Când Kimberly Zieselman avea 41 de ani, a intrat în posesia fișei sale medicale de la Massachusetts General Hospital. Ceea ce a găsit a fost șocant.
Pe fișa ei erau scrise cuvintele „bărbat pseudo-hermafrodit”.
Zieselman a descoperit că s-a născut cu cromozomi XY. Până în acel moment, ea nu avea nicio idee că s-a născut intersexuală, un termen generic folosit pentru a descrie persoanele născute cu caracteristici anatomice masculine și feminine.
În adolescență, Zieselman a ajuns să descopere că medicii îi efectuaseră o intervenție chirurgicală pe organele de reproducere în încercarea de a-i conforma anatomia pentru a se potrivi unui singur tipar – o mișcare care a avut ramificații psihologice serioase pentru ea mai târziu în viață, a spus ea, și care a fost făcută fără consimțământul ei complet și în cunoștință de cauză.
Ca și Zieselman, mulți adulți intersexuali care au fost supuși unor proceduri în copilărie s-au confruntat cu consecințe dureroase mai târziu în viață. Acum, în vârstă de 53 de ani, Zieselman a devenit parte a unei mișcări în creștere în cadrul comunității intersexuale care vorbește împotriva intervențiilor chirurgicale efectuate asupra bebelușilor intersexuali. Cu excepția cazului în care operația este necesară din punct de vedere medical, spun activiștii, medicii nu ar trebui să intervină. Unii activiști fac lobby pe lângă guvernele statelor lor pentru a adopta o legislație care să interzică operațiile care nu sunt necesare din punct de vedere medical – o astfel de legislație a fost deja propusă în California și Connecticut.
În cadrul comunității medicale, totuși, mulți spun că problema nu ar trebui să fie legiferată și că luarea deciziilor medicale pentru copii ar trebui să rămână responsabilitatea părinților după ce se consultă cu profesioniștii din domeniul medical.
Un studiu realizat în 2000 în American Journal of Human Biology a constatat că 1,7 la sută dintre copii se nasc intersexuali. Există multe variante de intersex care se manifestă prin diferențe la nivelul organelor genitale externe, al organelor interne de reproducere și al cromozomilor sexuali. Un alt termen folosit este DSD, care înseamnă Diferențe de dezvoltare sexuală.
În cazul lui Zieselman, ea are sindromul de insensibilitate completă la androgeni, sau CAIS. Ea s-a născut cu anatomie feminină externă și testicule interne. Acest lucru înseamnă că organismul ei nu răspunde la testosteron și în schimb îl transformă în estrogen. În 1982, când Zieselman avea 15 ani, medicii i-au îndepărtat testiculele și i-au spus ei și părinților ei că este vorba de o histerectomie parțială, când, de fapt, ea nu a avut niciodată uter sau ovare. Tot ce știa era că nu va avea niciodată menstruație sau nu va putea rămâne însărcinată.
„Părinților mei li s-a spus că m-am născut cu organele de reproducere parțial formate”, a spus Zieselman.
S-a simțit trădată.
„Mi-am dat seama că fusesem mințită de comunitatea medicală, de medicii care fuseseră implicați în această operație și diagnostic. Adevărul a fost ascuns chiar și părinților mei”, a spus ea.
Zieselman crede că medicii ei au crezut că au făcut ceea ce era în interesul ei la momentul respectiv. Dar ea nu este de acord.
Procedura, a spus ea, a însemnat că va trebui să ia înlocuitori hormonali pentru tot restul vieții ei. Ea susține că, dacă medicii nu i-ar fi îndepărtat gonadele, nu ar fi trebuit să ia suplimente de estrogen. Taxa psihologică de a afla adevărul despre operația ei a fost, de asemenea, devastatoare.
„Este acel sentiment de a ți se spune că nu ești suficient de bun. Că este ceva în neregulă cu corpul tău, că este ceva de care trebuie să-ți fie rușine și ceva de ascuns. Și faptul că ești mințit. A fost atât de rușinos încât medicii nici măcar nu le-au spus părinților tăi întreaga poveste”, a spus ea.
Descoperirea că este intersexuală a fost un punct de cotitură pentru Zieselman. Această mamă căsătorită și mamă a doi copii, care locuiește în afara orașului Boston, este acum directorul executiv al InterACT, un grup de susținere pentru tinerii intersexuali. Ea va publica, de asemenea, o carte de memorii în primăvara anului viitor, intitulată „XOXY.”
Ce este „necesar din punct de vedere medical”?
Activiștii și profesioniștii din domeniul medical recunosc deopotrivă că, în cazuri rare și grave care implică organele de reproducere – cum ar fi atunci când nu există un pasaj pentru urină sau când vezica urinară se află în afara corpului – operația este imperativă.
