A 2018-as népszámlálási adatok szerint az Egyesült Államokban körülbelül 85 millió fogyatékkal élő ember él. A fogyatékosságok közé tartozik a fizikai korlátozottság, a mentális betegség vagy a súlyos kognitív károsodás.
Ha Ön vagy felnőtt gyermeke az érintettek közé tartozik, akkor nagyon jól tudhatja, hogy a fogyatékossággal élő emberek fizikai vagy kognitív korlátaik mellett néhány egyedi kihívással is szembesülnek.
Noha nagyon sok fogyatékos felnőtt él közöttünk, a fogyatékossággal élő emberek sokkal nagyobb valószínűséggel részesülnek alacsonyabb minőségű orvosi ellátásban, beleértve a megelőző ellátást, például a wellness-látogatásokat és az egészségügyi szűréseket.
A fogyatékkal élő felnőtteknek nagyobb valószínűséggel vannak magasabbak a zsebből fizetendő orvosi ellátási költségeik is, noha náluk is nagyobb a kockázata annak, hogy a szövetségi szegénységi küszöb alatt élnek.
Azután ott van a súlyos betegségek nagyobb esélye.
A Harvard T.H. Chan School of Public Health, a New York Times és a Commonwealth Fund által végzett tanulmány a súlyos betegségek és a fogyatékosság közötti összefüggést vizsgálta. Meghatároztak mindenkit, akinek többéves fizikai vagy mentális egészségi állapota miatt nem tud részt venni az iskolában, a munkában vagy más tevékenységekben.
A tanulmány megállapította, hogy a fogyatékossággal élő felnőtteknél nagyobb valószínűséggel fordul elő súlyos betegség, mint a fogyatékossággal nem élőknél. A súlyos egészségi állapottal élők pedig szintén nagyobb valószínűséggel voltak fogyatékkal élők, mint azok, akiknek nem voltak súlyos egészségügyi kihívásaik.
A fogyatékkal élő felnőttek előtt álló gyakori akadályok
A fogyatékkal élő felnőttek számára nemcsak az egészségügyi kihívásokkal és a velük járó anyagi terhekkel kell szembenézniük. Hanem különböző akadályokkal is meg kell küzdeniük a társadalomban való rendszeres részvételükben.
Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) meghatározása szerint az akadály nem csupán fizikai. Az akadályok lehetnek olyan tényezők egy személy környezetében, amelyek jelenlétük vagy hiányuk révén korlátozzák a funkciókat, és fogyatékosságot okoznak.
Az akadályok közé tartozhat a fizikai környezet hozzáférhetőségének hiánya, a fogyatékkal élők számára a tereket hozzáférhetővé tevő segédtechnológia hiánya, valamint olyan dolgok, mint mások negatív hozzáállása a fogyatékkal élő felnőttekhez.
Amikor a társadalmi akadályokat az egészségügyi és pénzügyi kérdésekkel együtt kombináljuk, a fogyatékkal élő felnőttek élete kihívást jelenthet.
De ha Ön fogyatékkal élő felnőtt gyermekével együtt élő szülő, vannak módszerek, amelyekkel segíthet neki az életminőségének javításában. Állami és szövetségi szinten is léteznek olyan programok, amelyek forrásokkal segítik Önt a fogyatékkal élő felnőtt gondozásában.
Hogyan segíthet fogyatékkal élő felnőtt gyermekének
Amikor arra gondolunk, hogy fogyatékkal élő családtagról kell gondoskodnunk, azt képzeljük, hogy az idős szüleinkről lenne szó, nem pedig a gyermekeinkről.
De ha Ön is azon amerikaiak milliói közé tartozik, akik 18 évesnél idősebb fogyatékkal élő szerettükről gondoskodnak, egyedi kihívásokkal és aggodalmakkal szembesülhet.
És ahogy gyermeke idősebb lesz, az anyagi gondok gyakran súlyosbodnak. Egy bizonyos életkorig a találkozásaikat gyakran az iskolarendszer fedezi. Az iskoláknak a fogyatékkal élők igényeihez kell igazítaniuk szolgáltatásaikat, vagy máshonnan kell fedezniük e szolgáltatások költségeit.
De ahogy gyermeke idősebb lesz, és elhagyja az iskolarendszert, gyakran elveszíti a hozzáférést azokhoz a szolgáltatásokhoz, amelyekhez korábban hozzászokott.
Szülőként aggódhat gyermeke közlekedési lehetőségei, függetlensége, szociális interakciói és szabadidős tevékenységei miatt.
