Traditioneel werd gedacht dat autisme zeldzaam was bij mensen met Downsyndroom, maar dat is verre van het geval. In feite wordt geschat dat autisme bij mensen met het syndroom van Down 10-25 keer vaker voorkomt dan in de doorsnee bevolking. Bij de Stichting Down Syndroom Resource Foundation is ons prevalentiecijfer in lijn met deze studies, met ongeveer 12% van onze studenten met een dubbele diagnose. Deze diagnose komt echter vaak veel later dan bij een anders typisch kind.
In een studie van proefpersonen met een dubbele diagnose was de gemiddelde leeftijd van de autismediagnose 14,4 jaar – dit ondanks het feit dat, net als bij andere kinderen, autistische symptomen veel eerder in het leven aanwezig zijn (zelden komen ze naar voren bij kinderen na de leeftijd van drie jaar, of ze nu het Down-syndroom hebben of niet).
Deze vertraagde diagnose creëert veel problemen. Het is duidelijk dat kinderen met een dubbele diagnose een echte achterstand hebben in hun ontwikkeling en opvoeding, zelfs in vergelijking met kinderen met slechts één van de handicaps. Nog problematischer zijn de verkeerde verwachtingen die aan het kind kunnen worden gesteld wanneer het autisme onopgemerkt is gebleven. Zoals een studie concludeerde, “inconsistente of slechte sociale relaties bij een kind van wie verwacht wordt dat het ‘charmant’ of ‘extravert’ is, kunnen frustratie opwekken bij alle betrokkenen en kunnen leiden tot een slechte fit tussen het kind en de verwachtingen in de omgeving.”
Veel ouders, van wie velen aangeven dat de symptomen die gepaard gaan met autisme moeilijker zijn om mee om te gaan dan het Down-syndroom, kunnen het gevoel hebben dat de tragere ontwikkeling van hun kind hun schuld is; dat ze niet genoeg hebben gedaan om hun kind met Down-syndroom te helpen. Ze zien dat andere kinderen met Downsyndroom verder gevorderd zijn en minder ernstige gedragsproblemen vertonen, wat leidt tot gevoelens van frustratie en tekortschieten. Deze ouders hebben behoefte aan extra ondersteuning, maar hebben misschien niet het gevoel dat ze goed passen bij andere Down syndroom gezinnen.
Dit schema illustreert kenmerken die vaak geassocieerd worden met Down syndroom, autisme, en beide:
Hieronder vindt u een verzameling van middelen om ouders, verzorgers en professionals te helpen een persoon met een dubbele diagnose van Down syndroom en autisme te ondersteunen.
The LowDOWN Podcast – Dual Diagnosis: The Down Syndrome-Autism Connection (28 okt. 2020)
Putting the Pieces Together: The Down Syndrome-Autism Intersection
16 Actions with Objects by 16 Months
16 Gestures by 16 Months
A Closer Look at Social Communication Difficulties of Children with Autism Spectrum Disorder
“Tuning In” to Others: How Young Children Develop Theory of Mind
A List of Apps for Social Skills and Autism Spectrum Disorders
Links naar ASD Websites:
First Words Project
Act Community Training
Autism BC
BC Autism Assessment Network
Pacific Autism Family Network
Teach Me To Talk
Hanen’s Autism Corner
Wat is Autisme Spectrum Stoornis en Wat moeten ouders en opvoeders weten?