Door ERIN BRICKER
(Opmerking van de redactie: Erin Bricker nam contact met ons op via onze interactieve software om over de kosten van de gezondheidszorg te praten, en we raakten in gesprek. Ik vroeg haar om over haar ervaringen te schrijven, en ze stemde ermee in, in de hoop dat iemand anders zou profiteren van haar kennis.)
In de afgelopen 20 jaar of zo, zijn de gemelde incidenties van inflammatoire darmziekten (IBD) ongeveer 33% gestegen, volgens het Center for Disease Control. Momenteel melden meer dan drie miljoen volwassenen dat ze ofwel de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa hebben en elke dag worden er meer gediagnosticeerd.
Tegelijkertijd zorgen de kosten die gepaard gaan met IBD voor extra druk op veel patiënten, wat vaak van invloed is op hun gekozen behandelingskuren. Er is momenteel geen genezing voor IBD, en terwijl de behandelingsmogelijkheden voortdurend verbeteren, worden veel patiënten geconfronteerd met een leven lang ontmoedigende ziekenhuisrekeningen, onvoldoende verzekeringsdekking en dure medicijnen.
Ik ontdekte dit allemaal door persoonlijke ervaring, beginnend ongeveer 10 jaar geleden toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd met de ziekte van Crohn. Ik was jong, vermoedelijk onoverwinnelijk en maakte me nooit zorgen over de ziektekostenverzekering. Maar wat ik snel kreeg was een spoedcursus in IBD, dekking van de gezondheidszorg (of een gebrek daaraan), de ongerijmdheid van de kosten van de gezondheidszorg en nog veel meer.
Diagnose
Ik zal nooit de dag vergeten dat ik gediagnosticeerd werd. Ik werd groggy en verward wakker, nog midden in een propofol-veroorzaakte waas die volgde op mijn eerste colonoscopie. Ik was toen 25, ongeveer de helft van de leeftijd waarop de gemiddelde volwassene deze lastige en invasieve rite-of-passage ondergaat.
Ik had eindelijk toegestemd in de procedure na ongeveer een jaar van talloze tests om de pathologie van mijn op-en-top inflammatoire gastro-intestinale symptomen vast te stellen, met de details waarvan ik je nu niet zal vervelen. Afwisselend werd mij verteld dat het waarschijnlijk coeliakie was, een parasiet, bacteriële overgroei van de dunne darm (SIBO) en Clostridioides difficile (C. diff). Toen ik de slaap uit mijn ogen veegde, verraste de arts die de procedure had uitgevoerd me door me te komen omhelzen en te zeggen: “Ik ben zo opgelucht voor je. Het is maar colitis ulcerosa! Je hebt zo’n geluk dat je geen Crohn’s hebt- dat is zo veel erger.”
Ik was er kapot van. Wat was colitis in hemelsnaam en wat was de ziekte van Crohn? Waarom dacht deze rare enthousiaste dokter dat ik zo opgewonden moest zijn? Ik had geen idee wat het allemaal betekende, maar ik wist dat mijn leven zojuist voorgoed was veranderd.
Over het volgende jaar bleef mijn gezondheid aanzienlijk verslechteren. Ik belandde in een ziekenhuis aan de andere kant van het land, uitgemergeld, met extreme pijn, en werd gevoed via een intraveneuze buis. Ik had al weken niet meer gegeten dan een paar hapjes en kon niet zelfstandig lopen. Ik kon me nauwelijks concentreren toen een andere dokter me vertelde dat ik een verkeerde diagnose had gekregen: ik had de ziekte van Crohn. Ik kon het niet helpen om aan de eerste dokter te denken en hoe teleurgesteld ze zou zijn.
Maar wat ik op dat moment niet wist, was dat dit slechts het begin was van een reis die me zou leiden op een leerzame, pijnlijke, diepe duik in het absurde gedrocht dat het Amerikaanse gezondheidszorgsysteem is. Soms ontving ik rekeningen van tienduizenden dollars, schreeuwde tegen artsen en onderhandelde soms over een ziekenhuisrekening alsof ik een gestolen stereo-installatie kocht uit de kofferbak van iemands auto.
