Charlotte Moore
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Als mein ältester Sohn, George, geboren wurde, war die Berliner Mauer gerade gefallen und Nelson Mandela stand kurz vor seiner Freilassung. Manchmal erschienen mir diese großartigen Bilder der Freiheit wie ironische Kommentare zu meiner eigenen Situation. Als ich mein aufgewecktes, gesundes Baby mit den strahlenden Augen in den Armen hielt, konnte ich nicht wissen, dass er eine unsichtbare, lebenslange Krankheit hatte, die ihn 19 Jahre später fast so abhängig machen würde wie ein Kleinkind.
George ist Autist. Ebenso wie sein Bruder Sam, der 22 Monate später geboren wurde. Das Wissen über Autismus hat sich seit ihren ersten Tagen rasant entwickelt. Damals stand noch nicht einmal fest, dass es sich um eine genetische Erkrankung handelt, die mit strukturellen Unterschieden im Gehirn einhergeht. Bald könnte es einen pränatalen Test geben, der anzeigt, ob ein Fötus wahrscheinlich Autismus entwickeln wird. Ich bin froh, dass mir dieser Test nicht zur Verfügung stand.
Meine erste Schwangerschaft endete mit einem Abbruch. Bei einer Zwischenuntersuchung wurde festgestellt, dass das Baby keine Gliedmaßen hatte. Ein solches Kind, so dachte ich, würde keine andere Wahl haben, als ein Held zu sein. Ich betrachtete dies als eine ungerechte Belastung und beendete sein Leben, mit großer Trauer, aber ohne Bedauern.
Es scheint also logisch, dass ich dieselbe Entscheidung für einen autistischen Fötus getroffen hätte, dass ich mich dafür entschieden hätte, einer lebenslangen Abhängigkeit anderer Art aus dem Weg zu gehen. Und doch gibt es keinen Teil von mir, der sich das Leben meiner Söhne oder das Leben, das ich mit ihnen habe, wegwünscht.
Ich habe einen dritten Sohn, Jake, 10, der so unautistisch ist, wie es nur geht. Als ich ihm die Abtreibungsdebatte schilderte, war er entrüstet. „George und Sam sind nicht traurig darüber, autistisch zu sein, weil sie nicht wissen, dass sie es sind“, sagte er. „Außerdem, was ist falsch daran, autistisch zu sein?“
Jake akzeptiert das Leben, das er immer gekannt hat. Seine Brüder zerbrechen seinen Besitz, verschlingen seine Schokolade, machen die Toilette unbenutzbar. Aber er gibt ihnen genauso wenig die Schuld, wie er seiner geliebten Katze vorwirft, dass sie Kaninchenbabys quält. Sie sind Autisten; das ist es, was sie tun.
Viele sprachgewandte Autisten würden argumentieren, dass Jake Recht hat; es ist nichts an sich „falsch“ daran, Autist zu sein, es ist nur so, dass unsere neurotypische Gesellschaft schlecht an ihre Bedürfnisse angepasst ist.
Im Gegensatz zu meinen Söhnen, die, wie ich glaube, keine Perspektive für ihren Zustand haben, leiden die weniger Begabten oft an einem Bewusstsein für ihre Unterschiede. Ich bezweifle, dass ein pränataler Test in der Lage wäre, zwischen schwerem Autismus und „hochfunktionalem“ Autismus zu unterscheiden, aber es ist auf jeden Fall ein Fehler zu glauben, dass das Leben für die Fähigeren einfacher ist. Würden jedoch fähige Autisten zustimmen, dass ihr potenzielles Leiden vor der Geburt hätte beendet werden sollen? Ich vermute nicht.
Die meisten Autisten sind körperlich gesund. Eine Minderheit hat Epilepsie, und Darmprobleme sind recht häufig, aber für die meisten hängt die „Lebensqualität“ von der Qualität der Pflege und des Verständnisses, einer angemessenen Erziehung und einem Lebensumfeld ab, das ihre sensorischen Überempfindlichkeiten berücksichtigt.
Solche Bedingungen sind erreichbar – aber zu beträchtlichen Kosten für die Pfleger, gewöhnlich die Eltern. Nicht nur, dass die Betreuung harte Arbeit ist, es gibt auch keinen Grenzwert. Die Kinder meiner Freunde machen ein Jahr Pause, fangen an zu studieren, suchen sich einen Partner. George und Sam sind riesige Kinder, und meine Verantwortung ihnen gegenüber wird bis zu meinem Tod andauern.
Ein pränataler Test ohne Schwangerschaftsabbruch hätte mich ein wenig auf das vorbereitet, was mir bevorstand; ich hätte keine Zeit damit verschwendet, auf die falschen Bäume zu stoßen, was gut gewesen wäre. Aber der Gedanke, dass ich mich vielleicht doch für einen Abbruch entschieden hätte, lässt mich erschaudern. Ich sehe den Schwangerschaftsabbruch pragmatisch. Es hat sie immer gegeben, und es wird sie immer geben.
Wenn der Pränataltest eingeführt wird, macht es keinen Sinn zu dekretieren, dass eine Mutter sich dafür entscheiden kann, z. B. ein Down-Syndrom-Baby abzutreiben, aber verpflichtet ist, ein potenziell autistisches Kind zu behalten. Es ist unvermeidlich, dass viele abgetrieben werden.
Autismus bedeutet oft Schlaflosigkeit, Essprobleme, Selbstverletzung, Aggression, Zerstörungswut, bizarres Verhalten aller Art. Es kann Ehen zerstören, und es ist sicher nicht gut für die Finanzen. Ich würde niemals eine Mutter verurteilen, die beschließt, dass sie mit diesen Möglichkeiten nicht zurechtkommt.
Autismus bedeutet aber auch einzigartige Wahrnehmungen, besondere Talente, schräger Humor, eine Sicht auf die Welt, die nicht von Gier, Neid, Bosheit, Eitelkeit und Ehrgeiz getrübt ist. Unser Familienleben ist so reichhaltig und bedeutungsvoll wie jedes andere; das Leben meiner Söhne ist nicht tragisch, und meines auch nicht. Eine Gesellschaft, die darauf abzielt, alle Variablen zu beseitigen, die das menschliche Leben so faszinierend komplex machen, ist keine Gesellschaft, in der ich leben möchte.
Originalartikel aus The Guardian hier