Charlotte Moore
- share
Kun vanhin poikani, George syntyi, Berliinin muuri oli juuri kaatunut ja Nelson Mandela oli vapautumassa. Joskus nuo suuret vapauden kuvat tuntuivat ironisilta kommenteilta omasta tilanteestani. Kun kehtasin valppaan, terveen ja kirkkaasilmäisen vauvani, en voinut mitenkään tietää, että hänellä oli näkymätön elinikäinen sairaus, joka 19 vuotta myöhemmin pitäisi hänet lähes yhtä riippuvaisena kuin pikkulapsen.
George on autistinen. Samoin hänen veljensä Sam, joka syntyi 22 kuukautta myöhemmin. Tieto autismista on kiirinyt eteenpäin heidän varhaisvaiheensa jälkeen. Silloin ei ollut vielä edes todettu, että kyseessä on geneettinen sairaus, johon liittyy aivojen rakenteellisia eroja. Pian voidaan ehkä tehdä synnytystä edeltävä testi, joka osoittaa, voiko sikiö todennäköisesti sairastua autismiin. Olen iloinen, ettei tuota testiä ollut saatavilla minulle.
Ensimmäinen raskauteni päättyi raskaudenkeskeytykseen. Keskenmenotutkimus osoitti, että vauvalla ei ollut raajoja. Ajattelin, että sellaisella lapsella ei olisi muuta vaihtoehtoa kuin olla sankari. Pidin tätä epäoikeudenmukaisena taakkana, ja lopetin hänen elämänsä, suurella surulla mutta katumatta.
Tuntuisi siis loogiselta, että olisin tehnyt saman päätöksen autistisen sikiön kohdalla, että olisin valinnut väistää toisenlaisen elinikäisen riippuvuuden. Silti mikään osa minussa ei toivo pois poikieni elämää tai sitä elämää, joka minulla on heidän kanssaan.
Minulla on kolmas poika, 10-vuotias Jake, joka on yhtä autistinen kuin kaikki muutkin. Kun hahmottelin aborttikeskustelua, hän oli närkästynyt. ”George ja Sam eivät ole surullisia autistisuudestaan, koska he eivät tiedä olevansa”, hän sanoi. ”Mitä vikaa siinä on, että on autistinen?”
Jake hyväksyy elämän, jonka hän on aina tuntenut. Hänen veljensä rikkovat hänen omaisuuttaan, ahmivat hänen suklaansa, tekevät vessan käyttökelvottomaksi. Mutta hän ei syytä heitä sen enempää kuin hän syyttää rakasta kissaansa kaninpoikien kiusaamisesta. He ovat autistisia, niin he tekevät.
Monet selkeäsanaiset autistit väittäisivät, että Jake on oikeassa; autismissa ei ole mitään sinänsä ”väärää”, neurotyypillinen yhteiskuntamme on vain huonosti sopeutunut heidän tarpeisiinsa.
Toisin kuin pojillani, joilla ei uskoakseni ole minkäänlaista perspektiiviä tilaansa, kyvykkäämmät kärsivät usein tietoisuudesta erilaisuudestaan. Epäilen, ettei synnytystä edeltävällä testillä pystyttäisi erottamaan vakavaa autismia ”hyvin toimivasta” autismista, mutta joka tapauksessa on virhe ajatella, että elämä on helpompaa kyvykkäämmille. Olisivatko kyvykkäät autistit kuitenkin samaa mieltä siitä, että heidän mahdollinen kärsimyksensä olisi pitänyt lopettaa ennen syntymää? Epäilen, että eivät.
Suurin osa autisteista on fyysisesti terveitä. Vähemmistöllä on epilepsia, ja suolisto-ongelmat ovat melko yleisiä, mutta useimmilla ”elämänlaatu” riippuu hoidon ja ymmärryksen laadusta, asianmukaisesta koulutuksesta ja elinympäristöstä, jossa otetaan huomioon heidän aistiyliherkkyytensä.
Tällaiset olosuhteet ovat saavutettavissa – mutta huomattavin kustannuksin huoltajille, tavallisesti vanhemmille. Paitsi että hoitaminen on raskasta työtä, ei ole olemassa mitään raja-arvoa. Ystävieni lapset ovat poissa välivuosina, aloittavat yliopiston, löytävät kumppanin. George ja Sam ovat jättiläislapsia, ja vastuuni heitä kohtaan jatkuu kuolemaani asti.
Synnytystä edeltävä testi ilman raskaudenkeskeytystä olisi valmistanut minua hieman siihen, mitä edessä oli; en olisi haukkunut aikaa haukkumalla vääriä puita, mikä olisi ollut hyvä asia. Mutta ajatus siitä, että olisin hyvinkin voinut valita raskaudenkeskeytyksen, saa minut vapisemaan. Suhtaudun aborttiin pragmaattisesti. Sitä on aina tapahtunut ja tulee aina tapahtumaan.
Kun synnytystä edeltävä testi otetaan käyttöön, ei ole mitään järkeä määrätä, että äiti voi halutessaan lopettaa vaikkapa Downin tautia sairastavan lapsen, mutta on pakko pitää mahdollisesti autistinen lapsi. On väistämätöntä, että monet lopetetaan.
Autismi tarkoittaa usein unettomuutta, syömisongelmia, itsensä vahingoittamista, aggressiivisuutta, tuhoisuutta, kaikenlaista outoa käytöstä. Se voi tuhota avioliittoja, eikä varmasti auta taloutta. En koskaan tuomitsisi äitiä, joka päättäisi, ettei hän pysty selviytymään näistä mahdollisuuksista.
Mutta autismi merkitsee myös ainutlaatuista havaintokykyä, erityisiä kykyjä, outoa huumoria, maailmankuvaa, jota ei ole tahraantunut ahneus, kateus, ilkeys, turhamaisuus, kunnianhimo. Perhe-elämämme on yhtä rikasta ja merkityksellistä kuin mikä tahansa muukin; poikieni elämä ei ole traagista, eikä minunkaan. Yhteiskunta, joka pyrkii poistamaan kaikki ne muuttujat, jotka tekevät ihmiselämästä niin kiehtovan monimutkaista, ei ole yhteiskunta, jossa haluan elää.
Original article from The Guardian here