Hur mycket kostar Remicade? Den verkliga kostnaden för Crohns sjukdom

av ERIN BRICKER

(Redaktörens anmärkning: Erin Bricker kontaktade oss via vår interaktiva mjukvara för att prata om hälsokostnader, och vi inledde ett samtal. Jag bad henne att skriva om sina erfarenheter och hon gick med på det, i hopp om att någon annan skulle kunna dra nytta av hennes kunskaper.)

Under de senaste 20 åren eller så har de rapporterade fallen av inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) ökat med cirka 33 procent, enligt Center for Disease Control. För närvarande rapporterar mer än tre miljoner vuxna att de har antingen Crohns sjukdom eller ulcerös kolit och fler diagnostiseras varje dag.

Tidigare skapar de kostnader som är förknippade med IBD ytterligare påfrestningar för många patienter, vilket ofta påverkar deras valda behandlingsmetoder. Det finns för närvarande inget botemedel mot IBD, och även om behandlingsalternativen ständigt förbättras står många patienter inför en livstid med skrämmande sjukhusräkningar, otillräckligt försäkringsskydd och dyra mediciner.

Jag upptäckte allt detta genom personlig erfarenhet, med början för cirka 10 år sedan när jag först fick diagnosen Crohns sjukdom. Jag var ung, förmodligen oövervinnerlig och oroade mig aldrig för sjukförsäkringen. Men vad jag snabbt fick var en snabbkurs i IBD, sjukvårdstäckning (eller brist på sådan), sjukvårdskostnadernas orimlighet och mycket mer.

Diagnos

Jag kommer aldrig att glömma dagen då jag fick min diagnos. Jag vaknade groggy och förvirrad, fortfarande mitt i en propofolinducerad dimma som följde på min första koloskopi. Jag var 25 år vid den tidpunkten, ungefär hälften av den ålder då en genomsnittlig vuxen upplever denna besvärliga och invasiva ritual.

Jag hade till slut gått med på ingreppet efter ungefär ett år av otaliga tester för att fastställa patologin bakom mina inflammatoriska gastrointestinala symtom, som jag inte ska tråka ut er med nu. Jag hade omväxlande fått höra att det troligen var celiaki, en parasit, bakterieöverväxt i tunntarmen (SIBO) och Clostridioides difficile (C. diff). Efter att ha testat negativt för alla dessa var jag här och försökte få en slutgiltig diagnos en gång för alla.

När jag torkade bort sömnen ur ögonen överraskade läkaren som hade utfört ingreppet mig genom att rusa över till mig för att krama mig och säga: ”Jag är så lättad för din skull. Det är bara ulcerös kolit! Du har tur att du inte har Crohns – det är så mycket värre.”

Jag var förkrossad. Vad i hela friden var colit och vad var Crohns? Varför tyckte den här konstigt entusiastiska läkaren att jag skulle vara så glad? Jag hade ingen aning om vad något av det betydde, men jag visste att mitt liv just hade förändrats permanent.

Under det följande året fortsatte min hälsa att försämras avsevärt. Jag hamnade på ett sjukhus på andra sidan landet, avmagrad, med extrem smärta och matad via en intravenös slang. Jag hade inte ätit mer än ett par bitar mat på flera veckor och kunde inte gå på egen hand. Jag kunde knappt koncentrera mig när en annan läkare informerade mig om att jag hade blivit feldiagnostiserad – jag hade faktiskt Crohns sjukdom. Jag kunde inte låta bli att tänka på den första läkaren och hur jäkla besviken hon skulle ha blivit.

Men vad jag inte visste i det ögonblicket var att detta bara var början på en resa som skulle leda mig på en lärorik, smärtsam, djupdykning i den absurda monstrositet som är det amerikanska sjukvårdssystemet. Ibland fick jag räkningar på tiotusentals dollar, jag stod och skrek åt läkarna och ibland försökte jag förhandla ner en sjukhusräkning som om jag köpte en stulen stereo ur bakluckan på någons bil.

Försäkringsplan 1

När jag fick min första diagnos hade jag en ”katastrofal” försäkringsplan. Detta är vad panka 20-talister brukade köpa på dagarna före Affordable Care Act (ACA). Dessa planer var endast avsedda för människor som trodde att de var oövervinnerliga och omfattade ett absolut minimum av täckning, vilket i huvudsak innebar att de försäkrade sig mot freak-olyckor. Mitt årliga maxbelopp för utgifter (OOP max) var något i stil med 25 000-30 000 dollar. Sammanfattningsvis var detta en fruktansvärd plan för någon som just fått diagnosen Crohns.

