Selon les données du recensement de 2018, environ 85 millions de personnes vivent avec un handicap aux États-Unis. Ces handicaps comprennent une limitation physique, une maladie mentale ou une déficience cognitive grave.
Si vous, ou votre enfant adulte, faites partie de ceux qui sont touchés, alors vous ne savez peut-être que trop bien que les personnes handicapées sont confrontées à des défis uniques en plus de leurs limitations physiques ou cognitives.
Bien qu’il y ait tant d’adultes handicapés vivant parmi nous, les personnes handicapées sont beaucoup plus susceptibles de recevoir des soins médicaux de moindre qualité, y compris des soins préventifs comme les visites de bien-être et les dépistages de santé.
Les adultes handicapés sont également plus susceptibles d’avoir des dépenses de soins médicaux plus élevées, même s’ils ont également un risque plus élevé de vivre sous le seuil de pauvreté fédéral.
Et puis il y a les chances accrues de maladie grave.
Une étude menée par l’école de santé publique T.H. Chan de Harvard, le New York Times et le Commonwealth Fund a examiné la corrélation entre la maladie grave et le handicap. Ils ont défini toute personne ayant un problème de santé physique ou mentale sur plusieurs années qui l’empêchait de participer à l’école, au travail ou à d’autres activités.
L’étude a révélé que les adultes vivant avec un handicap sont plus susceptibles de souffrir d’une maladie grave que ceux qui ne sont pas handicapés. Et ceux qui avaient un problème de santé grave étaient également plus susceptibles d’avoir un handicap que ceux qui n’avaient pas de problèmes de santé graves.
Obstacles courants rencontrés par les adultes handicapés
Pour les adultes handicapés, il n’y a pas que les problèmes de santé auxquels ils doivent faire face, et le fardeau financier qui les accompagne. Mais ils doivent également faire face à divers obstacles à une participation régulière à la société.
L’Organisation mondiale de la santé (OMS) définit un obstacle comme étant plus que physique. Les barrières peuvent être des facteurs dans l’environnement d’une personne, qui par leur présence ou leur absence, limitent la fonction et créent un handicap.
Les barrières peuvent inclure le manque d’accessibilité aux environnements physiques, le manque de technologie d’assistance pour rendre l’espace accessible aux personnes handicapées, ainsi que des choses comme les attitudes négatives des autres envers les adultes handicapés.
Lorsque vous combinez les barrières sociétales, ainsi que les problèmes de santé et financiers, la vie d’un adulte handicapé peut être difficile.
Mais si vous êtes un parent vivant avec votre enfant adulte handicapé, il existe des moyens de l’aider à améliorer sa qualité de vie. Il existe également des programmes disponibles au niveau de l’État et au niveau fédéral pour vous aider à trouver des ressources pour prendre soin de votre adulte handicapé.
Comment vous pouvez aider votre enfant adulte handicapé
Lorsque nous pensons à prendre soin d’un membre de la famille avec un handicap, nous imaginons que ce serait nos parents âgés et non nos enfants.
Mais si vous faites partie des millions d’Américains qui s’occupent d’un proche handicapé de plus de 18 ans, vous pouvez être confronté à des défis et des soucis uniques.
Et à mesure que votre enfant vieillit, les soucis financiers s’aggravent souvent. Jusqu’à un certain âge, leurs besoins sont souvent satisfaits par le système scolaire. Les écoles doivent adapter leurs services pour répondre aux besoins de ceux qui ont un handicap ou couvrir le coût de ces services ailleurs.
Mais lorsque votre enfant grandit et quitte le système scolaire, il perd souvent l’accès aux services auxquels il s’était habitué.
En tant que parent, vous pouvez vous inquiéter de l’accès de votre enfant au transport, à l’indépendance, aux interactions sociales et aux loisirs.
