Charlotte Moore
- dela
- utskrift
När min äldsta son, George, föddes, hade Berlinmuren just fallit och Nelson Mandela var på väg att friges. Ibland verkade dessa stora bilder av frihet som ironiska kommentarer till min egen situation. När jag vaggade min alerta, friska, ljusögda bebis hade jag ingen aning om att han hade ett osynligt livslångt tillstånd som 19 år senare skulle hålla honom nästan lika beroende som ett småbarn.
George är autistisk. Det är hans bror Sam också, som föddes 22 månader senare. Kunskapen om autism har galopperat framåt sedan deras tidiga dagar. Då hade man inte ens fastställt att det var ett genetiskt tillstånd med strukturella skillnader i hjärnan. Snart kan det finnas ett prenatalt test som visar om ett foster riskerar att utveckla autism. Jag är glad att det testet inte var tillgängligt för mig.
Min första graviditet slutade med ett avbrott. En undersökning i mitten av graviditeten visade att barnet inte hade några lemmar. Ett sådant barn, tänkte jag, skulle inte ha något annat val än att bli en hjälte. Jag ansåg att detta var en orättvis börda, och jag avslutade hans liv, med stor sorg men utan ånger.
Det verkar alltså logiskt att jag skulle ha fattat samma beslut om ett autistiskt foster, att jag skulle ha valt att undvika ett livslångt beroende av ett annat slag. Ändå finns det ingen del av mig som önskar bort mina söners liv, eller det liv jag har med dem.
Jag har en tredje son, Jake, 10 år, som är så oautistisk som möjligt. När jag beskrev abortdebatten blev han indignerad. ”George och Sam är inte ledsna över att vara autistiska eftersom de inte vet att de är det”, sa han. ”Hur som helst, vad är det för fel med att vara autistisk?”
Jake accepterar det liv han alltid har känt. Hans bröder slår sönder hans ägodelar, slukar hans choklad, gör toaletten oanvändbar. Men han klandrar dem inte mer än han klandrar sin älskade katt för att plåga kaninungar. De är autistiska, det är vad de gör.
Många välartikulerade autistiska personer skulle hävda att Jake har rätt; det finns inget i sig självt ”fel” med att vara autistisk, det är bara det att vårt neurotypiska samhälle är dåligt anpassat till deras behov.
I motsats till mina söner, som jag tror inte har något perspektiv på sitt tillstånd, lider de mer funktionsdugliga ofta av att de är medvetna om sina skillnader. Jag tvivlar på att ett prenatalt test skulle kunna skilja mellan svår autism och den ”högfungerande” sorten, men i vilket fall som helst är det ett misstag att tro att livet är lättare för de mer kapabla. Skulle dock de autister som är kapabla till autism hålla med om att deras potentiella lidande borde ha avbrutits före födseln? Jag misstänker det inte.
De flesta autister är fysiskt friska. En minoritet har epilepsi, och tarmproblem är ganska vanliga, men för de flesta beror ”livskvalitet” på kvaliteten på vården och förståelsen, lämplig utbildning och en livsmiljö som tar hänsyn till deras sensoriska överkänslighet.
Dessa villkor är möjliga att uppnå – men till en avsevärd kostnad för vårdarna, vanligtvis föräldrarna. Inte bara är omsorgen hårt arbete, utan det finns ingen brytpunkt. Mina vänners barn är iväg på sabbatsår, börjar på universitetet, hittar en partner. George och Sam är jättebarn, och mitt ansvar gentemot dem kommer att fortsätta tills jag dör.
Ett prenatalt test utan avbrytande skulle ha förberett mig lite på vad som väntade; jag skulle inte ha slösat bort någon tid på att skälla på fel träd, vilket skulle ha varit bra. Men tanken på att jag mycket väl kunde ha valt att avbryta graviditeten får mig att rysa. Jag ser pragmatiskt på abort. Det har alltid hänt, och det kommer alltid att hända.
När det prenatala testet införs kommer det inte att vara meningsfullt att bestämma att en mor kan välja att avbryta till exempel ett barn med Downs syndrom, men att hon är tvungen att behålla ett potentiellt autistiskt barn. Det är oundvikligt att många kommer att avbrytas.
Autism innebär ofta sömnlöshet, ätproblem, självskadebeteende, aggressivitet, destruktivitet, bisarra beteenden av alla slag. Det kan förstöra äktenskap, och det hjälper sannerligen inte din ekonomi. Jag skulle aldrig fördöma en mamma som bestämde sig för att hon inte kunde klara av dessa möjligheter.
Men autism innebär också unika uppfattningar, speciella talanger, konstig humor, en syn på världen som är opåverkad av girighet, avundsjuka, illvilja, fåfänga, ambition. Vårt familjeliv är lika rikt och meningsfullt som alla andra; mina söners liv är inte tragiska, och inte heller mitt. Ett samhälle som syftar till att ta bort alla de variabler som gör det mänskliga livet så fascinerande komplext är inte ett samhälle jag vill leva i.
Originalartikel från The Guardian här