Sjukhusräkningen från min första vistelse uppgick till mer än 64 000 dollar, varav jag förväntades betala det ovan nämnda OOP-maximum. För att sätta detta i perspektiv arbetade jag på den tiden för ett internationellt företag för idrottsträning och tjänade 30 000 dollar per år före skatt.

Och ungefär 8 000 dollar av den räkningen var för ett läkemedel som jag nu skulle få som en infusion var sjätte vecka, Remicade (infliximab), för att kontrollera mina extremt höga inflammationsnivåer.
En enkel matematik visar att:

8 000 dollar x 8 ½ gånger per år = 69 000 dollar/år

Med min katastrofförsäkring skulle jag vara ansvarig för en del av dessa räkningar som är större än min årsinkomst.

Varje år.

För resten av mitt liv.

Så eftersom jag är en flitig typ var jag mycket motiverad att undvika denna hotande, eviga och själsdödande skuld. Jag började leta efter en ny försäkring … med ett befintligt tillstånd … innan ACA-skydd fanns. Det skulle vara en underdrift att säga att jag var en mindre önskvärd kandidat för försäkringsbolagen.

Du kan nog föreställa dig hur det gick. Jag fick avslag från vartenda försäkringsbolag, med undantag för ett som erbjöd mig en plan för 1 500 dollar/månad utan några egentliga förmåner eller kostnadsförbättringar utöver dem i min katastrofplan. De verkade inte förvånade när jag tackade nej till det.

I det här läget krympte mina alternativ till:

Ansamla skulder tills de blir så höga att det är värt att gå i konkurs.
Gå i äktenskap med någon som har en bra försäkring – jag skämtar lite, men jag har verkligen haft den här konversationen med min partner på den tiden. Det slutade med att vi gifte oss ändå, men det var ganska många år senare av mycket mer romantiska skäl.
Flytta till ett annat land med allmän hälso- och sjukvård – Detta skulle kunna vara ett helt blogginlägg för sig självt och har på allvar funnits på min radar ibland.
Få ett nytt jobb med gruppsjukvårdsförmåner-Detta verkade vara den enklaste lösningen och krävde inga livslånga löften eller flyttkostnader, så jag tänkte att jag skulle ge det en chans.

Försäkringsplan 2

Även före ACA kunde försäkringsbolagen inte fråga om redan existerande villkor hos anställda som lades till i företagets gruppförsäkringsplaner. Numera ger ACA skydd för personer med redan existerande tillstånd så att försäkringsbolagen inte kan fråga under några omständigheter, men det är en relativt ny utveckling.

När jag inte hade detta skydd på den tiden accepterade jag ett jobberbjudande på ett nytt företag och skrev gladeligen in mig i deras gruppförsäkringsplan och kände mig som om jag precis hade kommit undan med ett mord. Min nya försäkring hade ett maxbelopp på 10 000 dollar per år. Det kan fortfarande verka högt, men kom ihåg att det var ungefär en tredjedel av vad jag tidigare hade betalat, vilket gjorde det mer genomförbart, så länge jag aldrig ville göra något galet som till exempel… gå i pension eller ta semester.

Jag var fortfarande inte helt nöjd med den årliga prislappen, så jag sökte också efter kompletterande ersättningsalternativ, som vissa läkemedelsföretag erbjuder för patienter som tar specifika mediciner. Remicade tillverkas av Janssen, ett företag som erbjuder Remistart-programmet, där inskrivna patienter får ersättning för en del av kostnaderna för läkemedlet. På Remistarts webbplats står det att ”berättigade patienter betalar endast 5 dollar per infusion”. Jag var tydligen inte helt ”berättigad” till full ersättning, men jag fick en del pengar från detta program, vilket gjorde det värt besväret.

Hursomhelst var det sannerligen inte lätt. På den tiden var ersättningsprocessen helt manuell och krävde att blanketterna skickades in i papperskopia via post tillsammans med en sjukhusförklaring (Explanation of Benefits, EOB), ett dokument som innehåller detaljerade uppgifter om de tjänster och mediciner som patienten fått.

Under de följande månaderna fick jag ibland ersättningar för till synes slumpmässiga summor, men jag förstod aldrig vad som låg till grund för de här specifika beloppen.

Det förekom också ofta diskrepanser i EOB:erna som gjorde att jag blev diskvalificerad för ersättning. Sjukhuset angav ibland min Remicade-behandling som ”kemoterapi”. Remicade liknar inte på något sätt kemoterapi, förutom det faktum att det administreras genom en infusion. I dessa fall vägrade Remistart att ge mig ersättning eftersom ”Remicade” inte uttryckligen angavs som en post på fakturan. Jag kontaktade sjukhuset flera gånger för att få ett korrigerat dokument, men utan resultat. Den här felaktiga framställningen på EOB:n kostade mig betydande ersättningsbelopp med tiden.