Vous pouvez également vous inquiéter des options à long terme pour les soins de votre enfant. Près des deux tiers des parents ayant un enfant handicapé disent qu’ils n’ont pas mis en place un plan de soins à vie pour leurs enfants adultes handicapés. Certains parents espèrent que les autres frères et sœurs interviendront pour fournir des soins, mais ce n’est pas toujours une option réalisable, en fonction de ce qui se passe dans la vie des frères et sœurs.
Bien sûr, vous feriez tout ce qui est en votre pouvoir pour offrir la meilleure vie possible à votre enfant. Mais vous devez également trouver des moyens de gérer les ressources qui sont à votre disposition, qu’elles proviennent directement de vous ou qu’elles proviennent de l’État ou de sources fédérales.
Si vous ne pouvez pas vous offrir des services privés, votre enfant risque de perdre l’accès à des services essentiels qui sont explicitement destinés aux adultes handicapés, comme la formation, le conseil et les soins de santé.
Avec ces différents défis en tête, il devient vital pour vous d’être conscient de toute l’aide sont des ressources qui pourraient être disponibles pour vous en tant que parent s’occupant d’un adulte handicapé.
Ci-après, nous allons examiner les ressources qui sont à votre disposition en tant que parent s’occupant d’un enfant handicapé, à la fois du gouvernement fédéral et de l’État de New York.
Mais d’abord, parlons de quelques choses dont il faut être conscient lorsque vous vous occupez de votre enfant adulte handicapé, ou vraiment, de toute personne vivant avec un handicap.
Comment traiter un proche handicapé dont vous vous occupez
Malgré nos meilleures intentions, et parfois à cause de notre désir de faire tout ce que nous pouvons pour aider nos proches, nous pouvons finir par négliger l’ensemble de la façon dont nous traitons la personne dont nous nous occupons. Idéalement, nous voulons les aider de toutes les façons possibles et, en même temps, les traiter comme les individus uniques qu’ils sont.
Voici quelques conseils utiles dont vous devez tenir compte lorsque vous vous occupez d’un adulte vivant avec un handicap.
Votre proche est une personne qui n’est pas définie par son handicap
Dès que possible, essayez de vous rappeler que votre proche n’est pas défini par son handicap. C’est quelque chose avec lequel il vit, mais qui ne fait pas de lui ce qu’il est, pas plus que sa taille ou la couleur de ses yeux.
Comme toute autre personne, c’est la personnalité de votre enfant, ses ambitions, son éducation, ses compétences, etc. qui font de lui ce qu’il est. Leur handicap n’est qu’un aspect de leur expérience de vie.
Maintenant, bien sûr, vous savez déjà tout cela. Mais cela vaut la peine d’être mentionné parce que lorsque nous sommes pris dans les détails quotidiens de la prestation de soins, nous pouvons temporairement perdre de vue la situation dans son ensemble.
Les étiquettes ont un but, mais ne les laissez pas vous atteindre
Pour aller dans le sens du point ci-dessus, les étiquettes qui sont mises sur nos proches en raison de leur handicap peuvent être frustrantes et décourageantes.
Vous connaissez votre enfant pour toutes les choses qui font de lui ce qu’il est, et quand quelqu’un essaie de l’étiqueter comme « l’enfant avec TDAH », cela peut faire mal.
Mais rappelez-vous, les étiquettes sont des termes qui ont un but. Ils vous aident à trouver des informations pertinentes et à trouver les bonnes personnes et les ressources qui peuvent prendre soin de votre enfant.
Mais après avoir rempli son objectif, vous pouvez mettre les étiquettes de côté et vous rappeler qu’un handicap ne change pas qui est votre enfant et que vous ne devez pas laisser les étiquettes vous atteindre.
Apprenez tout ce que vous pouvez sur le handicap de votre proche
Alors que votre enfant ou votre proche sort du système scolaire et qu’il vous incombe davantage de vous occuper de lui, il serait bénéfique pour vous d’en apprendre le plus possible sur le handicap auquel votre enfant est confronté.
Vous voudrez peut-être apprendre comment son handicap affecte sa façon d’interagir, d’apprendre, de se déplacer et plus encore. Vous pouvez également trouver des informations sur le type de services et de traitements alternatifs qui pourraient aider à améliorer leur qualité de vie.
