Secondo i dati del Censimento 2018, circa 85 milioni di persone vivono con disabilità negli Stati Uniti. Le disabilità includono limitazioni fisiche, malattie mentali o gravi menomazioni cognitive.
Se tu, o tuo figlio adulto, siete tra quelli che sono colpiti, allora potresti sapere fin troppo bene che le persone con disabilità affrontano alcune sfide uniche oltre alle loro limitazioni fisiche o cognitive.
Anche se ci sono così tanti adulti disabili che vivono tra noi, le persone con disabilità hanno molte più probabilità di ricevere una qualità inferiore di assistenza medica, comprese le cure preventive come le visite di benessere e gli screening sanitari.
Gli adulti disabili hanno anche maggiori probabilità di avere spese mediche più elevate, anche se sono anche a più alto rischio di vivere sotto il livello di povertà federale.
Poi ci sono le maggiori probabilità di malattie gravi.
Uno studio condotto dalla Harvard T.H. Chan School of Public Health, il New York Times, e il Commonwealth Fund ha esaminato la correlazione tra malattia grave e disabilità. Hanno definito chiunque con una condizione di salute fisica o mentale pluriennale che gli ha impedito di partecipare alla scuola, al lavoro o ad altre attività.
Lo studio ha scoperto che gli adulti che vivono con una disabilità hanno più probabilità di sperimentare una malattia grave rispetto a quelli senza disabilità. E quelli con una condizione di salute grave avevano anche più probabilità di avere una disabilità rispetto a quelli senza gravi problemi di salute.
Barriere comuni affrontate dagli adulti disabili
Per gli adulti disabili, non sono solo le sfide di salute che devono affrontare, e il peso finanziario che ne deriva. Ma devono anche affrontare varie barriere per partecipare regolarmente alla società.
L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) definisce una barriera come qualcosa di più che solo fisica. Le barriere possono essere fattori nell’ambiente di una persona, che attraverso la loro presenza o assenza, limitano la funzione e creano disabilità.
Le barriere possono includere la mancanza di accessibilità agli ambienti fisici, la mancanza di tecnologia assistiva per rendere lo spazio accessibile a quelli con disabilità, così come cose come atteggiamenti negativi degli altri verso gli adulti disabili.
Quando si combinano le barriere sociali, insieme a problemi di salute e finanziari, la vita come adulto disabile può essere impegnativa.
Ma se sei un genitore che vive con tuo figlio adulto disabile, ci sono modi in cui puoi aiutarlo a migliorare la sua qualità di vita. Ci sono anche programmi disponibili a livello statale e federale per assisterti con le risorse per la cura del tuo adulto disabile.
Come puoi aiutare il tuo figlio adulto disabile
Quando pensiamo alla cura di un membro della famiglia con un handicap, immaginiamo che si tratti dei nostri genitori anziani e non dei nostri figli.
Ma se siete tra i milioni di americani che si prendono cura di una persona cara con disabilità oltre i 18 anni, potreste dover affrontare alcune sfide e preoccupazioni uniche.
E man mano che vostro figlio cresce, le preoccupazioni finanziarie spesso peggiorano. Fino ad una certa età, le loro esigenze sono spesso soddisfatte dal sistema scolastico. Le scuole devono adattare i loro servizi per soddisfare le esigenze di quelli con una disabilità o coprire il costo di quei servizi altrove.
Ma quando tuo figlio cresce e lascia il sistema scolastico, spesso perde l’accesso ai servizi a cui era abituato.
Come genitore, potresti essere preoccupato per l’accesso di tuo figlio al trasporto, all’indipendenza, alle interazioni sociali e alla ricreazione.
Potresti anche avere preoccupazioni sulle opzioni a lungo termine per la cura di tuo figlio. Quasi due terzi dei genitori con un figlio disabile dicono di non avere un piano di assistenza a lungo termine per i loro figli adulti con disabilità. Alcuni genitori sperano che gli altri fratelli intervengano per fornire assistenza, ma questa potrebbe non essere sempre un’opzione fattibile, a seconda di quello che succede nella vita dei fratelli.
Ovviamente, fareste qualsiasi cosa in vostro potere per fornire la migliore vita possibile a vostro figlio. Ma dovete anche trovare il modo di gestire le risorse che sono a vostra disposizione, sia che provengano direttamente da voi, sia che provengano da fonti statali o federali.
Se non potete permettervi servizi privati, vostro figlio potrebbe essere a rischio di perdere l’accesso a servizi critici che sono esplicitamente rivolti agli adulti disabili, come la formazione, la consulenza e l’assistenza sanitaria.
Con le varie sfide in mente, diventa vitale per voi essere consapevoli di tutto l’aiuto sono risorse che potrebbero essere disponibili per voi come un genitore che si prende cura di un adulto disabile.
