Charlotte Moore
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Quando o meu filho mais velho, George, nasceu, o muro de Berlim tinha acabado de cair e Nelson Mandela estava prestes a ser libertado. Às vezes, aquelas grandes imagens de liberdade pareciam comentários irónicos sobre a minha própria situação. Quando eu coloquei meu alerta, bebê saudável e de olhos brilhantes, eu não tinha como saber que ele tinha uma condição de vida invisível que, 19 anos depois, iria mantê-lo quase tão dependente quanto uma criança.
George é autista. Assim como o seu irmão Sam, nascido 22 meses depois. O conhecimento do autismo tem galopado para a frente desde os seus primeiros dias. Então, ainda nem tinha sido estabelecido que era uma condição genética, com diferenças estruturais para o cérebro. Logo um teste pré-natal pode estar disponível, para indicar se um feto é provável que desenvolva autismo. Ainda bem que esse teste não estava disponível para mim.
A minha primeira gravidez terminou com uma interrupção. Um exame de meio-termo mostrou que o bebé não tinha membros. Uma criança assim, pensei eu, não teria outra opção senão ser um herói. Considerei isto um fardo injusto, e terminei a sua vida, com grande tristeza, mas sem arrependimento.
Pareceria lógico, então, que eu teria tomado a mesma decisão sobre um feto autista, que eu teria optado por contornar uma vida de dependência de um tipo diferente. E ainda assim não há nenhuma parte de mim que deseje afastar a vida dos meus filhos, ou a vida que tenho com eles.
Eu tenho um terceiro filho, Jake, 10 anos, que é tão pouco artístico quanto eles vêm. Quando eu delineei o debate sobre o aborto, ele ficou indignado. “George e Sam não estão tristes por serem autistas porque não sabem que são”, disse ele. “Enfim, qual é o mal de ser autista?”
Jake aceita a vida que sempre conheceu. Seus irmãos quebram suas posses, devoram seu chocolate, tornam o lavatório impróprio para uso. Mas ele não os culpa mais do que culpa o seu amado gato por atormentar os coelhos bebés. Eles são autistas; é isso que eles fazem.
Muitos autistas articulados argumentariam que Jake está certo; não há nada intrinsecamente “errado” em ser autistas, é apenas que nossa sociedade neurotípica está mal adaptada às suas necessidades.
ÀÀÀ semelhança dos meus filhos, que eu acredito que não têm perspectiva sobre a sua condição, quanto mais capazes, mais frequentemente sofrem com a consciência das suas diferenças. Duvido que um teste pré-natal fosse capaz de distinguir entre o autismo severo e o tipo de “alto-funcionamento”, mas de qualquer forma é um erro pensar que a vida é mais fácil para os mais capazes. No entanto, será que os autistas capazes concordariam que o seu potencial sofrimento deveria ter sido interrompido antes do nascimento? Eu suspeito que não.
Autistas são mais saudáveis fisicamente. Uma minoria tem epilepsia, e problemas intestinais são bastante comuns, mas, para a maioria, “qualidade de vida” depende da qualidade de cuidados e compreensão, educação apropriada, e um ambiente de vida que leve em conta suas hipersensibilidades sensoriais.
Suas condições são alcançáveis – mas a um custo considerável para os cuidadores, geralmente os pais. Não só o trabalho de cuidar é árduo, mas não há um ponto de corte. Os filhos dos meus amigos estão fora em anos de intervalo, começando a universidade, encontrando parceiros. George e Sam são crianças gigantes, e minhas responsabilidades para com eles continuarão até eu morrer.
Um teste pré-natal sem um término teria me preparado um pouco para o que estava por vir; eu não teria desperdiçado tempo em latir as árvores erradas, o que teria sido uma coisa boa. Mas o pensamento de que eu poderia muito bem ter optado pela rescisão me faz tremer. Eu vejo o aborto de forma pragmática. Sempre aconteceu, e sempre vai acontecer.
Quando o teste pré-natal é introduzido, não fará sentido decretar que uma mãe pode escolher terminar, digamos, um bebê Down, mas é obrigada a manter um potencialmente autista. É inevitável que muitos serão terminados.
Autitismo significa muitas vezes insónia, problemas alimentares, auto-agressão, agressão, destrutividade, comportamentos bizarros de todos os tipos. Pode destruir os casamentos, e certamente não ajuda as suas finanças. Eu jamais condenaria uma mãe que decidisse que não poderia lidar com essas possibilidades.
Mas autismo também significa percepções únicas, talentos especiais, humor esquisito, uma visão do mundo não manchada pela ganância, inveja, malícia, vaidade, ambição. A nossa vida familiar é tão rica e significativa como qualquer outra; a vida dos meus filhos não é trágica, nem a minha. Uma sociedade que visa remover todas as variáveis que tornam a vida humana tão fascinantemente complexa não é uma sociedade em que eu queira viver.
Artigo original do The Guardian aqui