A gyermeke hosszú távú ellátási lehetőségei miatt is aggódhat. A fogyatékkal élő gyermeket nevelő szülők csaknem kétharmada állítja, hogy nincs élethosszig tartó gondozási tervük a fogyatékkal élő felnőtt gyermekük számára. Néhány szülő abban reménykedik, hogy a többi testvér beugrik a gondozásba, de ez nem mindig megvalósítható lehetőség, attól függően, hogy mi történik a testvérek életében.
Naná, hogy Ön mindent megtenne azért, hogy a lehető legjobb életet biztosítsa gyermeke számára. De meg kell találnia a módját annak is, hogyan gazdálkodjon a rendelkezésére álló forrásokkal, akár közvetlenül Öntől, akár állami vagy szövetségi forrásokból érkezik.
Ha nem engedheti meg magának a magánszolgáltatásokat, a gyermekét az a veszély fenyegetheti, hogy elveszíti a hozzáférést olyan kritikus szolgáltatásokhoz, amelyek kifejezetten a fogyatékkal élő felnőtteknek szólnak, mint például a képzés, a tanácsadás és az egészségügyi ellátás.
A különböző kihívásokat szem előtt tartva létfontosságúvá válik, hogy tisztában legyen az összes olyan segítséggel, erőforrással, amely egy fogyatékos felnőttet gondozó szülőként az Ön rendelkezésére állhat.
A következőkben megnézzük, milyen erőforrások állnak az Ön rendelkezésére fogyatékos gyermekét gondozó szülőként, mind a szövetségi kormányzat, mind New York állam részéről.
De először is beszéljünk néhány dologról, amire érdemes odafigyelnie, amikor fogyatékos felnőtt gyermekéről, vagy valójában bármely fogyatékossággal élő személyről gondoskodik.
Hogyan bánjunk az általunk gondozott fogyatékos hozzátartozóval
A legjobb szándékunk ellenére, és néha azért, mert mindent meg akarunk tenni, hogy segítsünk szeretteinknek, előfordulhat, hogy a végén figyelmen kívül hagyjuk a teljes képet arról, hogyan bánunk azzal, akit gondozunk. Ideális esetben minden lehetséges módon segíteni szeretnénk nekik, ugyanakkor úgy kezeljük őket, mint egyedi egyéniségeket.
Itt van néhány hasznos tanács, amire érdemes odafigyelni, amikor fogyatékossággal élő felnőttet ápolunk.
Az Ön szerettét nem a fogyatékosság határozza meg
Amikor csak lehet, próbálja emlékeztetni magát arra, hogy az Ön szerettét nem a fogyatékossága határozza meg. Ez olyasvalami, amivel együtt él, de nem teszi őt azzá, aki, éppúgy, mint a magassága vagy a szemszíne.”
Mint bármely más személyt, az Ön gyermekét is a személyisége, ambíciói, képzettsége, képességei stb. teszik azzá, aki. A fogyatékosságuk csak egy aspektusa az élettapasztalatuknak.
Most persze mindezt már tudja. De érdemes megemlíteni, mert amikor elmerülünk a gondozás mindennapi részleteiben, átmenetileg szem elől téveszthetjük a nagyobb képet.
A címkék célt szolgálnak, de ne hagyjuk, hogy eluralkodjanak rajtunk
A fenti ponthoz kapcsolódva, a szeretteinkre a fogyatékosságuk miatt ragasztott címkék frusztrálóak és elkeserítőek lehetnek.
A gyermekedet mindarról ismered, ami őt azzá teszi, aki, és amikor valaki megpróbálja őt “ADHD-s gyerekként” megbélyegezni, az fájhat.
De ne feledd, a címkék olyan kifejezések, amelyek célt szolgálnak. Segítenek megtalálni a releváns információkat, és megtalálni a megfelelő embereket és forrásokat, akik gondoskodhatnak a gyermekéről.
De miután betöltötte a célját, félreteheti a címkéket, és emlékezhet arra, hogy a fogyatékosság nem változtatja meg azt, aki a gyermeke, és hogy nem kell hagynia, hogy a címkék eluralkodjanak magán.
Tudjon meg mindent, amit csak tud szerette fogyatékosságáról
Amint gyermeke vagy szerette kinő az iskolarendszerből, és egyre inkább az ön felelőssége lesz a gondozása, hasznos lenne, ha minél többet megtudna arról a fogyatékosságról, amellyel gyermeke küzd.
