Nach den Daten der Volkszählung 2018 leben in den Vereinigten Staaten etwa 85 Millionen Menschen mit Behinderungen. Zu den Behinderungen gehören körperliche Einschränkungen, psychische Erkrankungen oder schwere kognitive Beeinträchtigungen.
Wenn Sie oder Ihr erwachsenes Kind zu den Betroffenen gehören, dann wissen Sie vielleicht nur zu gut, dass Menschen mit Behinderungen zusätzlich zu ihren körperlichen oder kognitiven Einschränkungen mit einigen einzigartigen Herausforderungen konfrontiert sind.
Obwohl so viele behinderte Erwachsene unter uns leben, erhalten Menschen mit Behinderungen weitaus häufiger eine geringere Qualität der medizinischen Versorgung, einschließlich präventiver Maßnahmen wie Wellness-Besuche und Gesundheitsuntersuchungen.
Behinderte Erwachsene haben auch eher höhere Ausgaben für medizinische Versorgung, obwohl sie auch ein höheres Risiko haben, unter der bundesstaatlichen Armutsgrenze zu leben.
Dann gibt es noch die erhöhte Wahrscheinlichkeit einer schweren Erkrankung.
Eine von der Harvard T.H. Chan School of Public Health, der New York Times und dem Commonwealth Fund durchgeführte Studie untersuchte die Korrelation zwischen schwerer Erkrankung und Behinderung. Sie definierten Personen mit einem mehrjährigen körperlichen oder geistigen Gesundheitszustand, der sie daran hinderte, an Schule, Arbeit oder anderen Aktivitäten teilzunehmen.
Die Studie ergab, dass Erwachsene, die mit einer Behinderung leben, mit größerer Wahrscheinlichkeit eine schwere Krankheit haben als Menschen ohne Behinderung. Und diejenigen mit einem schweren Gesundheitszustand hatten auch eher eine Behinderung als diejenigen ohne schwere gesundheitliche Probleme.
Gebräuchliche Barrieren, mit denen behinderte Erwachsene konfrontiert sind
Für behinderte Erwachsene sind es nicht nur die gesundheitlichen Probleme, denen sie sich stellen müssen, und die damit verbundene finanzielle Belastung. Sie müssen sich auch mit verschiedenen Barrieren auseinandersetzen, die ihnen die regelmäßige Teilnahme an der Gesellschaft erschweren.
Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) definiert eine Barriere als mehr als nur physisch. Barrieren können Faktoren in der Umgebung einer Person sein, die entweder durch ihr Vorhandensein oder ihr Fehlen die Funktion einschränken und zu einer Behinderung führen.
Barrieren können mangelnde Zugänglichkeit der physischen Umgebung, fehlende Hilfsmittel, um Räume für Menschen mit Behinderungen zugänglich zu machen, sowie Dinge wie eine negative Einstellung anderer gegenüber behinderten Erwachsenen umfassen.
Wenn man gesellschaftliche Barrieren mit gesundheitlichen und finanziellen Problemen kombiniert, kann das Leben als behinderter Erwachsener eine Herausforderung sein.
Aber wenn Sie als Elternteil mit Ihrem erwachsenen Kind mit einer Behinderung zusammenleben, gibt es Möglichkeiten, wie Sie ihm helfen können, seine Lebensqualität zu verbessern. Es gibt auch Programme auf Landes- und Bundesebene, die Sie bei der Pflege Ihres behinderten Erwachsenen unterstützen.
Wie Sie Ihrem behinderten erwachsenen Kind helfen können
Wenn wir an die Pflege eines Familienmitglieds mit einer Behinderung denken, stellen wir uns vor, dass es unsere älteren Eltern sind und nicht unsere Kinder.
Aber wenn Sie zu den Millionen Amerikanern gehören, die einen geliebten Menschen mit einer Behinderung über 18 Jahren betreuen, stehen Sie vielleicht vor ganz besonderen Herausforderungen und Sorgen.
