By ERIN BRICKER
(A szerkesztő megjegyzése: Erin Bricker interaktív szoftverünkön keresztül keresett meg minket, hogy beszélgessünk az egészségügyi költségekről, és beszélgetést kezdeményeztünk. Megkértem, hogy írjon a tapasztalatairól, és ő beleegyezett, abban a reményben, hogy valaki másnak is hasznára válik a tudása.)
Az elmúlt körülbelül 20 évben a gyulladásos bélbetegségek (IBD) bejelentett előfordulása körülbelül 33%-kal nőtt a Betegségellenőrző Központ szerint. Jelenleg több mint hárommillió felnőtt számolt be arról, hogy Crohn-betegségben vagy fekélyes vastagbélgyulladásban szenved, és naponta újabbakat diagnosztizálnak.
Az IBD-vel kapcsolatos költségek ugyanakkor sok beteg számára további terhet jelentenek, és gyakran befolyásolják a választott kezelési módot. Az IBD-re jelenleg nincs gyógymód, és bár a kezelési lehetőségek folyamatosan javulnak, sok betegnek egy életen át ijesztő kórházi számlákkal, elégtelen biztosítási fedezettel és drága gyógyszerekkel kell szembenéznie.
Mindezt személyes tapasztalatból fedeztem fel, körülbelül 10 évvel ezelőtt kezdődött, amikor először diagnosztizáltak Crohn-betegséget. Fiatal voltam, vélhetően legyőzhetetlen, és soha nem aggódtam az egészségbiztosítás miatt. De amit gyorsan kaptam, az egy gyorstalpaló tanfolyam volt az IBD-ről, az egészségügyi ellátásról (vagy annak hiányáról), az egészségügyi költségek ellentmondásosságáról és még sok másról.
Diagnózis
Soha nem fogom elfelejteni a napot, amikor diagnosztizáltak. Álmosan és zavarodottan ébredtem, még mindig a propofol által kiváltott homály közepette, amely az első kolonoszkópiámat követte. Akkoriban 25 éves voltam, éppen fele annyi idős, mint amikor egy átlagos felnőtt átéli ezt a kínos és invazív rítust.
Végül beleegyeztem az eljárásba, miután körülbelül egy éven át számtalan vizsgálatot végeztem, hogy megállapítsam a gyulladásos gyomor-bélrendszeri tüneteim patológiáját, amelyek részleteivel most nem untatlak titeket. Felváltva mondták, hogy valószínűleg cöliákia, parazita, vékonybél-baktériumok túlszaporodása (SIBO) és Clostridioides difficile (C. diff). Miután mindezekre negatív lett a teszt, itt álltam, és próbáltam egyszer s mindenkorra végleges diagnózist kapni.
Amint kitöröltem az álmot a szememből, az orvos, aki a beavatkozást végezte, meglepett azzal, hogy odasietett hozzám, hogy megöleljen, és azt mondta: “Annyira megkönnyebbültem önért. Ez csak fekélyes vastagbélgyulladás! Olyan szerencsés vagy, hogy nem Crohn-kórod van – az sokkal rosszabb.”
El voltam keseredve. Mi a fene az a colitis és mi a Crohn? Miért gondolta ez a furcsán lelkes orvos, hogy ennyire izgatottnak kellene lennem? Fogalmam sem volt, hogy mindez mit jelent, de azt tudtam, hogy az életem épp most változott meg végérvényesen.
A következő évben az egészségi állapotom tovább romlott jelentősen. Az ország másik felén lévő kórházban kötöttem ki, lesoványodva, rendkívüli fájdalmak között, és intravénás csövön keresztül tápláltak. Hetek óta nem ettem néhány falatnál többet, és nem tudtam egyedül járni. Alig tudtam koncentrálni, amikor egy másik orvos közölte velem, hogy félrediagnosztizáltak – valójában Crohn-betegségem van. Nem tudtam nem gondolni az első orvosra, és arra, hogy milyen átkozottul csalódott lesz.
De amit abban a pillanatban még nem tudtam, hogy ez csak a kezdete volt egy olyan utazásnak, amely egy tanulságos, fájdalmas, mély merülésbe fog vezetni abban az abszurd monstrumban, ami az amerikai egészségügyi rendszer. Időnként több tízezer dolláros számlákat kaptam, kiabáltam az orvosokkal, és időnként úgy alkudoztam le egy kórházi számlát, mintha egy lopott hifit vásároltam volna valakinek a csomagtartójából.