För alla som betalar något ur egen ficka för Remicade skulle jag ändå rekommendera att använda Remistart-programmet. Det kan fungera för dig och processen kan ha förbättrats sedan jag först ansökte om det för ungefär tio år sedan. Du kan läsa mer om det på den här länken.

Aktuell försäkringsplan

För ungefär fem år sedan gjorde jag ett nytt karriärskifte och började arbeta på en offentlig institution som har en ”Cadillac”-försäkringsplan. För närvarande betalar jag 0 dollar i månadsavgift för min försäkring, eftersom hela kostnaden tas upp av min arbetsgivare. Jag höll på att snyfta av glädje den dag jag skrev under pappersarbetet.

Denna försäkringsplan är också en av de få jag någonsin stött på som täcker 100 procent av Remicade-kostnaderna inom ramen för sin receptbelagda plan, vilket innebär att ingen kostnad överförs till mig.

Så jag är klar för livet, eller hur? Inte riktigt.

Sak 1: Detta är den ultimata uppsättningen ”gyllene handbojor”. Jag gillar mitt jobb, men tanken på att jag absolut inte kan lämna det utan att riskera att ådra mig enorma medicinska skulder är ganska skrämmande.

Syfte 2: Det finns ingen garanti för att mitt försäkringsbolag kommer att fortsätta att täcka Remicade. Detta har faktiskt blivit ett problem nyligen och jag är ärligt talat inte säker på hur det kommer att lösas.

Bakgrund

För att ge en liten bakgrund till varför detta är ett sådant bekymmer, låt mig förklara lite hur Crohns sjukdom och Remicade fungerar. Tänk på att jag inte är läkare och gör vissa generaliseringar för att förenkla förklaringen.

Crohns sjukdom är en kronisk inflammatorisk sjukdom där kroppens immunförsvar angriper mag-tarmsystemet, vilket resulterar i inflammation. Den främsta boven i denna missriktade aggression är TNF-alfa, ett protein som kan orsaka överdriven inflammation hos patienter med sjukdomar som Crohns sjukdom, ulcerös kolit och reumatoid artrit.

Remicade är ett ”biologiskt” läkemedel som fungerar genom att binda till TNF-alfa, vilket gör det ineffektivt och minskar patientens inflammationsnivåer. På grund av dess biologiska karaktär är det dock möjligt för patienten att bygga upp antikroppar mot det. Om detta sker blir patienten ”immun” mot Remicade och kommer inte längre att se fördelar av detta läkemedel.

Forskning har visat att oddsen för att bygga upp sådana antikroppar ökar om en patient slutar ta läkemedlet under en orimligt lång tid. Detta händer ibland när en patient inte har råd med läkemedlet eller vill prova andra behandlingsalternativ.

Jag är en av de där galna människorna som helt enkelt inte helt kan acceptera tanken på att jag kommer att stå på det här läkemedlet resten av mitt liv. Med några års mellanrum återkommer jag till tanken på att så småningom avvänja mig från Remicade. Varje gång varnar mina läkare för att om jag slutar med det kan jag bli immun mot det och inte kunna återuppta behandlingen om det behövs.

Det finns andra versioner av biologiska läkemedel, men det finns alltid en risk att andra biologiska läkemedel inte fungerar för någon enskild patient.

Moralen i historien är alltså att om du slutar med läkemedlet kan det betyda att du blir sjuk och förblir det för alltid.

Om det låter skrämmande för dig är det för att det är det. Jag har med framgång blivit övertalad att avstå från detta tillvägagångssätt av varenda läkare som jag har tagit upp idén med. Jag tror att de ger mig detta råd i god tro, men det är ändå minst sagt en besvikelse.

Men jag är okej, eftersom min försäkring täcker Remicade, eller hur? Kanske … för tillfället.

Det nuvarande läget

Jag fick nyligen ett samtal från mitt apotek där man begärde att jag skulle byta till en annan biologisk medicin, kallad Inflectra. Det är en ”biosimilar” till Remicade, men är inte identiskt.

Samt sett är utvecklingen av biosimilarer ett stort framsteg för patienter som får den här typen av läkemedel eftersom de är något billigare och kan så småningom få ner kostnaderna för biologiska läkemedel i stort. Jag applåderar ansträngningarna och framstegen inom den medicinska vetenskapen.

Mina läkare har försäkrat mig om att studier visar att ”de flesta” patienter klarar av att byta. Men mitt bekymmer är att ”de flesta” inte är detsamma som ”alla”.