Und wenn Ihr Kind älter wird, werden die finanziellen Sorgen oft noch größer. Bis zu einem bestimmten Alter werden die Kosten oft vom Schulsystem übernommen. Wenn Ihr Kind älter wird und das Schulsystem verlässt, verliert es oft den Zugang zu den Leistungen, an die es sich gewöhnt hatte.
Als Elternteil machen Sie sich vielleicht Sorgen über den Zugang Ihres Kindes zu Verkehrsmitteln, Unabhängigkeit, sozialen Kontakten und Freizeitaktivitäten.
Sie machen sich vielleicht auch Sorgen über die langfristigen Möglichkeiten für die Betreuung Ihres Kindes. Fast zwei Drittel der Eltern mit einem behinderten Kind geben an, dass sie keinen Plan für die lebenslange Betreuung ihrer erwachsenen Kinder mit Behinderungen haben. Manche Eltern hoffen, dass die anderen Geschwister die Pflege übernehmen, aber das ist nicht immer möglich, je nachdem, was im Leben der Geschwister vor sich geht.
Natürlich würden Sie alles in Ihrer Macht Stehende tun, um Ihrem Kind das bestmögliche Leben zu ermöglichen. Aber Sie müssen auch Wege finden, mit den Ihnen zur Verfügung stehenden Mitteln umzugehen, ob diese nun direkt von Ihnen kommen oder aus staatlichen oder föderalen Quellen stammen.
Wenn Sie sich keine privaten Dienste leisten können, läuft Ihr Kind Gefahr, den Zugang zu wichtigen Diensten zu verlieren, die ausdrücklich für behinderte Erwachsene gedacht sind, wie Ausbildung, Beratung und Gesundheitsversorgung.
In Anbetracht der verschiedenen Herausforderungen ist es wichtig, dass Sie sich über alle Hilfsangebote informieren, die Ihnen als Elternteil, der einen behinderten Erwachsenen betreut, zur Verfügung stehen.
Im Folgenden werden wir uns ansehen, welche Ressourcen Ihnen als Elternteil, der ein behindertes Kind betreut, zur Verfügung stehen, sowohl von der Bundesregierung als auch vom Staat New York.
Zunächst jedoch ein paar Dinge, die Sie beachten sollten, wenn Sie Ihr behindertes erwachsenes Kind betreuen, oder wirklich jede Person, die mit einer Behinderung lebt.
Wie behandelt man einen behinderten Angehörigen, für den man sorgt
Trotz unserer besten Absichten und manchmal wegen unseres Wunsches, alles zu tun, um unseren Angehörigen zu helfen, übersehen wir am Ende vielleicht das gesamte Bild, wie wir die Person behandeln, für die wir sorgen. Idealerweise wollen wir ihnen in jeder Hinsicht helfen und sie gleichzeitig als die einzigartigen Individuen behandeln, die sie sind.
Hier sind einige hilfreiche Tipps, die Sie beachten sollten, wenn Sie einen Erwachsenen mit einer Behinderung betreuen.
Ihre geliebte Person ist eine Person, die nicht durch ihre Behinderung definiert wird
Wann immer es möglich ist, versuchen Sie sich daran zu erinnern, dass Ihre geliebte Person nicht durch ihre Behinderung definiert wird. Es ist etwas, mit dem er oder sie lebt, aber es macht ihn oder sie nicht zu dem, was er oder sie ist, genauso wenig wie seine oder ihre Größe oder Augenfarbe.
Wie bei jedem anderen Menschen sind es auch bei Ihrem Kind die Persönlichkeit, der Ehrgeiz, die Ausbildung, die Fähigkeiten usw., die es zu dem machen, was es ist. Seine Behinderung ist nur ein Aspekt seiner Lebenserfahrung.
Natürlich wissen Sie das alles schon. Aber es ist eine Erwähnung wert, denn wenn wir uns in den alltäglichen Details der Pflege verfangen, können wir vorübergehend das Gesamtbild aus den Augen verlieren.