Verzekeringsplan 1
Toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, had ik een “catastrofaal” verzekeringsplan. Dit is wat 20-plussers kochten in de dagen voor de Affordable Care Act (ACA). Deze plannen waren alleen voor mensen die dachten dat ze onoverwinnelijk waren en omvatten een minimum aan dekking, in wezen een verzekering tegen bizarre ongelukken. Mijn jaarlijkse out-of-pocket maximum (OOP max) was iets van $ 25.000-$ 30.000. Samengevat was dit een vreselijk plan voor iemand bij wie net de diagnose Crohn’s was gesteld.
De ziekenhuisrekening van mijn eerste verblijf bedroeg in totaal meer dan $ 64.000, waarvan ik het bovengenoemde OOP-maximum moest betalen. Om dit in perspectief te plaatsen, werkte ik in die tijd voor een internationaal bedrijf voor atletiektraining en verdiende ik $30.000 per jaar vóór belastingen.
Bijkomend was ongeveer $8.000 van die rekening voor een medicijn dat ik nu elke zes weken als infuus zou krijgen, Remicade (infliximab), om mijn extreem hoge ontstekingsniveaus onder controle te houden.
Dus wat eenvoudige wiskunde leert ons dat:
$8.000 x 8 ½ keer per jaar = $69.000/jaar
Met mijn catastrofale verzekeringsplan, zou ik verantwoordelijk zijn voor een deel van die rekeningen dat groter is dan mijn jaarinkomen.
Elk jaar.
Voor de rest van mijn leven.
Dus, als een ijverig soort, was ik zeer gemotiveerd om deze dreigende, eeuwige en ziel-verpletterende schuld te vermijden. Ik begon rond te shoppen voor een nieuwe verzekering … met een reeds bestaande aandoening … voordat de ACA bescherming bestond. Het zou een understatement zijn om te zeggen dat ik een minder-dan-gewenst vooruitzicht voor verzekeraars was.
Je kunt je waarschijnlijk voorstellen hoe het ging. Ik werd afgewezen door elke verzekeringsmaatschappij, met uitzondering van een die me een plan aanbood voor $ 1500 / maand met geen echte voordelen of kostenverbeteringen buiten die van mijn catastrofale plan. Ze reageerden niet verbaasd toen ik dat afwees.
Op dit punt daalden mijn opties tot:
- Schuld opbouwen totdat deze zo hoog wordt dat het de moeite waard is om faillissement aan te vragen.
- Huwelijken met iemand met een goede verzekering-Ik maak een beetje een grapje, maar heb dit gesprek echt met mijn partner gehad in die tijd. We zijn uiteindelijk toch getrouwd, maar het was een flink aantal jaren later om veel romantischer redenen.
- Verhuis naar een ander land met universele gezondheidszorg-Dit zou een hele blogpost op zichzelf kunnen zijn en is serieus op mijn radar geweest op sommige momenten.
- Geef een nieuwe baan met collectieve ziektekostenvoordelen-Dit leek de eenvoudigste oplossing en vereiste geen levenslange geloften of verhuiskosten, dus ik dacht dat ik het een kans zou geven.
Verzekeringsplan 2
Zelf vóór ACA konden verzekeraars niet vragen naar reeds bestaande aandoeningen van werknemers die werden toegevoegd aan groepsverzekeringsplannen van bedrijven. Tegenwoordig biedt ACA bescherming voor individuen met reeds bestaande aandoeningen, zodat verzekeraars onder geen enkele omstandigheid kunnen vragen, maar dat is een relatief recente ontwikkeling.
Niet hebbend die bescherming op dat moment, accepteerde ik een baanaanbod bij een nieuw bedrijf en tekende ik graag in op hun groepsverzekeringsplan, met het gevoel dat ik net wegkwam met moord. Mijn nieuwe verzekering had een jaarlijks OOP-maximum van $10.000. Dat lijkt misschien nog steeds hoog, maar vergeet niet dat dit ongeveer een derde was van wat ik eerder had betaald, waardoor het beter te doen was, zolang ik nooit iets geks wilde doen zoals, laten we zeggen… met pensioen gaan of op vakantie gaan.
