Medizinisch notwendig oder 'Grausam'? Inside The Battle Over Surgery On Intersex Babies

Als Kimberly Zieselman 41 Jahre alt war, bekam sie Zugang zu ihren medizinischen Unterlagen vom Massachusetts General Hospital. Was sie fand, war schockierend.

Die Worte „männlicher Pseudo-Hermaphrodit“ standen auf ihrer Akte.

Zieselman entdeckte, dass sie mit XY-Chromosomen geboren wurde. Bis zu diesem Zeitpunkt wusste sie nicht, dass sie als intersexuell geboren wurde, ein Oberbegriff, der Menschen beschreibt, die mit männlichen und weiblichen anatomischen Merkmalen geboren werden.

Als Teenager, so fand Zieselman heraus, hatten Ärzte eine Operation an ihren Fortpflanzungsorganen vorgenommen, um ihre Anatomie in eine bestimmte Form zu bringen – ein Eingriff, der für sie später im Leben schwerwiegende psychologische Folgen hatte, wie sie sagte, und der ohne ihre vollständige, informierte Zustimmung durchgeführt wurde.

Wie Zieselman haben viele intersexuelle Erwachsene, die sich als Babys Eingriffen unterzogen haben, später im Leben mit schmerzhaften Folgen zu kämpfen. Die heute 53-jährige Zieselman ist Teil einer wachsenden Bewegung innerhalb der intersexuellen Gemeinschaft, die sich gegen Operationen an intersexuellen Babys ausspricht. Solange eine Operation nicht medizinisch notwendig ist, so die Aktivisten, sollten Ärzte nicht eingreifen. Einige Aktivisten setzen sich bei den Regierungen ihrer Bundesstaaten für die Verabschiedung von Gesetzen ein, die Operationen verbieten, die medizinisch nicht notwendig sind – solche Gesetze wurden bereits in Kalifornien und Connecticut vorgeschlagen.

In der medizinischen Gemeinschaft sagen jedoch viele, dass das Thema nicht gesetzlich geregelt werden sollte und dass die medizinische Entscheidungsfindung für Kinder in der Verantwortung der Eltern liegen sollte, nachdem sie sich mit medizinischen Fachleuten beraten haben.

Eine Studie aus dem Jahr 2000, die im American Journal of Human Biology veröffentlicht wurde, ergab, dass 1,7 Prozent der Babys intersexuell geboren werden. Es gibt viele Varianten von Intersexualität, die sich in Unterschieden bei den äußeren Genitalien, den inneren Fortpflanzungsorganen und den Geschlechtschromosomen äußern. Ein anderer Begriff ist DSD, der für Differences of Sex Development (Unterschiede in der geschlechtlichen Entwicklung) steht.

Im Fall von Zieselman liegt ein komplettes Androgeninsensitivitätssyndrom (CAIS) vor. Sie wurde mit einer äußeren weiblichen Anatomie und inneren Hoden geboren. Das bedeutet, dass ihr Körper nicht auf Testosteron anspricht und es stattdessen in Östrogen umwandelt. 1982, als Zieselman 15 Jahre alt war, entfernten die Ärzte ihre Hoden und sagten ihr und ihren Eltern, dass es sich um eine partielle Hysterektomie handelte, obwohl sie in Wirklichkeit nie eine Gebärmutter oder Eierstöcke hatte. Alles, was sie wusste, war, dass sie niemals menstruieren oder schwanger werden würde.

„Meinen Eltern wurde gesagt, dass ich mit unvollständig ausgebildeten Fortpflanzungsorganen geboren wurde“, sagte Zieselman.

Sie fühlte sich betrogen.

„Mir wurde klar, dass ich von der medizinischen Gemeinschaft, von Ärzten, die an dieser Operation und Diagnose beteiligt waren, belogen worden war. Die Wahrheit wurde sogar vor meinen Eltern verborgen“, sagte sie.

Zieselman glaubt, dass ihre Ärzte dachten, sie täten das, was zu diesem Zeitpunkt in ihrem besten Interesse war. Aber sie ist da anderer Meinung.

