De ERIN BRICKER
(Nota redacției: Erin Bricker ne-a contactat prin intermediul software-ului nostru interactiv pentru a vorbi despre costurile de sănătate și am purtat o conversație. Am rugat-o să scrie despre experiențele sale, iar ea a fost de acord, în speranța că altcineva va beneficia de cunoștințele sale.)
În ultimii 20 de ani sau cam așa ceva, incidențele raportate ale bolilor inflamatorii intestinale (IBD) au crescut cu aproximativ 33%, potrivit Centrului pentru Controlul Bolilor. În prezent, mai mult de trei milioane de adulți raportează că suferă fie de boala Crohn, fie de colită ulcerativă, iar în fiecare zi sunt diagnosticați mai mulți.
În același timp, costurile asociate cu IBD creează o presiune suplimentară asupra multor pacienți, influențând adesea cursurile de tratament alese de aceștia. În prezent, nu există niciun leac pentru IBD și, în timp ce opțiunile de tratament se îmbunătățesc continuu, mulți pacienți se confruntă cu o viață întreagă de facturi de spital descurajante, acoperire insuficientă a asigurărilor și medicamente scumpe.
Am descoperit toate acestea prin experiență personală, începând cu aproximativ 10 ani în urmă, când am fost diagnosticat pentru prima dată cu boala Crohn. Eram tânăr, presupus invincibil și nu mi-am făcut niciodată griji cu privire la asigurarea de sănătate. Dar ceea ce am primit rapid a fost un curs intensiv despre IBD, acoperirea asistenței medicale (sau lipsa acesteia), incongruența costurilor asistenței medicale și multe altele.
Diagnosticarea
Niciodată nu voi uita ziua în care am fost diagnosticat. M-am trezit groggy și confuz, încă în mijlocul unei cete induse de propofol care a urmat primei mele colonoscopii. Aveam 25 de ani la acea vreme, cam jumătate din vârsta la care adultul mediu experimentează acest ritual de trecere incomod și invaziv.
Am acceptat în cele din urmă procedura după aproximativ un an de nenumărate teste pentru a determina patologia simptomelor mele gastro-intestinale inflamatorii intermitente, ale căror detalii nu vă voi plictisi acum. Mi s-a spus, alternativ, că era vorba probabil de boala celiacă, de un parazit, de o creștere excesivă a bacteriilor din intestinul subțire (SIBO) și de Clostridioides difficile (C. diff). După ce am fost testat negativ pentru toate acestea, iată-mă aici, încercând să obțin un diagnostic final, o dată pentru totdeauna.
În timp ce îmi ștergeam somnul din ochi, medicul care efectuase procedura m-a surprins grăbindu-se să mă îmbrățișeze, spunându-mi: „Sunt atât de ușurat pentru tine. Este doar colită ulcerativă! Ești atât de norocoasă că nu ai Crohn – care este mult mai rău.”
Am fost devastată. Ce naiba era colita și ce era boala Crohn? De ce credea acest doctor ciudat de entuziast că ar trebui să fiu atât de încântată? Habar nu aveam ce însemna nimic din toate acestea, dar știam că viața mea tocmai se schimbase definitiv.
De-a lungul anului următor, starea mea de sănătate a continuat să se deterioreze semnificativ. Am ajuns într-un spital din cealaltă parte a țării, emaciată, cu dureri extreme și hrănită printr-un tub intravenos. Nu mai mâncasem mai mult de câteva bucățele de mâncare de săptămâni întregi și nu puteam să merg singur. Abia reușeam să mă concentrez în timp ce un alt doctor mă informa că fusesem diagnosticat greșit – aveam de fapt boala Crohn. Nu m-am putut abține să nu mă gândesc la primul medic și la cât de dezamăgită ar fi fost.
