Toen Kimberly Zieselman 41 was, kreeg ze inzage in haar medische gegevens van het Massachusetts General Hospital. Wat ze vond was schokkend.
De woorden “mannelijke pseudo hermafrodiet” stonden op haar kaart geschreven.
Zieselman ontdekte dat ze was geboren met XY-chromosomen. Tot dat moment had ze geen idee dat ze intersekse was, een overkoepelende term die wordt gebruikt om mensen te beschrijven die geboren zijn met mannelijke en vrouwelijke anatomische kenmerken.
Als tiener kwam Zieselman erachter dat artsen een operatie aan haar voortplantingsorganen hadden uitgevoerd in een poging om haar anatomie in één mal te passen – een zet die later in haar leven ernstige psychologische gevolgen voor haar had, zei ze, en die werd gedaan zonder haar volledige, geïnformeerde toestemming.
Net als Zieselman hebben veel intersekse volwassenen die als baby procedures ondergingen, later in hun leven te maken gehad met pijnlijke gevolgen. Zieselman, nu 53 jaar oud, maakt deel uit van een groeiende beweging binnen de interseksegemeenschap die zich uitspreekt tegen operaties bij interseksebaby’s. Tenzij een operatie medisch noodzakelijk is, zeggen activisten, zouden artsen zich er niet mee moeten bemoeien. Sommige activisten lobbyen bij de regeringen van hun staten om wetgeving aan te nemen die operaties verbiedt die medisch gezien onnodig zijn – dergelijke wetgeving is al voorgesteld in Californië en Connecticut.
In de medische gemeenschap zeggen velen echter dat de kwestie niet bij wet moet worden geregeld, en dat medische besluitvorming voor kinderen de verantwoordelijkheid van de ouders moet blijven, na overleg met medische professionals.
Een studie uit 2000 in het American Journal of Human Biology wees uit dat 1,7 procent van de baby’s intersekse-geboren wordt. Er zijn vele variaties van intersekse die zich manifesteren als verschillen in uitwendige geslachtsorganen, inwendige voortplantingsorganen en geslachtschromosomen. Een andere term die wordt gebruikt is DSD, wat staat voor Differences of Sex Development.
In het geval van Zieselman heeft zij het Complete Androgen Insensitivity Syndrome, of CAIS. Ze is geboren met uitwendige vrouwelijke anatomie en inwendige testikels. Dit betekent dat haar lichaam niet reageert op testosteron en het in plaats daarvan omzet in oestrogeen. In 1982, toen Zieselman 15 was, verwijderden artsen haar testikels en vertelden haar en haar ouders dat het een gedeeltelijke hysterectomie was, terwijl ze in feite nooit een baarmoeder of eierstokken had gehad. Het enige wat ze wist was dat ze nooit zou menstrueren of zwanger zou kunnen worden.
“Mijn ouders werd verteld dat ik was geboren met gedeeltelijk gevormde voortplantingsorganen,” zei Zieselman.
Ze voelde zich verraden.
“Ik realiseerde me dat ik was voorgelogen door de medische gemeenschap, door artsen die betrokken waren geweest bij deze operatie en diagnose. De waarheid werd zelfs voor mijn ouders verborgen gehouden,” zei ze.
Zieselman gelooft dat haar artsen dachten dat ze deden wat op dat moment in haar belang was. Maar ze is het er niet mee eens.
De ingreep, zegt ze, betekende dat ze de rest van haar leven hormoonvervangers moest slikken. Ze beweert dat als de artsen haar geslachtsklieren niet hadden verwijderd, ze geen oestrogeensupplementen had hoeven nemen. De psychologische tol die de waarheid over haar operatie eiste, was ook verwoestend.
“Het is dat gevoel dat je verteld wordt dat je niet goed genoeg bent. Dat er iets mis is met je lichaam, dat het iets is om je voor te schamen en iets om te verbergen. En het feit dat er tegen je gelogen wordt. Het was zo beschamend dat de dokters niet eens het hele verhaal aan je ouders vertelden,” zei ze.
Het ontdekken dat ze intersekse is, was een keerpunt voor Zieselman. De getrouwde moeder van twee kinderen die buiten Boston woont, is nu uitvoerend directeur van InterACT, een belangenorganisatie voor intersekse jongeren. In de lente van volgend jaar publiceert ze ook een memoires, getiteld “XOXY.”
Wat is medisch noodzakelijk?
Zowel activisten als medici erkennen dat in zeldzame, ernstige gevallen waarbij de voortplantingsorganen betrokken zijn – zoals wanneer er geen doorgang is voor urine, of wanneer de blaas zich aan de buitenkant van het lichaam bevindt – een operatie noodzakelijk is.