Efter ett decennium av att ha fått höra att ett byte av läkemedel skulle kunna skicka mig tillbaka till en okontrollerad inflammation, långa sjukhusvistelser, överdriven viktnedgång och den smärta som följer med allt detta … är jag inte särskilt angelägen om att byta för att spara pengar åt mitt försäkringsbolag.

Så jag berättade för min läkare att jag inte tänker byta och hon gick med på att behålla mig på Remicade för tillfället, med en varning om att min försäkring kan sluta täcka detta läkemedel helt och hållet, vilket tvingar mig att välja mellan att betala för det i sin helhet igen, eller att byta till den biosimilar … som fungerar för de flesta patienter. De flesta.

Jag önskar att jag kunde säga att jag har någon otroligt innovativ eller kreativ lösning på detta, men ärligt talat har jag det inte. Jag kommer förmodligen att byta till Inflectra och det kommer förmodligen att gå bra. Förmodligen.

Framtiden

För tillfället räknar jag mig själv som mycket lyckligt lottad som har det otroliga försäkringsskydd jag har, i en tid då det verkar som om sjukförsäkringen i Amerika bara blir alltmer skrämmande och komplicerad. Men i ett försök att ligga i framkant behåller jag alltid en mångsidig plan för täckningsalternativ som förberedelse för vad framtiden än kan föra med sig, inklusive framtida jobbbyten och *kryp* den möjliga nedmonteringen av ACA.

Så i den andan lämnar jag dig med följande lista med tips och råd som jag lärt mig från åratal av att vada genom de gyttjiga vattnen i den amerikanska sjukförsäkringen.

Var din egen förespråkare- Lär dig mer om din diagnos och dina mediciner och ställ frågor till din läkare. Här är en resurs: Crohn’s & Colitis Foundation. Och om du inte gillar din läkare, var inte rädd för att byta läkare.
Behöv offerter för medicinska tjänster och mediciner. Dessa är inte lätta att få, men enligt min erfarenhet kan du ibland få ett svar om du försöker tillräckligt hårt.
Förhandla- När du får en stor sjukhusräkning, försök att ringa och se om du kan förhandla ner den. Jag har upptäckt att detta fungerar ibland och när det inte gör det kan du ofta upprätta en betalningsplan utan ränta.
Lär dig den grundläggande strukturen för sjukförsäkringsplaner så att du vet vad du har rätt till, kan jämföra planer och veta när du debiteras felaktigt.
Se nyheterna. Sjukvården är ett ämne för mycket politisk debatt just nu och om du är informerad kan du hålla dig informerad om eventuella ändringar av ACA eller andra lagar.
Deltag i saker som clearhealthcosts.com. Ju fler som skickar in sina kostnader till denna webbplats, desto fler verktyg har andra patienter att tillgå när de fattar beslut om behandling.
Var kreativ. När det blir svårt letar de tuffa efter kryphål. Du har tidigare läst om alla de alternativ jag övervägde efter att jag fick min första diagnos, inklusive allt från konkurs till att flytta ut ur landet. Lägg allt på bordet och väga för- och nackdelar. Du kan se ett bra exempel på en kreativ lösning på den här länken, där en Remicade-patient upptäckte att hon kunde spara en betydande summa pengar genom att använda en infusionstjänst i hemmet.

Vi önskar dig välbefinnande och prisvärd hälso- och sjukvård,
Erin

(Redaktörens anmärkning: För relaterade inlägg på vår blogg, klicka här. Om du har ytterligare information kan du kommentera här eller mejla oss på [email protected].)

(Redaktörens anmärkning: Min vän Randi Redmond Oster, som läste om det här inlägget på Facebook, kommenterade: ”Jeanne, Remicade var det läkemedel som läkaren rekommenderade för min son Gary. Han valde att försöka sig på ett näringsbaserat tillvägagångssätt i stället. Det är mer kostnadseffektivt och säkrare. Det är svårt att göra men han skulle säga efter tio år på detta program att det var det bästa beslutet för honom. Om någon vill veta mer. Här är hans berättelse: ”Fråga om protokollet: Hur man navigerar i hälso- och sjukvårdssystemet med självförtroende”. I boken visar vi hur pressade vi kände oss att prova Remicade och vilka steg vi tog för att ifrågasätta protokollet och hitta ett alternativ.”)

(Redaktörens anmärkning: Denna delning kom in från en anonym communitymedlem på vår interaktiva programvara. Leverantören är Borland Groover, 4800 Belfort Rd, Jacksonville, FL 32256, USA.)