Megtudhatná, hogy a fogyatékossága hogyan befolyásolja az interakcióit, a tanulást, a mozgását és egyebeket. Arról is találhat információt, hogy milyen szolgáltatások és alternatív kezelések segíthetnek az életminőségük javításában.
Az információkeresés során (valószínűleg online) 2020-ban fontos megjegyezni, hogy az internet hatalmas eszköz, mind pozitív, mind negatív értelemben. Hihetetlenül értékes, sőt, életet megváltoztató információkat találhat az interneten, de találhat hamis és kitalált információkat is, amelyek veszélyesek lehetnek.
A lényeg az, hogy ha valami fontosnak tűnik az interneten, jegyezze fel, és mindenképpen ellenőrizze hiteles forrásokkal (például a gyermeke orvosával), mielőtt cselekszik.
A nap végén mégiscsak Ön tudja a legjobban
A sok új információval, ami az Ön útjába kerül, a nap végén nem szabad elfelejtenie, hogy senki sem ismeri jobban a gyermekét, mint Ön.
Fogadja meg tehát az összes információt, tudjon meg minél többet, de ha valami nem tűnik természetesnek a szerette számára, akkor lépjen tovább a következő információra.
Nem kell egyedül végigcsinálnod
Lehet, hogy nyomasztó lehet, amikor rájössz, hogy mostantól te vagy az a személy, aki felelős a fogyatékos gyermeked gondozásáért.
Még nem tudsz semmit a fogyatékos felnőttek gondozásáról, különösen, ha fiatal, és előre kell haladnod a karriered, hobbijaid és kapcsolataid folytatása felé.
Elképzelhető, hogy félsz attól, hogy nem végzel elég jó munkát, és ez negatívan befolyásolja gyermeked életét.
De a jó hír az, hogy nem kell egyedül végigcsinálnod. Segítség áll az Ön rendelkezésére, mind anyagilag, mind más módon.
A cikk hátralévő részében főként a pénzügyi segítségre fogunk összpontosítani, amelyhez hozzáférhet. De ne feledje, hogy másfajta támogatás is létezik.
Valószínűleg számtalan ember átesett már azon, amivel Ön most szembesül. Ugyanazokkal a kétségekkel, hasonló pénzügyi kihívásokkal küzdöttek, és nem tudták, hová forduljanak. Most ők lehetnek a legnagyobb erőforrásod, amikor ezen a vadonatúj területen navigálsz.
Mindössze annyit kell tenned, hogy kapcsolatba lépsz a megfelelő emberekkel, akik útmutatást és támogatást tudnak nyújtani neked. Nézzen utána a helyi közösségében, hátha valaki ismer valakit, aki segíthetne Önnek. Ellenkező esetben keressen olyan online csoportokat és fórumokat, ahol az emberek olyan fogyatékossági témákban osztanak meg információkat, amelyek fontosak lehetnek az Ön számára. ,
Milyen ellátások állnak rendelkezésre a szüleikkel együtt élő fogyatékos felnőttek számára?
Vannak szövetségi és állami ellátási programok, amelyeket az önökéhez hasonló családok számára dolgoztak ki. Ezek azért vannak, hogy támogassák a szülőkkel együtt élő fogyatékos felnőtteket. Egyes ellátások közvetlenül a fogyatékos felnőttnek járhatnak, míg mások az Ön, a gondozó számára, hogy segítsék az Ön gondozását.
Szövetségi fogyatékossági programok
Két elsődleges szövetségi program nyújt ellátásokat a fogyatékos felnőtteknek. A Social Security Disability Insurance (SSDI) és a Supplemental Security Income (SSI).
Social Security Disability Insurance (SSDI)
A Social Security Disability Insurance (SSDI) egy szövetségi rokkantsági jövedelemprogram olyan felnőttek számára, akik korábban dolgoztak, de fogyatékosságuk miatt már nem képesek dolgozni.
A juttatásokat a társadalombiztosítási adóból finanszírozzák, amelyet mindenki befizet a rendszerbe a fizetéséből. Ha tehát gyermeke a rokkantsága előtt dolgozott, automatikusan jogosult lenne rá.
Gyermekkori rokkantsági ellátások (CDB)
De még ha felnőtt gyermeke korábban nem is dolgozott, akkor is jogosult lehet az SSDI-re. Az ellátásra való jogosultságuk az Ön (vagy szülei vagy gyámja) keresetétől függne.