Dar ceea ce nu știam în acel moment, era că acesta era doar începutul unei călătorii care mă va duce într-o scufundare educativă, dureroasă și profundă în monstruozitatea absurdă care este sistemul american de sănătate. Uneori primeam facturi de zeci de mii de dolari, mă trezeam țipând la doctori și, ocazional, negociind pentru a scădea o factură de spital de parcă aș fi cumpărat un sistem stereo furat din portbagajul mașinii cuiva.
Planul de asigurare 1
Când am fost diagnosticat prima dată, am avut un plan de asigurare „catastrofală”. Aceasta este ceea ce obișnuiau să cumpere cei de 20 de ani falimentari în zilele dinainte de Affordable Care Act (ACA). Aceste planuri erau doar pentru persoanele care se credeau invincibile și includeau un minim de acoperire, asigurându-se, în esență, împotriva accidentelor ciudate. Plafonul meu anual de cheltuieli din buzunar (OOP max) era ceva de genul 25.000-30.000 de dolari. Pe scurt, acesta a fost un plan teribil pentru cineva care tocmai fusese diagnosticat cu boala Crohn.
Factura de spital de la prima mea internare s-a ridicat la peste 64.000 de dolari, din care se aștepta să plătesc OOP max. menționat mai sus. Pentru a pune acest lucru în perspectivă, la acea vreme lucram pentru o companie internațională de pregătire sportivă și câștigam 30.000 de dolari pe an înainte de impozitare.
În plus, aproximativ 8.000 de dolari din acea factură erau pentru un medicament pe care urma să îl primesc acum sub formă de perfuzie la fiecare șase săptămâni, Remicade (infliximab), pentru a-mi controla nivelul extrem de ridicat al inflamației.
Așa că niște calcule matematice simple ne arată că:
8.000 $ x 8 ½ ori pe an = 69.000 $/an
Cu planul meu de asigurare catastrofală, aș fi responsabil pentru o parte din aceste facturi mai mare decât venitul meu anual.
În fiecare an.
Pentru tot restul vieții mele.
Așa că, fiind un tip harnic, am fost foarte motivat să evit această datorie iminentă, eternă și strivitoare de suflet. Am început să fac cumpărături pentru un nou plan de asigurare… cu o afecțiune preexistentă… înainte ca protecțiile ACA să existe. Ar fi un eufemism să spun că eram o perspectivă mai puțin dorită pentru asigurători.
Vă puteți probabil imagina cum a mers. Am fost refuzat de fiecare companie de asigurări în parte, cu excepția uneia care mi-a oferit un plan de 1.500 $/lună, fără îmbunătățiri reale ale beneficiilor sau cheltuielilor dincolo de cele ale planului meu catastrofal. Nu s-au arătat surprinși când am refuzat-o.
În acest moment, opțiunile mele s-au redus la:
- Consumularea de datorii până când acestea devin atât de mari încât merită să declar falimentul.
- Căsătorește-te cu cineva cu o asigurare bună – glumesc, dar chiar am avut această conversație cu partenerul meu de la acea vreme. Am ajuns să ne căsătorim oricum, dar a fost destul de mulți ani mai târziu, din motive mult mai romantice.
- Mutați-vă într-o altă țară cu asistență medicală universală – Aceasta ar putea fi o întreagă postare pe blog de una singură și a fost serios pe radarul meu uneori.
- Obțineți un nou loc de muncă cu beneficii de sănătate de grup-Aceasta părea cea mai simplă soluție și nu necesita jurăminte pe viață sau costuri de mutare, așa că m-am gândit să încerc.
Plan de asigurare 2
Încă înainte de ACA, asigurătorii nu puteau întreba despre condițiile preexistente ale angajaților care erau adăugați la planurile de asigurare de grup ale companiei. În prezent, ACA prevede protecții pentru persoanele cu afecțiuni preexistente, astfel încât asigurătorii nu pot întreba în nicio circumstanță, dar aceasta este o evoluție relativ recentă.