La chose vitale à retenir lors de la recherche d’informations (très probablement en ligne) en 2020 est qu’internet est un outil puissant, à la fois pour le positif et le négatif. Vous trouverez des informations incroyablement précieuses et même des informations qui changent la vie en ligne, mais vous pouvez également trouver des informations fausses et inventées qui peuvent être dangereuses.
Le point étant, si quelque chose en ligne semble pertinent, prenez une note et assurez-vous de vérifier avec des sources crédibles (comme le médecin de votre enfant) avant d’agir sur eux.
En fin de compte, c’est vous qui savez le mieux
Avec toutes les nouvelles informations qui vous parviennent, en fin de compte, vous devez vous rappeler que personne ne connaît votre enfant mieux que vous.
Donc, absorbez toutes les informations, apprenez autant que vous le pouvez, mais si quelque chose ne semble pas correspondre naturellement à votre proche, vous pouvez passer à la prochaine information.
Vous n’avez pas à faire cela tout seul
Il peut être accablant de réaliser que vous êtes la personne qui est maintenant responsable de fournir des soins à votre enfant handicapé.
Peut-être que vous ne savez rien sur les soins aux adultes handicapés, surtout s’ils sont jeunes et doivent progresser vers la poursuite de leur carrière, de leurs loisirs et de leurs relations.
Vous avez peut-être peur de ne pas faire un assez bon travail, et que cela ait un impact négatif sur la vie de votre enfant.
Mais la bonne nouvelle est que vous n’avez pas à traverser cette épreuve seul. Il y a de l’aide disponible pour vous, à la fois financièrement et autrement.
Le reste de cet article se concentrera principalement sur l’aide financière à laquelle vous pouvez accéder. Mais n’oubliez pas qu’il existe également d’autres types de soutien.
Des personnes innombrables ont très probablement vécu ce à quoi vous êtes confronté. Ils avaient les mêmes doutes, les mêmes défis financiers, et ils ne savaient pas vers qui se tourner. Maintenant, ils peuvent être votre plus grande ressource alors que vous naviguez dans ce tout nouveau territoire.
Tout ce que vous avez à faire est de vous connecter avec les bonnes personnes qui peuvent vous guider et vous soutenir. Vérifiez au sein de votre communauté locale pour voir si quelqu’un connaît quelqu’un d’autre qui pourrait être en mesure de vous aider. Sinon, recherchez des groupes et des forums en ligne où les gens partagent des informations sur des sujets liés au handicap qui pourraient vous concerner. ,
Quels sont les avantages disponibles pour les adultes handicapés vivant avec leurs parents ?
Il existe des programmes d’avantages fédéraux et étatiques qui sont conçus pour les familles comme la vôtre. Ils sont là pour soutenir les adultes handicapés qui vivent avec leurs parents. Certaines prestations pourraient aller directement à l’adulte handicapé, tandis que d’autres pourraient aller à vous, le soignant, pour vous aider dans la façon dont vous fournissez des soins.
Programmes fédéraux d’invalidité
Deux principaux programmes fédéraux fournissent des prestations aux adultes handicapés. L’assurance invalidité de la sécurité sociale (SSDI) et le revenu de sécurité supplémentaire (SSI).
L’assurance invalidité de la sécurité sociale (SSDI)
L’assurance invalidité de la sécurité sociale (SSDI) est un programme fédéral de revenu d’invalidité pour les adultes qui travaillaient auparavant, mais qui ne sont plus en mesure de travailler en raison de leur invalidité.
Les prestations sont financées par la taxe de sécurité sociale que chacun verse au système à partir de son salaire. Ainsi, si votre enfant travaillait avant son handicap, il serait automatiquement éligible.
Les prestations d’invalidité pour enfants (CDB)
Mais même si votre enfant adulte n’a jamais travaillé auparavant, il pourrait tout de même avoir droit à la SSDI. Leur admissibilité aux prestations dépendrait de vos revenus (ou de leurs parents ou tuteurs).
