Když bylo Kimberly Zieselmanové 41 let, dostala se jí do rukou zdravotní dokumentace z Massachusettské všeobecné nemocnice. To, co zjistila, bylo šokující.
V její kartě byla napsána slova „mužský pseudohermafrodit“.
Zieselmanová zjistila, že se narodila s chromozomy XY. Do té doby netušila, že se narodila jako intersexuál, což je souhrnný termín označující lidi, kteří se narodili s mužskými a ženskými anatomickými znaky.
Jako teenagerka Zieselmanová zjistila, že jí lékaři provedli operaci reprodukčních orgánů ve snaze přizpůsobit její anatomii jedné formě – což pro ni podle jejích slov mělo vážné psychologické důsledky v pozdějším životě a bylo to provedeno bez jejího úplného a informovaného souhlasu.
Stejně jako Zieselmanová se mnoho dospělých intersexuálů, kteří podstoupili zákroky jako děti, potýkalo s bolestivými následky v pozdějším životě. Zieselmanová, které je nyní 53 let, se stala součástí rostoucího hnutí v rámci intersexuální komunity, které vystupuje proti operacím prováděným na intersexuálních dětech. Pokud není operace z lékařského hlediska nezbytná, neměli by podle aktivistů lékaři zasahovat. Někteří aktivisté lobbují u vlád svých států, aby přijaly zákony zakazující operace, které jsou z lékařského hlediska zbytečné – takové zákony již byly navrženy v Kalifornii a Connecticutu.
V lékařské komunitě však mnozí říkají, že tato otázka by neměla být uzákoněna a že lékařské rozhodování o dětech by mělo zůstat v kompetenci rodičů po konzultaci s lékařskými odborníky.
Studie z roku 2000 v časopise American Journal of Human Biology zjistila, že 1,7 % dětí se rodí jako intersexuální. Existuje mnoho variant intersexu, které se projevují rozdíly ve vnějších pohlavních orgánech, vnitřních pohlavních orgánech a pohlavních chromozomech. Další používaný termín je DSD, což je zkratka pro Differences of Sex Development (rozdíly ve vývoji pohlaví).
V případě Zieselmanové se jedná o syndrom úplné necitlivosti na androgeny neboli CAIS. Narodila se s vnější ženskou anatomií a vnitřními varlaty. To znamená, že její tělo nereaguje na testosteron a místo toho ho přeměňuje na estrogen. V roce 1982, když bylo Zieselmanové 15 let, jí lékaři odstranili varlata a jí i jejím rodičům řekli, že se jedná o částečnou hysterektomii, i když ve skutečnosti nikdy neměla dělohu ani vaječníky. Věděla jen, že nikdy nebude mít menstruaci ani nebude moci otěhotnět.
„Mým rodičům bylo řečeno, že jsem se narodila s částečně zformovanými reprodukčními orgány,“ řekla Zieselmanová.
Cítila se zrazená.
„Uvědomila jsem si, že mi lhala lékařská komunita, lékaři, kteří se na této operaci a diagnóze podíleli. Pravda byla skryta dokonce i před mými rodiči,“ řekla.
Zieselmanová věří, že si její lékaři mysleli, že dělají to, co bylo v té době v jejím nejlepším zájmu. Ona s tím však nesouhlasí.
Zákrok podle ní znamenal, že bude muset po zbytek života užívat hormonální náhražky. Tvrdí, že kdyby jí lékaři neodstranili gonády, nemusela by brát estrogenové doplňky. Zničující byla i psychická daň, kterou jí způsobilo zjištění pravdy o jejím zákroku.
„Je to ten pocit, když vám řeknou, že nejste dost dobrá. Že je s vaším tělem něco špatně, že je to něco, za co se máte stydět a co máte skrývat. A to, že se vám lže. Bylo to tak ostudné, že lékaři ani rodičům neřekli celý příběh,“ řekla.
Zjištění, že je intersexuální, bylo pro Zieselmanovou zlomovým bodem. Vdaná matka dvou dětí, která žije nedaleko Bostonu, je nyní výkonnou ředitelkou InterACT, skupiny na podporu intersexuální mládeže. Na jaře příštího roku také vydá memoáry s názvem „XOXY“.
Co je „lékařsky nezbytné“?
Aktivisté i lékaři uznávají, že ve vzácných, závažných případech týkajících se reprodukčních orgánů – například když není průchod pro moč nebo když je močový měchýř na vnější straně těla – je operace nezbytná.
