Charlotte Moore
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Cuando mi hijo mayor, George, nació, el muro de Berlín acababa de caer y Nelson Mandela estaba a punto de ser liberado. A veces, esas grandes imágenes de libertad parecían comentarios irónicos sobre mi propia situación. Mientras acunaba a mi bebé alerta, sano y de ojos brillantes, no tenía forma de saber que padecía una enfermedad invisible de por vida que, 19 años después, le mantendría casi tan dependiente como un niño pequeño.
George es autista. También lo es su hermano Sam, nacido 22 meses después. El conocimiento del autismo ha avanzado a pasos agigantados desde sus primeros días. Entonces, ni siquiera se había establecido que fuera una condición genética, con diferencias estructurales en el cerebro. Pronto se podrá disponer de una prueba prenatal que indique si un feto es susceptible de desarrollar autismo. Me alegro de que esa prueba no estuviera disponible para mí.
Mi primer embarazo terminó en una interrupción. Una exploración a medio plazo mostró que el bebé no tenía extremidades. Un niño así, pensé, no tendría otra opción que ser un héroe. Lo consideré una carga injusta, y puse fin a su vida, con gran pena pero sin arrepentimiento.
Parecería lógico, entonces, que hubiera tomado la misma decisión sobre un feto autista, que hubiera optado por evitar una vida de dependencia de otro tipo. Y, sin embargo, no hay ninguna parte de mí que desee la vida de mis hijos, o la vida que tengo con ellos.
Tengo un tercer hijo, Jake, de 10 años, que no es autista. Cuando le expuse el debate sobre el aborto, se indignó. «George y Sam no están tristes por ser autistas porque no saben que lo son», dijo. «De todos modos, ¿qué tiene de malo ser autista?»
Jake acepta la vida que siempre ha conocido. Sus hermanos rompen sus posesiones, engullen su chocolate, dejan el lavabo inservible. Pero no los culpa más que a su querido gato por atormentar a los conejitos. Son autistas; eso es lo que hacen.
Muchos autistas elocuentes argumentarían que Jake tiene razón; no hay nada intrínsecamente «malo» en ser autista, es sólo que nuestra sociedad neurotípica está mal adaptada a sus necesidades.
A diferencia de mis hijos, que creo que no tienen ninguna perspectiva de su condición, los más capaces a menudo sufren la conciencia de sus diferencias. Dudo que un test prenatal sea capaz de distinguir entre el autismo severo y el de «alto funcionamiento», pero en cualquier caso es un error pensar que la vida es más fácil para los más capaces. Sin embargo, ¿estarían de acuerdo los autistas capaces en que su sufrimiento potencial debería haber terminado antes de nacer? Sospecho que no.
La mayoría de los autistas son físicamente sanos. Una minoría tiene epilepsia y los problemas intestinales son bastante comunes, pero, para la mayoría, la «calidad de vida» depende de la calidad de los cuidados y la comprensión, de una educación adecuada y de un entorno de vida que tenga en cuenta sus hipersensibilidades sensoriales.
Estas condiciones se pueden conseguir, pero con un coste considerable para los cuidadores, normalmente los padres. No sólo el cuidado es un trabajo duro, sino que no hay un punto de corte. Los hijos de mis amigos se van de vacaciones, empiezan la universidad, encuentran pareja. George y Sam son niños gigantes, y mis responsabilidades hacia ellos continuarán hasta que me muera.
Una prueba prenatal sin interrupción me habría preparado un poco para lo que me esperaba; no habría perdido tiempo en ladrar a los árboles equivocados, lo que habría sido una buena cosa. Pero pensar que podría haber optado por la interrupción del embarazo me estremece. Veo el aborto de forma pragmática. Siempre ha ocurrido, y siempre ocurrirá.
Cuando se introduzca el test prenatal, no tendrá sentido decretar que una madre pueda elegir interrumpir, por ejemplo, un bebé Down, pero esté obligada a quedarse con uno potencialmente autista. Es inevitable que se interrumpa a muchos.
El autismo a menudo significa insomnio, problemas de alimentación, autolesiones, agresividad, destructividad, comportamientos extraños de todo tipo. Puede destruir matrimonios, y ciertamente no ayuda a sus finanzas. Nunca condenaría a una madre que decidiera que no puede hacer frente a estas posibilidades.
Pero el autismo también significa percepciones únicas, talentos especiales, un humor extraño, una visión del mundo no contaminada por la codicia, la envidia, la malicia, la vanidad, la ambición. Nuestra vida familiar es tan rica y tan significativa como cualquier otra; la vida de mis hijos no es trágica, y la mía tampoco. Una sociedad que pretende eliminar todas las variables que hacen que la vida humana sea tan fascinantemente compleja no es una sociedad en la que quiera vivir.
Artículo original de The Guardian aquí