Ik was nog steeds niet helemaal tevreden met dat jaarlijkse prijskaartje, dus ik zocht ook naar aanvullende vergoedingsopties, die sommige farmaceutische bedrijven aanbieden voor patiënten die specifieke medicijnen gebruiken. Remicade wordt gemaakt door Janssen, een bedrijf dat het Remistart-programma aanbiedt, dat ingeschreven patiënten vergoedt voor een deel van de kosten van de medicatie. Op de Remistart website staat dat “patiënten die hiervoor in aanmerking komen slechts $5 per infuus betalen.” Nou blijkbaar kwam ik niet volledig “in aanmerking,” voor de volledige vergoeding, maar ik heb wel wat geld uit dit programma ontvangen, wat het de moeite waard maakte.
Het was echter zeker niet gemakkelijk. In die tijd was het vergoedingsproces volledig handmatig, waarbij de formulieren op papier via de post moesten worden ingediend, samen met een ziekenhuis Explanation of Benefits (EOB), een document met details over de diensten en medicijnen die de patiënt had ontvangen.
In de daaropvolgende maanden ontving ik af en toe vergoedingen voor schijnbaar willekeurige geldbedragen en begreep ik nooit de basis voor deze specifieke bedragen.
Er waren ook vaak discrepanties in de EOB’s die me diskwalificeerden voor terugbetaling. Het ziekenhuis vermeldde mijn Remicade-behandeling soms als “chemotherapie”. Remicade lijkt op geen enkele manier op chemo, behalve dan dat het via een infuus wordt toegediend. In deze gevallen weigerde Remistart mijn terugbetalingen omdat “Remicade” niet expliciet als post op de rekening werd vermeld. Ik heb het ziekenhuis verschillende keren benaderd om een gecorrigeerd document te krijgen, maar het mocht allemaal niet baten. Deze onjuiste voorstelling van zaken op de EOB kostte me na verloop van tijd aanzienlijke terugbetalingsgelden.
Toch, voor iedereen die iets uit eigen zak betaalt voor Remicade, zou ik aanraden gebruik te maken van het Remistart programma. Het kan werken voor u en het proces kan zijn verbeterd sinds ik aanvankelijk aangevraagd voor het ongeveer een decennium geleden. U kunt er meer over lezen op deze link.
Huidig verzekeringsplan
Ongeveer vijf jaar geleden maakte ik een andere carrièreverschuiving en begon ik te werken bij een openbare instelling die een “Cadillac” -verzekeringsplan heeft. Momenteel betaal ik $0 aan maandelijkse bijdragen voor mijn verzekering, aangezien de volledige kosten door mijn werkgever worden gedragen. Ik snikte bijna van vreugde op de dag dat ik het papierwerk tekende.
Dit verzekeringsplan is ook een van de weinige die ik ooit ben tegengekomen die 100% van de Remicade-kosten dekt binnen zijn receptplan, wat betekent dat er geen kosten aan mij worden doorberekend.
Dus ik ben klaar voor het leven, toch? Niet helemaal.
Issue 1: Dit is de ultieme set van “gouden handboeien.” Ik hou van mijn baan, maar het idee dat ik absoluut nooit kan vertrekken zonder de dreiging van het oplopen van enorme medische schuld is nogal ontmoedigend.
Issue 2: Er is geen garantie dat mijn verzekeraar Remicade zal blijven dekken. Dit is eigenlijk onlangs een probleem geworden en ik ben eerlijk gezegd niet zeker hoe het zal worden opgelost.
Achtergrond
Om een beetje achtergrond te geven over waarom dit zo’n punt van zorg is, laat me een beetje uitleggen hoe de ziekte van Crohn en Remicade werken. Houd er rekening mee dat ik geen arts ben en wat generalisaties maak om deze uitleg te vereenvoudigen.