Neavând aceste protecții la momentul respectiv, am acceptat o ofertă de muncă la o nouă companie și am semnat cu plăcere la planul lor de asigurare de grup, simțindu-mă ca și cum aș fi scăpat de crimă. Noua mea asigurare avea un OOP maxim anual de 10.000 de dolari. S-ar putea să pară încă ridicat, dar nu uitați că era vorba de aproximativ o treime din ceea ce plătisem anterior, ceea ce îl făcea mai fezabil, atâta timp cât nu voiam niciodată să fac vreo nebunie cum ar fi, să zicem… să mă pensionez sau să-mi iau vacanțe.
Încă nu eram destul de mulțumită cu acel preț anual, așa că am urmărit și opțiunile de rambursare suplimentară, pe care unele companii farmaceutice le oferă pentru pacienții care iau anumite medicamente. Remicade este fabricat de Janssen, o companie care oferă programul Remistart, care rambursează pacienților înscriși o parte din costurile medicamentelor. Site-ul Remistart precizează că „pacienții eligibili plătesc doar 5 dolari pe perfuzie”. Ei bine, se pare că nu am fost pe deplin „eligibil”, pentru rambursarea integrală, dar am primit niște fonduri din acest program, ceea ce a făcut să merite deranjul.
Cu toate acestea, cu siguranță nu a fost ușor. La acea vreme, procesul de rambursare era complet manual, necesitând ca formularele să fie trimise pe suport de hârtie prin poștă, împreună cu o explicație a beneficiilor (Explanation of Benefits – EOB) a spitalului, un document care detaliază serviciile și medicamentele primite de pacient.
În lunile următoare, am primit ocazional rambursări pentru sume de bani aparent aleatorii și nu am înțeles niciodată baza pentru aceste sume specifice.
De asemenea, existau adesea discrepanțe în EOB care mă descalificau pentru rambursare. Spitalul menționa uneori tratamentul meu cu Remicade ca fiind „chimioterapie”. Remicade nu seamănă în niciun fel cu chimioterapia, în afară de faptul că se administrează prin perfuzie. În aceste cazuri, Remistart refuza rambursările mele, deoarece nu delimitau în mod explicit „Remicade” ca element de linie pe factură. M-am adresat spitalului de mai multe ori pentru a obține un document corectat, toate fără succes. Această denaturare pe EOB m-a costat fonduri de rambursare semnificative în timp.
Încă, pentru oricine plătește ceva din buzunar pentru Remicade, aș recomanda utilizarea programului Remistart. S-ar putea să funcționeze pentru dvs. și este posibil ca procesul să se fi îmbunătățit de când am aplicat inițial pentru el acum aproximativ un deceniu. Puteți citi mai multe despre el la acest link.
Planul de asigurare actual
Cu aproximativ cinci ani în urmă, am făcut o altă schimbare în carieră și am început să lucrez la o instituție publică care are un plan de asigurare „Cadillac”. În prezent, plătesc 0 dolari în cotizații lunare pentru asigurarea mea, deoarece întregul cost este preluat de angajatorul meu. Aproape că am plâns de bucurie în ziua în care am semnat actele.
Acest plan de asigurare este, de asemenea, unul dintre puținele pe care le-am întâlnit vreodată care acoperă 100% din costurile Remicade în cadrul planului său de prescripție medicală, ceea ce înseamnă că nicio cheltuială nu este transferată către mine.
Așa că sunt pregătit pe viață, nu? Nu chiar.
Problema 1: Acesta este setul suprem de „cătușe de aur”. Îmi place slujba mea, dar ideea că nu pot pleca absolut niciodată fără amenințarea de a contracta datorii medicale masive este destul de descurajantă.
Problema 2: Nu există nicio garanție că asiguratorul meu va continua să acopere Remicade. Acest lucru a devenit, de fapt, o problemă recent și, sincer, nu sunt sigur cum se va rezolva.
Antecedent
Pentru a da un mic istoric de ce acest lucru este o astfel de preocupare, permiteți-mi să vă explic puțin cum funcționează boala Crohn și Remicade. Vă rog să rețineți că nu sunt medic și că fac unele generalizări pentru a simplifica această explicație.
