Kun Kimberly Zieselman oli 41-vuotias, hän sai käsiinsä sairauskertomuksensa Massachusetts General Hospitalista. Se, mitä hän löysi, oli järkyttävää.
Sanat ”urospuolinen pseudo hermafrodiitti” oli kirjoitettu hänen potilaskorttiinsa.
Zieselmanille selvisi, että hän oli syntynyt XY-kromosomeilla. Siihen asti hänellä ei ollut aavistustakaan siitä, että hän oli syntynyt intersukupuolisena, sateenvarjotermi, jota käytetään kuvaamaan ihmisiä, jotka ovat syntyneet mies- ja naispuolisilla anatomisilla ominaisuuksilla.
Teini-ikäisenä Zieselman sai tietää, että lääkärit olivat leikanneet hänen sukuelimensä yrittäessään mukauttaa hänen anatomiansa yhteen muottiin – toimenpide, jolla oli hänen mukaansa vakavia psykologisia seurauksia hänen myöhemmällä iällään ja joka tehtiin ilman hänen täydellistä, tietoon perustuvaa suostumustaan.
Zieselmanin tavoin monet intersukupuoliset aikuiset, jotka ovat tehneet toimenpiteitä vauvana, ovat kohdanneet kivuliaita seurauksia myöhemmässä elämässä. Nyt 53-vuotias Zieselman on tullut osaksi intersukupuolisen yhteisön kasvavaa liikettä, joka puhuu intersukupuolisille vauvoille tehtyjä leikkauksia vastaan. Aktivistien mukaan lääkärien ei pitäisi puuttua asiaan, ellei leikkaus ole lääketieteellisesti välttämätön. Jotkut aktivistit lobbaavat osavaltioidensa hallituksia säätämään lakeja, joilla kielletään lääketieteellisesti tarpeettomat leikkaukset – tällaisia lakeja on jo ehdotettu Kaliforniassa ja Connecticutissa.
Lääketieteellisessä yhteisössä monet sanovat kuitenkin, että asiaa ei pitäisi säätää lainsäädännöllä ja että lapsia koskevan lääketieteellisen päätöksenteon pitäisi jäädä vanhempien vastuulle, kunhan he ovat ensin neuvotelleet lääketieteen ammattilaisten kanssa.
American Journal of Human Biology -lehdessä julkaistussa vuoden 2000 tutkimuksessa todettiin, että intersukupuolisina syntyvistä vauvoista 1,7 prosenttia. Intersukupuolisuudesta on monia variaatioita, jotka ilmenevät eroavaisuuksina ulkoisissa sukupuolielimissä, sisäisissä sukuelimissä ja sukupuolikromosomeissa. Toinen käytetty termi on DSD, joka tulee sanoista Differences of Sex Development.
Zieselmanin tapauksessa hänellä on täydellinen androgeenien herkkyyssyndrooma eli CAIS. Hän syntyi siten, että hänellä oli ulkoinen naisellinen anatomia ja sisäiset kivekset. Tämä tarkoittaa, että hänen elimistönsä ei reagoi testosteroniin, vaan muuntaa sen estrogeeniksi. Vuonna 1982, kun Zieselman oli 15-vuotias, lääkärit poistivat hänen kiveksensä ja kertoivat hänelle ja hänen vanhemmilleen, että kyseessä oli osittainen kohdunpoisto, vaikka todellisuudessa hänellä ei koskaan ollut kohtua tai munasarjoja. Hän tiesi vain, ettei hänellä olisi koskaan kuukautisia eikä hän voisi tulla raskaaksi.
”Vanhemmilleni kerrottiin, että synnyin osittain muodostuneilla sukuelimillä”, Zieselman sanoi.
Hän tunsi itsensä petetyksi.
”Tajusin, että lääketieteellinen yhteisö, lääkärit, jotka olivat osallistuneet tähän leikkaukseen ja diagnoosiin, olivat valehdelleet minulle. Totuus oli salattu jopa vanhemmiltani”, hän sanoi.
Zieselman uskoo, että lääkärit ajattelivat tekevänsä sitä, mikä oli tuolloin hänen etunsa mukaista. Mutta hän on eri mieltä.