Die Etiketten dienen einem Zweck, aber lassen Sie sie nicht an sich herankommen
Wie oben erwähnt, können die Etiketten, die unseren Lieben aufgrund ihrer Behinderung aufgedrückt werden, frustrierend und entmutigend sein.
Sie kennen Ihr Kind mit all den Dingen, die es ausmachen, und wenn jemand versucht, es als „Kind mit ADHS“ abzustempeln, kann das wehtun.
Aber denken Sie daran, dass die Etiketten Begriffe sind, die einem Zweck dienen. Sie helfen Ihnen, relevante Informationen zu finden und die richtigen Leute und Ressourcen zu finden, die sich um Ihr Kind kümmern können.
Aber nachdem sie ihren Zweck erfüllt haben, können Sie die Etiketten beiseite legen und sich daran erinnern, dass eine Behinderung nichts daran ändert, wer Ihr Kind ist, und dass Sie die Etiketten nicht an sich heranlassen müssen.
Lernen Sie so viel wie möglich über die Behinderung Ihres Angehörigen
Wenn Ihr Kind oder Ihr Angehöriger aus dem Schulsystem herauswächst und es immer mehr Ihre Aufgabe wird, sich um ihn zu kümmern, wäre es für Sie von Vorteil, so viel wie möglich über die Behinderung zu erfahren, mit der Ihr Kind zu kämpfen hat.
Sie können sich darüber informieren, wie sich die Behinderung auf die Art und Weise auswirkt, wie es interagiert, lernt, sich bewegt und mehr. Sie können auch Informationen darüber finden, welche Art von Dienstleistungen und alternativen Behandlungen helfen könnten, die Lebensqualität Ihres Kindes zu verbessern.
Das Wichtigste bei der Suche nach Informationen (höchstwahrscheinlich online) im Jahr 2020 ist, dass das Internet ein mächtiges Werkzeug ist, sowohl im positiven als auch im negativen Sinne. Sie werden unglaublich wertvolle und sogar lebensverändernde Informationen online finden, aber Sie können auch falsche und erfundene Informationen finden, die gefährlich sein können.
Der Punkt ist, wenn etwas online relevant erscheint, machen Sie sich eine Notiz und stellen Sie sicher, dass Sie sich bei glaubwürdigen Quellen (wie dem Arzt Ihres Kindes) erkundigen, bevor Sie darauf reagieren.
Am Ende des Tages wissen Sie es am besten
Bei all den neuen Informationen, die auf Sie zukommen, dürfen Sie nicht vergessen, dass niemand Ihr Kind besser kennt als Sie.
Nehmen Sie also alle Informationen auf, lernen Sie so viel wie möglich, aber wenn etwas nicht zu Ihrem Kind zu passen scheint, können Sie zur nächsten Information weitergehen.
Sie müssen das nicht allein tun
Es kann überwältigend sein, wenn Sie erkennen, dass Sie die Person sind, die jetzt für die Pflege Ihres behinderten Kindes verantwortlich ist.
Vielleicht wissen Sie gar nichts über die Pflege behinderter Erwachsener, vor allem, wenn sie jung sind und ihre Karriere, ihre Hobbys und ihre Beziehungen vorantreiben müssen.
Sie haben vielleicht Angst, dass Sie Ihre Arbeit nicht gut genug machen und sich das negativ auf das Leben Ihres Kindes auswirkt.
Aber die gute Nachricht ist, dass Sie das nicht allein durchstehen müssen. Es gibt Hilfe für Sie, sowohl in finanzieller als auch in anderer Hinsicht.
Der Rest dieses Artikels wird sich hauptsächlich auf die finanzielle Hilfe konzentrieren, die Sie in Anspruch nehmen können. Aber denken Sie daran, dass es auch andere Arten der Unterstützung gibt.