Aktivisté tvrdí, že typy operací, které odsuzují, nejsou lékařsky naléhavé. Je běžné, že děti s atypickými genitáliemi podstupují během prvního roku života zákroky, aby jejich anatomie vypadala tradičněji jako mužská nebo ženská. Některé holčičky podstupují zmenšení klitorisu, což je kosmetická operace, výhradně z důvodů vzhledu. V roce 2013 Rada OSN pro lidská práva označila tyto zákroky za „kruté“.
Ale Jack Elder, primář dětské urologie v Massachusettské všeobecné nemocnici, řekl, že pojem „lékařsky nezbytný“ lze vykládat různě a domnívá se, že legislativa se dostává mezi lékaře a pacienta.
„Jak může někdo jiný, vnější skupina, legislativní orgán, rozhodovat o tom, co je lékařsky nezbytné nebo zbytečné, když máme co do činění s nejednoznačností pohlavních orgánů?“ řekl Elder. řekl Elder.
Elder říká, že on ani jeho kolegové nediktují rodičům, co mají dělat. Místo toho nabádá rodiče svých pacientů, aby se poučili o výhodách a nevýhodách toho, že jejich dítě podstoupí operaci.
„Snažíme se rodičům pouze pomoci a poskytnout jim určité vodítko. Mohou se zeptat: „Co si myslíte, že bych měl udělat?“,“ řekl. „V určitém okamžiku se musíte rozhodnout, protože až dospějí do puberty, vzniknou problémy a operace je mnohem náročnější.“
Jak se debata kolem těchto operací rozhořívá, dětští urologové se stále častěji setkávají s dotazy na své postupy týkající se operací intersexuálních dětí. Server WGBH News oslovil tři další nemocnice v Bostonu a okolí a dětští urologové odmítli, přičemž dvě z nich se odvolávaly na citlivost tématu.
V březnu 2018 vydaly Společnosti pro dětskou urologii a Americká urologická asociace společné prohlášení o rozhodování u dětí. Uvedly, že podle jejich názoru by lékařské rozhodování o dětech mělo zůstat v kompetenci rodičů po konzultaci s odborníky a nemělo by být upravováno zákonem. V prohlášení se rovněž uvádí, že děti by měly být do těchto rozhodnutí zapojeny.
V listopadu 2018 předložil výbor Massachusettské lékařské společnosti pro záležitosti LGBTQ MMS zprávu, ve které doporučuje nemocnicím vytvořit týmy určené k posuzování potřeb intersexuálních dětí a navrhuje, aby se MMS zasadila o odklad operace.
Pro rodiče „zdrcující“ volba
Rodiče, kteří právě přivítali novorozence, mohou být zahlceni multidisciplinárním týmem složeným z dětských urologů, endokrinologů a dětských gynekologů a sociálních pracovníků.
Matka z oblasti Bostonu, která si nepřála být jmenována kvůli ochraně identity svého dítěte, má dceru s intersexuálním onemocněním, která byla před třemi lety léčena v jiné bostonské nemocnici. Během několika dní po narození dcery se ona a její manžel setkali s týmem 15 lidí.
“ je velmi zdrcující a každý vám říká něco jiného: „Nemá dělohu, jsou tam varlata,“ vzpomíná. „Začali mluvit o velikosti jejího vaginálního otvoru a mluvili o pohlavním styku pro ni jednoho dne. Bylo těžké mluvit o sexuálním zdraví mé dcery, když se právě narodila.“
S manželem cítili určitý tlak, aby nechali dceři odstranit gonády. Spojili se s intersexuální podpůrnou skupinou a hledali radu.
„Slyšeli jsme dospělé, kteří nám říkali, že se cítí zneuctěni, že museli podstoupit několik operací. Byli jsme šokováni hororovými příběhy, které jsme slyšeli,“ řekla.
Když zavolala dceřinu dětskému urologovi s jejich rozhodnutím nenechat dceři odstranit varlata, řekl, že byl z jejich rozhodnutí viditelně nešťastný. Schůzku náhle ukončil.
„Na začátku, když jsme se rozhodovali, jsme byli ještě skeptičtí. Jako že je to skutečné? Byli jsme nervózní, že jsme mluvili jen s lidmi, kteří byli nešťastní – a právem. Ale čím víc o tom mluvíme, tím víc se cítíme opravdu silně proti operacím,“ řekla.