Toimenpide merkitsi hänen mukaansa sitä, että hän joutui käyttämään hormonikorvaushoitoa loppuelämänsä ajan. Hän väittää, että jos lääkärit eivät olisi poistaneet hänen sukurauhasiaan, hänen ei olisi tarvinnut käyttää estrogeenilisää. Myös psykologinen taakka, joka aiheutui siitä, että hän sai tietää totuuden leikkauksestaan, oli tuhoisa.
”Se on se tunne, että sinulle sanotaan, että et ole tarpeeksi hyvä. Että kehossasi on jotain vikaa, että sitä pitää hävetä ja piilotella. Ja se, että sinulle valehdellaan. Se oli niin häpeällistä, että lääkärit eivät edes kertoneet vanhemmillesi koko tarinaa”, hän sanoi.
Tieto siitä, että hän on intersukupuolinen, oli Zieselmanille käännekohta. Bostonin ulkopuolella asuva naimisissa oleva kahden lapsen äiti on nyt InterACTin, intersukupuolisten nuorten etujärjestön, toiminnanjohtaja. Hän julkaisee ensi keväänä myös muistelmateoksen, jonka nimi on ”XOXY.”
Mitä on ”lääketieteellisesti välttämätöntä”
Aktivistit ja lääketieteen ammattilaiset myöntävät, että harvinaisissa, vakavissa tapauksissa, joissa on kyse sukuelimiin liittyvistä asioista – kuten silloin, kun virtsalle ei ole kulkuväylää tai kun virtsarakko on kehon ulkopuolella – leikkaus on välttämätön.
Aktivistit sanovat, että heidän tuomitsemansa leikkaustyypit eivät ole lääketieteellisiä hätätilanteita. On tavallista, että epätyypillisiä sukupuolielimiä omaaville pikkulapsille tehdään ensimmäisen elinvuotensa aikana toimenpiteitä, joilla heidän anatomiansa saadaan näyttämään perinteisemmin miehen tai naisen näköisiltä. Joillekin tyttövauvoille tehdään klitoriksen pienennysleikkaus, joka on kosmeettinen leikkaus, pelkästään ulkonäöllisistä syistä. Vuonna 2013 YK:n ihmisoikeusneuvosto piti näitä toimenpiteitä ”julmina”.
Mutta Massachusettsin yleissairaalan lasten urologian ylilääkäri Jack Elder sanoi, että termi ”lääketieteellisesti välttämätön” voidaan tulkita eri tavoin, ja hänen mielestään lainsäädäntö asettuu lääkärin ja potilaan väliin.
”Miten joku muu, ulkopuolinen ryhmä, lainsäädännöllinen elin voi päättää, mikä on lääketieteellisesti tarpeellista ja mikä tarpeetonta silloin, kun kyseessä on genitaalien epäselvyys.” Elder sanoi.
Elder sanoo, että hän ja hänen kollegansa eivät sanele, mitä vanhempien pitäisi tehdä. Sen sijaan hän kannustaa potilaidensa vanhempia valistamaan itseään lapsensa leikkauksen eduista ja haitoista.
”Yritämme vain auttaa vanhempia ja antaa ohjeita. He saattavat kysyä: ’Mitä minun pitäisi mielestänne tehdä?'”, hän sanoi. ”Sinun on tehtävä päätös jossain vaiheessa, koska kun he tulevat murrosikään, se aiheuttaa ongelmia, ja leikkaus on paljon monimutkaisempi.”
Kun keskustelu näiden leikkausten ympärillä kiihtyy, lapsiurologit ovat huomanneet joutuvansa yhä useammin kyseenalaistetuiksi käytännöistään, jotka liittyvät intersukupuolisten vauvojen leikkauksiin. WGBH News otti yhteyttä kolmeen muuhun sairaalaan Bostonissa ja sen ympäristössä, ja lastenurologit kieltäytyivät, joista kaksi vetosi aiheen arkaluonteisuuteen.
Maaliskuussa 2018 Societies for Pediatric Urology ja American Urological Association antoivat yhteisen lausunnon lasten päätöksenteosta. Ne totesivat, että niiden mielestä lapsia koskevan lääketieteellisen päätöksenteon tulisi säilyä vanhempien vastuulla sen jälkeen, kun he ovat neuvotelleet lääketieteen ammattilaisten kanssa, eikä sitä tulisi säätää lainsäädännöllä. Lausunnossa sanottiin myös, että lapset olisi otettava mukaan näihin päätöksiin.