Unzählige Menschen haben höchstwahrscheinlich das durchgemacht, was Sie gerade durchmachen müssen. Sie hatten die gleichen Zweifel, ähnliche finanzielle Herausforderungen und wussten nicht, wohin sie sich wenden sollten. Jetzt können sie Ihre größte Ressource sein, wenn Sie sich in diesem brandneuen Gebiet zurechtfinden.
Sie müssen sich nur mit den richtigen Leuten in Verbindung setzen, die Sie beraten und unterstützen können. Erkundigen Sie sich in Ihrer Gemeinde, ob Sie jemanden kennen, der Ihnen weiterhelfen kann. Oder suchen Sie nach Online-Gruppen und -Foren, in denen Menschen Informationen zu Themen rund um Behinderungen austauschen, die für Sie relevant sein könnten.
Welche Leistungen gibt es für behinderte Erwachsene, die bei ihren Eltern leben?
Es gibt sowohl auf Bundes- als auch auf Landesebene Leistungsprogramme, die für Familien wie die Ihre gedacht sind. Sie sind dazu da, behinderte Erwachsene zu unterstützen, die bei ihren Eltern leben. Einige Leistungen gehen direkt an den behinderten Erwachsenen, während andere an Sie, den Betreuer, gehen, um Sie bei der Pflege zu unterstützen.
Bundesprogramme für Behinderte
Zwei primäre Bundesprogramme bieten Leistungen für behinderte Erwachsene. Social Security Disability Insurance (SSDI) und Supplemental Security Income (SSI).
Social Security Disability Insurance (SSDI)
Social Security Disability Insurance (SSDI) ist ein bundesstaatliches Invaliditätseinkommensprogramm für Erwachsene, die früher gearbeitet haben, aber aufgrund ihrer Behinderung nicht mehr in der Lage sind zu arbeiten.
Die Leistungen werden durch die Sozialversicherungssteuer finanziert, die jeder mit seinem Gehalt in das System einzahlt. Wenn Ihr Kind also vor seiner Behinderung gearbeitet hat, ist es automatisch anspruchsberechtigt.
Childhood Disability Benefits (CDB)
Aber auch wenn Ihr erwachsenes Kind noch nie gearbeitet hat, kann es Anspruch auf SSDI haben. Ob es Anspruch auf Leistungen hat, hängt von Ihrem Verdienst (oder dem der Eltern oder Erziehungsberechtigten) ab.
In diesem Fall werden die Leistungen aus der Sozialversicherungssteuer finanziert, die Sie in das System eingezahlt haben.
Diese Leistung wird als „Disabled Adult Children“ (DAC) oder „Childhood Disability Benefits“ (CDB) bezeichnet.
Wenn all diese Begriffe zu verwirren beginnen, hier das Wesentliche.
Auf Bundesebene gibt es Unterstützung für behinderte Erwachsene, die vor ihrer Behinderung gearbeitet haben. Sie können auch über Sie Anspruch auf die CDB haben, wenn sie noch nie gearbeitet haben.
Wie funktioniert die CDB?
Die CDB wird als monatliche Barzahlung direkt an das behinderte erwachsene Kind auf der Grundlage der Sozialversicherungsunterlagen des Elternteils gezahlt.
Der Hauptversicherungsbetrag (PIA) des Elternteils bestimmt die Leistung für das Kind auf folgende Weise.
Wenn sie über Ihre Invaliditätsversicherung gehen, dann würden sie nur die Hälfte der Leistungen als Hauptempfänger erhalten. Sie würden also die Hälfte des Betrags bekommen, den Sie bekommen würden, wenn Sie derjenige mit der Behinderung wären.
Wenn sie über die PIA eines verstorbenen Elternteils gehen, dann würden sie drei Viertel des Betrags bekommen, den der Elternteil bekommen würde.
Wenn beide Elternteile im Ruhestand, verstorben oder behindert sind, dann würde das Kind Leistungen auf der Grundlage des Kriteriums bekommen, das ihm den höheren monatlichen Betrag bietet.