Boala Crohn este o boală inflamatorie cronică în care sistemul imunitar al organismului atacă sistemul gastrointestinal, ceea ce duce la inflamație. Principalul vinovat de această agresiune direcționată greșit este TNF-alfa, o proteină care poate provoca o inflamație excesivă la pacienții cu boli precum boala Crohn, colita ulcerativă și artrita reumatoidă.
Remicada este un medicament „biologic” care acționează prin legarea la TNF-alfa, făcându-l astfel ineficient și reducând nivelul de inflamație al pacientului. Cu toate acestea, din cauza naturii sale biologice, este posibil ca pacientul să acumuleze anticorpi împotriva acestuia. Dacă se întâmplă acest lucru, pacientul devine „imun” la Remicade și nu va mai vedea beneficiile acestui medicament.
Cercetarea a arătat că șansele de a construi astfel de anticorpi cresc dacă un pacient nu mai ia medicamentul pentru o perioadă de timp exagerată. Acest lucru se întâmplă ocazional atunci când un pacient nu își poate permite medicamentul sau dorește să încerce alte opțiuni de tratament.
Sunt unul dintre acei oameni nebuni care nu pot accepta complet ideea că voi lua acest medicament pentru tot restul vieții mele. La fiecare câțiva ani, revin asupra ideii de a mă retrage în cele din urmă din Remicade. De fiecare dată, medicii mei mă avertizează că, dacă renunț la el, s-ar putea să devin imun la el și să nu mai pot relua tratamentul dacă este nevoie.
Există și alte versiuni de medicamente biologice, dar există întotdeauna riscul ca alte medicamente biologice să nu funcționeze pentru niciun pacient în mod individual.
Deci, morala poveștii este că renunțarea la medicament ar putea însemna că te îmbolnăvești și rămâi bolnav pentru totdeauna.
Dacă acest lucru vă sună terifiant, este pentru că așa este. Am fost convins cu succes să renunț la acest curs de acțiune de către fiecare medic cu care am abordat ideea. Cred că îmi dau acest sfat cu bună credință, dar este totuși cel puțin dezamăgitor.
Dar sunt în regulă, din moment ce asigurarea mea acoperă Remicade, nu? Poate … deocamdată.
Starea actuală a lucrurilor
Am primit recent un telefon de la farmacia mea care mi-a cerut să trec la un alt produs biologic, numit Inflectra. Este un „biosimilar” la Remicade, dar nu este identic.
În ansamblu, dezvoltarea biosimilarelor este un mare progres pentru pacienții care primesc aceste tipuri de medicamente, deoarece sunt ușor mai puțin costisitoare și pot, în cele din urmă, să scadă costurile medicamentelor biologice în ansamblu. Aplaud efortul și progresele în știința medicală.
Medicii mei m-au asigurat că studiile arată că „majoritatea” pacienților se descurcă bine cu schimbarea. Dar îngrijorarea mea este că „majoritatea” nu este același lucru cu „toți.”
După un deceniu în care mi s-a spus că schimbarea medicamentelor m-ar putea trimite din nou pe calea inflamației necontrolate, a șederilor lungi în spital, a pierderii excesive în greutate și a durerii care vine împreună cu toate acestea … nu sunt foarte dornic să schimb pentru a economisi bani de la compania mea de asigurări.
Așa că i-am spus medicului meu că nu schimb și a fost de acord să mă mențină pe Remicade deocamdată, cu avertismentul că asigurarea mea ar putea să nu mai acopere acest medicament în întregime, obligându-mă să aleg între a-l plăti din nou în întregime sau să trec la biosimilar… care funcționează pentru majoritatea pacienților. Cei mai mulți.
Aș vrea să vă pot spune că am o soluție incredibil de inovatoare sau creativă în acest sens, dar, sincer, nu am. Probabil că voi trece la Inflectra și probabil că va fi bine. Probabil.