Jejich dceři by se mohly vyvinout sekundární mužské znaky, jakmile se dostane do puberty, ale tuto možnost rodiče přijali. Domnívají se, že jejich dcera by se měla rozhodnout, co chce se svým tělem dělat, až bude starší.
Dina Matosová, výkonná ředitelka nadace CARES, organizace se sídlem v New Jersey, která nabízí podporu lidem s vrozenou hyperplazií nadledvin – nejčastější DSD – uvedla, že organizace není ani pro, ani proti rekonstrukční operaci genitálií a že jejich úkolem je vzdělávat rodiče a pacienty.
„Vždycky lidem doporučujeme, aby si zjistili více než jeden názor. Nejdůležitější je, že pokud se rozhodnou, že je u jejich dítěte operace indikována, aby vyhledali odborníka,“ řekl Matos. „Je opravdu zapotřebí chirurga se značnými zkušenostmi, a my v tuto chvíli opravdu odkazujeme pouze na tři nebo čtyři chirurgy v zemi.“
Když operace ani nepřipadá v úvahu
Pro některé nepřichází operace nikdy v úvahu. Tatenda Ngwaru, intersexuální aktivistka ze Zimbabwe, se nedávno přestěhovala na předměstí Bostonu.
„Někteří lidé se pokusili zapálit dům mého otce a všechny nás zabít. A to se stalo jen kvůli mně, protože mám velkou pusu,“ říká Ngwaru.
Když se Ngwaru narodila, lékaři si její zvětšený klitoris spletli s penisem. Prvních deset let svého života byla vychovávána jako chlapec, dokud lékaři nezjistili, že má vaječníky. To byl podle jejích slov „aha moment“ – nikdy se necítila jako chlapec. Ale v jejím malém městě nepřicházelo v úvahu, aby se ze syna stala dcera.
„Vždycky se to bralo jako ohavnost, jako něco špatného. Tehdy se říkalo, že my jsme ti, kteří přinesou komunitě smůlu,“ řekla Ngwaru.
Její rodiče, ohromení touto zprávou, nechtěli, aby byla šikanována, a tak ji nabádali, aby po celou střední školu nadále nosila chlapeckou uniformu. Bylo to mučivé.
„Vzpomínám si, jak jsem někdy v noci spala a říkala si: ‚Nemohlo by prostě přijít ráno, abychom to měli za sebou? Nebo by možná ráno nemělo přijít vůbec,‘ protože jsem se nechtěla potýkat s denním světlem a s tím, že musím být venku a něco předstírat a schovávat. Nic není tak bolestivé jako nevyřčený příběh, který musíte skrývat uvnitř,“ řekla.
Ngwaru počkala, až bude na vysoké škole v jiné části Zimbabwe žít jako žena, a založila první zimbabwskou organizaci na podporu intersexuálů. Brzy však nastaly problémy. Byla napadena, její kancelář byla přepadena a její rodině bylo vyhrožováno.
Utekla tedy do USA a požádala o azyl před genderovým pronásledováním. A myslela si, že tady to bude jiné.
„Myslela jsem si, že v televizních pořadech propagují život transsexuálů. Je jasné, že musí vědět o intersexuálech. Zažila jsem kruté probuzení. Zdálo se, že nikdo neví, co je to intersex. A v Americe mě nejvíc šokovaly operace, které se dělaly na kojencích,“ řekla.
Zieselmanová řekla, že chce, aby se přístup změnil tak, jak se v poslední době mění u transsexuálů.
„U transsexuálních dětí se stalo standardem, že se nejprve dělají reverzibilní zákroky a dítěti a rodině se poskytuje velká psychosociální podpora, aby se nedělala nevratná rozhodnutí příliš rychle, dokud si dítě není opravdu jisté tím, co chce,“ řekla. „Proč nepoužíváme stejný standard praxe u intersexuálních dětí?“
Massachusettští voliči se možná jednoho dne dočkají prosazení zákona zakazujícího lékařsky zbytečné operace kojenců. Zieselmanová uvedla, že jedná se státními zákonodárci o navržení zákona „na ochranu intersexuálních dětí“.
„Všichni lidé mají tělesné rozdíly, a pokud jim nic nedělá zle nebo nenarušuje jejich zdraví, není důvod je upravovat,“ řekla. „Intersexuální lidé mohou vyrůstat bez chirurgického zákroku a být šťastní a zdraví.“
Oprava: V předchozí verzi tohoto článku bylo jméno Kimberly Zieselmanové uvedeno chybně.