Ez esetben az ellátásokat az Ön által a rendszerbe befizetett társadalombiztosítási adóból finanszíroznák.
Ezt az ellátást fogyatékos felnőtt gyermekek (DAC) ellátásának vagy gyermekkori rokkantsági ellátásnak (CDB) nevezik.
Ha ezek a kifejezések kezdenek zavarossá válni, íme a lényeg.
A szövetségi szinten olyan fogyatékos felnőtteknek is jár támogatás, akik a fogyatékosságuk előtt dolgoztak. Akkor is jogosultak lehetnek Önön keresztül, ha soha nem dolgoztak a CDB-n keresztül.
Hogyan működik a CDB?
A CDB-t havi készpénzkifizetés formájában közvetlenül a fogyatékos felnőtt gyermeknek fizetik ki a szülő társadalombiztosítási keresete alapján.
A szülő elsődleges biztosítási összege (PIA) határozza meg a gyermek ellátását a következő módon.
Ha az Ön fogyatékossági biztosításán keresztül mennek, akkor elsődleges kedvezményezettként csak az ellátások felét kapnák. Tehát annak az összegnek a felét kapná, amit Ön kapna, ha Ön lenne a rokkant.
Ha az elhunyt szülő PIA-ját veszik igénybe, akkor a szülő által kapott összeg háromnegyedét kapnák.
Ha mindkét szülő nyugdíjas, elhunyt vagy rokkant, akkor a gyermek az alapján kapna ellátást, amelyik kritérium alapján a nagyobb havi összeget kapja.
Melyek a gyermekkori rokkantsági ellátásra való jogosultsági feltételek?
Az SSDI-re való jogosultsághoz a rokkant felnőttnek meg kell felelnie a társadalombiztosítási adminisztráció (SSA) szerinti rokkantsági kritériumoknak, azaz képesnek kell lennie “jelentős jövedelemszerző tevékenységet” folytatni.
A fogyatékos felnőtt gyermek csak akkor jogosult CDB-re, ha a következő feltételek teljesülnek.
● Ön CDB-kérelmet nyújtott be gyermeke nevében (bővebben alább)
● A gyermek megfelel az SSDI-irányelvek szerinti “fogyatékos” fogalmának
● A gyermek elmúlt 18 éves
● A gyermek fogyatékossága 22 éves kora előtt kezdődött
● A szülő jogosult társadalombiztosítási vagy nyugdíjbiztosításra, vagy elhunyt
Ha az Ön fogyatékkal élő hozzátartozója jogosult, az SSA értesíti őt az ellátások részleteiről.
Kiegészítő biztonsági jövedelem (SSI)
Ha az SSDI nem jöhet szóba gyermeke vagy az Ön saját munkája és társadalombiztosítási előélete alapján, akkor a kiegészítő biztonsági jövedelem (SSI) jelenthet alternatívát.
Az SSI juttatásai gyermeke jövedelmétől és vagyonától függnek, és a program célja az alacsony jövedelmű, fogyatékossággal élő személyek támogatása.
Az SSDI-hez hasonlóan ahhoz, hogy valaki jogosult legyen, egyszer meg kell felelnie a társadalombiztosítási adminisztráció (SSA) fogyatékosságra vonatkozó kritériumainak, azaz képtelennek kell lennie arra, hogy lényegében jövedelemszerző tevékenységet végezzen.
A Supplemental Security Income (SSI) jogosultsági feltételei
A jogosultsághoz a fogyatékos felnőttnek 2000 dollárnál kevesebb vagyonnal kell rendelkeznie, ha egyedülálló, és 3000 dollárnál kevesebbel, ha párkapcsolatban él.
A SSA figyelembe veszi a nagyobb vagyontárgyakat, például részvényeket, földet, kötvényeket stb, A jövedelemhatár egy kicsit bonyolultabb, mint gondolná.
Az SSA minden “természetbeni” forrást beleszámít a jövedelemhatárba. Tehát, ha a fogyatékos gyermeke ingyen kap szállást, ételt vagy ajándékokat a barátaitól, ezek mind beleszámítanak a jövedelemhatárba.
Mindent figyelembe véve, egy fogyatékos felnőtt jövedelme nem haladhatja meg a szövetségi ellátási rátát (FBR), amely 2020-ban egy egyén esetében havi 783 dollár, egy pár esetében pedig havi 1175 dollár.
Nem minden jövedelem számolható, és az SSA a jövedelem egy részét kizárja a számításból, hogy ösztönözze Önt arra, hogy dolgozzon, ha erre lehetősége van.
