A hagyományos felfogás szerint az autizmus ritka a Down-szindrómásoknál, de ez korántsem így van. Valójában a becslések szerint az autizmus a Down-szindrómás egyéneknél 10-25-ször gyakoribb, mint a tipikus népességben. A Down Szindróma Erőforrás Alapítványnál a mi előfordulási arányunk összhangban van ezekkel a tanulmányokkal: tanulóink körülbelül 12%-a kettős diagnózissal rendelkezik. Ez a diagnózis azonban gyakran sokkal később kerül felállításra, mint egy egyébként tipikus gyermek esetében.
Egy kettős diagnózissal rendelkező alanyokkal végzett vizsgálatban az autizmus diagnózisának átlagos életkora 14,4 év volt – annak ellenére, hogy más gyermekekhez hasonlóan az autista tünetek sokkal korábban jelentkeznek az életben (hároméves kor után ritkán jelentkeznek a gyerekeknél, akár Down-szindrómásak, akár nem).
Ez a késői diagnózis számos problémát okoz. Nyilvánvaló, hogy a kettős diagnózissal rendelkező gyermekek valódi hátrányban vannak a fejlődés és az oktatás terén, még azokhoz a gyermekekhez képest is, akiknek csak az egyik fogyatékosságuk van. Még problematikusabbak azok a hibás elvárások, amelyeket a gyermekkel szemben támaszthatnak, ha az autizmus fel nem fedezett. Ahogy egy tanulmány megállapította, “a következetlen vagy gyenge szociális viszonyulás egy olyan gyermeknél, akitől elvárják, hogy “bájos” vagy “társaságkedvelő” legyen, valamennyi érintett számára frusztrációt okozhat, és a gyermek és a környezet elvárásai közötti rossz illeszkedéshez vezethet.”
A szülők, akik közül sokan arról számolnak be, hogy az autizmushoz kapcsolódó tüneteket nehezebb kezelni, mint a Down-szindrómát, úgy érezhetik, hogy a gyermekük lassabb fejlődése az ő hibájuk; hogy nem tettek eleget a Down-szindrómás gyermekükért. Észreveszik, hogy más Down-szindrómás gyermekek fejlettebbek és kevésbé súlyos viselkedési problémákat mutatnak, ami a frusztráció és az elégtelenség érzéséhez vezet. Ezeknek a szülőknek extra támogatásra van szükségük, de előfordulhat, hogy nem érzik úgy, hogy jól illeszkednek a többi Down-szindrómás családhoz.
Ez az ábra a Down-szindrómával, autizmussal vagy mindkettővel gyakran összefüggő jellemzőket szemlélteti:
Az alábbiakban olyan források gyűjteménye található, amelyek segíthetnek a szülőknek, gondozóknak és szakembereknek a Down-szindrómás és autista kettős diagnózisú személy támogatásában.
The LowDOWN Podcast – Dual Diagnosis: The Down Syndrome-Autism Connection (Oct. 28, 2020)
Putting the Pieces Together: The Down Syndrome-Autism Intersection
16 Actions with Objects by 16 Months
16 Gesztures by 16 Months
A Closer Look at Social Communication Difficulties of Children with Autism Spectrum Disorder
“Tuning In” to Others:
A szociális készségeket és az autizmus spektrumzavarokat segítő alkalmazások listája
Linkek ASD-s weboldalakhoz:
First Words Project
Act Community Training
Autism BC
BC Autism Assessment Network
Pacific Autism Family Network
Teach Me To Talk
Hanen’s Autism Corner
What is Autism Spectrum Disorder and What should Parents and Educators Know?