Biztosítási terv 1
Amikor először diagnosztizáltak, “katasztrofális” biztosításom volt. Ez az, amit a tönkrement huszonévesek szoktak kötni a megfizethető ellátási törvény (ACA) előtti időkben. Ezek a tervek csak olyan embereknek szóltak, akik legyőzhetetlennek hitték magukat, és csak minimális fedezetet tartalmaztak, lényegében biztosítottak a véletlen balesetek ellen. Az én éves zsebpénz-maximumom (OOP max) körülbelül 25 000-30 000 dollár volt. Összefoglalva, ez egy szörnyű terv volt egy Crohn-kórral frissen diagnosztizált személy számára.
A kórházi számla az első tartózkodásomról összesen több mint 64 000 dollárt tett ki, amiből a fent említett OOP maximumot kellett kifizetnem. Hogy ezt perspektívába helyezzem, akkoriban egy nemzetközi atlétikai edzőcégnél dolgoztam, és adózás előtt évi 30 000 dollárt kerestem.
Ezen kívül a számlából körülbelül 8 000 dollár egy olyan gyógyszerre, a Remicade-re (infliximab) vonatkozott, amelyet mostantól hathetente infúzió formájában kaptam, hogy kontrolláljam a rendkívül magas gyulladásos szintjeimet.
Egy kis egyszerű matematika tehát azt mutatja, hogy:
8000 dollár x 8 ½-szer évente = 69 000 dollár/év
A katasztrofális biztosítási tervemmel ezeknek a számláknak az éves jövedelmemnél nagyobb részéért lennék felelős.
Minden évben.
Életem végéig.
Szorgalmas ember lévén tehát erősen motivált voltam, hogy elkerüljem ezt a küszöbön álló, örökkévaló és lélekölő adósságot. Elkezdtem új biztosítási csomagot keresni… egy már meglévő betegséggel… mielőtt még létezett volna az ACA védelme. Alulbecsülés lenne azt állítani, hogy a biztosítók számára nem voltam túl kívánatos jelölt.
Valószínűleg el tudják képzelni, hogyan ment. Minden egyes biztosítótársaság elutasított, kivéve egyet, amelyik havi 1500 dollárért ajánlott egy olyan tervet, amelyik a katasztrofális tervemen túl semmilyen valódi előny vagy költség javulást nem tartalmazott. Nem tettek úgy, mintha meglepődtek volna, amikor ezt elutasítottam.
Ezen a ponton a lehetőségeim a következőkre szűkültek:
- Meghalmozni az adósságot, amíg az olyan magas nem lesz, hogy érdemes csődöt jelenteni.
- Megházasodni valakivel, akinek jó biztosítása van – most vicceltem, de valóban ezt a beszélgetést folytattam az akkori partneremmel. Végül mégis összeházasodtunk, de ez jó pár évvel később történt, sokkal romantikusabb okokból.
- Megköltözni egy másik országba, ahol általános egészségügyi ellátás van- Ez egy egész blogbejegyzés lehetne önmagában, és időnként komolyan a radaromon volt.
- Új munkahelyet szerezni csoportos egészségügyi ellátással – Ez tűnt a legegyszerűbb megoldásnak, és nem igényelt életre szóló fogadalmat vagy költözési költségeket, így gondoltam, adok neki egy esélyt.
Biztosítási terv 2
Az ACA előtt is a biztosítók nem kérdezhettek a már meglévő állapotokról a munkavállalóknál, akiket felvettek a vállalati csoportos biztosítási tervekbe. Manapság az ACA védelmet nyújt a már meglévő betegségekkel rendelkező egyének számára, így a biztosítók semmilyen körülmények között nem kérdezhetnek, de ez viszonylag új keletű fejlemény.
Mivel akkoriban nem rendelkeztem ilyen védelemmel, elfogadtam egy állásajánlatot egy új cégnél, és örömmel csatlakoztam a csoportos biztosítási tervükhöz, úgy éreztem, hogy megúsztam egy gyilkosságot. Az új biztosításom évi 10.000 dolláros OOP-maximummal rendelkezett. Ez még mindig magasnak tűnhet, de ne feledjük, hogy ez körülbelül egyharmada volt annak, amit korábban fizettem, és így sokkal inkább megoldható volt, amíg nem akartam semmi őrültséget csinálni, mint például… nyugdíjba menni vagy nyaralni.
