De tv-persoonlijkheid opende over zijn flare-ups, zijn ergste angst, en zijn wens om nog een heleboel kinderen te krijgen.
Toen Jack Osbourne op 26-jarige leeftijd de diagnose multiple sclerose kreeg, dacht hij bij zichzelf: Hoe maak ik hier limonade van? Hoe verander ik dit in iets goeds? Zijn antwoord: samenwerken met het farmaceutische bedrijf Teva Neuroscience om You Don’t Know Jack About MS te lanceren, een online platform dat inzicht en middelen biedt voor mensen die met de ziekte leven en hun familieleden. (Bekijk de laatste webisode hier.) Nu hij de mijlpaal van vijf jaar multiple sclerose heeft bereikt, werkt Osbourne nog steeds aan het vergroten van het bewustzijn over de ziekte. Hij sprak met Health over hoe hij zijn symptomen onder controle houdt, zijn go-to stress relievers, en waarom het zo belangrijk is om in het moment te leven.
Hoe is uw toestand veranderd in de jaren sinds u de diagnose kreeg?
Het gaat heel goed met me. Afkloppen op hout. Daar kun je geen prijs op zetten. Ik ben gezond en heb al een hele tijd geen opflakkeringen meer gehad. Ik heb relapsing-remitting MS, wat betekent dat je flare-ups krijgt en dat ze weer weggaan. Hoe ziet een flare-up er voor jou uit?
Ik heb twee grote gehad, die tot mijn diagnose hebben geleid. De eerste flare-up had ik, en ik had geen idee wat het was op dat moment, maar mijn benen werden gevoelloos gedurende drie of vier maanden. Ze waren erg gevoelig voor warme en koude temperaturen. Als de gesp van mijn riem mijn been raakte, voelde het als vuur. Maar als ik dan in een warm bad ging staan, voelden mijn benen ijskoud aan. Dat ging weg na vier maanden. En ongeveer 18 maanden later kreeg ik een optische neuritis, en dat was de reden om naar de dokter te gaan.
Schreef u de gevoelloosheid in uw benen af als een vreemd symptoom dat wel weer over zou gaan?
Ik heb het afgeschreven als, “Oh, dit is gewoon een raar ding. Ik heb gewoon een zenuw geklemd, het komt wel goed.” Ik was toen 24, denk ik. Toen ik niet goed kon zien, dacht ik dat dit een probleem was waar ik naar moest laten kijken. Maar ik had geen idee dat de symptomen met elkaar te maken hadden.
GERELATEERD: Zou je MS kunnen hebben? 16 Multiple Sclerose Symptomen
Hoe is het nu met je zicht?
Het is hersteld, maar mijn rechteroog is nooit meer helemaal normaal geworden. Ik zeg graag dat mijn linkeroog een 4K-tv is en mijn rechteroog een tv uit de jaren 80.
Zijn er nog andere symptomen die u van dag tot dag opmerkt?
Het is niet elke dag, maar soms ervaar ik wat veel mensen “zaps” noemen. Het voelt alsof er een elektrische stroom op en neer door je armen en benen schiet, alsof je een hete draad hebt aangeraakt. Vroeger kreeg ik ze vaker, om de paar weken, maar nu kan het een maand of twee zonder zijn.
Wat is uw dieet en trainingsregime?
Het is grappig, als je de diagnose MS krijgt, is het advies van de doktoren om een behandelingsplan te volgen, verstandig te eten, regelmatig te bewegen en zo min mogelijk stress te hebben. Nou, is dat niet een soort recept voor een goed leven? Ik doe zoveel mogelijk om mijn immuunsysteem gezond te houden. Dat doe ik door goed te eten – ik probeer weg te blijven van ontstekingsremmend voedsel – en door heel veel te bewegen. Ik ga drie of vier keer per week naar de sportschool. Ik ga hard. Ik doe aan CrossFit en endurance evenementen.
GERELATEERD: 6 People Explain What It’s Really Like to Live With MS
Wat voor soort endurance evenementen?
Ik heb van alles gedaan, van fietsen tot 10K’s, tot Gold Rush uitdagingen, die neerkomen op 10 tot 20 mijl met 30 pond gewicht in een rugzak. Ik doe deze zomer een 24-uurs adventure race. Ik ga er graag voor. Maar ik wil het ook niet in iemands gezicht wrijven.
Bedoelt u anderen met MS die misschien niet zo actief kunnen zijn?
Precies. Ik moet onthouden dat ik nu in staat ben dit te doen, en ik ben er trots op dat ik het kan. Maar er zijn een heleboel mensen met MS die dat niet kunnen. Dat is het frustrerende aan deze ziekte; het is voor iedereen zo anders.
Heeft stress invloed op u?
Stress is waarschijnlijk datgene waardoor ik me het meest MS-erig voel, om het zo maar te zeggen. Ik voel een fysieke aantrekkingskracht van stress. Ik voel me er spastisch door. Ik denk dat momenten waarop ik wel last heb van MS-geïnduceerde depressie, het is in tijden van stress.
GERELATEERD: 10 Beroemdheden met Multiple Sclerose
Hoe is de emotionele tol geweest?