Dans ce cas, les prestations seraient financées par la taxe de sécurité sociale que vous avez versée au système.
Cette prestation est connue sous le nom de prestations pour enfants adultes handicapés (DAC), ou de prestations pour enfants handicapés (CDB).
Si tous ces termes commencent à être confus, voici l’essentiel.
Il existe une aide disponible au niveau fédéral pour les adultes handicapés qui ont travaillé avant leur handicap. Ils peuvent également être admissibles par votre intermédiaire s’ils n’ont jamais travaillé par le biais de la CDB.
Comment fonctionne la CDB ?
La CDB est versée sous la forme d’un paiement mensuel en espèces directement à l’enfant adulte handicapé sur la base de l’enregistrement des gains de sécurité sociale de son parent.
Le montant d’assurance primaire (PIA) du parent détermine la prestation de l’enfant de la manière suivante.
S’ils vont passer par votre assurance invalidité, alors ils ne recevraient que la moitié des prestations en tant que bénéficiaire principal. Ainsi, ils obtiendraient la moitié du montant que vous obtiendriez si vous étiez celui qui a l’invalidité.
S’ils passent par l’AVP d’un parent décédé, alors ils obtiendraient les trois quarts du montant que le parent obtiendrait.
Si les deux parents sont à la retraite, décédés ou invalides, alors l’enfant obtiendrait des prestations selon le critère qui lui procure le montant mensuel le plus élevé.
Quelles sont les conditions d’éligibilité aux prestations d’invalidité pour enfants (CDB) ?
Pour avoir droit à la SSDI, l’adulte handicapé doit répondre aux critères d’invalidité selon l’administration de la sécurité sociale (SSA), qui est d’avoir la capacité d’exercer une « activité rémunératrice substantielle ».
Un enfant adulte handicapé n’a droit à la CDB que si les critères suivants sont remplis.
● Vous avez déposé une demande de CDB au nom de votre enfant (plus bas)
● L’enfant répond à la définition de « handicapé » selon les directives SSDI
● L’enfant a plus de 18 ans
● L’enfant a un handicap qui a commencé avant l’âge de 22 ans
● Le parent est éligible à l’assurance de sécurité sociale ou à l’assurance retraite, ou décédé
Si votre proche handicapé est éligible, il sera informé par la SSA des détails de ses prestations.
Revenu complémentaire de sécurité (SSI)
Si le SSDI n’est pas une option en fonction des antécédents de travail et d’assurance sociale de votre enfant ou des vôtres, alors le revenu complémentaire de sécurité (SSI) pourrait être une alternative.
Les prestations du SSI dépendent du revenu et des actifs de votre enfant, et le programme est conçu pour soutenir les personnes à faible revenu ayant un handicap.
Tout comme la SSDI, pour être éligible une fois doit répondre aux critères de l’administration de la sécurité sociale (SSA) pour les handicapés, qui est que l’on doit être incapable d’exercer une activité substantiellement rémunératrice.
Conditions d’admissibilité au Supplemental Security Income (SSI)
Pour être admissible, l’adulte handicapé doit avoir moins de 2 000 $ d’actifs s’il est célibataire, et moins de 3 000 $ en tant que couple.
La SSA compte tout actif important comme les actions, les terres, les obligations, etc, vers leurs limites d’actifs lorsqu’il s’agit de leur éligibilité.
La limite de revenu est un peu plus alambiquée que vous ne le pensez.
La SSA compte toute ressource « en nature » vers la limite de revenu. Ainsi, si votre enfant handicapé reçoit gratuitement un logement, de la nourriture ou des cadeaux de la part de ses amis, ces choses compteraient toutes dans son plafond de revenu.
En tenant compte de tout, le revenu d’un adulte handicapé ne peut pas dépasser le taux de prestation fédéral (FBR), qui est de 783 $ par mois pour un individu et de 1 175 $ par mois pour un couple en 2020.