Di seguito, vedremo quali risorse sono disponibili per te come genitore che si prende cura di un bambino disabile, sia dal governo federale che dallo stato di New York.
Ma prima, parliamo di alcune cose di cui essere consapevoli quando ti prendi cura del tuo figlio adulto disabile, o davvero, di qualsiasi persona che vive con una disabilità.
Come trattare una persona cara disabile di cui ti prendi cura
Nonostante le nostre migliori intenzioni, e a volte a causa del nostro desiderio di fare tutto il possibile per aiutare i nostri cari, possiamo finire per trascurare l’intero quadro di come stiamo trattando la persona di cui ci stiamo prendendo cura. Idealmente, vogliamo aiutarli in ogni modo possibile, e allo stesso tempo, trattarli come gli individui unici che sono.
Qui ci sono alcuni consigli utili di cui essere consapevoli quando ci si prende cura di un adulto che vive con una disabilità.
La persona amata è una persona non definita dalla disabilità
Quando possibile, cercate di ricordare a voi stessi che la persona amata non è definita dalla sua disabilità. È qualcosa con cui convivono, ma non li rende ciò che sono più di quanto lo siano l’altezza o il colore degli occhi.
Proprio come qualsiasi altra persona, sono la personalità, le ambizioni, l’educazione, le abilità, ecc. di vostro figlio a renderlo ciò che è. La loro disabilità è solo un aspetto della loro esperienza di vita.
Ora, naturalmente, sapete già tutto questo. Ma vale la pena menzionarlo perché quando ci facciamo prendere dai dettagli quotidiani dell’assistenza, possiamo temporaneamente perdere di vista il quadro generale.
Le etichette servono a uno scopo, ma non lasciate che vi colpiscano
Per quanto riguarda il punto precedente, le etichette che vengono messe ai nostri cari per la loro disabilità possono essere frustranti e scoraggianti.
Conosci tuo figlio per tutte le cose che lo rendono quello che è, e quando qualcuno cerca di etichettarlo come “ragazzo con ADHD”, può fare male.
Ma ricorda, le etichette sono termini che servono a uno scopo. Vi aiutano a trovare informazioni rilevanti e a trovare le persone e le risorse giuste che possono occuparsi di vostro figlio.
Ma dopo aver raggiunto il suo scopo, potete mettere da parte le etichette e ricordare che una disabilità non cambia chi è vostro figlio e che non dovete lasciare che le etichette vi disturbino.
Impara tutto quello che puoi sulla disabilità del tuo caro
Quando tuo figlio o la persona amata esce dal sistema scolastico, e diventa più una tua responsabilità occuparti di loro, sarebbe utile per te imparare il più possibile sulla disabilità che tuo figlio sta affrontando.
Potresti voler imparare come la sua disabilità influisce sul modo in cui interagisce, impara, si muove e altro. Puoi anche trovare informazioni su che tipo di servizi e trattamenti alternativi potrebbero aiutare a migliorare la loro qualità di vita.
La cosa vitale da ricordare quando si cercano informazioni (molto probabilmente online) nel 2020 è che internet è uno strumento potente, sia in positivo che in negativo. Troverete online informazioni incredibilmente preziose e persino in grado di cambiare la vita, ma potete anche trovare informazioni false e inventate che possono essere pericolose.
Il punto è che se qualcosa online sembra rilevante, prendete nota e assicuratevi di controllare con fonti credibili (come il medico di vostro figlio) prima di agire su di esse.
Alla fine della giornata, tu conosci meglio
Con tutte le nuove informazioni che ti arrivano, alla fine della giornata, devi ricordare che nessuno conosce tuo figlio meglio di te.
Quindi, prendi tutte le informazioni, impara più che puoi, ma se qualcosa non ti sembra adatto al tuo caro, puoi passare alla prossima informazione.
Non devi farlo da solo
Può essere travolgente quando ti rendi conto che sei la persona che ora è responsabile della cura di tuo figlio disabile.
Forse non sai nulla su come prendersi cura di adulti disabili, specialmente se sono giovani e devono progredire verso la loro carriera, hobby e relazioni.
Potresti aver paura di non fare un lavoro abbastanza buono, e che questo abbia un impatto negativo sulla vita di tuo figlio.
Ma la buona notizia è che non devi affrontare tutto da solo. C’è un aiuto disponibile per voi, sia finanziariamente che in altro modo.
Il resto di questo articolo si concentrerà principalmente sull’aiuto finanziario a cui potete accedere. Ma ricordate che ci sono anche altri tipi di supporto.
Innumerevoli persone hanno molto probabilmente passato quello che state affrontando. Hanno avuto gli stessi dubbi, sfide finanziarie simili, e non sapevano a chi rivolgersi. Ora, possono essere la tua più grande risorsa mentre navighi in questo territorio nuovo di zecca.