Viitorul
Pentru moment, mă consider foarte norocos că am incredibila acoperire pe care o am, într-un moment în care se pare că asigurarea de sănătate în America nu face decât să devină din ce în ce mai descurajantă și mai complicată. Dar, în efortul de a rămâne în fața curbei, mențin întotdeauna un plan multiplu de opțiuni de acoperire pentru a mă pregăti pentru orice ar putea aduce viitorul, inclusiv viitoarele schimbări de locuri de muncă și *cringe* posibila desființare a ACA.
Așa că, în acest spirit, vă las cu următoarea listă de sfaturi și ponturi pe care le-am învățat în anii în care am pășit prin apele tulburi ale asigurărilor de sănătate din SUA.
- Fii propriul tău avocat- Învață despre diagnosticul și medicamentele tale și pune-i întrebări medicului tău. Iată o resursă: The Crohn’s & Colitis Foundation. Și dacă nu vă place medicul dumneavoastră, nu vă fie teamă să schimbați.
- Solicitați oferte de preț pentru servicii medicale și medicamente. Acestea nu sunt ușor de obținut, dar, din experiența mea, dacă vă străduiți suficient de mult, puteți obține ocazional un răspuns.
- Negociați- Când aveți o factură mare la spital, încercați să sunați și să vedeți dacă o puteți negocia la un preț mai mic. Am constatat că acest lucru funcționează ocazional, iar atunci când nu funcționează, de multe ori puteți stabili un plan de plată fără dobândă.
- Învățați structura de bază a planurilor de asigurări de sănătate, astfel încât să știți la ce aveți dreptul, să puteți compara planurile și să știți când vi se percepe o taxă incorectă.
- Veziți știrile. Asistența medicală este un subiect de multe dezbateri politice în acest moment și fiind informat vă va ține la curent cu posibilele modificări ale ACA sau ale altor legi.
- Participați la lucruri precum clearhealthcosts.com. Cu cât sunt mai mulți oameni care își trimit costurile pe acest site, cu atât mai multe instrumente au la dispoziție alți pacienți atunci când iau decizii privind tratamentul.
- Să fiți creativi. Când lucrurile devin dificile, cei duri caută portițe de scăpare. Ați citit mai devreme despre toate opțiunile pe care le-am luat în considerare după ce am fost diagnosticat prima dată, inclusiv orice, de la faliment până la mutarea în afara țării. Puneți totul pe masă și cântăriți argumentele pro și contra. Puteți vedea un exemplu grozav de soluție creativă la acest link, unde un pacient cu Remicade a descoperit că poate economisi o sumă semnificativă de bani folosind un serviciu de perfuzii la domiciliu.
Vă doresc bunăstare și asistență medicală la prețuri accesibile,
Erin
(Nota editorului: Pentru postări conexe pe blogul nostru, faceți clic aici. Dacă aveți informații suplimentare, vă rugăm să comentați aici sau să ne trimiteți un e-mail la [email protected].)
(Nota editorului: Prietenul meu Randi Redmond Oster, citind despre această postare pe Facebook, a comentat: „Jeanne, Remicade a fost medicamentul pe care medicul l-a recomandat pentru fiul meu Gary. El a ales să încerce în schimb o abordare nutrițională. Este mai rentabilă și mai sigură. Este greu de făcut, dar el ar spune că, după zece ani în acest program, a fost cea mai bună decizie pentru el. Dacă cineva dorește să afle mai multe. Iată povestea lui: „Interogarea protocolului: Cum să navighezi cu încredere în sistemul de sănătate”. În carte arătăm cât de presați ne-am simțit să încercăm Remicade și pașii pe care i-am făcut pentru a pune la îndoială protocolul pentru a găsi o alternativă.”)
(Nota editorului: Acest share a venit de la un membru anonim al comunității pe softul nostru interactiv. Furnizorul este Borland Groover, 4800 Belfort Rd, Jacksonville, FL 32256, SUA.)
.