Tous les revenus ne sont pas comptabilisables, et le SSA exclut une partie de votre revenu du calcul pour vous encourager à travailler si c’est une option.
Pour des informations détaillées sur la façon de calculer votre revenu et votre admissibilité à recevoir le SSI, consultez leur site Web.
Comment demander des prestations d’invalidité fédérales à NY
Votre proche peut soit demander des prestations d’assurance invalidité de la sécurité sociale (SSDI) en personne ou en ligne.
Demander en ligne pour le SSDI
Pour faire une demande en ligne, visitez remplir le formulaire de demande en ligne.
Pour une liste de contrôle des documents et des informations nécessaires pour remplir la demande en ligne, visitez la liste de contrôle de la SSA pour la demande d’invalidité adulte en ligne.
Pour plus de conseils sur le processus, vous pouvez appeler le SSA au 1-800-772-1213 de 7 h à 19 h du lundi au vendredi, ou visiter la page d’information sur les prestations d’invalidité fédérales de l’État de NY.
Demande de SSDI par téléphone ou en personne à NY
Demande par téléphone : Appelez le SSA au 1-800-772-1213 de 7 h à 19 h du lundi au vendredi.
Demandez en personne : Visitez votre bureau local de sécurité sociale. (Appelez d’abord pour prendre un rendez-vous.)
Demandez le revenu complémentaire de sécurité (SSI)
Visitez le site web du SSI pour des informations détaillées sur le SSI et sur la façon de le demander.
CDPAP pour les adultes handicapés vivant avec leurs parents
CDPAP est un programme par le Medicaid de l’État de New York qui fournit une aide financière aux personnes handicapées qui ont besoin d’aide pour les activités de la vie quotidienne.
Donc, si votre enfant adulte a un handicap, il peut engager un prestataire de soins de son choix, et le soignant serait payé par le CDPAP, qui est financé par NY Medicaid.
Le soignant peut aider à des tâches comme le bain, la toilette, le ménage, le transport et diverses autres tâches de la vie quotidienne pour lesquelles le bénéficiaire des soins peut avoir besoin d’aide.
En tant qu’adulte handicapé, votre enfant peut engager ses frères et sœurs ou ses parents pour être ses aidants.
Les enfants âgés de 21 ans ou plus peuvent choisir leurs parents pour être leur aidant rémunéré (CDPAP). Les enfants de moins de 21 ans ne peuvent pas choisir leurs parents pour être leur aidant rémunéré.
Et le fait que le CDPAP indemnise le prestataire de soins rend financièrement possible pour de nombreux membres de la famille de rester à la maison et de prendre soin de leurs proches.
L’un des avantages des soins à domicile par le biais du CDPAP est que vous, en tant que tuteur de l’adulte handicapé, pouvez diriger les soins pour eux, même s’il se trouve que vous êtes le fournisseur de soins.
Voici les exigences pour être admissible au CDPAP:
● Le bénéficiaire des prestations du CDPAP doit avoir Medicaid
● Votre enfant doit avoir besoin d’aide pour les tâches de la vie quotidienne comme le bain, la toilette, les repas, etc.
● Il doit avoir une condition médicale stable ou un handicap
● L’adulte handicapé doit avoir la capacité de diriger les soins, ou dans ce cas, avoir un représentant désigné (vous) qui peut diriger les soins.
Pour plus d’informations, y compris comment faire une demande, consultez notre page détaillée ici.
Pensées finales sur la prise en charge d’un adulte handicapé en tant que parent
Comme nous l’avons discuté, prendre soin d’un adulte handicapé en tant que parent peut être un défi.
D’une part, cela peut être gratifiant dans le sens où vous pouvez fournir des soins à une personne que vous aimez si profondément. D’autre part, cela peut devenir un peu écrasant.
Vous devez gérer toutes les ressources qui sont à votre disposition et à celle de votre adulte handicapé, tout en restant également attentif aux aspects mentaux et émotionnels. Sans parler de votre propre inquiétude et de votre stress concernant le plan de soins à long terme pour votre enfant.