Marraskuussa 2018 Massachusetts Medical Societyn LGBTQ-asioita käsittelevä komitea toimitti MMS:lle raportin, jossa se suositteli, että sairaalat perustaisivat intersukupuolisten vauvojen tarpeiden arvioimiseen suunniteltuja tiimejä, ja ehdotti, että MMS kannattaisi leikkauksen lykkäämistä.
An ’Overwhelming’ Choice For Parents
Vanhemmat, jotka ovat juuri toivottaneet vastasyntyneen tervetulleeksi, voivat huomata olevansa hukkua moniammatilliseen tiimiin, joka koostuu lastenurologeista, endokrinologeista ja lasten gynekologeista sekä sosiaalityöntekijöistä.
Bostonin alueelta kotoisin olevalla äidillä, joka pyysi olla mainitsematta nimeään suojellakseen lapsensa identiteettiä, on tyttärensä, jolla on intersukupuolinen sairaus ja joka hoidettiin Bostonin toisessa sairaalassa kolme vuotta sitten. Parin päivän sisällä tyttären syntymästä hän ja hänen miehensä tapasivat 15 hengen ryhmän.
” on hyvin musertavaa, ja kaikki kertovat sinulle eri asioita: ’Hänellä ei ole kohtua, vaan kivekset'”, hän muisteli. ”He alkoivat puhua hänen emättimen reiän koosta ja puhuivat yhdynnästä hänelle jonain päivänä. Oli vaikeaa puhua tyttäreni seksuaaliterveydestä, kun hän oli juuri syntynyt.”
Hän ja hänen miehensä kokivat jonkinlaista painostusta tyttärensä sukurauhasten poistamiseen. He ottivat yhteyttä intersukupuolisten tukiryhmään etsiessään neuvoja.
”Kuulimme aikuisten kertovan, että he tunsivat itsensä loukatuksi ja että heille oli tehtävä useita leikkauksia. Olimme järkyttyneitä kuulemistamme kauhutarinoista”, hän sanoi.
Kun hän soitti tyttärensä lastenurologille ja kertoi, että he olivat päättäneet olla poistamatta tyttärensä kiveksiä, hän sanoi, että mies oli silminnähden tyytymätön heidän päätökseensä. Hän lopetti tapaamisen äkillisesti.
”Alussa, kun teimme päätöksen, olimme vielä skeptisiä. Kuten, onko tämä todellista? Olimme hermostuneita siitä, että puhuimme vain ihmisten kanssa, jotka olivat tyytymättömiä – ja syystäkin. Mutta mitä enemmän puhumme asiasta, sitä vahvemmin vastustamme todella voimakkaasti leikkauksia”, hän sanoi.
Heidän tyttärelleen saattaa kehittyä toissijaisia miespuolisia piirteitä, kun hän tulee murrosikään, mutta tämän mahdollisuuden hänen vanhempansa ovat hyväksyneet. He uskovat, että heidän tyttärensä pitäisi päättää, mitä hän haluaa tehdä keholleen, kun hän on vanhempi.
Dina Matos, New Jerseyssä sijaitsevan CARES-säätiön toiminnanjohtaja, joka tarjoaa tukea ihmisille, joilla on synnynnäinen lisämunuaisen liikakasvu (Congenital Adrenal Hyperplasia), joka on yleisin DSD-tauti, sanoi, että järjestö ei kannata tai vastusta sukupuolielinten korjausleikkauksia ja että heidän tehtävänsä on valistaa vanhempia ja potilaita.
”Kannustamme ihmisiä aina hankkimaan useamman kuin yhden lausunnon. Yksi asia, jota korostamme tärkeimpänä, on se, että jos he päättävät, että leikkaus on heidän lapsensa kohdalla aiheellinen, että he hakeutuvat asiantuntijan luokse”, Matos sanoi. ”Siihen tarvitaan kirurgi, jolla on merkittävää kokemusta, ja me suosittelemme tällä hetkellä oikeastaan vain kolmea tai neljää kirurgia koko maassa.”
Kun leikkaus ei ole edes vaihtoehto
Joidenkin kohdalla leikkaus ei ole koskaan vaihtoehto. Tatenda Ngwaru, intersukupuolinen aktivisti Zimbabwesta, muutti hiljattain Bostonin esikaupunkialueelle.
