Jack Osbourne revient sur ses 5 dernières années de vie avec la sclérose en plaques : « Le côté émotionnel est la partie la plus difficile »

Lorsque Jack Osbourne a reçu un diagnostic de sclérose en plaques à l’âge de 26 ans, il s’est dit : « Comment puis-je en faire de la limonade ? Comment transformer cela en quelque chose de bien ? Sa réponse : il s’est associé à la société pharmaceutique Teva Neuroscience pour lancer You Don’t Know Jack About MS, une plateforme en ligne qui fournit des informations et des ressources aux personnes atteintes de la maladie et aux membres de leur famille. (Découvrez le dernier webisode ici.) Maintenant qu’il a passé le cap des cinq ans de sclérose en plaques, Osbourne s’efforce toujours de sensibiliser le public à cette maladie. Il a parlé avec Health de la façon dont il garde ses symptômes sous contrôle, de ses moyens de soulager le stress et de la raison pour laquelle il est si important de vivre le moment présent.

Comment votre état a-t-il changé depuis que vous avez été diagnostiqué ?

Je m’en sors très bien en ce moment – touchons du bois. On ne peut pas mettre un prix là-dessus. Je suis en bonne santé et je n’ai pas eu de poussées importantes depuis longtemps. Je suis atteinte de la forme cyclique de la SEP, ce qui signifie que vous avez des poussées et qu’elles disparaissent.

À quoi ressemble une poussée pour vous ?

J’en ai eu deux importantes, qui ont conduit à mon diagnostic. La première poussée que j’ai eue, et je n’avais aucune idée de ce que c’était à l’époque, mais mes jambes se sont engourdies pendant trois ou quatre mois. Elles étaient très sensibles aux températures chaudes et froides. Si la boucle de ma ceinture touchait ma jambe, j’avais une sensation de feu. Mais ensuite, lorsque j’allais me mettre dans un bain chaud, mes jambes étaient glacées. Cela a disparu au bout de quatre mois. Et puis environ 18 mois plus tard, j’ai développé une névrite optique , et c’est ce qui m’a poussé à aller chez le médecin.

Avez-vous écrit l’engourdissement de vos jambes comme un symptôme étrange qui disparaîtrait ?

Je l’ai totalement écarté en me disant : « Oh, c’est juste un truc bizarre. J’ai juste pincé un nerf ; ça va aller. » J’avais 24 ans à l’époque, je crois. Quand je ne voyais plus très bien, je me suis dit que c’était un problème que je devais faire vérifier. Mais je n’avais aucune idée que les symptômes étaient liés.

RELATED : Pourriez-vous avoir la sclérose en plaques ? 16 Symptômes de la sclérose en plaques

Comment est votre vision maintenant ?

Elle est restaurée, mais mon œil droit n’est jamais redevenu totalement normal. J’aime dire que mon œil gauche est un téléviseur 4K et que mon œil droit est comme un téléviseur des années 80.

Y a-t-il d’autres symptômes que vous remarquez au jour le jour ?

Ce n’est pas tous les jours, mais je ressens parfois ce que beaucoup de gens appellent des « zaps ». On a l’impression qu’un courant électrique parcourt vos bras et vos jambes, comme si vous aviez touché un fil électrique. J’avais l’habitude de les avoir plus fréquemment, comme toutes les deux semaines, mais maintenant je pourrais passer un mois ou deux sans.

Quel est votre régime alimentaire et votre régime d’exercice ?

C’est drôle, lorsque vous recevez un diagnostic de SEP, les conseils que les médecins vous donnent sont de suivre un plan de traitement, de manger raisonnablement, de faire de l’exercice régulièrement et de minimiser le stress. Eh bien, n’est-ce pas là une recette pour bien vivre de toute façon ? Je fais tout ce qui est possible pour maintenir mon système immunitaire en bonne santé. Je le fais en mangeant bien – j’essaie de ne pas manger d’aliments inflammatoires – et en faisant de l’exercice très rigoureux. Je vais au gymnase trois ou quatre fois par semaine. J’y vais à fond. Je fais du CrossFit et des épreuves d’endurance.

RELATED : 6 personnes expliquent ce que c’est vraiment de vivre avec la SEP

Quelles sortes d’épreuves d’endurance ?

J’ai tout fait, du vélo, aux 10 km, aux défis Gold Rush, qui sont comme 10 à 20 miles en portant 30 livres de poids dans un sac à dos. Je vais faire une course d’aventure de 24 heures cet été. J’aime me lancer. Mais je n’aime pas non plus frotter cela au visage de qui que ce soit.

Voulez-vous parler des autres personnes diagnostiquées avec la SEP qui pourraient ne pas être en mesure d’être aussi actives ?

Exactement. Je dois me rappeler que je suis capable de faire ces choses en ce moment, et je suis fier de pouvoir le faire. Mais il y a beaucoup de personnes atteintes de la SEP qui ne le peuvent pas. C’est ce qui est vraiment frustrant dans cette maladie ; elle est si différente pour tout le monde.

Le stress vous affecte-t-il ?

Le stress est probablement la chose qui me fait le plus ressentir la SEP, pour ainsi dire. Je ressens une attraction physique due au stress. Il me donne l’impression d’être dans l’espace. Je pense que les fois où je souffre de dépression induite par la SEP, c’est en période de stress.

RELATED : 10 célébrités atteintes de sclérose en plaques

Quel a été le bilan émotionnel ?

