Traditionellt sett var autism sällsynt hos personer med Downs syndrom, men det är långt ifrån fallet. Faktum är att man uppskattar att autism hos personer med Downs syndrom är 10-25 gånger vanligare än hos den typiska befolkningen. På Down Syndrome Resource Foundation ligger vår prevalens i linje med dessa studier, med cirka 12 % av våra elever som har en dubbeldiagnos. Denna diagnos kommer dock ofta mycket senare än vad den skulle göra för ett annars typiskt barn.
I en studie av personer med dubbeldiagnos var medelåldern för autismdiagnosen 14,4 år – detta trots att autistiska symtom, precis som hos andra barn, förekommer mycket tidigare i livet (sällan dyker de upp hos barn efter tre års ålder, oavsett om de har Downs syndrom eller inte).
Denna försenade diagnos skapar många problem. Det är uppenbart att barn med en dubbeldiagnos har en verklig nackdel i sin utveckling och utbildning, även i förhållande till barn med endast ett av funktionsnedsättningarna. Ännu mer problematiskt är de felaktiga förväntningar som kan ställas på barnet när autismen inte har upptäckts. Som en studie drog slutsatsen att ”inkonsekventa eller dåliga sociala relationer hos ett barn som förväntas vara ’charmigt’ eller ’utåtriktat’ kan skapa viss frustration för alla berörda och kan leda till en dålig anpassning mellan barnet och förväntningarna i miljön.”
Föräldrar, av vilka många rapporterar att symtomen som är förknippade med autism är svårare att hantera än Downs syndrom, kan känna att deras barns långsammare utveckling är deras fel; att de inte har gjort tillräckligt för att hjälpa sitt barn med Downs syndrom. De märker att andra barn med Downs syndrom är mer avancerade och uppvisar mindre allvarliga beteendeproblem, vilket leder till känslor av frustration och otillräcklighet. Dessa föräldrar behöver extra stöd, men de kanske inte känner att de passar bra in bland andra familjer med Downs syndrom.
Detta diagram illustrerar egenskaper som ofta förknippas med Downs syndrom, autism eller både och:
Nedan följer en samling resurser för att hjälpa föräldrar, vårdgivare och yrkesverksamma att stödja en person med dubbeldiagnosen Downs syndrom och autism.
The LowDOWN Podcast – Dubbeldiagnos: Down Syndrome-Autism Connection (28 oktober 2020)
Putting the Pieces Together: The Down Syndrome-Autism Connection:
16 handlingar med objekt vid 16 månader
16 gester vid 16 månader
En närmare titt på sociala kommunikationssvårigheter hos barn med autismspektrumstörning
”Tuning In” till andra: Hur små barn utvecklar sinneförståelse
En lista över appar för sociala färdigheter och autismspektrumstörningar
Länkar till ASD-webbplatser:
First Words Project
Act Community Training
Autism BC
BC Autism Assessment Network
Pacific Autism Family Network
Teach Me To Talk
Hanen’s Autism Corner
What is Autism Spectrum Disorder and What Should Parents and Educators Know?