”Jotkut ihmiset yrittivät polttaa isäni talon ja tappaa meidät kaikki. Ja tämä tehtiin vain minun takiani, koska minulla on iso suu”, Ngwaru sanoi.
Kun Ngwaru syntyi, lääkärit luulivat hänen laajentunutta klitoristaan penikseksi. Hänet kasvatettiin poikana elämänsä ensimmäiset 10 vuotta, kunnes lääkärit huomasivat, että hänellä oli munasarjat. Se oli, mitä hän kutsuu ”aha-hetkeksi” – hän ei koskaan tuntenut itseään pojaksi. Mutta hänen pikkukaupungissaan pojasta tyttäreksi muuttuminen ei tullut kysymykseen.
”Siihen oli aina suhtauduttu kauhistuttavana, pahana. Silloin sanottiin, että me olemme niitä, jotka tuovat huonoa onnea yhteisölle”, Ngwaru sanoi.
Hänen vanhempansa, jotka olivat tyrmistyneitä tästä uutisesta, eivät halunneet, että häntä kiusattaisiin, joten he kehottivat häntä jatkamaan pojan univormun käyttämistä koko lukion ajan. Se oli tuskallista.
”Muistan joskus nukkuneeni öisin ja miettineeni: ’Eikö aamu voisi vain tulla niin, että saisimme asian hoidettua? Tai ehkä aamun ei pitäisi tulla ollenkaan’, koska en halunnut olla tekemisissä päivänvalon kanssa ja joutua olemaan ulkona ja teeskennellä ja piilotella jotain. Mikään ei ole niin tuskallista kuin kertomaton tarina, jonka joutuu piilottamaan sisäänsä”, hän sanoi.
Ngwaru odotti, kunnes hän opiskeli yliopistossa toisessa osassa Zimbabwea asuakseen naisena, ja perusti Zimbabwen ensimmäisen intersukupuolisten edunvalvontajärjestön. Mutta ongelmia seurasi pian. Hänen kimppuunsa hyökättiin, hänen toimistoonsa tehtiin ratsia ja hänen perhettään uhkailtiin.
Niinpä hän pakeni Yhdysvaltoihin ja haki turvapaikkaa sukupuoleen liittyvältä vainolta. Hän luuli, että täällä asiat olisivat toisin.
”Ajattelin, että he edistävät transsukupuolisten elämää tv-ohjelmissaan. Selvästikin heidän täytyy tietää intersukupuolisuudesta. Sain tylyn herätyksen. Kukaan ei tuntunut tietävän, mitä intersukupuolisuus on. Ja Amerikassa minua järkyttivät eniten leikkaukset, joita oli tehty pikkulapsille”, hän sanoi.
Zieselman sanoi haluavansa, että asenteet muuttuisivat samaan tapaan kuin ne ovat viime aikoina muuttuneet transsukupuolisten ihmisten kohdalla.
”Transsukupuolisten lasten kohdalla vakiokäytännöksi on muodostunut se, että ensin tehdään palautuvia toimenpiteitä ja annetaan paljon psykososiaalista tukea lapselle ja perheelle, jotta ei tehtäisi mitään peruuttamattomia päätöksiä liian nopeasti, ennen kuin lapsi on oikeasti varma siitä, mitä tahtoo”, Zieselman sanoi. ”Miksi emme sovella samaa käytäntöä intersukupuolisiin lapsiin?”
Massachusettsin äänestäjät saattavat jonain päivänä saada aikaan lainsäädännön, jolla kielletään lääketieteellisesti tarpeettomat leikkaukset pikkulapsille. Zieselman sanoi keskustelevansa osavaltion lainsäätäjien kanssa lakiehdotuksen tekemisestä ”intersukupuolisten lasten suojelemiseksi.”
”Kaikilla ihmisillä on ruumiillisia eroja, ja jos mikään ei tee heitä sairaiksi tai häiritse heidän terveyttään, ei ole mitään syytä muuttaa niitä”, hän sanoi. ”Intersukupuoliset ihmiset voivat kasvaa ilman leikkausta ja olla onnellisia ja terveitä.”
Korjaus: Tämän jutun aiemmassa versiossa Kimberly Zieselmanin nimi oli kirjoitettu väärin.