Le côté émotionnel de la SEP est la partie la plus difficile. La dépression est l’un des symptômes les plus courants chez les personnes atteintes de la SEP. C’est un peu comme l’éléphant dans la pièce. J’en ai même souffert la semaine précédant mon mariage, alors que je n’avais aucune raison d’être déprimée. Je regarde mes deux filles et, sans vouloir être trop sentimentale, je me dis que si elles se marient, je ne serai peut-être pas capable de les accompagner à l’autel. Je peux devenir un peu lourd avec ça. Il y a des fois où cela sort de nulle part et me donne un vrai coup de pied au cul.

Quelles sont vos stratégies d’adaptation ?

Je suis un grand partisan du jeu. J’ai beaucoup de passe-temps dans lesquels je m’engage vraiment, et je m’en sers comme exutoire pour déstresser, ce qui aide à la dépression. Je suis également un fan de la thérapie par la parole. J’y vais depuis quelques années. Je pense aussi qu’il est important d’avoir une vie sociale.

Vous êtes-vous senti déprimé récemment ?

En fait, je vais très bien. Ces derniers temps, j’ai juste fait l’expérience de l’élément humain qui consiste à avoir le cafard de temps en temps, mais je n’ai pas eu d’état dépressif vraiment altérant depuis un moment.

Pour recevoir nos meilleures histoires dans votre boîte de réception, inscrivez-vous à la newsletter HEALTH

Comment vos relations ont-elles évolué ?

Ma famille et mes amis commencent à réaliser, « OK bien, il va bien. On dirait qu’il a pris le contrôle de la situation. » Au début, c’était comme si tout le monde était sur le pont, les gens demandant : « De quoi as-tu besoin, que veux-tu ? ». Tout le monde était très attentionné. Ma femme est originaire de Louisiane, et j’ai été élevé en Angleterre. Les différences culturelles entre un Britannique malade et un habitant du Sud malade, c’est le jour et la nuit. Quand je suis malade, c’est du genre : « Laissez-moi tranquille, ne me parlez pas, je vous ferai savoir si j’ai besoin de quelque chose. » Si ma femme est malade, c’est genre, « Frotte-moi les pieds ! Fais ça, fais ça ! J’ai besoin d’eau ! » Je prends l’approche de la lèvre supérieure rigide. Je l’ai toujours fait. Je n’ai pas besoin qu’on me tienne la main. Mais ça ne sera peut-être pas toujours comme ça. Alors je ne veux pas énerver les gens autour de moi qui pourraient me tenir la main un jour !

Avez-vous une idée de la façon dont votre SEP pourrait évoluer ?

Mes médecins me donnent les grandes lignes ; ils exposent ce qui peut arriver. Cela ne veut pas dire que la SEP rémittente ne peut pas se transformer en progressive – ce qui signifie que vous êtes dans un état constant de poussées et que votre corps ne fait que se détériorer en conséquence – si elle n’est pas correctement traitée ou prise en charge. Ce que je sais, c’est que c’est un peu le rôle des dés. Je peux être en pleine forme pendant des années, et puis ça peut me frapper comme une tonne de briques. Je dois me préparer psychologiquement à cela. Et, aussi terrible que cela puisse être, vous vous couchez tous les soirs en pensant : « Est-ce que demain sera le jour ? Et si c’est le cas, quel est le plan ? »

Quelle est l’idée fausse la plus frustrante sur la SEP ?

La seule chose qu’on me dit, c’est : « Tu as l’air en forme ! » Je me dis :  » Est-ce que tu dis ça parce que j’ai la SEP ? À quoi ressemble quelqu’un qui a la SEP ? » C’est un peu la raison pour laquelle j’ai commencé Vous ne connaissez pas Jack.

RELATED : Les 10 principaux mythes sur la sclérose en plaques

Vos filles sont jeunes. Comment leur en parlez-vous ?

Ma fille de 5 ans me voit prendre mes médicaments. J’ai un injectable que je prends trois fois par semaine, alors elle me voit m’injecter et elle va me demander : « Qu’est-ce que c’est ? Qu’est-ce que ça fait ? » Elle adore jouer au docteur, alors elle est toute excitée. Je pense que c’est amusant pour elle. Mais quand j’explique que papa est un peu malade, elle dit : « Oh, d’accord. » Je pense qu’en grandissant, ils seront capables de comprendre un peu mieux. Mais je suis très active avec mes enfants. Nous faisons toujours des choses, que ce soit aller à la plage, au parc ou camper. J’essaie d’être aussi active que possible parce qu’il n’y a aucune garantie que ce sera comme ça pour toujours.

Ont-ils hérité de votre côté aventurier ?

Pearl est comme un poisson, elle aime l’eau. Je fais beaucoup de surf donc j’espère que d’ici un an ou deux, je la ferai monter sur une planche de surf. Andy a 2 ans mais elle est comme mon petit copain grimpeur. On pourrait faire du camping. J’ai pensé à appuyer sur la gâchette et obtenir un RV. Je veux faire toute la côte Pacifique avec eux, aller jusqu’à Washington. Oh, et ils aiment aussi les chats et les licornes.

Vous voulez d’autres enfants ?

Je veux toute une équipe de baseball.

Adhésion gratuite

Recevez des conseils sur la nutrition, le bien-être et une inspiration saine directement dans votre boîte de réception de Health

.