Osobowość telewizyjna otworzyła się na temat jego flare-upów, jego najgorszego strachu i jego pragnienia posiadania całej gromadki więcej dzieci.
Kiedy u Jacka Osbourne’a zdiagnozowano stwardnienie rozsiane w wieku 26 lat, pomyślał sobie: Jak zrobić z tego lemoniadę? Jak przekształcić to w coś dobrego? Jego odpowiedź: nawiązał współpracę z firmą farmaceutyczną Teva Neuroscience, aby uruchomić You Don’t Know Jack About MS, platformę internetową, która zapewnia wgląd i zasoby dla osób żyjących z tą chorobą i członków ich rodzin. (Zobacz najnowszy odcinek tutaj). Obecnie, po pięciu latach od zachorowania na stwardnienie rozsiane, Osbourne nadal pracuje nad zwiększeniem świadomości na temat tej choroby. Rozmawiał z serwisem Health o tym, jak kontroluje objawy, jakie są jego ulubione środki odstresowujące i dlaczego tak ważne jest życie w chwili obecnej.
Jak twój stan zmienił się w ciągu ostatnich lat, odkąd zostałeś zdiagnozowany?
Teraz radzę sobie naprawdę dobrze – odpukać w niemalowane. Nie da się tego wycenić. Jestem zdrowa i nie miałam żadnych znaczących zaostrzeń od dłuższego czasu. Mam nawracająco-remisyjną postać stwardnienia rozsianego, co oznacza, że masz nawroty i one mijają.
Jak wygląda nawrót u ciebie?
Miałem dwa główne, które doprowadziły do mojej diagnozy. Pierwsze zaostrzenie miałem, i nie miałem pojęcia co to było w tamtym czasie, ale moje nogi zdrętwiały na trzy lub cztery miesiące. Były bardzo wrażliwe na gorące i zimne temperatury. Jeśli klamra od paska dotknęła mojej nogi, czułem się jak w ogniu. Ale potem, kiedy wchodziłem do ciepłej wanny, nogi robiły się lodowate. To ustąpiło po czterech miesiącach. I wtedy około 18 miesięcy później rozwinęło się u mnie zapalenie nerwu wzrokowego , i to właśnie skłoniło mnie do pójścia do lekarza.
Czy spisałeś drętwienie nóg na straty jako dziwny symptom, który minie?
Całkowicie odpisałem to jako, „Och, to jest tylko jakaś dziwna rzecz. Uszczypnąłem tylko nerw, nic mi nie będzie.” Miałem wtedy 24 lata, tak mi się wydaje. Kiedy nie widziałam zbyt dobrze, pomyślałam, że to jest problem, który powinnam sprawdzić. Ale nie miałem żadnej idei , że symptomy były połączone.
RELATED: Mógłbyś mieć stwardnienie rozsiane? 16 Symptomów Stwardnienia Rozsianego
Jak jest twoja wizja teraz?
To jest przywrócone, ale moje prawe oko nigdy nie wróciło do w pełni normalnego. Lubię mówić, że moje lewe oko to telewizor 4K, a prawe jest jak telewizor z lat 80-tych.
Czy są jakieś inne objawy, które zauważasz z dnia na dzień?
To nie jest codziennie, ale czasami doświadczam tego, co wielu ludzi nazywa „zapsami”. To jest uczucie jakby prąd elektryczny strzelał w górę i w dół twoich rąk i nóg, jakbyś dotknął gorącego drutu. Kiedyś dostawałem je częściej, jakbym dostawał je co kilka tygodni, ale teraz mogę iść miesiąc lub dwa bez nich.
Jaka jest twoja dieta i reżim ćwiczeń?