Tutto quello che devi fare è connetterti con le persone giuste che possono fornirti guida e supporto. Controlla all’interno della tua comunità locale per vedere se qualcuno conosce qualcuno che potrebbe essere in grado di assisterti. Altrimenti, cerca gruppi e forum online dove le persone condividono informazioni su argomenti di disabilità che potrebbero essere rilevanti per te. ,
Quali benefici sono disponibili per gli adulti disabili che vivono con i loro genitori?
Ci sono programmi di benefici sia federali che statali che sono progettati per famiglie proprio come la tua. Sono lì per sostenere gli adulti disabili che vivono con i genitori. Alcuni benefici possono andare direttamente all’adulto disabile, mentre altri possono andare a te, il custode, per assistere nel modo in cui fornisci assistenza.
Programmi federali per la disabilità
Due programmi federali principali forniscono benefici per adulti disabili. Social Security Disability Insurance (SSDI) e Supplemental Security Income (SSI).
Social Security Disability Insurance (SSDI)
Social Security Disability Insurance (SSDI) è un programma federale di reddito di invalidità per adulti che lavoravano prima, ma non sono più in grado di lavorare a causa della loro invalidità.
I benefici sono finanziati dalla tassa di sicurezza sociale che tutti pagano nel sistema dalle loro buste paga. Quindi, se tuo figlio ha lavorato prima della sua disabilità, sarebbe automaticamente idoneo.
Childhood Disability Benefits (CDB)
Ma anche se tuo figlio adulto non ha mai lavorato prima, potrebbe ancora qualificarsi per SSDI. La loro idoneità ai benefici dipenderebbe dai vostri guadagni (o dai loro genitori o tutori).
In questo caso, i benefici sarebbero finanziati dalla tassa di sicurezza sociale che avete pagato nel sistema.
Questo beneficio è conosciuto come Disabled Adult Children (DAC) benefits, o Childhood Disability Benefits (CDB).
Se tutti questi termini cominciano a confondere, ecco il succo del discorso.
C’è assistenza disponibile a livello federale per gli adulti disabili che hanno lavorato prima della loro disabilità. Possono anche essere idonei attraverso di voi se non hanno mai lavorato attraverso CDB.
Come funziona CDB?
CDB è pagato come un pagamento mensile in contanti direttamente al figlio adulto disabile basato sul record di guadagno della sicurezza sociale del loro genitore.
L’importo di assicurazione primaria del genitore (PIA) determina il beneficio del bambino nel modo seguente.
Se stanno andando attraverso la vostra assicurazione di invalidità, allora riceverebbero solo metà dei benefici come il destinatario primario. Quindi, otterrebbero la metà dell’importo che tu otterresti se fossi tu quello con l’invalidità.
Se stanno andando attraverso la PIA di un genitore deceduto, allora otterrebbero tre quarti dell’importo che il genitore otterrebbe.
Se entrambi i genitori sono in pensione, deceduti, o disabili, allora il bambino otterrebbe i benefici in base a qualsiasi criterio che fornisce loro il maggiore importo mensile.
Quali sono i requisiti di ammissibilità per le prestazioni di invalidità infantile (CDB)?
Per avere diritto all’SSDI, l’adulto disabile deve soddisfare i criteri di invalidità secondo la Social Security Administration (SSA), cioè avere la capacità di impegnarsi in “attività lucrative sostanziali”.
Un figlio adulto disabile ha diritto alla CDB solo se sono soddisfatti i seguenti criteri.
● Lei ha presentato una domanda di CDB per conto di suo figlio (più sotto)
● Il figlio soddisfa la definizione di “disabile” secondo le linee guida SSDI
● Il figlio ha più di 18 anni di età
● Il figlio ha un’invalidità iniziata prima dei 22 anni
● Il genitore ha diritto all’assicurazione di sicurezza sociale o all’assicurazione pensionistica, o è deceduto
Se il suo caro disabile è idoneo, sarà informato dall’SSA sui dettagli dei suoi benefici.
Supplemental Security Income (SSI)
Se l’SSDI non è un’opzione basata sulla storia lavorativa e di assicurazione sociale di tuo figlio o tua, allora Supplemental Security Income (SSI) potrebbe essere un’alternativa.
I benefici dell’SSI dipendono dal reddito e dal patrimonio di tuo figlio, e il programma è progettato per sostenere individui a basso reddito con una disabilità.
Proprio come l’SSDI, per essere eleggibile una volta deve soddisfare i criteri dell’amministrazione di sicurezza sociale (SSA) per la disabilità, che è che uno deve essere incapace di impegnarsi in attività sostanzialmente redditizie.
Requisiti di ammissibilità per il reddito di sicurezza supplementare (SSI)
Per qualificarsi, l’adulto disabile deve avere meno di 2.000 dollari in beni se è single, e meno di 3.000 dollari come coppia.