Was sind die Anspruchsvoraussetzungen für Childhood Disability Benefits (CDB)?
Um Anspruch auf SSDI zu haben, muss der behinderte Erwachsene die Kriterien für eine Behinderung gemäß der Social Security Administration (SSA) erfüllen, d. h. er muss in der Lage sein, einer „wesentlichen Erwerbstätigkeit“ nachzugehen.
Ein behindertes erwachsenes Kind hat nur dann Anspruch auf CDB, wenn die folgenden Kriterien erfüllt sind.
● Sie haben einen CDB-Antrag für Ihr Kind gestellt (mehr dazu weiter unten)
● Das Kind erfüllt die Definition von „behindert“ gemäß den SSDI-Richtlinien
● Das Kind ist über 18 Jahre alt
● Das Kind hat eine Behinderung, die vor dem 22. Lebensjahr begonnen hat
● Der Elternteil hat Anspruch auf Sozialversicherung oder Rentenversicherung, oder verstorben
Wenn Ihr behinderter Angehöriger anspruchsberechtigt ist, wird er von der SSA über die Einzelheiten seiner Leistungen informiert.
Supplemental Security Income (SSI)
Wenn SSDI aufgrund der Arbeits- und Sozialversicherungsgeschichte Ihres Kindes oder Ihrer eigenen Person nicht in Frage kommt, könnte das Supplemental Security Income (SSI) eine Alternative sein.
Die Leistungen von SSI hängen vom Einkommen und Vermögen Ihres Kindes ab, und das Programm ist darauf ausgerichtet, Personen mit geringem Einkommen und einer Behinderung zu unterstützen.
Gleich wie bei SSDI muss man die Kriterien der Social Security Administration (SSA) für eine Behinderung erfüllen, d. h. man muss nicht in der Lage sein, eine wesentliche Erwerbstätigkeit auszuüben.
Anspruchsvoraussetzungen für das Supplemental Security Income (SSI)
Um sich zu qualifizieren, muss ein behinderter Erwachsener weniger als 2.000 $ an Vermögenswerten haben, wenn er alleinstehend ist, und weniger als 3.000 $ als Paar.
Die SSA rechnet alle größeren Vermögenswerte wie Aktien, Grundstücke, Anleihen etc,
Die Einkommensgrenze ist etwas komplizierter, als Sie vielleicht erwarten.
Die SSA rechnet alle „Sachleistungen“ auf die Einkommensgrenze an. Wenn Ihr behindertes Kind also eine kostenlose Unterkunft, Lebensmittel oder Geschenke von Freunden erhält, werden all diese Dinge auf die Einkommensgrenze angerechnet.
Unter Berücksichtigung aller Faktoren darf das Einkommen eines behinderten Erwachsenen den Bundesleistungssatz (FBR) nicht überschreiten, der im Jahr 2020 für eine Einzelperson bei 783 $ pro Monat und für ein Paar bei 1.175 $ pro Monat liegt.
Nicht alle Einkünfte sind anrechenbar, und die SSA schließt einen Teil Ihres Einkommens aus der Berechnung aus, um Sie zu ermutigen, zu arbeiten, wenn das eine Option ist.
Ausführliche Informationen zur Berechnung Ihres Einkommens und Ihrer Anspruchsberechtigung auf SSI finden Sie auf der Website der SSA.
Wie Sie Bundesinvaliditätsleistungen in NY beantragen
Ihr Angehöriger kann entweder persönlich oder online einen Antrag auf Leistungen der Social Security Disability Insurance (SSDI) stellen.
Sozialversicherungsleistungen online beantragen
Um einen Online-Antrag zu stellen, besuchen Sie das Online-Antragsformular.
Für eine Checkliste der erforderlichen Dokumente und Informationen zum Ausfüllen des Online-Antrags besuchen Sie die Checkliste der SSA für den Online-Antrag auf Erwerbsunfähigkeit für Erwachsene.