Az SSI weboldalán részletes információkat talál arról, hogyan kell kiszámítani a jövedelmét és a jogosultságát.
How to apply for federal disability benefits in NY
Az Ön szerette személyesen vagy online is igényelheti a szociális biztonsági rokkantsági biztosítási (SSDI) ellátásokat.
Az SSDI online igénylése
Az online igényléshez látogasson el az online igénylőlap kitöltéséhez.
Az online kérelem kitöltéséhez szükséges dokumentumok és információk ellenőrző listájáért látogasson el az SSA ellenőrző listájához az online felnőtt rokkantsági kérelemhez.
Az eljárással kapcsolatos további útmutatásért hívja az SSA-t az 1-800-772-1213-as telefonszámon hétfőtől péntekig reggel 7 és este 7 óra között, vagy látogasson el a NY állam szövetségi rokkantsági ellátásokkal kapcsolatos információs oldalára.
Telefonon vagy személyesen igényelheti az SSDI-t NY-ban
Telefonon igényelheti: Hívja az SSA-t az 1-800-772-1213-as telefonszámon hétfőtől péntekig reggel 7 és este 7 óra között.
Személyes kérelem: Keresse fel a helyi társadalombiztosítási irodát. (Előbb telefonon kérjen időpontot.)
Kérelem benyújtása kiegészítő biztonsági jövedelemre (SSI)
Látogasson el az SSI weboldalára, ahol részletes információkat talál az SSI-ről és a kérelem benyújtásáról.
CDPAP a szülőkkel élő fogyatékos felnőttek számára
ACDPAP egy olyan program New York állam Medicaid programján keresztül, amely pénzügyi támogatást nyújt a fogyatékkal élőknek, akiknek segítségre van szükségük a mindennapi életvitelhez szükséges tevékenységekhez.
Ha tehát felnőtt gyermeke fogyatékossággal él, felvehet egy általa választott gondozót, és a gondozót a CDPAP-on keresztül fizetik ki, amelyet a NY Medicaid finanszíroz.
A gondozó olyan feladatokban segíthet, mint a fürdés, az ápolás, a házimunka, a szállítás és számos más olyan napi életviteli feladat, amelyekben a gondozottnak segítségre lehet szüksége.
Fogyatékos felnőttként gyermeke testvéreit vagy szüleit alkalmazhatja gondozónak.
A 21 éves vagy idősebb gyermekek szüleiket választhatják fizetett gondozónak (CDPAP). A 21 évnél fiatalabb gyermekek nem választhatják szüleiket fizetett gondozónak.
Az a tény pedig, hogy a CDPAP kompenzálja a gondozót, sok családtag számára anyagilag lehetővé teszi, hogy otthon maradjon és gondozza szeretteit.
A CDPAP keretében nyújtott otthoni ápolás egyik előnye, hogy Ön, mint a fogyatékkal élő felnőtt gyámja, irányíthatja a gondozást, még akkor is, ha történetesen Ön az ápoló.
Itt vannak a CDPAP-ra való jogosultság feltételei:
● A CDPAP-ellátásban részesülőnek Medicaiddel kell rendelkeznie
● A gyermeknek segítségre van szüksége a mindennapi életvitelhez szükséges feladatokban, mint például fürdés, ápolás, étkezés stb.
● Stabil egészségi állapota vagy fogyatékossága kell, hogy legyen
● A fogyatékos felnőttnek képesnek kell lennie az ellátás irányítására, vagy ebben az esetben rendelkeznie kell egy kijelölt képviselővel (Ön), aki irányíthatja az ellátást.
További információkért, beleértve a jelentkezés módját is, tekintse meg részletes oldalunkat itt.
Végső gondolatok a fogyatékos felnőtt szülői gondozásáról
Amint azt már megbeszéltük, a fogyatékos felnőtt szülői gondozása kihívást jelenthet.
Egyfelől kifizetődő lehet abban az értelemben, hogy olyan valakiről gondoskodhat, akit nagyon szeret. Másfelől viszont kissé megterhelővé is válhat.
Az összes erőforrást, amely az Ön és a fogyatékkal élő felnőtt rendelkezésére áll, úgy kell kezelnie, hogy közben a mentális és érzelmi szempontokat is szem előtt kell tartania. Nem is beszélve az Ön saját aggodalmáról és stresszéről a gyermeke hosszú távú gondozási tervével kapcsolatban.