Charlotte Moore
- dele
- udskriv
Da min ældste søn, George, blev født, var Berlinmuren lige faldet, og Nelson Mandela var ved at blive løsladt. Nogle gange virkede disse store billeder af frihed som ironiske kommentarer til min egen situation. Da jeg vuggede min vågne, sunde, raske baby med klare øjne, havde jeg ingen mulighed for at vide, at han havde en usynlig livslang lidelse, som 19 år senere ville gøre ham næsten lige så afhængig som et lille barn.
George er autistisk. Det er hans bror Sam, der blev født 22 måneder senere, også. Viden om autisme er galoperet fremad siden deres tidlige dage. Dengang var det ikke engang blevet fastslået, at det var en genetisk betingelse med strukturelle forskelle i hjernen. Snart vil der måske være en prænatal test til rådighed, der kan vise, om et foster er tilbøjeligt til at udvikle autisme. Jeg er glad for, at den test ikke var tilgængelig for mig.
Min første graviditet endte med en abort. En midtvejsscanning viste, at barnet ikke havde nogen lemmer. Et sådant barn, tænkte jeg, ville ikke have andet valg end at blive en helt. Jeg betragtede det som en uretfærdig byrde, og jeg afsluttede hans liv, med stor sorg, men uden at fortryde.
Det ville da virke logisk, at jeg ville have truffet den samme beslutning om et autistisk foster, at jeg ville have valgt at undgå en livslang afhængighed af en anden slags. Og alligevel er der ingen del af mig, der ønsker mine sønners liv væk, eller det liv, jeg har sammen med dem.
Jeg har en tredje søn, Jake på 10 år, som er lige så uautistisk, som de kan være. Da jeg redegjorde for abortdebatten, blev han forarget. “George og Sam er ikke kede af at være autistiske, fordi de ikke ved, at de er det,” sagde han. “Og desuden, hvad er der galt med at være autist?”
Jake accepterer det liv, han altid har kendt. Hans brødre ødelægger hans ejendele, æder hans chokolade, gør toilettet uegnet til brug. Men han bebrejder dem ikke mere, end han bebrejder sin elskede kat for at pine kaninunger. De er autister; det er det, de gør.
Mange velformulerede autister vil hævde, at Jake har ret; der er ikke noget i sig selv “forkert” ved at være autist, det er bare det, at vores neurotypiske samfund er dårligt tilpasset deres behov.
I modsætning til mine sønner, som jeg mener ikke har noget perspektiv på deres tilstand, lider de mere kompetente ofte af bevidsthed om deres forskelle. Jeg tvivler på, at en prænatal test ville kunne skelne mellem alvorlig autisme og den “højtfungerende” form, men under alle omstændigheder er det en fejltagelse at tro, at livet er lettere for de mere kompetente. Men ville dygtige autister være enige i, at deres potentielle lidelser burde have været afbrudt før fødslen? Jeg formoder ikke.
De fleste autister er fysisk sunde og raske. Et mindretal har epilepsi, og tarmproblemer er ret almindelige, men for de fleste afhænger “livskvalitet” af kvaliteten af pleje og forståelse, passende uddannelse og et levemiljø, der tager hensyn til deres sensoriske overfølsomhed.
Disse betingelser kan opnås – men med betydelige omkostninger for de personer, der tager sig af dem, som regel forældrene. Ikke alene er omsorgsarbejdet hårdt arbejde, men der er heller ikke noget skæringspunkt. Mine venners børn er væk på sabbatår, begynder på universitetet, finder partnere. George og Sam er kæmpe børn, og mit ansvar over for dem vil fortsætte, indtil jeg dør.
En prænatal test uden afbrydelse ville have forberedt mig en smule på, hvad der ventede mig; jeg ville ikke have spildt tid på at gø på de forkerte træer, hvilket ville have været en god ting. Men tanken om, at jeg måske godt kunne have valgt en abort, får mig til at gyse ved tanken. Jeg ser pragmatisk på abort. Det er altid sket, og det vil det altid gøre.
Når prænatale test indføres, vil det ikke give mening at foreskrive, at en mor kan vælge at aflive f.eks. et Downs-barn, men er forpligtet til at beholde et potentielt autistisk barn. Det er uundgåeligt, at mange vil blive aflivet.
Autisme betyder ofte søvnløshed, spiseproblemer, selvskadende adfærd, aggression, destruktivitet, bizar adfærd af alle slags. Det kan ødelægge ægteskaber, og det hjælper bestemt ikke på din økonomi. Jeg ville aldrig fordømme en mor, der besluttede, at hun ikke kunne klare disse muligheder.
Men autisme betyder også unikke opfattelser, særlige talenter, underlig humor, et syn på verden ubesmittet af grådighed, misundelse, ondskab, forfængelighed, ambitioner. Vores familieliv er lige så rigt og meningsfuldt som ethvert andet; mine sønners liv er ikke tragisk, og det er mit heller ikke. Et samfund, der sigter mod at fjerne alle de variabler, der gør menneskelivet så fascinerende komplekst, er ikke et samfund, jeg ønsker at leve i.
Originalartikel fra The Guardian her