To zabawne, kiedy dostajesz diagnozę stwardnienia rozsianego, lekarze dają ci radę, abyś dostał się na plan leczenia, jadł rozsądnie, ćwiczył regularnie i zminimalizował stres. Cóż, czy to nie jest rodzaj recepty na dobre życie w każdym razie? Robię tyle, ile się da, żeby mój układ odpornościowy był zdrowy. Robię to poprzez odpowiednie odżywianie – staram się trzymać z dala od żywności wywołującej stany zapalne – i bardzo rygorystyczne ćwiczenia. Chodzę na siłownię trzy lub cztery razy w tygodniu. I to bardzo intensywnie. Robię CrossFit i zawody wytrzymałościowe.
RELATED: 6 People Explain What It’s Really Like to Live With MS
Jakiego rodzaju imprezy wytrzymałościowe?
Robiłem wszystko, od jazdy na rowerze, przez 10K, po wyzwania Gold Rush, które są jak 10 do 20 mil niosących 30 funtów wagi w plecaku. Tego lata biorę udział w 24-godzinnym wyścigu przygodowym. Lubię się tym zajmować. Ale nie lubię też nikomu tego wciskać w twarz.
Czy masz na myśli innych zdiagnozowanych ze stwardnieniem rozsianym, którzy mogą nie być w stanie być tak aktywni?
Dokładnie. Muszę zapamiętać , że jestem zdolny by zrobić te rzeczy w tej chwili i jestem dumny , że mogę zrobić to. Ale tam jest dużo ludzi ze stwardnienie rozsiane , którzy nie mogą. To jest naprawdę frustrująca część o tej chorobie; jest tak różna dla każdego.
Czy stres wpływa na ciebie?
Stres to prawdopodobnie rzecz, która sprawia, że czuję się najbardziej MS-ey, że tak powiem. Czuję fizyczne pociągnięcie od stresu. To sprawia, żebym czuł się kosmiczny. Myślę czasy , gdzie cierpię od depresji wywołanej przez stwardnienie rozsiane, to jest w czasach stresu.
RELATED: 10 Celebrities ze stwardnieniem rozsianym
Co emocjonalne żniwo było jak?
Emocjonalna strona stwardnienia rozsianego jest najtrudniejszą częścią. Depresja jest jednym z najbardziej wspólnych symptomów, które ludzie z MS dzielą. To coś w rodzaju słonia w pokoju. Miałam ją nawet w tygodniu poprzedzającym mój ślub, a z pewnością nie miałam nic, co mogłoby mnie przygnębić. Patrzę na moje dwie córki i nie chcę być przesadnie szczęśliwy, ale jest taka myśl, że jeśli one wyjdą za mąż, to ja mogę nie być w stanie poprowadzić ich do ołtarza. Mogę się z tym pogodzić. Są czasy, że to po prostu pojawia się znikąd i naprawdę kopie mnie w tyłek.
Jakie są twoje strategie radzenia sobie?
Jestem wielkim zwolennikiem zabawy. Mam wiele hobby, którym naprawdę się poświęcam i używam tego jako ujścia, aby się odstresować, co pomaga w depresji. Jestem też zwolenniczką terapii rozmownej. Chodzę na nią od kilku lat. Myślę też, że ważne jest, aby mieć życie towarzyskie.
Czy czułeś się ostatnio przygnębiony?
Właściwie to radziłem sobie naprawdę dobrze. Ostatnio po prostu doświadczyłam ludzkiego elementu, jakim jest dołowanie się od czasu do czasu, ale od jakiegoś czasu nie miałam naprawdę zmieniającego się stanu depresji.
Aby otrzymywać nasze najlepsze historie do swojej skrzynki odbiorczej, zapisz się na biuletyn ZDROWIE
Jak zmieniły się Twoje relacje?