De ziekte van Crohn is een chronische ontstekingsziekte waarbij het immuunsysteem van het lichaam het maag-darmstelsel aanvalt, wat resulteert in ontstekingen. De primaire boosdoener van deze verkeerd gerichte agressie is TNF-alfa, een eiwit dat overmatige ontsteking kan veroorzaken bij patiënten met ziekten zoals de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa en reumatoïde artritis.
Remicade is een “biologisch” medicijn dat werkt door zich te binden aan TNF-alfa, waardoor het onwerkzaam wordt en de ontstekingsniveaus van een patiënt worden verminderd. Echter, vanwege de biologische aard, is het mogelijk voor de patiënt om antilichamen tegen het medicijn te ontwikkelen. Als dat gebeurt, wordt de patiënt “immuun” voor Remicade en zal hij niet langer baat hebben bij deze medicatie.
Onderzoek heeft aangetoond dat de kans op het opbouwen van dergelijke antilichamen toeneemt als een patiënt stopt met het innemen van de medicatie voor een buitensporige periode. Dit gebeurt soms wanneer een patiënt zich het medicijn niet kan veroorloven of andere behandelingsopties wil proberen.
Ik ben een van die gekke mensen die het idee dat ik dit medicijn voor de rest van mijn leven zal gebruiken, gewoon niet helemaal kan accepteren. Om de paar jaar denk ik erover om van Remicade af te stappen. Elke keer waarschuwen mijn artsen dat als ik van het medicijn afga, ik er immuun voor kan worden en niet in staat ben om de behandeling te hervatten als dat nodig is.
Er zijn andere versies van biologische geneesmiddelen, maar er is altijd een risico dat andere biologische geneesmiddelen niet werken voor elke individuele patiënt.
Dus, de moraal van het verhaal is dat van het medicijn afgaan kan betekenen dat je ziek wordt en voor altijd ziek blijft.
Als dat angstaanjagend voor je klinkt, is dat omdat het zo is. Ik ben met succes overgehaald van deze actie af te zien door elke dokter waarmee ik het idee heb besproken. Ik geloof dat ze me dit advies in goed vertrouwen geven, maar het is op zijn zachtst gezegd teleurstellend.
Maar ik zit goed, want mijn verzekering dekt Remicade, toch? Misschien … voor nu.
De huidige stand van zaken
Ik kreeg onlangs een telefoontje van mijn apotheek met het verzoek om over te schakelen op een ander biologisch middel, Inflectra genaamd. Het is een “biosimilar” van Remicade, maar is niet identiek.
Al met al is de ontwikkeling van biosimilars een grote vooruitgang voor patiënten die dit soort medicijnen krijgen, omdat ze iets minder duur zijn en uiteindelijk de kosten van biologische medicatie in het algemeen kunnen verlagen. Ik juich de inspanning en de vooruitgang in de medische wetenschap toe.
Mijn artsen hebben me verzekerd dat studies aantonen dat “de meeste” patiënten het prima vinden om over te stappen. Maar mijn zorg is dat “de meeste” niet hetzelfde is als “alle.”
Na een decennium van te horen krijgen dat het veranderen van medicatie me terug zou kunnen sturen op het pad van ongecontroleerde ontstekingen, lange ziekenhuisopnames, overmatig gewichtsverlies en de pijn die gepaard gaat met dat alles … Ik ben niet echt enthousiast om over te schakelen om mijn verzekeringsmaatschappij geld te besparen.
Dus, ik vertelde mijn arts dat ik niet overstap en ze stemde ermee in om me voorlopig op Remicade te houden, met de waarschuwing dat mijn verzekering kan stoppen met het volledig dekken van dit medicijn, waardoor ik moet kiezen tussen het opnieuw volledig betalen, of overstappen op de biosimilar … die voor de meeste patiënten werkt. De meeste.
Ik wou dat ik je kon vertellen dat ik een ongelooflijk innovatieve of creatieve oplossing hiervoor heb, maar eerlijk gezegd, heb ik die niet. Ik ga waarschijnlijk over op Inflectra en dan komt het wel goed. Waarschijnlijk.
