Kiedy Kimberly Zieselman miała 41 lat, dostała do ręki swoją dokumentację medyczną z Massachusetts General Hospital. To, co znalazła, było szokujące.
Słowa „męski pseudo hermafrodyta” były napisane na jej karcie.
Zieselman odkryła, że urodziła się z chromosomami XY. Do tego momentu nie miała pojęcia, że urodziła się jako osoba interseksualna, co jest terminem zbiorczym używanym do opisania osób urodzonych z męskimi i żeńskimi cechami anatomicznymi.
Jako nastolatka, Zieselman odkryła, że lekarze przeprowadzili operację na jej narządach rozrodczych w celu dostosowania jej anatomii do jednej formy – ruch, który miał poważne konsekwencje psychologiczne dla niej w późniejszym życiu, powiedziała, i który został wykonany bez jej pełnej, świadomej zgody.
Podobnie jak Zieselman, wielu dorosłych interseksualnych, którzy przeszli procedury jako niemowlęta, poradziło sobie z bolesnymi konsekwencjami w późniejszym życiu. Obecnie 53-letnia Zieselman stała się częścią rosnącego ruchu w społeczności interseksualnej, który opowiada się przeciwko operacjom wykonywanym na dzieciach interseksualnych. Jeśli operacja nie jest medycznie konieczna, aktywiści twierdzą, że lekarze nie powinni w nią ingerować. Niektórzy działacze lobbują swoje rządy państwowe, aby przejść ustawodawstwo w celu zakazania operacji, które są medycznie niepotrzebne – takie ustawodawstwo zostało już zaproponowane w Kalifornii i Connecticut.
W społeczności medycznej, choć, wielu mówi, że kwestia nie powinna być ustawowo, i że podejmowanie decyzji medycznych dla dzieci powinny pozostać odpowiedzialność rodziców po konsultacji z profesjonalistami medycznymi.
A 2000 badania w American Journal of Human Biology stwierdzono, że 1,7 procent dzieci rodzą się interseksualne. Istnieje wiele odmian interseksualizmu, który objawia się jako różnice w zewnętrznych narządach płciowych, wewnętrznych narządach rozrodczych i chromosomach płciowych. Innym używanym terminem jest DSD, który oznacza różnice w rozwoju płci.
W przypadku Zieselman, ona ma Complete Androgen Insensitivity Syndrome, lub CAIS. Urodziła się z zewnętrzną anatomią kobiecą i wewnętrznymi jądrami. Oznacza to, że jej ciało nie reaguje na testosteron i zamiast tego przekształca go w estrogen. W 1982 roku, kiedy Zieselman miała 15 lat, lekarze usunęli jej jądra i powiedzieli jej i jej rodzicom, że jest to częściowa histerektomia, podczas gdy w rzeczywistości nigdy nie miała macicy ani jajników. Wiedziała tylko, że nigdy nie będzie miesiączkować i nie będzie mogła zajść w ciążę.
„Moim rodzicom powiedziano, że urodziłam się z częściowo ukształtowanymi narządami rozrodczymi”, powiedziała Zieselman.
Czuła się zdradzona.
„Zdałam sobie sprawę, że zostałam okłamana przez środowisko medyczne, przez lekarzy, którzy byli zaangażowani w tę operację i diagnozę. Prawda była ukrywana nawet przed moimi rodzicami”, powiedziała.
Zieselman uważa, że jej lekarze myśleli, że robią to, co było w jej najlepszym interesie w tamtym czasie. Ale ona się z tym nie zgadza.
Zabieg, jak powiedziała, oznaczał konieczność przyjmowania hormonalnych środków zastępczych przez resztę jej życia. Utrzymuje, że gdyby lekarze nie usunęli jej gonad, nie musiałaby przyjmować suplementów estrogenowych. Psychologiczne żniwo poznania prawdy o swojej operacji było również druzgocące.
„To uczucie, gdy mówi się jej, że nie jest wystarczająco dobra. Że coś jest nie tak z twoim ciałem, że jest to coś, czego należy się wstydzić i co należy ukrywać. I fakt, że jesteś okłamywany. To było tak haniebne, że lekarze nie powiedzieli nawet całej historii twoim rodzicom”, powiedziała.
Dowiedzenie się, że jest interseksualna było punktem zwrotnym dla Zieselman. Zamężna matka dwójki dzieci, która mieszka poza Bostonem, jest teraz dyrektorem wykonawczym InterACT, grupy działającej na rzecz młodzieży interseksualnej. Wiosną przyszłego roku wyda również pamiętnik zatytułowany „XOXY.”
Co jest 'medycznie konieczne’?
Aktywiści i specjaliści medyczni przyznają, że w rzadkich, ciężkich przypadkach dotyczących narządów rozrodczych – takich jak brak możliwości oddawania moczu lub gdy pęcherz moczowy znajduje się na zewnątrz ciała – operacja jest konieczna.