Activisten zeggen dat het soort operaties dat zij afkeuren geen medische noodgevallen zijn. Het is gebruikelijk dat baby’s met atypische genitaliën in het eerste jaar van hun leven ingrepen ondergaan om hun anatomie er meer traditioneel mannelijk of vrouwelijk uit te laten zien. Sommige babymeisjes ondergaan een clitorisverkleining, een cosmetische ingreep, louter omwille van het uiterlijk. In 2013 beschouwde de Mensenrechtenraad van de VN deze procedures als “wreed.”
Maar Jack Elder, hoofd van pediatrische urologie in het Massachusetts General Hospital, zei dat de term “medisch noodzakelijk” verschillend kan worden geïnterpreteerd, en hij denkt dat wetgeving tussen de arts en de patiënt komt.
“Hoe kan iemand anders, een externe groep, een wetgevend orgaan, beslissen wat medisch noodzakelijk of onnodig is als we te maken hebben met genitale ambiguïteit?” zei Elder.
Elder zegt dat hij en zijn collega’s niet dicteren wat ouders moeten doen. In plaats daarvan moedigt hij ouders van zijn patiënten aan om zichzelf te informeren over de voors en tegens van het laten opereren van hun kind.
“We proberen ouders alleen maar te helpen en wat begeleiding te bieden. Ze kunnen zeggen: ‘Wat denk je dat ik moet doen?'” zei hij. “Je moet op een gegeven moment een beslissing nemen, want als ze in de puberteit komen, gaat het problemen opleveren, en de operatie is veel meer betrokken.”
Naarmate het debat rond deze operaties heviger wordt, worden kinderurologen steeds vaker ondervraagd over hun praktijken rond operaties bij interseksebaby’s. WGBH News reikte uit naar drie andere ziekenhuizen in en rond Boston en kinderurologen weigerden, waarvan er twee de gevoelige aard van het onderwerp aanhaalden.
In maart 2018 hebben de Societies for Pediatric Urology en de American Urological Association een gezamenlijke verklaring uitgegeven over pediatrische besluitvorming. Ze zeiden dat ze geloven dat medische besluitvorming voor kinderen de verantwoordelijkheid van de ouders moet blijven na overleg met medische professionals en niet wettelijk moet worden vastgelegd. De verklaring zei ook dat kinderen bij deze beslissingen moeten worden betrokken.
In nov. 2018 diende het Massachusetts Medical Society’s Committee on LGBTQ Matters een rapport in bij MMS, waarin werd aanbevolen dat ziekenhuizen teams opzetten die zijn ontworpen om de behoeften van interseksebaby’s te beoordelen en waarin werd voorgesteld dat MMS pleit voor een uitstel van chirurgie.
An ‘Overwhelming’ Choice For Parents
Parents who have just welcomed a newborn can find themselves overwhelmed with a multidisciplinary team made up of pediatric urologists, endocrinologists and pediatric gynecologists and social workers.
Een moeder uit de omgeving van Boston, die vroeg om niet bij naam genoemd te worden om de identiteit van haar kind te beschermen, heeft een dochter met een intersekseconditie die drie jaar geleden in een ander ziekenhuis in Boston werd behandeld. Binnen een paar dagen na de geboorte van hun dochter hadden zij en haar man een ontmoeting met een team van 15 mensen.
” is erg overweldigend, en iedereen vertelt je verschillende dingen: ‘Ze heeft geen baarmoeder, er zijn testikels,'” herinnerde ze zich. “Ze begonnen te praten over de grootte van haar vaginagaten en over geslachtsgemeenschap voor haar op een dag. Het was moeilijk om over de seksuele gezondheid van mijn dochter te praten toen ze net geboren was.”
Zij en haar man voelden enige druk om de geslachtsklieren van hun dochter te laten verwijderen. Ze sloten zich aan bij een intersekse-ondersteuningsgroep op zoek naar advies.
“We hoorden volwassenen vertellen dat ze zich geschonden voelden, dat ze meerdere operaties moesten ondergaan. We waren geschokt door de horrorverhalen die we hoorden,” zei ze.
Toen ze de kinderuroloog van hun dochter belde met hun besluit om de testikels van hun dochter niet te laten verwijderen, zei ze dat hij zichtbaar ongelukkig was met hun beslissing. Hij beëindigde het gesprek abrupt.
“In het begin, toen we de beslissing namen, waren we nog sceptisch. Zo van, is dit echt? We waren nerveus dat we alleen met mensen spraken die ongelukkig waren – en terecht. Maar hoe meer we erover praten, hoe meer we ons echt sterk maken tegen operaties,” zei ze.