Még mindig nem voltam teljesen elégedett ezzel az éves árcédulával, ezért utánajártam a kiegészítő visszatérítési lehetőségeknek is, amelyeket néhány gyógyszergyártó cég kínál bizonyos gyógyszereket szedő betegeknek. A Remicade-et a Janssen gyártja, egy olyan cég, amely a Remistart programot kínálja, amely a beiratkozott betegeknek megtéríti a gyógyszer költségeinek egy részét. A Remistart honlapja szerint “a jogosult betegek infúziónként mindössze 5 dollárt fizetnek”. Nos, úgy tűnik, nem voltam teljesen “jogosult”, a teljes költségtérítésre, de kaptam némi pénzt ebből a programból, ami miatt megérte a fáradságot.
Mégis, ez biztosan nem volt könnyű. Abban az időben a visszatérítési folyamat teljesen manuális volt, és megkövetelte, hogy a nyomtatványokat nyomtatott formában, postai úton nyújtsák be a kórházi ellátási igazolással (EOB) együtt, amely dokumentum részletezi a beteg által kapott szolgáltatásokat és gyógyszereket.
A későbbi hónapokban időnként kaptam visszatérítést látszólag véletlenszerű összegekről, és soha nem értettem, hogy mi alapján kaptam ezeket a konkrét összegeket.
Az EOB-okban is gyakran voltak olyan eltérések, amelyek kizárhattak a visszatérítésből. A kórház néha “kemoterápiaként” tüntette fel a Remicade-kezelésemet. A Remicade semmiben sem hasonlít a kemoterápiához, azon kívül, hogy infúzióval adják be. Ezekben az esetekben a Remistart megtagadta a visszatérítésemet, mivel a számlán nem tüntették fel kifejezetten a “Remicade” tételt. Többször is megkerestem a kórházat, hogy kijavított dokumentumot kapjak, de mindhiába. Az EOB-n való téves feltüntetés idővel jelentős visszatérítési összegekbe került számomra.
Mégis, mindenkinek, aki zsebből fizet valamit a Remicade-ért, ajánlom a Remistart program igénybevételét. Lehet, hogy neked is beválik, és a folyamat talán javult, mióta én először jelentkeztem rá kb. egy évtizeddel ezelőtt. Ezen a linken többet olvashat róla.
A jelenlegi biztosítási terv
Kábé öt évvel ezelőtt újabb karrierváltást hajtottam végre, és egy olyan állami intézménynél kezdtem dolgozni, amelynek “Cadillac” biztosítási terve van. Jelenleg 0 dollár havi díjat fizetek a biztosításomért, mivel a teljes költséget a munkáltatóm átvállalja. Majdnem zokogtam örömömben azon a napon, amikor aláírtam a papírokat.
Ez a biztosítási terv azon kevesek egyike, amelyekkel valaha találkoztam, és amelyek a vényköteles terven belül 100%-ban fedezik a Remicade költségeit, ami azt jelenti, hogy semmilyen költséget nem hárítanak át rám.
Szóval egy életre készen állok, igaz? Nem egészen.
1. kérdés: Ez a végső “aranybilincs”. Szeretem a munkámat, de az a gondolat, hogy abszolút nem hagyhatom el anélkül, hogy ne fenyegetne hatalmas orvosi adósságok keletkezése, eléggé elrettentő.
2. probléma: Nincs garancia arra, hogy a biztosítóm továbbra is fedezi a Remicade-et. Ez mostanában valóban problémává vált, és őszintén szólva nem vagyok benne biztos, hogy hogyan fog megoldódni.
Háttér
Hadd magyarázzam el egy kicsit, hogy ez miért ilyen aggasztó, hogy hogyan működik a Crohn-betegség és a Remicade. Kérem, ne feledje, hogy nem vagyok orvos, és a magyarázat egyszerűsítése érdekében teszek néhány általánosítást.