Für weitere Informationen über das Verfahren können Sie die SSA unter der Nummer 1-800-772-1213 von Montag bis Freitag zwischen 7 und 19 Uhr anrufen oder die Informationsseite des Bundesstaates New York zu Invaliditätsleistungen besuchen.
Beantragen Sie SSDI telefonisch oder persönlich in New York
Beantragen Sie den Antrag per Telefon: Rufen Sie die SSA unter der Nummer 1-800-772-1213 von Montag bis Freitag zwischen 7.00 und 19.00 Uhr an.
Bewerben Sie sich persönlich: Besuchen Sie Ihr örtliches Sozialversicherungsbüro. (Rufen Sie vorher an, um einen Termin zu vereinbaren.)
Beantragen Sie ergänzende Sozialhilfe (SSI)
Ausführliche Informationen über SSI und die Beantragung finden Sie auf der SSI-Website.
CDPAP für behinderte Erwachsene, die bei ihren Eltern leben
CDPAP ist ein Programm der Medicaid des Staates New York, das Menschen mit Behinderungen, die Hilfe bei den Aktivitäten des täglichen Lebens benötigen, finanzielle Unterstützung bietet.
Wenn also Ihr erwachsenes Kind eine Behinderung hat, kann es einen Pfleger seiner Wahl einstellen, und der Pfleger wird über CDPAP bezahlt, das von NY Medicaid finanziert wird.
Der Pfleger kann bei Aufgaben wie Baden, Körperpflege, Hausarbeit, Transport und verschiedenen anderen Aufgaben des täglichen Lebens helfen, bei denen der Pflegebedürftige Hilfe benötigt.
Als behinderter Erwachsener kann Ihr Kind seine Geschwister oder Eltern als Betreuer einstellen.
Kinder ab 21 Jahren können ihre Eltern als bezahlte Betreuer wählen (CDPAP). Kinder, die jünger als 21 Jahre sind, können ihre Eltern nicht als bezahlte Pflegeperson wählen.
Und die Tatsache, dass CDPAP den Pflegedienstleister entschädigt, macht es für viele Familienmitglieder finanziell möglich, zu Hause zu bleiben und ihre Angehörigen zu pflegen.
Einer der Vorteile der häuslichen Pflege durch CDPAP besteht darin, dass Sie als Betreuer des behinderten Erwachsenen die Pflege selbst leiten können, auch wenn Sie der Pflegedienstleister sind.
Hier sind die Voraussetzungen, um für CDPAP in Frage zu kommen:
● Der Empfänger von CDPAP-Leistungen muss Medicaid haben
● Ihr Kind muss Hilfe bei den täglichen Verrichtungen wie Baden, Körperpflege, Mahlzeiten usw. benötigen.
● Er oder sie muss eine stabile Krankheit oder Behinderung haben
● Der behinderte Erwachsene muss in der Lage sein, die Pflege zu leiten, oder in diesem Fall einen Vertreter (Sie) haben, der die Pflege leiten kann.
Weitere Informationen und wie Sie einen Antrag stellen können, finden Sie auf unserer ausführlichen Seite hier.
Abschließende Überlegungen zur Pflege eines behinderten Erwachsenen als Elternteil
Wie wir bereits besprochen haben, kann die Pflege eines behinderten Erwachsenen als Elternteil eine Herausforderung sein.
Einerseits kann es lohnend sein, jemanden zu pflegen, den man sehr liebt. Andererseits kann es auch ein wenig überwältigend sein.
Sie müssen alle Ressourcen verwalten, die Ihnen und Ihrem behinderten Erwachsenen zur Verfügung stehen, und gleichzeitig auch die mentalen und emotionalen Aspekte im Auge behalten. Ganz zu schweigen von Ihrer eigenen Sorge und dem Stress, den Sie mit der langfristigen Pflegeplanung für Ihr Kind haben.