Der Eingriff, sagt sie, bedeutete, dass sie für den Rest ihres Lebens Hormonersatzpräparate einnehmen musste. Sie behauptet, wenn die Ärzte ihre Keimdrüsen nicht entfernt hätten, müsste sie keine Östrogenpräparate einnehmen. Der psychologische Tribut, den sie zahlen musste, als sie die Wahrheit über ihre Operation erfuhr, war ebenfalls verheerend.

„Es ist das Gefühl, dass einem gesagt wird, man sei nicht gut genug. Dass mit deinem Körper etwas nicht stimmt, dass er etwas ist, wofür du dich schämen und was du verstecken musst. Und die Tatsache, dass man belogen wird. Es war so beschämend, dass die Ärzte nicht einmal deinen Eltern die ganze Geschichte erzählt haben“, sagte sie.

Die Erkenntnis, dass sie intersexuell ist, war ein Wendepunkt für Zieselman. Die verheiratete Mutter von zwei Kindern, die in der Nähe von Boston lebt, ist jetzt Geschäftsführerin von InterACT, einer Interessengruppe für intersexuelle Jugendliche. Im nächsten Frühjahr veröffentlicht sie ihre Memoiren mit dem Titel „XOXY“.

Was ist „medizinisch notwendig“?

Aktivisten und Mediziner erkennen gleichermaßen an, dass in seltenen, schweren Fällen, in denen die Fortpflanzungsorgane betroffen sind – z. B. wenn es keinen Durchgang für den Urin gibt oder wenn die Blase außerhalb des Körpers liegt – eine Operation unumgänglich ist.

Aktivisten sagen, dass die Art von Operationen, die sie verurteilen, keine medizinischen Notfälle sind. Bei Säuglingen mit atypischen Genitalien ist es üblich, sich im ersten Lebensjahr Eingriffen zu unterziehen, um ihre Anatomie traditionell männlicher oder weiblicher aussehen zu lassen. Einige kleine Mädchen unterziehen sich einer Klitorisverkleinerung, einer kosmetischen Operation, ausschließlich aus optischen Gründen. Im Jahr 2013 bezeichnete der Menschenrechtsrat der Vereinten Nationen diese Eingriffe als „grausam“.

Jack Elder, Leiter der Kinderurologie am Massachusetts General Hospital, sagte jedoch, dass der Begriff „medizinisch notwendig“ unterschiedlich interpretiert werden kann, und er glaubt, dass die Gesetzgebung zwischen Arzt und Patient steht.

„Wie kann jemand anderes, eine externe Gruppe, eine gesetzgebende Körperschaft, entscheiden, was medizinisch notwendig oder unnötig ist, wenn wir es mit genitaler Uneindeutigkeit zu tun haben?“ sagte Elder.

Elder sagt, er und seine Kollegen schreiben den Eltern nicht vor, was sie tun sollen. Stattdessen ermutigt er die Eltern seiner Patienten, sich über die Vor- und Nachteile einer Operation an ihrem Kind zu informieren.

„Wir versuchen nur, den Eltern zu helfen und sie zu beraten. Sie fragen vielleicht: ‚Was sollte ich Ihrer Meinung nach tun?'“, sagte er. „Sie müssen irgendwann eine Entscheidung treffen, denn wenn sie in die Pubertät kommen, wird es Probleme geben, und die Operation ist sehr viel aufwändiger.“

Da die Debatte um diese Operationen immer heftiger wird, werden Kinderurologen zunehmend zu ihren Praktiken bei Operationen an intersexuellen Babys befragt. WGBH News fragte bei drei weiteren Krankenhäusern in und um Boston an, und die Kinderurologen lehnten ab, wobei zwei von ihnen die heikle Natur des Themas anführten.

