Tradycyjne myślenie utrzymywało, że autyzm był rzadki u osób z zespołem Downa, ale jest to dalekie od prawdy. W rzeczywistości szacuje się, że autyzm u osób z zespołem Downa jest 10-25 razy częstszy niż w typowej populacji. W Down Syndrome Resource Foundation, nasz wskaźnik występowania jest zgodny z tymi badaniami, z około 12% naszych uczniów ma podwójną diagnozę. Jednakże, diagnoza ta często pojawia się znacznie później niż w przypadku typowego dziecka.
W jednym z badań nad osobami z podwójną diagnozą, średni wiek diagnozy autyzmu wynosił 14,4 lat – i to pomimo faktu, że podobnie jak u innych dzieci, objawy autystyczne pojawiają się znacznie wcześniej (rzadko pojawiają się u dzieci po trzecim roku życia, niezależnie od tego czy mają zespół Downa czy nie).
Ta opóźniona diagnoza stwarza wiele problemów. Jest oczywiste, że dzieci z podwójną diagnozą znajdują się w niekorzystnej sytuacji w rozwoju i edukacji, nawet w porównaniu z dziećmi z tylko jedną z niepełnosprawności. Jeszcze bardziej problematyczne są błędne oczekiwania, które mogą być stawiane dziecku, u którego autyzm nie został wykryty. Jak stwierdzono w jednym z badań, „niespójne lub słabe relacje społeczne u dziecka, od którego oczekuje się, że będzie 'czarujące’ lub 'wychodzące’ mogą powodować pewną frustrację u wszystkich zainteresowanych i mogą prowadzić do złego dopasowania dziecka do oczekiwań środowiska.”
Rodzice, z których wielu twierdzi, że objawy związane z autyzmem są trudniejsze do opanowania niż zespół Downa, mogą czuć, że wolniejszy rozwój ich dziecka jest ich winą; że nie zrobili wystarczająco dużo, aby pomóc dziecku z zespołem Downa. Zauważają, że inne dzieci z zespołem Downa są bardziej zaawansowane i wykazują mniej poważne problemy behawioralne, co prowadzi do poczucia frustracji i nieadekwatności. Rodzice ci potrzebują dodatkowego wsparcia, ale mogą nie mieć poczucia, że dobrze pasują do innych rodzin z zespołem Downa.
Ten diagram ilustruje cechy powszechnie związane z zespołem Downa, autyzmem i obydwoma tymi zaburzeniami:
Poniżej znajduje się zbiór zasobów, które pomogą rodzicom, opiekunom i specjalistom wspierać osobę z podwójną diagnozą zespołu Downa i autyzmu.
The LowDOWN Podcast – Dual Diagnosis: The Down Syndrome-Autism Connection (Oct. 28, 2020)
Putting the Pieces Together: The Down Syndrome-Autism Intersection
16 Actions with Objects by 16 Months
16 Gestures by 16 Months
A Closer Look at Social Communication Difficulties of Children with Autism Spectrum Disorder
„Tuning In” to Others: How Young Children Develop Theory of Mind
A List of Apps for Social Skills and Autism Spectrum Disorders
Links to ASD Websites:
First Words Project
Act Community Training
Autism BC
BC Autism Assessment Network
Pacific Autism Family Network
Teach Me To Talk
Hanen’s Autism Corner
What is Autism Spectrum Disorder and What Should Parents and Educators Know?