Aktywiści mówią, że rodzaje operacji, które potępiają nie są medyczne nagłe przypadki. Dla niemowląt z nietypowymi genitaliami powszechne jest poddawanie się zabiegom w ciągu pierwszego roku życia, aby ich anatomia wyglądała bardziej tradycyjnie męsko lub kobieco. Niektóre dziewczynki poddają się redukcji łechtaczki, operacji kosmetycznej, wyłącznie ze względu na wygląd. W 2013 roku Rada Praw Człowieka ONZ uznała te procedury za „okrutne.”
Ale Jack Elder, szef urologii dziecięcej w Massachusetts General Hospital, powiedział, że termin „medycznie konieczny” może być różnie interpretowany i uważa, że ustawodawstwo dostaje się między lekarza i pacjenta.
„Jak ktoś inny, grupa zewnętrzna, ciało ustawodawcze, może decydować, co jest medycznie konieczne lub niepotrzebne, gdy mamy do czynienia z niejednoznacznością narządów płciowych?” powiedział Elder.
Elder mówi, że on i jego koledzy nie dyktują rodzicom, co powinni robić. Zamiast tego zachęca rodziców swoich pacjentów do zapoznania się z zaletami i wadami poddania dziecka zabiegowi chirurgicznemu.
„My tylko staramy się pomóc rodzicom i zapewnić pewne wskazówki. Mogą oni zapytać: 'Co twoim zdaniem powinienem zrobić? „Musisz podjąć decyzję w pewnym momencie, bo kiedy dojrzewają, to będzie tworzyć problemy, a operacja jest o wiele bardziej zaangażowany.”
Jak debata wokół tych operacji rośnie ostrzej, urologów dziecięcych znaleźli się coraz bardziej kwestionowane o swoich praktykach otaczających operacje na interseksualnych dzieci. WGBH News dotarło do trzech innych szpitali w Bostonie i okolicach, a urolodzy pediatryczni odmówili, z których dwa powołały się na wrażliwą naturę tematu.
W marcu 2018 r., Towarzystwa Urologii Dziecięcej i Amerykańskie Stowarzyszenie Urologiczne wydały wspólne oświadczenie w sprawie podejmowania decyzji pediatrycznych. Powiedzieli, że uważają, że podejmowanie decyzji medycznych dla dzieci powinno pozostać odpowiedzialnością rodziców po konsultacji z profesjonalistami medycznymi i nie powinno być prawodawstwem. Oświadczenie powiedziało również, że dzieci powinny być zaangażowane w te decyzje.
W listopadzie 2018 r., Komitet Massachusetts Medical Society’s Committee on LGBTQ Matters złożył raport do MMS, zalecając szpitalom tworzenie zespołów przeznaczonych do oceny potrzeb dzieci interseksualnych i proponując, aby MMS opowiadał się za opóźnieniem operacji.
An 'Overwhelming’ Choice For Parents
Rodzice, którzy właśnie powitali noworodka, mogą znaleźć się przytłoczeni wielodyscyplinarnym zespołem złożonym z urologów dziecięcych, endokrynologów i ginekologów dziecięcych oraz pracowników socjalnych.
Matka z Bostonu, która poprosiła, aby nie podawać jej nazwiska w celu ochrony tożsamości jej dziecka, ma córkę z chorobą interseksualną, która była leczona w innym bostońskim szpitalu trzy lata temu. W ciągu kilku dni od narodzin córki, ona i jej mąż spotkali się z zespołem 15 osób.
” jest bardzo przytłaczające, a każdy mówi ci różne rzeczy: 'Ona nie ma macicy, ma jądra’,” wspominała. „Zaczęli mówić o wielkości jej otworu w pochwie i o tym, że pewnego dnia będzie mogła odbyć stosunek płciowy. Trudno było rozmawiać o zdrowiu seksualnym mojej córki, kiedy dopiero się urodziła.”
Ona i jej mąż czuli pewną presję, aby usunąć gonady ich córki. W poszukiwaniu porady połączyli się z grupą wsparcia dla osób interseksualnych.
„Usłyszeliśmy dorosłych, którzy mówili nam, że czuli się pogwałceni, że musieli mieć wiele operacji. Byliśmy zszokowani przerażającymi historiami, które usłyszeliśmy”, powiedziała.
Kiedy zadzwoniła do urologa dziecięcego ich córki z decyzją, aby nie usuwać jej jąder, powiedziała, że był on wyraźnie niezadowolony z ich decyzji. Gwałtownie zakończył spotkanie.
„Na początku, kiedy podjęliśmy decyzję, wciąż byliśmy sceptyczni. Jak, czy to jest prawdziwe? Byliśmy zdenerwowani, że rozmawiamy tylko z ludźmi, którzy są niezadowoleni – i słusznie. Ale im więcej o tym rozmawiamy, tym bardziej czujemy się naprawdę mocno przeciwko operacjom,” powiedziała.
Córka może rozwinąć drugorzędne cechy męskie, gdy wejdzie w okres dojrzewania, ale jest to możliwość, którą jej rodzice zaakceptowali. Uważają, że ich córka powinna decydować, co chce zrobić ze swoim ciałem, kiedy będzie starsza.