A Crohn-kór egy krónikus gyulladásos betegség, amelyben a szervezet immunrendszere megtámadja a gyomor-bélrendszert, ami gyulladást eredményez. Ennek a rosszul irányított agressziónak az elsődleges elkövetője a TNF-alfa, egy fehérje, amely túlzott gyulladást okozhat olyan betegségekben szenvedő betegeknél, mint a Crohn-kór, a fekélyes vastagbélgyulladás és a reumatoid artritisz.
A Remicade egy “biológiai” gyógyszer, amely a TNF-alfához kötődve hat, ezáltal hatástalanná teszi azt, és csökkenti a beteg gyulladásos szintjét. Biológiai jellege miatt azonban lehetséges, hogy a beteg ellene antitesteket képez. Ha ez megtörténik, a beteg “immunissá” válik a Remicade-del szemben, és többé nem látja a gyógyszer előnyeit.
A kutatások kimutatták, hogy az ilyen antitestek kialakulásának esélye megnő, ha a beteg hosszabb időre abbahagyja a gyógyszer szedését. Ez esetenként akkor fordul elő, ha a beteg nem engedheti meg magának a gyógyszert, vagy más kezelési lehetőségeket akar kipróbálni.
Azokhoz az őrült emberekhez tartozom, akik egyszerűen nem tudják teljesen elfogadni a gondolatot, hogy életem végéig ezt a gyógyszert fogom szedni. Néhány évente újra és újra felmerül bennem a gondolat, hogy végül leszoktatom magam a Remicade-ről. Az orvosaim minden alkalommal figyelmeztetnek, hogy ha leállok vele, immunissá válhatok rá, és szükség esetén nem tudom folytatni a kezelést.
A biológiai gyógyszerek más változatai is léteznek, de mindig fennáll annak a kockázata, hogy más biológiai gyógyszerek nem működnek az adott betegnél.
A történet tanulsága tehát az, hogy a gyógyszer elhagyása azt jelentheti, hogy megbetegszik, és örökre beteg marad.
Ha ez ijesztően hangzik az Ön számára, az azért van, mert az is. Engem minden egyes orvos, akivel szóba hoztam az ötletet, sikeresen lebeszélt erről az útról. Elhiszem, hogy jóhiszeműen adják ezt a tanácsot, de ez akkor is enyhén szólva kiábrándító.
De nem baj, hiszen a biztosításom fedezi a Remicade-et, nem? Talán … egyelőre.
A dolgok jelenlegi állása
Nemrég felhívtak a gyógyszertáramból, és azt kérték, hogy váltsak át egy másik biológiai gyógyszerre, az Inflectra-ra. Ez a Remicade “biohasonlója”, de nem azonos vele.
Mindent egybevetve, a biohasonló gyógyszerek kifejlesztése nagy előrelépés az ilyen típusú gyógyszereket kapó betegek számára, mivel valamivel olcsóbbak, és végül összességében csökkenthetik a biológiai gyógyszerek költségeit. Üdvözlöm az erőfeszítést és az orvostudomány fejlődését.
Az orvosaim biztosítottak arról, hogy a tanulmányok szerint a “legtöbb” betegnek jól megy a váltás. De az én aggodalmam az, hogy a “legtöbb” nem ugyanaz, mint az “összes”.
Miután egy évtizedig azt mondták, hogy a gyógyszerváltás visszavezethet a kontrollálatlan gyulladás, a hosszú kórházi tartózkodás, a túlzott súlyvesztés és a mindezzel együtt járó fájdalom útjára… nem igazán szeretnék váltani, hogy a biztosítótársaságom pénzt takarítson meg.
Elmondtam tehát az orvosomnak, hogy nem váltok, és ő beleegyezett, hogy egyelőre a Remicade-et kapjam tovább, azzal a figyelmeztetéssel, hogy a biztosításom esetleg teljesen megszünteti a gyógyszer fedezését, így kénytelen leszek választani, hogy ismét teljes egészében fizetek-e érte, vagy átállok a biohasonlóra… ami a legtöbb betegnél működik.
Bárcsak azt mondhatnám, hogy van valami hihetetlenül innovatív vagy kreatív megoldásom erre, de őszintén szólva nincs. Valószínűleg átállok Inflectrára és valószínűleg jó lesz. Valószínűleg.