Im März 2018 gaben die Gesellschaften für pädiatrische Urologie und die American Urological Association eine gemeinsame Erklärung zu pädiatrischen Entscheidungen ab. Sie erklärten, dass sie der Meinung sind, dass die medizinische Entscheidungsfindung für Kinder in der Verantwortung der Eltern liegen sollte, nachdem sie sich mit medizinischen Fachleuten beraten haben, und nicht gesetzlich geregelt werden sollte. In der Erklärung heißt es auch, dass Kinder in diese Entscheidungen einbezogen werden sollten.

Im November 2018 legte das Massachusetts Medical Society’s Committee on LGBTQ Matters der MMS einen Bericht vor, in dem empfohlen wird, dass Krankenhäuser Teams einrichten, die die Bedürfnisse von intersexuellen Babys bewerten, und dass die MMS sich für eine Verzögerung der Operation einsetzt.

Eine „überwältigende“ Entscheidung für Eltern

Eltern, die gerade ein Neugeborenes aufgenommen haben, können mit einem multidisziplinären Team aus Kinderurologen, Endokrinologen und Kindergynäkologen sowie Sozialarbeitern überfordert sein.

Eine Mutter aus der Gegend von Boston, die nicht genannt werden möchte, um die Identität ihres Kindes zu schützen, hat eine Tochter mit einer intersexuellen Erkrankung, die vor drei Jahren in einem anderen Bostoner Krankenhaus behandelt wurde. Wenige Tage nach der Geburt ihrer Tochter trafen sie und ihr Mann sich mit einem Team von 15 Personen.

“ ist sehr überwältigend, und jeder erzählt dir etwas anderes: ‚Sie hat keine Gebärmutter, sie hat Hoden'“, erinnert sie sich. „Sie fingen an, über die Größe ihrer Vagina zu sprechen und eines Tages über Geschlechtsverkehr für sie zu reden. Es war schwer, über die sexuelle Gesundheit meiner Tochter zu sprechen, als sie gerade geboren war.“

Sie und ihr Mann fühlten sich unter Druck gesetzt, die Keimdrüsen ihrer Tochter entfernen zu lassen. Auf der Suche nach Rat schlossen sie sich einer intersexuellen Selbsthilfegruppe an.

„Wir hörten von Erwachsenen, die uns erzählten, dass sie sich verletzt fühlten, dass sie mehrfach operiert werden mussten. Wir waren schockiert über die Horrorgeschichten, die wir hörten“, sagte sie.

Als sie den Kinderurologen ihrer Tochter anrief, um ihm ihre Entscheidung mitzuteilen, die Hoden ihrer Tochter nicht entfernen zu lassen, sagte sie, er sei sichtlich unglücklich über ihre Entscheidung. Er beendete das Gespräch abrupt.

„Am Anfang, als wir die Entscheidung trafen, waren wir noch skeptisch. Wie, ist das echt? Wir waren nervös, dass wir nur mit Leuten sprechen, die unglücklich sind – und das zu Recht. Aber je mehr wir darüber reden, desto mehr sind wir gegen Operationen“, sagte sie.

Ihre Tochter könnte sekundäre männliche Merkmale entwickeln, sobald sie in die Pubertät kommt, aber das ist eine Möglichkeit, die ihre Eltern akzeptiert haben. Sie sind der Meinung, dass ihre Tochter selbst entscheiden sollte, was sie mit ihrem Körper machen will, wenn sie älter ist.

Dina Matos, Geschäftsführerin der CARES Foundation, einer Organisation mit Sitz in New Jersey, die Menschen mit angeborener Nebennierenhyperplasie – der häufigsten DSD – unterstützt, sagte, dass die Organisation weder für noch gegen genitale rekonstruktive Chirurgie ist und dass ihre Aufgabe darin besteht, Eltern und Patienten aufzuklären.

„Wir ermutigen die Menschen immer, mehr als eine Meinung einzuholen. Das Wichtigste ist, dass sie einen Experten aufsuchen, wenn sie entscheiden, dass bei ihrem Kind eine Operation angezeigt ist“, so Matos. „Es braucht wirklich einen Chirurgen mit großer Erfahrung, und wir verweisen im Moment nur auf drei oder vier Chirurgen im Land.“

Wenn eine Operation nicht einmal eine Option ist

Für manche ist eine Operation nie eine Option. Tatenda Ngwaru, eine intersexuelle Aktivistin aus Simbabwe, ist vor kurzem in die Vororte von Boston gezogen.