De emotionele kant van MS is het moeilijkste deel. Depressie is een van de meest voorkomende symptomen die mensen met MS gemeen hebben. Het is een beetje de olifant in de kamer. Ik had het zelfs in de week voor mijn bruiloft, en ik had zeker niets om depressief over te zijn. Ik kijk naar mijn twee dochters en, niet om al te sappig te worden, maar er is dat idee dat als zij gaan trouwen, ik misschien niet in staat ben om hen door het gangpad te begeleiden. Ik kan er nogal zwaar aan tillen. Soms komt het uit het niets en schopt het me onder m’n kont.
Wat zijn je overlevingsstrategieën?
Ik ben een groot voorstander van spelen. Ik heb veel hobby’s waar ik me echt voor inzet, en dat gebruik ik als uitlaatklep om te ontstressen, wat helpt tegen de depressie. Ik ben ook een fan van gesprekstherapie. Ik ga al een paar jaar. Ik denk ook dat het belangrijk is om een sociaal leven te hebben.
Heb je je onlangs depressief gevoeld?
Het gaat eigenlijk heel goed met me. De laatste tijd heb ik gewoon het menselijke element ervaren van af en toe in de put raken, maar ik heb al een tijdje geen echt veranderende staat van depressie gehad.
Om onze topverhalen in uw inbox te krijgen, meldt u zich aan voor de nieuwsbrief van HEALTH
Hoe zijn uw relaties veranderd?
Mijn familie en vrienden beginnen te beseffen, “Oké goed, hij is oké. Het lijkt erop dat hij het onder controle heeft.” In het begin was het alle hens aan dek, mensen vroegen: “Wat heb je nodig, wat wil je?” Iedereen was erg verzorgend. Mijn vrouw komt uit Louisiana, en ik ben opgegroeid in Engeland. De culturele verschillen als je Brits bent en je bent ziek en je komt uit het zuiden en je bent ziek, zijn als dag en nacht. Als ik ziek ben, is het van, “Laat me met rust, praat niet tegen me, ik laat het je weten als ik iets nodig heb.” Als mijn vrouw ziek is, is het van, “Wrijf mijn voeten! Doe dit, doe dat! Ik heb water nodig!” Ik doe de stijve bovenlip aanpak. Dat heb ik altijd gedaan. Ik heb niet veel houvast nodig. Maar dat zal misschien niet altijd zo blijven. Dus ik wil de mensen om me heen niet boos maken die misschien op een dag mijn handje vasthouden!
Heeft u enig inzicht in hoe uw MS zou kunnen verlopen?
Mijn dokters geven me grote lijnen; ze geven aan wat er kan gebeuren. Het wil niet zeggen dat relapsing-remitting MS niet kan veranderen in progressief – wat betekent dat je in een constante staat van flair-ups bent en je lichaam gewoon verslechtert als gevolg daarvan – als het niet goed wordt behandeld of behandeld. Wat ik wel weet is dat het een beetje een rol van de dobbelsteen is. Ik kan jarenlang geweldig, geweldig, geweldig zijn en dan kan het me raken als een ton bakstenen. Ik moet me daar psychologisch op voorbereiden. En, hoe vreselijk het ook is, je gaat elke avond naar bed en denkt: “Is het morgen? En als dat zo is, wat is dan het plan?”
Wat is de meest frustrerende misvatting over MS?
Het enige wat ik krijg is: “Je ziet er goed uit!” Ik heb dan zoiets van: “Zeg je dat omdat ik MS heb? Hoe ziet iemand eruit die MS heeft?” Dat was een beetje de reden om You Don’t Know Jack te beginnen.
GerELATEERD: Top 10 Mythes Over Multiple Sclerose
Je dochters zijn jong. Hoe praat je er met hen over?
Mijn 5-jarige ziet me mijn medicijnen innemen. Ik heb een injectie die ik drie keer per week neem, dus ze ziet me mezelf injecteren en dan vraagt ze: “Wat is dat? Wat doet dat?” Ze houdt van doktertje spelen, dus ze raakt helemaal opgewonden. Ik denk dat het leuk voor haar is. Maar als ik uitleg dat papa een beetje ziek is, zegt ze, “Oh, OK.” Ik denk dat als ze ouder worden ze het een beetje meer zullen begrijpen. Maar ik ben erg actief met mijn kinderen. We doen altijd dingen, of we nu naar het strand gaan, het park of kamperen. Ik probeer zo actief mogelijk te zijn, want er is geen garantie dat het altijd zo zal blijven.
Hebben ze jouw avontuurlijke kant geërfd?
Pearl is als een vis, houdt van het water. Ik surf veel, dus ik hoop dat ik haar in de komende twee jaar op een surfplank kan krijgen. Andy is 2 maar ze is als mijn kleine klimmaatje. We gaan misschien een paar keer kamperen. Ik denk erover om de trekker over te halen en een RV te kopen. Ik wil de hele Pacific Coast met ze doen, tot aan Washington. Oh, en ze houden ook van katten en eenhoorns. Wil je nog meer kinderen?
Ik wil een heel honkbalteam.
Alle onderwerpen in Multiple Sclerosis
Gratis lidmaatschap
Krijg voedingsadviezen, wellness-advies en gezonde inspiratie rechtstreeks in uw inbox van Health