A jövő
Pillanatnyilag nagyon szerencsésnek tartom magam, hogy ilyen hihetetlen fedezetem van, egy olyan időszakban, amikor úgy tűnik, hogy az egészségbiztosítás Amerikában csak egyre ijesztőbbé és bonyolultabbá válik. De annak érdekében, hogy mindig az élvonalban maradjak, mindig fenntartok egy többirányú tervet a biztosítási lehetőségekről, felkészülve arra, amit a jövő hozhat, beleértve a jövőbeli munkahelyváltásokat és az ACA lehetséges lebontását.
Az alábbi tippek és tanácsok listáját hagyom itt, amelyeket az amerikai egészségbiztosítás zavaros vizein való évekig tartó bolyongás során tanultam.
- Legyen a saját ügyvédje – Ismerje meg a diagnózisát és a gyógyszereit, és tegyen fel kérdéseket az orvosának. Itt van egy forrás: A Crohn’s & Colitis Alapítvány. És ha nem tetszik az orvosa, ne féljen orvost váltani.
- Kérjen árajánlatokat az orvosi szolgáltatásokra és a gyógyszerekre. Ezeket nem könnyű megszerezni, de tapasztalataim szerint, ha elég erősen próbálkozik, időnként választ kaphat.
- Tárgyaljon- Ha nagy kórházi számlája van, próbálja meg felhívni, hátha le tudja alkudni. Úgy tapasztaltam, hogy ez alkalmanként működik, és ha nem, akkor gyakran össze lehet hozni egy kamatmentes fizetési tervet.
- Tanulja meg az egészségbiztosítási csomagok alapvető felépítését, hogy tudja, mire jogosult, össze tudja hasonlítani a csomagokat, és tudja, ha helytelenül számolnak fel Önnek.
- Nézze a híreket. Az egészségügy jelenleg sok politikai vita tárgyát képezi, és ha tájékozott, mindig képben lesz az ACA vagy más törvények esetleges változásairól.
- Vegyen részt olyan dolgokban, mint a clearhealthcosts.com. Minél többen küldik el költségeiket erre az oldalra, annál több eszköz áll más betegek rendelkezésére a kezeléssel kapcsolatos döntések meghozatalakor.
- Legyen kreatív. Amikor a dolgok nehezebbre fordulnak, a keményebbek kiskapukat keresnek. Korábban olvashattál az összes lehetőségről, amit fontolóra vettem, miután először diagnosztizáltak, beleértve a csődtől az országból való kiköltözésig mindent. Tegyél le mindent az asztalra, és mérlegeld a pro és kontra érveket. Egy remek példát láthat egy kreatív megoldásra ezen a linken, ahol egy Remicade-páciens felfedezte, hogy jelentős összeget tudott megtakarítani egy házon belüli infúziós szolgáltatás igénybevételével.
Kívánok jó közérzetet és megfizethető egészségügyi ellátást,
Erin
(A szerkesztő megjegyzése: A blogunk kapcsolódó bejegyzéseiért kattintson ide. Ha további információval rendelkezik, kérjük, kommenteljen itt, vagy írjon nekünk a [email protected] címre.)
(A szerkesztő megjegyzése: Randi Redmond Oster barátom, aki a Facebookon olvasta ezt a bejegyzést, hozzászólt: “Jeanne, a Remicade volt az a gyógyszer, amit az orvos ajánlott a fiamnak, Garynek. Ő úgy döntött, hogy inkább a táplálkozási megközelítést próbálja ki. Ez költséghatékonyabb és biztonságosabb. Nehéz dolog, de tíz év után azt mondaná, hogy ez volt a legjobb döntés számára. Ha valaki többet szeretne megtudni. Itt van az ő története: “A protokoll megkérdőjelezése: Hogyan navigáljunk magabiztosan az egészségügyi rendszerben”. A könyvben bemutatjuk, milyen nyomást éreztünk, hogy kipróbáljuk a Remicade-et, és milyen lépéseket tettünk a Protokoll megkérdőjelezése érdekében, hogy alternatívát találjunk.”)
(A szerkesztő megjegyzése: Ez a megosztás egy névtelen közösségi tagtól érkezett interaktív szoftverünkön. A szolgáltató: Borland Groover, 4800 Belfort Rd, Jacksonville, FL 32256, USA.)