Dina Matos, dyrektor wykonawczy Fundacji CARES, organizacji z siedzibą w New Jersey, która oferuje wsparcie dla osób z wrodzonym przerostem nadnerczy – najczęstszym DSD – powiedziała, że organizacja nie jest za lub przeciw operacjom rekonstrukcyjnym narządów płciowych i że jej rolą jest edukowanie rodziców i pacjentów.
„Zawsze zachęcamy ludzi do uzyskania więcej niż jednej opinii. Jedną z najważniejszych rzeczy, na którą zwracamy uwagę, jest to, że jeśli zdecydują, że operacja jest wskazana dla ich dziecka, to szukają eksperta” – powiedział Matos. „To naprawdę wymaga chirurga z dużym doświadczeniem, a my naprawdę tylko odnoszą się do trzech lub czterech chirurgów w kraju w tej chwili”.
When Surgery Isn’t Even An Option
Dla niektórych operacja nigdy nie wchodzi w grę. Tatenda Ngwaru, interseksualna aktywistka z Zimbabwe, niedawno przeprowadziła się na przedmieścia Bostonu.
„Niektórzy ludzie próbowali spalić dom mojego ojca i zabić nas wszystkich. A zrobiono to tylko z mojego powodu, bo mam niewyparzoną gębę” – powiedział Ngwaru.
Kiedy Ngwaru się urodziła, lekarze pomylili jej powiększoną łechtaczkę z penisem. Przez pierwsze 10 lat życia była wychowywana jak chłopiec, dopóki lekarze nie odkryli, że ma jajniki. To był, jak sama to nazywa, „moment aha” – nigdy nie czuła się jak chłopiec. Ale w jej małym miasteczku przejście z syna na córkę nie wchodziło w rachubę.
„To zawsze było traktowane jako obrzydliwość, jako coś złego. Wtedy mówiono, że jesteśmy tymi, którzy przyniosą pecha społeczności” – powiedziała Ngwaru.
Jej rodzice, oszołomieni tą wiadomością, nie chcieli, aby była prześladowana, więc namawiali ją do noszenia chłopięcego mundurka przez całą szkołę średnią. To było męczące.
„Pamiętam, że czasami spałam w nocy i myślałam: 'Czy ranek nie mógłby po prostu nadejść, żebyśmy mogli mieć to już za sobą? A może ranek w ogóle nie powinien nadejść”, bo nie chciałam mieć do czynienia ze światłem dziennym i koniecznością wychodzenia na zewnątrz, udawania i ukrywania czegoś. Nie ma nic tak bolesnego, jak nieopowiedziana historia, którą trzeba ukryć w środku” – powiedziała.
Ngwaru poczekała, aż będzie na studiach w innej części Zimbabwe, aby żyć jako kobieta i założyła pierwszą w Zimbabwe organizację działającą na rzecz osób interseksualnych. Ale wkrótce pojawiły się kłopoty. Została zaatakowana, jej biuro zostało najechane, a jej rodzinie grożono.
Więc uciekła do Stanów Zjednoczonych, szukając azylu przed prześladowaniami ze względu na płeć. I myślała, że tutaj wszystko będzie inaczej.
„Pomyślałam, że w swoich programach telewizyjnych promują życie osób transgenderowych. Najwyraźniej muszą wiedzieć o interseksualności. Miałam niemiłe przebudzenie. Wydawało się, że nikt nie wie, czym jest interseks. A w Ameryce to, co było dla mnie najbardziej szokujące, to operacje, które zostały wykonane na niemowlętach”, powiedziała.
Zieselman powiedziała, że chce, aby postawy zmieniły się w sposób, w jaki ostatnio mają dla osób transseksualnych.
„W przypadku dzieci transseksualnych standardem praktyki stało się wykonywanie najpierw odwracalnych procedur i zapewnienie dużego wsparcia psychospołecznego dla dziecka i rodziny, więc żadne nieodwracalne decyzje nie są podejmowane zbyt szybko, dopóki dziecko nie jest naprawdę pewne tego, czego chce”, powiedziała. „Dlaczego nie używamy tego samego standardu praktyki dla dzieci interseksualnych?”
Wyborcy z Massachusetts mogą kiedyś zobaczyć nacisk na ustawodawstwo zakazujące medycznie niepotrzebnych operacji na niemowlętach. Zieselman powiedziała, że prowadzi rozmowy z ustawodawcami stanowymi na temat zaproponowania ustawy „w celu ochrony dzieci interseksualnych.”
„Wszyscy ludzie mają różnice cielesne, i jeśli nie ma nic, co czyni ich chorymi lub zakłóca ich zdrowie, to nie ma powodu, aby je modyfikować,” powiedziała. „Osoby interseksualne mogą dorastać bez operacji i być szczęśliwe i zdrowe.”
Korekta: W poprzedniej wersji tej historii błędnie podano nazwisko Kimberly Zieselman.