisogno di molte mani. Ma potrebbe non essere così per sempre. Quindi non voglio far incazzare le persone intorno a me che un giorno potrebbero tenermi la mano!
Hai qualche idea su come potrebbe progredire la tua SM?
I miei medici mi danno delle linee generali; mi spiegano cosa può succedere. Non è per dire che la SM recidivante-remittente non può trasformarsi in progressiva – il che significa che sei in uno stato costante di flop e il tuo corpo si deteriora di conseguenza – se non è trattata o gestita adeguatamente. Quello che so è che è un po’ il ruolo dei dadi. Potrei stare bene, bene, bene per anni e poi potrebbe colpirmi come una tonnellata di mattoni. Devo prepararmi psicologicamente a questo. E, per quanto sia terribile, vai a letto ogni sera pensando: “È domani il giorno? E se lo è, qual è il piano?”
Qual è l’idea sbagliata più frustrante sulla SM?
L’unica cosa che ricevo è: “Stai benissimo!”. E io: “Lo dici perché ho la SM? Che aspetto ha una persona che ha la SM?”. Questa è stata un po’ la ragione per cui ho iniziato You Don’t Know Jack.
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Le tue figlie sono giovani. Come ne parlate con loro?
Mia figlia di 5 anni mi vede prendere le medicine. Ho un iniettabile che prendo tre volte a settimana, quindi lei mi vede fare l’iniezione e mi dice: “Cos’è? Che cosa fa?”. Le piace giocare al dottore e si eccita molto. Penso che sia divertente per lei. Ma quando le spiego che papà è un po’ malato, dice: “Oh, ok”. Penso che quando saranno più grandi saranno in grado di comprenderlo un po’ di più. Ma io sono molto attivo con i miei figli. Facciamo sempre qualcosa, che sia andare in spiaggia, al parco o in campeggio. Cerco di essere il più attivo possibile perché non c’è garanzia che sarà così per sempre.
Hanno ereditato il tuo lato avventuroso?
Pearl è come un pesce, ama l’acqua. Io faccio molto surf, quindi spero che nel prossimo anno o due la porterò su una tavola da surf. Andy ha 2 anni ma lei è come il mio piccolo compagno di arrampicata. Potremmo fare qualche viaggio in campeggio. Ho pensato di premere il grilletto e prendere un camper. Voglio fare tutta la costa del Pacifico con loro, andare fino a Washington. Oh, e gli piacciono anche i gatti e gli unicorni.
Vuoi altri bambini?
Voglio un’intera squadra di baseball.
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