„Einige Leute haben versucht, das Haus meines Vaters niederzubrennen und uns alle zu töten. Und das nur wegen mir, weil ich eine große Klappe habe“, sagte Ngwaru.

Als Ngwaru geboren wurde, verwechselten die Ärzte ihre vergrößerte Klitoris mit einem Penis. Die ersten 10 Jahre ihres Lebens wurde sie als Junge aufgezogen, bis die Ärzte feststellten, dass sie Eierstöcke hatte. Das war, wie sie es nennt, ein „Aha-Moment“ – sie fühlte sich nie wie ein Junge. Aber in ihrer Kleinstadt war es nicht möglich, vom Sohn zur Tochter zu werden.

„Es wurde immer als etwas Abscheuliches, als etwas Schlechtes betrachtet. Damals hieß es, wir würden der Gemeinde Unglück bringen“, sagte Ngwaru.

Ihre Eltern waren fassungslos und wollten nicht, dass sie gemobbt wurde, also drängten sie sie, während der gesamten Schulzeit weiterhin eine Jungenuniform zu tragen. Es war eine Qual.

„Ich erinnere mich, dass ich manchmal nachts schlief und dachte: ‚Könnte der Morgen nicht einfach kommen, damit wir es hinter uns bringen können? Oder vielleicht sollte der Morgen gar nicht kommen‘, weil ich keine Lust hatte, bei Tageslicht rauszugehen, mich zu verstellen und etwas zu verbergen. Es gibt nichts Schmerzhafteres als eine unerzählte Geschichte, die man in sich selbst verstecken muss“, sagte sie.

Ngwaru wartete, bis sie in einem anderen Teil Simbabwes das College besuchte, um als Frau zu leben, und gründete die erste intersexuelle Organisation in Simbabwe. Doch schon bald gab es Ärger. Sie wurde angegriffen, ihr Büro wurde durchsucht und ihre Familie wurde bedroht.

So floh sie in die USA und suchte Asyl vor geschlechtsspezifischer Verfolgung. Und sie dachte, dass die Dinge hier anders sein würden.

„Ich dachte, sie fördern das Leben von Transgendern in ihren Fernsehsendungen. Natürlich müssen sie über Intersex Bescheid wissen. Ich erlebte ein böses Erwachen. Niemand schien zu wissen, was Intersex ist. Und was mich in Amerika am meisten schockierte, waren die Operationen, die an Säuglingen durchgeführt wurden“, sagte sie.

Zieselman sagte, sie wolle, dass sich die Einstellung so ändert, wie sie es in letzter Zeit bei Transgender-Personen getan hat.

„Bei Transgender-Kindern ist es inzwischen Standard, zunächst reversible Verfahren durchzuführen und dem Kind und der Familie viel psychosoziale Unterstützung zu geben, damit keine irreversiblen Entscheidungen zu schnell getroffen werden, bis das Kind wirklich sicher ist, was es will“, sagte sie. „Warum wenden wir bei intersexuellen Kindern nicht den gleichen Standard an?“

Die Wähler in Massachusetts könnten eines Tages einen Vorstoß für eine Gesetzgebung sehen, die medizinisch unnötige Operationen an Säuglingen verbietet. Zieselman sagte, sie sei in Gesprächen mit den Gesetzgebern des Staates, um einen Gesetzesentwurf „zum Schutz intersexueller Kinder“ einzubringen.

„Alle Menschen haben körperliche Unterschiede, und wenn es nichts gibt, was sie krank macht oder ihre Gesundheit beeinträchtigt, dann gibt es keinen Grund, sie zu verändern“, sagte sie. „Intersexuelle Menschen können ohne Operation aufwachsen und glücklich und gesund sein.“

Korrektur: In einer früheren Version dieses Artikels wurde der Name von Kimberly Zieselman falsch geschrieben.