Hun dochter zou secundaire mannelijke kenmerken kunnen ontwikkelen als ze eenmaal in de puberteit komt, maar dit is een mogelijkheid die haar ouders hebben geaccepteerd. Ze vinden dat hun dochter zelf moet beslissen wat ze met haar lichaam wil doen als ze ouder is.
Dina Matos, uitvoerend directeur van de CARES Foundation, een organisatie gevestigd in New Jersey die ondersteuning biedt aan mensen met Congenitale Adrenale Hyperplasie – de meest voorkomende DSD – zei dat de organisatie niet voor of tegen genitale reconstructieve chirurgie is en dat hun rol is om ouders en patiënten voor te lichten.
“We moedigen mensen altijd aan om meer dan één mening te krijgen. Wat we vooral benadrukken, is dat als ze besluiten dat een operatie bij hun kind geïndiceerd is, dat ze dan een deskundige zoeken,” zei Matos. “Het neemt echt de chirurg met aanzienlijke ervaring, en we verwijzen echt slechts naar drie of vier chirurgen in het land op dit moment.”
Wanneer chirurgie niet eens een optie is
Voor sommigen is een operatie nooit een optie. Tatenda Ngwaru, een intersekse-activiste uit Zimbabwe, verhuisde onlangs naar de buitenwijken van Boston.
“Sommige mensen probeerden het huis van mijn vader in brand te steken en ons allemaal te vermoorden. En dit werd alleen maar gedaan vanwege mij, omdat ik een grote mond heb,” zei Ngwaru.
Toen Ngwaru werd geboren, zagen artsen haar vergrote clitoris aan voor een penis. De eerste 10 jaar van haar leven werd ze opgevoed als jongen, totdat artsen ontdekten dat ze eierstokken had. Het was wat zij noemt een “aha-moment” – ze heeft zich nooit een jongen gevoeld. Maar in haar kleine stadje was het geen optie om van zoon naar dochter te gaan.
“Het werd altijd behandeld als een gruwel, als slecht. In die tijd zeiden ze dat wij degenen waren die de gemeenschap ongeluk zouden brengen,” zei Ngwaru.
Haar ouders, verbijsterd door dit nieuws, wilden niet dat ze gepest zou worden, dus drongen ze er bij haar op aan om de hele middelbare school een jongensuniform te blijven dragen. Het was een kwelling.
“Ik herinner me dat ik soms ’s nachts sliep en dacht: ‘Kan de ochtend niet gewoon komen, zodat we het achter de rug hebben? Of misschien zou de ochtend helemaal niet moeten komen’, want ik wilde niets te maken hebben met daglicht en buiten moeten zijn en doen alsof en iets verbergen. Er is niets zo pijnlijk als een onverteld verhaal dat je binnen moet verbergen,” zei ze.
Ngwaru wachtte tot ze op de universiteit zat in een ander deel van Zimbabwe om als vrouw door het leven te gaan en begon de eerste intersekse-organisatie van Zimbabwe. Maar problemen volgden snel. Ze werd aangevallen, haar kantoor werd overvallen en haar familie werd bedreigd.
Dus vluchtte ze naar de VS, op zoek naar asiel voor gendervervolging. En ze dacht dat het hier anders zou zijn.
“Ik dacht, ze promoten transgenderlevens in hun tv-shows. Het is duidelijk dat ze van intersekse moeten weten. Ik werd ruw wakker geschud. Niemand leek te weten wat intersekse is. En wat in Amerika het meest schokkend voor me was, waren de operaties die op zuigelingen waren gedaan,” zei ze.
Zieselman zei dat ze wil dat de houding verandert op de manier zoals ze onlangs voor transgender mensen hebben gedaan.
“Met transgender kinderen, wat de standaardpraktijk is geworden, is om eerst omkeerbare procedures te doen en veel psychosociale steun aan het kind en de familie te bieden, zodat er niet te snel onomkeerbare beslissingen worden genomen totdat het kind echt zeker is over wat het wil,” zei ze. “Waarom gebruiken we niet dezelfde standaardpraktijk voor interseksekinderen?”
Massachusetts kiezers zien misschien ooit een push voor wetgeving die medisch onnodige operaties bij zuigelingen verbiedt. Zieselman zei dat ze in gesprek is met staatswetgevers over het voorstellen van een wetsvoorstel “om intersekse kinderen te beschermen.”
“Alle mensen hebben lichamelijke verschillen, en als er niets is dat hen ziek maakt of interfereert met hun gezondheid, dan is er geen reden om ze aan te passen,” zei ze. “Intersekse personen kunnen opgroeien zonder chirurgie en gelukkig en gezond zijn.”
Correctie: In een eerdere versie van dit verhaal was de naam van Kimberly Zieselman verkeerd gespeld.