Activiștii spun că tipurile de intervenții chirurgicale pe care le condamnă nu sunt urgențe medicale. Este obișnuit ca bebelușii cu organe genitale atipice să fie supuși unor intervenții în primul an de viață pentru ca anatomia lor să arate mai tradițional masculin sau feminin. Unele fetițe se supun reducerii clitorisului, o operație estetică, doar din motive de aspect. În 2013, Consiliul pentru Drepturile Omului al ONU a considerat aceste proceduri ca fiind „crude.”
Dar Jack Elder, șeful secției de urologie pediatrică de la Spitalul General din Massachusetts, a declarat că termenul „necesar din punct de vedere medical” poate fi interpretat în mod diferit și crede că legislația se interpune între medic și pacient.
„Cum poate altcineva, un grup extern, un organism legislativ, să decidă ce este necesar sau nu din punct de vedere medical atunci când avem de-a face cu ambiguitatea genitală?” a spus Elder.
Elder spune că el și colegii săi nu dictează ce ar trebui să facă părinții. În schimb, el îi încurajează pe părinții pacienților săi să se informeze cu privire la avantajele și dezavantajele de a-și supune copilul unei intervenții chirurgicale.
„Încercăm doar să-i ajutăm pe părinți și să le oferim niște îndrumări. Ei ar putea întreba: „Ce credeți că ar trebui să fac?””, a spus el. „Trebuie să iei o decizie la un moment dat, pentru că atunci când vor ajunge la pubertate, se vor crea probleme, iar operația este mult mai implicată.”
Pe măsură ce dezbaterea în jurul acestor operații devine tot mai aprinsă, urologii pediatri s-au trezit din ce în ce mai mult interogați cu privire la practicile lor legate de intervențiile chirurgicale asupra bebelușilor intersexuali. WGBH News a contactat alte trei spitale din Boston și din împrejurimi, iar urologii pediatri au refuzat, doi dintre ei invocând natura sensibilă a subiectului.
În martie 2018, Societățile de Urologie Pediatrică și Asociația Americană de Urologie au emis o declarație comună cu privire la luarea deciziilor pediatrice. Acestea au declarat că sunt de părere că luarea deciziilor medicale pentru copii ar trebui să rămână responsabilitatea părinților după consultarea cu profesioniștii din domeniul medical și nu ar trebui să fie legiferată. Declarația a spus, de asemenea, că copiii ar trebui să fie implicați în aceste decizii.
În noiembrie 2018, Comitetul Societății Medicale din Massachusetts privind chestiunile LGBTQ a prezentat un raport către MMS, recomandând spitalelor să creeze echipe concepute pentru a evalua nevoile bebelușilor intersexuali și propunând ca MMS să pledeze pentru o amânare a intervenției chirurgicale.
O alegere „copleșitoare” pentru părinți
Părinții care tocmai au întâmpinat un nou-născut se pot trezi copleșiți de o echipă multidisciplinară formată din urologi pediatri, endocrinologi și ginecologi pediatri și asistenți sociali.
O mamă din zona Boston, care a cerut să nu fie numită pentru a proteja identitatea copilului său, are o fiică cu o afecțiune intersexuală care a fost tratată la un alt spital din Boston în urmă cu trei ani. La câteva zile de la nașterea fiicei lor, ea și soțul ei s-au întâlnit cu o echipă de 15 persoane.
” este foarte copleșitor și toată lumea îți spune lucruri diferite: „Nu are uter, are testicule””, își amintește ea. „Au început să vorbească despre dimensiunea găurii vaginului ei și să vorbească despre actul sexual pentru ea într-o zi. Era greu să vorbești despre sănătatea sexuală a fiicei mele când abia se născuse.”
Ea și soțul ei au simțit o anumită presiune pentru a i se îndepărta gonadele fiicei lor. S-au conectat la un grup de sprijin pentru intersexuali în căutare de sfaturi.
„Am auzit adulți care ne-au spus că s-au simțit violați, că au trebuit să facă mai multe operații. Am fost șocați de poveștile de groază pe care le-am auzit”, a spus ea.
Când l-a sunat pe urologul pediatru al fiicei lor cu decizia lor de a nu-i extirpa testiculele fiicei lor, ea a spus că acesta a fost vizibil nemulțumit de decizia lor. El a încheiat brusc întâlnirea.
„La început, când am luat decizia, eram încă sceptici. Cum ar fi, este real? Eram nervoși că am vorbit doar cu oameni care erau nemulțumiți – și pe bună dreptate. Dar cu cât vorbim mai mult despre asta, cu atât mai mult ne simțim cu adevărat puternic împotriva operațiilor”, a spus ea.