La SSA conta qualsiasi bene importante come azioni, terreni, obbligazioni, ecc, verso i loro limiti patrimoniali quando si tratta della loro idoneità.
Il limite di reddito è un po’ più contorto di quanto ci si possa aspettare.
La SSA conta qualsiasi risorsa “in natura” verso il limite di reddito. Quindi, se tuo figlio disabile riceve alloggio gratuito, cibo o regali da amici, queste cose contano tutte per il loro limite di reddito.
Tenendo conto di tutto, il reddito di un adulto disabile non può superare il tasso di beneficio federale (FBR), che è di 783 dollari al mese per un individuo e 1.175 dollari al mese per una coppia nel 2020.
Non tutto il reddito è conteggiabile, e la SSA esclude parte del tuo reddito dal calcolo per incoraggiarti a lavorare se questa è un’opzione.
Per informazioni dettagliate su come calcolare il tuo reddito e l’idoneità a ricevere l’SSI, controlla il loro sito web.
Come richiedere i benefici federali di invalidità a NY
Il tuo caro può richiedere i benefici della Social Security Disability Insurance (SSDI) sia di persona che online.
Fare domanda online per SSDI
Per fare domanda online, visiti il modulo di domanda online.
Per una lista di controllo dei documenti richiesti e delle informazioni per completare la domanda online, visiti la lista di controllo della SSA per la domanda online di invalidità per adulti.
Per ulteriori indicazioni sul processo, potete chiamare la SSA al 1-800-772-1213 dalle 7 alle 19 dal lunedì al venerdì, o visitare la pagina informativa sui benefici federali per la disabilità dello stato di NY.
Richiedere la SSDI al telefono o di persona a NY
Richiedere per telefono: Chiama la SSA al 1-800-772-1213 dalle 7 alle 19 dal lunedì al venerdì.
Fai domanda di persona: Visiti il suo ufficio locale della sicurezza sociale. (Chiama prima per prendere un appuntamento.)
Fai domanda per il reddito di sicurezza supplementare (SSI)
Visita il sito web SSI per informazioni dettagliate su SSI e come fare domanda.
CDPAP per adulti disabili che vivono con i genitori
CDPAP è un programma attraverso la Medicaid dello Stato di New York che fornisce assistenza finanziaria alle persone con disabilità che hanno bisogno di aiuto per le attività della vita quotidiana.
Così, se vostro figlio adulto ha una disabilità, lui o lei può assumere un fornitore di assistenza di sua scelta, e l’assistente verrebbe pagato attraverso il CDPAP, che è finanziato da NY Medicaid.
L’assistente può assistere con compiti come il bagno, la pulizia, i lavori domestici, il trasporto, e vari altri compiti della vita quotidiana che il destinatario dell’assistenza può aver bisogno di aiuto.
Come adulto disabile, vostro figlio può assumere i propri fratelli o genitori come caregiver.
I bambini dai 21 anni in su possono scegliere i loro genitori come caregiver retribuito (CDPAP). I bambini più giovani di 21 anni non possono scegliere i loro genitori come caregiver a pagamento.
E il fatto che la CDPAP compensi il fornitore di assistenza lo rende finanziariamente fattibile per molti membri della famiglia di rimanere a casa e prendersi cura dei loro cari.
Uno dei vantaggi dell’assistenza domiciliare attraverso il CDPAP è che voi, come tutore dell’adulto disabile, potete dirigere l’assistenza per loro anche se siete voi il fornitore di assistenza.
Questi sono i requisiti per essere idonei per il CDPAP:
● Il destinatario dei benefici CDPAP deve avere Medicaid
● Vostro figlio deve richiedere assistenza con compiti di vita quotidiana come il bagno, la pulizia, i pasti, ecc
● Lui o lei deve avere una condizione medica stabile o una disabilità
● L’adulto disabile deve avere la capacità di dirigere l’assistenza, o in questo caso, avere un rappresentante designato (voi) che può dirigere l’assistenza.
Per maggiori informazioni, compreso come fare domanda, controllate la nostra pagina dettagliata qui.
Pensieri finali sulla cura di un adulto disabile come genitore
Come abbiamo detto, prendersi cura di un adulto disabile come genitore può essere impegnativo.
Da un lato, può essere gratificante nel senso che si arriva a fornire assistenza a qualcuno che si ama così profondamente. Dall’altro lato, può diventare un po’ opprimente.
Dovete gestire tutte le risorse che sono disponibili per voi e per il vostro adulto disabile, mentre allo stesso tempo rimanete attenti agli aspetti mentali ed emotivi. Per non parlare della vostra preoccupazione e del vostro stress per il piano di assistenza a lungo termine per vostro figlio.
Si tratta di un’operazione che può diventare un po’ troppo complicata.