Domů : Novinky : Rodiče a přátelé

Charlotte Mooreová

• sdílet
• email
• tisk

Email úspěšně odeslán

zavřít okno

Když můj nejstarší syn, George, se narodil, právě padla Berlínská zeď a Nelson Mandela měl být propuštěn. Někdy mi tyto velké obrazy svobody připadaly jako ironické komentáře k mé vlastní situaci. Když jsem kolébala své čilé, zdravé dítě s rozzářenýma očima, nemohla jsem tušit, že má neviditelnou celoživotní poruchu, která ho o 19 let později udrží téměř stejně závislého jako batole.

George je autista. Stejně jako jeho bratr Sam, který se narodil o 22 měsíců později. Poznatky o autismu od jejich počátků cválaly kupředu. Tehdy ještě ani nebylo zjištěno, že jde o genetické onemocnění se strukturálními odlišnostmi mozku. Brzy bude možná k dispozici prenatální test, který ukáže, zda se u plodu pravděpodobně vyvine autismus. Jsem ráda, že tento test pro mě nebyl dostupný.

Moje první těhotenství skončilo přerušením. Vyšetření v polovině těhotenství ukázalo, že dítě nemá končetiny. Takové dítě, říkala jsem si, by nemělo jinou možnost než být hrdinou. Považovala jsem to za nespravedlivé břemeno a ukončila jsem jeho život s velkým zármutkem, ale bez lítosti.

Zdálo by se tedy logické, že bych se stejně rozhodla i v případě plodu s autismem, že bych se rozhodla obejít celoživotní závislost jiného druhu. A přesto si žádná část mého já nepřeje život svých synů ani život, který s nimi mám.

Mám třetího syna, desetiletého Jakea, který je stejně neautistický jako oni. Když jsem mu nastínil debatu o potratech, byl rozhořčený. „George a Sam nejsou smutní z toho, že jsou autisté, protože nevědí, že jsou,“ řekl. „A vůbec, co je špatného na tom být autista?“

Jake přijímá život, který vždycky znal. Jeho bratři mu rozbíjejí majetek, požírají čokoládu, záchod se stává nepoužitelným. Ale nevyčítá jim to o nic víc než své milované kočce, že trápí malé králíčky. Jsou autisté, to je to, co dělají.

Mnoho výřečných autistů by namítlo, že Jake má pravdu; na tom, že jsou autisté, není ve své podstatě nic „špatného“, jen naše neurotypická společnost je špatně přizpůsobena jejich potřebám.

Na rozdíl od mých synů, kteří podle mě nemají na svůj stav žádný náhled, ti schopnější často trpí vědomím své odlišnosti. Pochybuji, že by prenatální test dokázal rozlišit mezi těžkým autismem a „vysoce funkčním“ druhem, ale v každém případě je chybou myslet si, že život schopnějších je snazší. Souhlasili by však schopní autisté s tím, že jejich potenciální utrpení mělo být ukončeno před narozením? Mám podezření, že ne.

Většina autistů je fyzicky zdravá. Menšina má epilepsii a střevní problémy jsou poměrně časté, ale pro většinu z nich závisí „kvalita života“ na kvalitě péče a porozumění, vhodném vzdělání a životním prostředí, které zohledňuje jejich smyslovou přecitlivělost.

Takové podmínky jsou dosažitelné – ale za cenu značných nákladů pro pečovatele, obvykle rodiče. Nejenže je péče náročná, ale neexistuje žádný mezní bod. Děti mých přátel odjíždějí na prázdniny, nastupují na univerzitu, hledají si partnery. George a Sam jsou obrovské děti a moje odpovědnost vůči nim bude trvat až do mé smrti.

Předporodní test bez ukončení těhotenství by mě trochu připravil na to, co mě čeká; neztrácela bych čas štěkáním na špatné stromy, což by bylo dobře. Ale při pomyšlení, že bych se dost možná rozhodla pro přerušení těhotenství, mě mrazí. Na potrat se dívám pragmaticky. Vždycky se to dělo a vždycky se to dít bude.

Když se zavede prenatální test, nebude mít smysl nařizovat, že matka se může rozhodnout ukončit těhotenství třeba Downova dítěte, ale je povinna si nechat potenciálně autistické dítě. Je nevyhnutelné, že mnoho z nich bude ukončeno.

Autismus často znamená nespavost, problémy s jídlem, sebepoškozování, agresivitu, destruktivitu, bizarní chování všeho druhu. Může zničit manželství a rozhodně nepomáhá financím. Nikdy bych neodsuzoval matku, která by se rozhodla, že se s těmito možnostmi nedokáže vyrovnat.

Autismus ale také znamená jedinečné vnímání, zvláštní nadání, podivný humor, pohled na svět nezkalený chamtivostí, závistí, zlobou, ješitností, ctižádostí. Náš rodinný život je stejně bohatý a smysluplný jako každý jiný; život mých synů není tragický a můj také ne. Společnost, jejímž cílem je odstranit všechny proměnné, které činí lidský život tak fascinujícím způsobem složitým, není společností, v níž bych chtěl žít.

Původní článek z deníku The Guardian zde

.