De toekomst
Op dit moment prijs ik mezelf gelukkig dat ik de ongelooflijke dekking heb die ik heb, in een tijd waarin het lijkt alsof de ziektekostenverzekering in Amerika alleen maar ontmoedigender en ingewikkelder wordt. Maar in een poging om de curve voor te blijven, onderhoud ik altijd een meervoudig plan voor dekkingsopties ter voorbereiding op wat de toekomst ook kan brengen, inclusief toekomstige baanveranderingen en *cringe* de mogelijke ontmanteling van ACA.
Dus in die geest laat ik je achter met de volgende lijst met tips en adviezen die ik heb geleerd van jaren van waden door de modderige wateren van de Amerikaanse ziektekostenverzekering.
- Wees uw eigen advocaat- Leer meer over uw diagnose en medicijnen en stel uw arts vragen. Hier is een bron: De Crohn’s & Colitis Stichting. En als uw arts u niet bevalt, wees dan niet bang om van arts te veranderen.
- Vraag om offertes voor medische diensten en medicijnen. Deze zijn niet gemakkelijk te krijgen, maar mijn ervaring is dat als je hard genoeg probeert, je af en toe een antwoord kunt krijgen.
- Onderhandelen- Wanneer je een grote ziekenhuisrekening hebt, probeer dan te bellen en te zien of je het naar beneden kunt onderhandelen. Ik heb gemerkt dat dit soms werkt en als dat niet het geval is, kunt u vaak een geen-rente betalingsplan opzetten.
- Leer de basisstructuur van de ziektekostenverzekering plannen, zodat je weet waar je recht op hebt, kan plannen vergelijken en weet wanneer je verkeerd wordt aangerekend.
- Kijk naar het nieuws. Gezondheidszorg is op dit moment een onderwerp van veel politiek debat en op de hoogte blijven houdt u op de hoogte van mogelijke wijzigingen in ACA of andere wetten.
- Deelnemen aan dingen zoals clearhealthcosts.com. Hoe meer mensen hun kosten aan deze site voorleggen, hoe meer hulpmiddelen andere patiënten tot hun beschikking hebben bij het nemen van beslissingen over behandeling.
- Get creatief. Als het moeilijk wordt, zoeken de taaie naar mazen in de wet. U hebt eerder gelezen over alle opties die ik heb overwogen nadat ik de eerste diagnose had gekregen, van faillissement tot het land verlaten. Leg alles op tafel en weeg de voors en tegens af. U kunt een geweldig voorbeeld van een creatieve oplossing zien op deze link, waar een Remicade-patiënt ontdekte dat ze een aanzienlijk bedrag kon besparen door een infusiedienst aan huis te gebruiken.
Wenst u welzijn en betaalbare gezondheidszorg,
Erin
(Noot van de redactie: Voor gerelateerde berichten op onze blog, klik hier. Als u meer informatie heeft, kunt u hier reageren of ons mailen op [email protected].)
(Noot van de redactie: Mijn vriendin Randi Redmond Oster, die over dit bericht op Facebook las, gaf als commentaar: “Jeanne, Remicade was het medicijn dat de dokter aanraadde voor mijn zoon Gary. Hij koos ervoor om in plaats daarvan een nutritionele aanpak te proberen. Het is kosteneffectiever en veiliger. Het is moeilijk om te doen, maar hij zou zeggen na tien jaar op dit programma, het was de beste beslissing voor hem. Als iemand er meer over wil weten. Hier is zijn verhaal: “Protocol voor vragen: Hoe navigeer je met vertrouwen door het gezondheidszorgsysteem.” In het boek laten we zien hoe onder druk we ons voelden om de Remicade te proberen en de stappen die we namen om het Protocol in twijfel te trekken om een alternatief te vinden.”)
(Noot van de redactie: Dit aandeel kwam binnen van een anoniem lid van de gemeenschap op onze interactieve software. De provider is Borland Groover, 4800 Belfort Rd, Jacksonville, FL 32256, USA.)