Fiica lor ar putea dezvolta caracteristici masculine secundare odată ce va ajunge la pubertate, dar aceasta este o posibilitate pe care părinții ei au acceptat-o. Ei cred că fiica lor ar trebui să decidă ce vrea să facă cu corpul ei când va fi mai mare.
Dina Matos, director executiv al Fundației CARES, o organizație cu sediul în New Jersey care oferă sprijin persoanelor cu hiperplazie suprarenală congenitală – cea mai frecventă DSD – a declarat că organizația nu este pro sau contra chirurgiei reconstructive genitale și că rolul lor este de a educa părinții și pacienții.
„Întotdeauna încurajăm oamenii să obțină mai mult de o opinie. Singurul lucru pe care îl evidențiem cel mai important este că, dacă decid că o intervenție chirurgicală este indicată în cazul copilului lor, să caute un expert”, a spus Matos. „Este nevoie cu adevărat de chirurgul cu experiență semnificativă, iar noi ne referim cu adevărat doar la trei sau patru chirurgi din țară în acest moment.”
Când intervenția chirurgicală nu este nici măcar o opțiune
Pentru unii, operația nu este niciodată o opțiune. Tatenda Ngwaru, o activistă intersexuală din Zimbabwe, s-a mutat recent în suburbiile din Boston.
„Niște oameni au încercat să dea foc casei tatălui meu și să ne ucidă pe toți. Și acest lucru a fost făcut doar din cauza mea, pentru că am o gură mare”, a spus Ngwaru.
Când Ngwaru s-a născut, medicii au confundat clitorisul ei mărit cu un penis. Ea a fost crescută ca un băiat în primii 10 ani de viață, până când medicii au descoperit că avea ovare. A fost ceea ce ea numește un „moment aha” – nu s-a simțit niciodată ca un băiat. Dar, în micul ei oraș, trecerea de la fiu la fiică era exclusă.
„Întotdeauna fusese tratată ca o abominație, ca ceva rău. Pe atunci se spunea că noi suntem cei care vom aduce ghinion comunității”, a spus Ngwaru.
Părinții ei, uimiți de această veste, nu au vrut ca ea să fie hărțuită, așa că au îndemnat-o să continue să poarte o uniformă de băiat pe tot parcursul liceului. A fost chinuitor.
„Îmi amintesc că uneori dormeam noaptea și mă gândeam: „Nu ar putea să vină dimineața ca să terminăm odată cu asta? Sau poate că dimineața nu ar trebui să vină deloc’, pentru că nu voiam să mă confrunt cu lumina zilei și să trebuiască să fiu afară și să mă prefac și să ascund ceva. Nu există nimic mai dureros decât o poveste nespusă pe care trebuie să o ascunzi înăuntru”, a spus ea.
Ngwaru a așteptat până când a fost la facultate într-o altă parte a Zimbabwe pentru a trăi ca femeie și a înființat prima organizație de susținere a intersexualității din Zimbabwe. Dar problemele au urmat curând. A fost atacată, biroul ei a fost percheziționat și familia ei a fost amenințată.
Așa că a fugit în SUA, căutând azil împotriva persecuției de gen. Și a crezut că aici lucrurile vor fi diferite.
„M-am gândit, ei promovează viețile transsexualilor în emisiunile lor de televiziune. În mod clar, ei trebuie să știe despre intersexuali. Am avut o trezire neplăcută. Nimeni nu părea să știe ce este intersexualitatea. Iar în America, ceea ce a fost cel mai șocant pentru mine sunt operațiile care fuseseră făcute pe sugari”, a spus ea.
Zieselman a spus că dorește ca atitudinile să se schimbe așa cum au făcut-o recent în cazul persoanelor transsexuale.
„În cazul copiilor transsexuali, ceea ce a devenit standardul de practică este de a face mai întâi proceduri reversibile și de a oferi mult sprijin psiho-social copilului și familiei, astfel încât să nu se ia prea repede decizii ireversibile până când copilul nu este cu adevărat sigur de ceea ce își dorește”, a spus ea. „De ce nu folosim același standard de practică pentru copiii intersexuali?”
Electorii din Massachusetts ar putea într-o zi să vadă un impuls pentru o legislație care să interzică intervențiile chirurgicale inutile din punct de vedere medical la sugari. Zieselman a declarat că se află în discuții cu legislatorii statului pentru a propune un proiect de lege „pentru a proteja copiii intersexuali.”
„Toți oamenii au diferențe corporale și, dacă nu există nimic care să îi îmbolnăvească sau să interfereze cu sănătatea lor, atunci nu există niciun motiv pentru a le modifica”, a spus ea. „Oamenii intersexuali pot crește fără operație și pot fi fericiți și sănătoși.”
Corecție: O versiune anterioară a acestei știri a scris greșit numele lui Kimberly Zieselman.