Moja rodzina i przyjaciele zaczynają zdawać sobie sprawę: „No dobrze, jest w porządku. Wygląda na to, że sobie z tym poradził.” Początkowo to było jak wszystkie ręce na pokład, ludzie pytający, „Czego potrzebujesz, czego chcesz?” Wszyscy byli bardzo opiekuńczy. Moja żona pochodzi z Luizjany, a ja wychowałem się w Anglii. Różnice kulturowe, kiedy jesteś Brytyjczykiem i jesteś chory, a kiedy jesteś z Południa i jesteś chory, są jak noc i dzień. Kiedy ja zachoruję, to jest tak: „Zostaw mnie w spokoju, nie odzywaj się do mnie, dam ci znać, jeśli będę czegoś potrzebował”. Jeśli moja żona jest chora, to jest jak: „Nacieraj mi stopy! Zrób to, zrób tamto! Potrzebuję wody!”. Podchodzę do tego ze sztywną miną. Zawsze tak było. Nie wymagam zbyt wiele trzymania za rękę. Ale to może nie być tak na zawsze. Więc nie chcę wkurzyć ludzi dookoła mnie , którzy mogliby trzymać moją rękę pewnego dnia!
Czy masz jakikolwiek wgląd w jak twoje stwardnienie rozsiane mogłoby postępować?
Moi doktorzy dają mi szerokie pociągnięcia; oni kładą co może zdarzyć się. Nie chodzi o to, że nawracająco-remisyjne stwardnienie rozsiane nie może przekształcić się w postępujące – co oznacza, że jesteś w ciągłym stanie flair-ups i twoje ciało po prostu pogarsza się w wyniku – jeśli nie jest właściwie leczone lub obsługiwane. Wiem, że jest to trochę jak rola kości. Mogę mieć się świetnie, świetnie, świetnie przez lata, a potem może mnie to uderzyć jak tona cegieł. Muszę się na to psychicznie przygotować. I choć to straszne, każdej nocy kładziesz się do łóżka z myślą: „Czy jutro też jest ten dzień? A jeśli tak, to jaki jest plan?”
Jakie jest najbardziej frustrujące błędne przekonanie na temat stwardnienia rozsianego?
Jedna rzecz , którą dostaję jest, „Wyglądasz wielki!” Jestem jak, „Czy mówisz to ponieważ mam stwardnienie rozsiane? Jak wygląda ktoś, kto ma stwardnienie rozsiane?” To był rodzaj z powodu za zaczynaniem You Don’t Know Jack.
RELATED: Top 10 Myths About Multiple Sclerosis
Twoje córki są młode. Jak z nimi o tym rozmawiasz?
Mój pięciolatek widzi mnie biorącego mój lek. Mam zastrzyk, który biorę trzy razy w tygodniu, więc ona widzi, jak robię sobie zastrzyk i pyta się mnie: „Co to jest? Co to robi?” Uwielbia bawić się w lekarza, więc jest podekscytowana. Myślę, że to dla niej świetna zabawa. Ale kiedy wyjaśniam, że tata jest chory, ona mówi: „Och, dobrze.” Myślę, że jak będą starsze, będą w stanie zrozumieć to trochę bardziej. Ale ja jestem bardzo aktywna z moimi dziećmi. Zawsze coś robimy, czy to idziemy na plażę, czy do parku, czy na camping. Staram się być tak aktywna, jak to tylko możliwe, ponieważ nie ma gwarancji, że będzie tak na zawsze.
Czy odziedziczyły twoją stronę pełną przygód?
Pearl jest jak ryba, kocha wodę. Dużo surfuję, więc mam nadzieję, że w przyszłym roku lub dwóch uda mi się ją posadzić na desce surfingowej. Andy ma 2 lata, ale jest jak mój mały kumpel od wspinaczki. Może uda nam się zorganizować kilka wypadów na kemping. Myślałem o pociągnięciu za spust i kupnie kampera. Chcę z nimi przejechać całe wybrzeże Pacyfiku, pojechać aż do Waszyngtonu. Aha, i lubią też koty i jednorożce.
Chcesz mieć więcej dzieci?
Chcę jak całą drużynę baseballową.
Wszystkie tematy dotyczące stwardnienia rozsianego
Darmowe członkostwo
Uzyskuj wskazówki dotyczące odżywiania, porady dotyczące wellness i zdrowe inspiracje prosto do swojej skrzynki odbiorczej od Health
.